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#101 02-12-2017 10:15:24

Maeva59_974
Nouveau membre
Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 02-12-2017
Messages: 8

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour je suis en plein traitement aussi et j'aimerai savoir si la rechutte est fort probable ou pas et si après qd on m aura informé  (j'espère 🤞) que je serai en rémission si une grossesse est possible ou pas dans l'immédiat malheureusement ca fais des années que je rêve de ca jattendais une situation stable et au moment où mon rêve se réalise j'apprend la nouvelle er on me dit d'avorter  .. pourriez vous me rebseigner svp .. Et me dire aussi svp s'il aurait été nécessaire de faire un prélèvement ovocytes car mon hemato ma dit c'est pas la peine et ma prescrit des piqûres pour mettre mes ovaires à l'arrêt. .. merci
J'ai lu un peu les commentaire contente pour vous Isa surtout pour votre fils ... 💪💪

Dernière modification par Maeva59_974 (02-12-2017 10:24:25)


Maeva 24 ans
Hodgkin stade 2
Traitement commencé octobre 2017

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#102 03-12-2017 22:21:37

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 79

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Quelle super nouvelle Isa ! 3 mois avant le prochain contrôle, j'imagine qu'il est difficile de ne pas penser à la possibilité d'une rechute mais j'ai l'impression que ton fils va franchement en profiter ! J'espère que toi aussi ! Ça promet de belles fêtes de fin d'année !

Caroline, le Jour J approche on dirait, tu dois avoir hâte de rencontrer ton petit bout..

Maeva, concernant tes questions sur la possibilité de tomber enceinte après le traitement, il me semble que les hémato conseillent en général d'attendre 2 ans après la fin des traitements. Pour le prélèvement d'ovocyte, je crois qu'il n'est pas systématiquement proposé,  vu que certaines chimio ne diminuent pas la fertilité. Sais tu quel traitement tu aura ? As tu parlé de tout cela avec ton médecin ?

Sinon, ma thèse s'est super bien passée, tout était encore mieux que je l'espérais,  c'était une très belle journée !  Maintenant retour à la réalité et aux traitement, j'attaque cette semaine bendamustine + brentuximab. On croise les doigts pour ne pas avoir trop d'effets secondaires..

Belle soirée à tous !


La vie ce n'est pas d'attendre que l'orage passe, c'est d'apprendre à danser sous la pluie.

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#103 04-12-2017 15:00:52

Maeva59_974
Nouveau membre
Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 02-12-2017
Messages: 8

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour emmanuelle03

J'en ai discuté avec lui il m'a dit qu'il y avait pas besoin et pour ca il me fais faire des piqure pour mettre à l arrêt mes ovaires mais j'avoue j'ai tellement peur que ca m'empêche d'en avoir sinon pour les 2 ans d'attente il ne ma rien dit . En faites quand j'ai appris la maladie je suis tombé enceinte et a dû avorter malheureusement encore un autre choc avec tout ça . . Enfin je verra j'espère que ca ira . J'ai déjà commencé le traitement mais je ne sais pas te dire c'est quoi ou est ce que je peux trouver ca ? Sur les papiers s'ils m'ont donné ?

Je te souhaite bon courage pour la suite des traitements et croise les doigts pour toi 🤞

Bonne journée à vous


Maeva 24 ans
Hodgkin stade 2
Traitement commencé octobre 2017

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#104 04-12-2017 17:11:52

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 126

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Et, chère Docteure Emmanuelle, félicitations pour ta thèse!
Désolée que tu doives la fêter à la chimio plutôt qu'au champagne...
Tiens-nous au courant surtout!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, Picc-line retiré, rémission complète prononcée le 29 Novembre YEAH!, prochaine visite de contrôle le 28 février 2018
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, parti pour 6 cures de RiBVD
... Pour le moment c'est tout...

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#105 04-12-2017 22:32:12

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bravo pour ta thèse !!!!!
Et bon courage pour la reprise du traitement!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#106 06-12-2017 17:39:58

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 79

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous !
Merci pour vos messages Isa et Poca ! J'ai quand meme eu le temps de boire une ou 2 coupettes de champagne avant de reprendre le traitement wink
Mais du courage pour la reprise, il en a fallut.. L'hémato qui me suivait depuis de début étant parti, mon dossier avait été transféré à un autre médecin, super bon et super gentil de l'avis de tous. Manque de pot, super occupé. J'ai donc été reçu par un autre médecin, par 2 fois, avec qui ca ne s'est pas bien passé. Il ne me donnait aucune information sur l'état de ma maladie, sur les traitements qu'ils allaient me faire, répondait à coté quand je lui posait des questions. Il n'a même pas su me dire quel était le délai entre 2 cures, et m'a laissé partir sans aucune ordonnance, j'ai du les demander aux infirmières le lendemain.. Bref, déjà que j'étais pas heureuse d'y retourner alors là.. hmm
Du coup aujourd'hui sur les conseils de la psy du service j'ai envoyé un mail au fameux Dr Super-bon-super-gentil pour lui poser les questions que j'avais, et avoir des réponses. On verra bien !
Sinon pour le moment, à quelques heures post chimio, RAS, mais je sais que les effets secondaires arriveront plutôt d'ici quelques jours. On croise les doigts !!

Dernière modification par Emmanuelle03 (06-12-2017 17:40:19)


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#107 06-12-2017 20:07:40

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1226
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Emmanuelle,
Je me souviens avoir lu que vous alliez avoir du BV. Lors de mon travail de « contribution » pour la HAS, nous avions reçu des témoignages sur un ES un peu perturbant du BV, la neuropathie périphérique au niveau des pieds. Il paraîtrait qu’il y aurait des mesures préventives pour les minimiser, il ne faut pas hésiter à en parler. De toutes façons, la NP est réversible au bout d’un certain temps... Je l’ai subie sur les doigts... c’est très pénible : plus la force de glisser un bouton dans une boutonnière, de tenir une assiette, etc...!!!
Pour info, l’avis HAS sur le BV est récent et très bien fait....up to you...
Amicalement,
Mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#108 06-12-2017 20:25:44

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 79

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Qu'est ce que le BV ? On ne m'a pas parlé de cet effet secondaire avec le traitement actuel..


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#109 06-12-2017 22:16:27

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1226
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

BV = Brentuximab-Vedotin (anti CD 30)


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#110 07-12-2017 11:41:19

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 172

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,
Félicitations un peu tardives pour ta thèse, BRAVO!!!
C'esrt vraiment pas de bol pour le médecin et c'est tellement important d'avoir qq1 à l'écoute.
Lorsque j'avais des traitements ou étais hospitalisée j’étais suivie par les 2 hématologues du service et c'est clair qu'il y en a une que je préfère, d'ailleurs c'est elle qui m'avait annoncé ma maladie et qui me suit à présent.
C'est compliqué car dans ton cas, le médecin qui s'occupait de toi n'exerce plus dans ton hôpital mais tu peux peut-être voir avec lui pour qu'il intercède auprès de l'autre médecin très gentil et très bon?  Mais je sais c'est toujours délicat.
Bon courage en tout cas


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance

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