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#1 05-10-2017 20:31:17

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Témoignage positif après Hodgkin

Salut à tous,
Je reviens sur ce forum 2 ans après la maladie de mon conjoint. Après 3 biopsies et attente de 3 semaines entre chaque biensur ( toutes les fois les cellules étaient trop nécrosées) Annonce de la maladie Hodgkins stade 4 : 6 séances de Beacoop seulement 5 de réalisées les aplasies trop longues décalées trop les séances.... 5 mois après rechute précoce.
1ère ligne de chimio inefficace, 2ème ligne pareille... pas de greffe si pas de rémission ou de contrôle de la maladie...0n essaie 3ème ligne de chimio et on rajoute radiothérapie avec. Cédric est inscrit sur la Liste de greffe en vue de l allogreffe. On trouve une donneuse allemande qui est ok. Une semaine près elle reste injoignable.....on prévoit donc une applogreffe puis au bout d une semaine la donneuse est de retour..

Mon homme est prêt pour le stérile !

Au moment de la préparation la chambre implantable n bon plus flnctionnelle 😭. Résultat après radio elle s’ est sectionnée en deux et un morceau a traversé le cœur, sans faire de
Dégât heureusement mis est dans l artère pulmonaire. 2 jours pour tenter de l enlever !!! Mais c fait. Repassage au bloc pour enlever le boîtier également qui ne sert plus à rien et qui peut être un risque infectieux lors du séjour en stérile. L hospitalisation est reportée de 2 semaines...
L autogreffe se passe... 6 semaine après sortie puis reretour pour l allo greffe... bcp de retard le jour j.... le train transportant le sang est arrêté un usagé a fait un malaise cardiaque.....bref greffe ok 4 semaines après c la sortie.
15 jours après apparition d un ganglion inguinale😭. Il fo ponctionner sous Echo. L examen est long.très long.....trop long... Cédric revient après 1h15 sous anesthésie locale ; il est blanc en sueur.... malaise, tension à 7...Scanner en urgence ; durant la ponction ils ont perforé une artère c le bloc en urgence et transfusion de près de 10 poches de sang..5 jours en réa début d escarre inthube 24h, sondé. Pose d une voie sous claviere et plus de masque de protection ( moi je ne pensais qu aux risques infectieux post greffé ) 15 jours d hôpital en plus au vu de l état général faible du post greffe..
On attend toujours le résultat du ganglion... le verdict tombe c une mononucléose certainement  transmise par la moelle de la donneuse mais virulente comme Cédric est en aplasie.
Je passe sur l épisode où il nous a fait un syndrome virale( roséole?) GVH cutanée...
Cédric a repris le travail à temps partiel 1 an post greffe et nous avons attaqué  les fiv cette année ... aujourd’hui 30 mois post greffe....
Notre parcours a eu des embûches et aujourd’hui j espère que vous me lirez pour garder espoir.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#2 05-10-2017 21:01:48

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1036
Site web

Re: Témoignage positif après Hodgkin

Coucou Sophie ! J'adore ce post !! smile C'est exactement ce que je cherchais quand j'avais appris ma récidive précoce. Ravie que, après toutes les épreuves passées, Cédric ait pu reprendre son travail à tps partiel, et que vous ayez de beaux projets en vue ! C'est la vraie vie qui revient peu à peu
De mon côté tout va bien aussi, j'ai eu la chance de tomber enceinte dès le feu vert de mon hématologue, et donc un bébé prévu pour début décembre. Je t'envoie plein d'ondes hormonales de femme enceinte pour te contaminer smile
Des bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 07/2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 02/2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe en juin 2015, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de mai 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent)... mais RC finalement bien confirmée en septembre 2016 (Pfiou mes nerfs...) et en mars 2017.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 05-10-2017 21:40:21

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Témoignage positif après Hodgkin

Merci Caroline pour toutes tes ondes...
J ais mis un moment à revenir sur ce forum ( quand on est plus atteint par la maladie on a envie qu elle reste derrière nous..) mais c important pou Cédric et moi que notre parcours puissent peut être aider ou donner de l’ espoir à d autres personnes)


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#4 05-10-2017 21:47:56

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 558

Re: Témoignage positif après Hodgkin

Et bien je me joins à Caroline, quand on débarque dans la maladie, les parcours des uns et des autres apportent beaucoup, et quand le parcours se complique, les témoignages comme le tien sont essentiels, ils aident à garder espoir!
Alors grand MERCI!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#5 05-10-2017 23:00:11

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 16

Re: Témoignage positif après Hodgkin

Bonsoir Sophie ! Merci pour ce témoignage qui fait chaud au coeur ! Je suis heureuse pour vous de toutes ces bonnes nouvelles ! Je vous envoie également plein d'ondes positives pour un beau bébé à venir !
Belle soirée !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre atteint d'un lymphome de hodgkin découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. Contrôle PET SCAN mars 2017 RC confirmée . Fin septembre 2017 rechute. . Rdv hémato le 12 octobre pour la suite...

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#6 05-10-2017 23:16:02

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Témoignage positif après Hodgkin

Bonsoir Elsa je vous souhaite moi aussi plein de bonnes ondes pour la suite.


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#7 05-10-2017 23:25:47

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Témoignage positif après Hodgkin

Nous nous somme bcp entourée de paramédical durant la maladie. Psychologue pour lui et pour moi... je n arrivais pas et ne pouvais penser à la mort... je n arrivais pas forcément à l aider quand il voulait stopper les traitements... et je pense que lui me protégeais en ne me disant pas toutes ses peurs et angoisses.... je n étais pas contre qu il aille voir des guérisseurs et autre tant qu il ne stoppait pas son traitement médical et que je voyais que ça lui faisait du bien moralement et où physiquement....


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#8 12-10-2017 17:17:18

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 109

Re: Témoignage positif après Hodgkin

Pffff, ça remet les idées en place! Quel parcours! Je suis heureuse que la vie reprenne son cours pour vous et c'est vrai que ça amène beaucoup d'espoir.
Merci pour ce témoignange


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance

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