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#251 08-04-2018 02:07:32

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 64

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois, je ne suis pas venue depuis quelques semaines, et je constate que tu as enchainé avec un nouveau traitement.
J'espère que tu le supportes bien.
Pas de choix autre que de continuer le combat, parce que tu vas gagner, j'en suis certaine.
Alors je reviendrai un peu plus régulièrement pour suivre la diminution progressive de ces ganglions et en sourire avec toi.
Ne lâche rien. Bises


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Novembre 2018.

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#252 08-04-2018 19:58:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Pascale.  Je supporte difficilement la chimio orale mais J'espère que comme toi je pourrai bientôt en sourire. Bonne continuation pour toi. Je vais essayer d'en faire autant.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#253 08-04-2018 20:11:31

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
Courage ! Je tiens à toi!
Je crois en toi! Allez tiens bon!
Je suis de tout coeur avec toi et t'embrasse bien fort


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#254 08-04-2018 20:35:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci madounette.  Je suis tous les jours vos parcours respectifs et je suis très heureuse de voir tout les bons résultats obtenus.  Malheureusement quelquefois ça  ne marche pas et il faut essayer un autre traitement.  Pas toujours facile  mais on se bat et on aura le dernier mot.
Courage à toi pour bientôt.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#255 09-04-2018 09:36:29

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Quel plaisir d'avoir de tes nouvelles et qu'un nouveau traitement soit en cours à priori,difficilement supportable! Quel courage encore une fois ! Quelle en est la posologie et sa durée ?
Je suis de tout coeur avec toi


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#256 09-04-2018 10:37:31

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Actuellement je prends revlimid 25 mg par voie orale. Les effets secondaires sont nombreux entre autre diarrhées mal à  l'estomac et surtout troubles de mémoire et fatigue . Je somnole souvent.  Une fois par mois Rituximab.  Cela pendant au moins 3 mois si réponse au traitement.  Pour le moment pas de changement. 
Je revois l'hematologue le 30 pour faire le point.
Je te souhaite une très bonne journée.  Ici sous la pluie ce qui ne remonte pas trop le moral.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#257 09-04-2018 19:08:05

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 332

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Jeanine
Je suis très étonnée de savoir que la chimio orale soit aussi difficile à supporter. Chaque personne réagit différemment (un neveu traité n'a pas eu d'effet )
J'aurai tant aimé te voir à la gym, mais je comprends très bien ta fatigue. On a repris doucement car il y a eu le long wk.
Je te souhaite de prendre encore un peu patience le 30 est bientôt là. Si toutefois tu te sens un peu plus de force fait moi le savoir un jour de beau temps je te rejoindrai au parc
je t'embrasse
Evelyne

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#258 09-04-2018 19:54:29

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir mes dames,
Où faîtes-vous la gym?
Comment faîtes-vous avec la fatigue?


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#259 09-04-2018 20:22:30

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Evelyne
Je suis allé chez le médecin pour le suivi de mes résultats.  Pour la fatigue il m'a dit de patienter un peu normal à t'il dit avec le cumul des chimios. J'espère aller à la gym la semaine prochaine.  Pas facile plus de jambes. Le traitement est fort à 25 mg il faut supporter.  Enfin on verra.  Pour le parc de LAMANON je te dirai dès que  la pluie s'arrête.  On arrivera bien à nous rencontrer.  Bises
Pour toi Madounette on fait la gym à la ligue à salon de Provence  (gym) adapté.


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#260 09-04-2018 21:34:37

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ouaoh ! J'adore SALON DE PROVENCE! Je connais bien et me rappelle d'excellents souvenirs !
Je serai dans le VAR Samedi prochain en amoureux avec mon époux. Vivre de bons moments et prendre du soleil avant mon RV avec mon hématologue prête à entendre le verdict de mon lymphome.
Je suis heureuse de vous savoir soudée et ensemble dans le sud. J'espère vous rejoindre un jour. Pour l'instant je redte coincée en région parisienne.
Je vous embrasse toutes les deux.


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#261 10-04-2018 11:22:30

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 332

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Pas de souci Béa ma porte te sera toujours ouverte mon fils est partie vivre avec sa cop et il y a une chambre de vide alors aucun problème pour t'accueillir. L sud est une belle région surtout le Var je te souhaite un très bon wk avec ton époux l'amour et le dépaysement il n'y a rien de tel pour le moral. Moi j'habite à LANCON petit village à 5 km de salon la patrouille de France décolle et aterie dans le trajet de ma maison c'est qq fois fatiguant mais comme ils me font des beaux dessins style coeur ou autre je les aime lol...
Bonne journée je t'embrasse
Evelyne

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#262 10-04-2018 12:34:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Madounette merci et si tu vas dans le var J'espère que tu y trouveras le soleil. 
J'habite à LAMANON un petit village à 6km de salon nord. C'est aussi avec plaisir que nous pourrions nous rencontrer avec Evelyne . Profites bien de ton séjour.
Bises


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#263 16-04-2018 15:14:35

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Voilà je fini aujourd'hui mon 1er cycle de revlimid 25 mg. Grosse fatigue et des effets secondaires très différents chaque jour. Là une semaine de récupération et dans 8 jours reprise 2ème cycle.
Au niveau des ganglions je ne vois aucun changement.  Ils sont  toujours aussi gonflés et enflammés.  Le 30 je dois aller à l'hôpital faire ma perfusion de mathbera.  Je vais voir avec l'hematologue ce Qu'elle en pense.
Avez vous eu ce traitement et au bout de combien de temps avez vous remarque une amélioration.  ?
Je commence un peu à  désespérer. 
Bonne journée a  tous les lutteurs de lymphome.


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#264 16-04-2018 15:33:47

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 140

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Ca fait un moment que je en suis pas revenu sur le forum. Je suis vraiment désolé de constater que le RCHOP n'a rien donné. Je connais des personnes qui ont eu le traitement de rattrapage revlimid + mabthera. Mon hématologue me l'avait même proposé en 2012 en 1ère intention dans le cadre de l'essai clinique Relevance. L'avantage, m'avait on dit, était principalement que revlimid provoque beaucoup moins d'effets secondaires qu'une chimio. Et il est plus commode d'avaler une gélule tous les jours que faire 4 heures de perfusion. Par contre je crois que la surveillance est plus pointue avec des prises de sang hebdomadaires.
Sinon de mon côté je suis à bientôt 10 mois post greffe et mes derniers contrôles sont bons.
Sans vouloir me montrer trop intrusif ou indiscret, pourquoi ne vous a t'on pas proposé une autogreffe plutôt que ce nouveau traitement ?
Allez bon courage quand même, je suis sûr que vous allez en venir à bout.
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#265 16-04-2018 18:36:25

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Hélas  je suis trop âgée pour être éligible pour une autogreffe âge maxi 65 ans. Je suis heureuse que pour toi tout aille bien. Le traitement oral est fatiguant.  Prise de sang tous les 8 jours . Globules blancs et plaquettes baissent vite.
Enfin il faut se battre pas facile tous les jours.


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#266 18-04-2018 09:05:43

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 363

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour  Je viens de lire votre blog. Je reviens de 3 semaines de vacances dont une partie en Espagne.
Comment ne pas être fatiguée après 8 cures de Rchop ? et vous enchaînez avec un autre traitement.
L'autogreffe me fait très peur et j'espère bien que ce fichu lymphome me foutra la paix jusqu'à l'âge limite. Il y a d'autres traitements tels que celui que vous avez désormais. Celui-ci a fait ses preuves et il n'y a aucune raison pour que cela ne fonctionne pas chez vous. Profitez du beau soleil et laissez vous aller à la somnolence. Votre corps a besoin de repos. Vous êtes une battante et vous y arriverez. Allez on y croit ! Courage. Je vous embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#267 18-04-2018 14:39:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Yvette
En effet après 8 Rchop enchaîner sur chimio orale et mabthera ça fatigué beaucoup.  La je suis une semaine en repos . Je profite au maximum du jardin et surtout du relax.
J'espère que vos vacances se sont bien passées et que le soleil était de la partie. 
J'ai hâte de pouvoir en faire autant. J'essaie de sortir tous les jours pour le moral qui en à pris un coup.
Je vous souhaite de ne jamais avoir recours à l'autogreffe et que votre rémission dure très longtemps. 
J'ai beau être une battante il y à des matins ou je resterais volontiers au lit.
Amitiés. Bises


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#268 18-04-2018 14:58:38

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 332

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Yvette
ça me fait plaisir de voir que ton séjour c'est bien passé et ton autogreffe passera aussi comme tu le sais avec quelques difficultés mais après tu pourras repartir en EspagneN'angoisse pas avant et pense à ce que tu as pris pendant tes vacances. Cordialement

Bonjour Jeanine
Je sais que tu es fatiguée en tout cas j'ai eu plaisir à partager ce moment à la gym

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#269 18-04-2018 15:08:33

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 332

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

SUITE(avec mes excuses)pour Yvette j'avais mal compris -que ta rémission perdure et que tu profites à fond de chaque jour comme un bien précieux. Plein de bonnes pensées Evelyne
Quant à toi Jeanine ne culpabilises pas,  prends le temps de repos nécessaire pour te ressourcer et retrouver ton énergie pour pouvoir partir après en vacances je sais que tu es volontaire. A plus
je t'embrasse Evelyne

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#270 18-04-2018 21:10:45

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 22

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir à tous,

Mon mari a passé un tep suite à 8 rchop, en général le médecin du tep donne-t-il des infos ou faut-il attendre le rdv hémato ? en l'occurence il n'a rien dit.
Que ces doutes et ces attentes sont difficiles à vivre......

Bon courage et continuons le combat
Sophie

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#271 18-04-2018 22:56:53

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

En principe il ne dit rien il faut qu'il érudit les fixations. S'il ni en a pas il vous signale quand même quelquefois que c'est bon. Mais en principe c'est l'he9qui vois donne les résultats.  Oui c'est toujours stressant d"d'attendre.


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#272 19-04-2018 13:38:56

Sofy1444
Membre
Date d'inscription: 04-12-2017
Messages: 22

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,

merci pour votre réponse et votre présence sur ce forum, je ne participe pas à ttes les discussions mais je les lis
je vous souhaite de tt coeur d'aller mieux et de supporter ce nouveau ttt

quelqu'un connait-il la différence entre un folliculaire de haut grade et un de bas grade ? mon mari a les deux mais l'hémato n'est pas vraiment entré ds les détails......une biopsie des ganglions de l'abdomen avait eu lieu au début mais pas du médiastin car cela aurait retardé le début des chimios. 

bonne journée sous le soleil
Sophie

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#273 19-04-2018 14:23:52

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 354

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Sofy,
Si j'ai bien compris,le grade est l'évolution. Donc le haut grade est l'évolution rapide et le bas grade l'évolution lente.
Bon courage.
Donnez-nous des nouvelles


A +

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#274 19-04-2018 19:18:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour sofy
Au début J'ai eu un lymphome folliculaire de bas grade donc pas de traitement.  Puis 3 mois après les ganglions sous clavicule ont grossis rapidement et la 2ème biopsie le lymphome était devenu de haut grade développement très rapide taux de prolifération 90°/°. Donc 8 Rchop.  Et les ganglions sont partis au bout de 3 chimios mais d'autres sont revenus dans le sein et ont résistés à la chimio. Nouvelle biopsie toujours haut grade d'où mon traitement oral de rattrapage.  Dur mais J'espère en venir à bout. . Ton mari va aussi se battre et gagner la bataille. Bises


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#275 25-04-2018 16:35:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour à toutes et tous
Depuis plusieurs jours je suis très fatigué.  3 malaises tension basse et nausées. Je n'ai jamais été comme cela pendant mes Rchop.  Le revlimid oral me provoque tous ces effets secondaires.  Ce matin l'hematologue m'a dit ce n'est pas le traitement ?? Elle m'a arrêté les comprimés pour la semaine.
Aujourd'hui J'ai pu un peu manger sinon depuis lundi je suis couché avec nausées et vomissements. 
Ce soir je vais passer un electrocardiogramme pour voir si tout est normal de ce coté là.
Mes enfants qui sont en vacances doivent s'occuper de tout les à côtés. 
Cela me perturbe aussi.
J'espère que je vais récupérer  rapidement je n'aime pas être dépendante des autres.
Enfin il faut se battre c'est plus facile à dire qu'à faire.


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