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#26 15-05-2018 22:26:56

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 133

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

madoudounette
je ne suis pas christine mais je reponds a votre question! je choisirais sans hesiter la radiotherapie! je suis passée par la lors de la decouverte de mon lymphome j'ai eu en premier traitement de la radiotherapie et franchement rien a voir avec le r-chop que j'ai eu 7 ans apres lors de ma recidive! il n'y a quasi pas d'effet secondaire lors des rayons! combien avez vous de seances a faire?
en tout cas bon courage a vous et dites vous que la remission sera a la fin du tunnel


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#27 15-05-2018 22:32:29

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Je vais subir une colo et surtout une fibro vu mon lymphome de malt bientôt afin d'être fixé et savoir s'il y a quelque chose à ce niveau.
Mon hématologue pense qu'il est localisé au niveau du nez bizarrement et a sélectionné ce traitement plutôt qu'un autre.
Sachant qu'une surveillance tous les 2 mois par pet scan me sera destiné afin de surveiller si mes cellules indolentes ne deviennent pas agressives et créent des tumeurs pour qu' à ce moment-là un autre traitement me soit donné.
Je ne connais rien à tout ça mais mon médecin semble d'accord avec ce traitement.
J'aurais bien voulu attendre septembre et passer mon été tranquillement mais je pense que les médecins craignent l'avancée de mon lymphome !


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#28 15-05-2018 22:42:04

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Karine,
J'espère que vous avez raison, et espère que mon lymphome ne reviendra plus!
Mais en lisant les messages je n'ai pas encore vu et lu que quelqu'un a été guéri complètement après une radiothérapie .

C'est peut-être pour celà que ce traitement a été sélectionné en attendant le retour de mon lymphome pour sélectionner un autre traitement plus agressif mais moins agressif que la chimiothérapie.

Est-ce que je me trompe?


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#29 15-05-2018 22:45:58

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Mon médecin me trouve "limite pour me donner un anti-dépresseur" car je prise de panique à vouloir repousser le traitement !


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#30 15-05-2018 22:51:28

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Merci Christine pour les infos . Dommage,di j'avais su plus tôt J' en aurais bien parlé à mon hématologue. A présent tout va beaucoup trop vite pour moi car j'ai beaucoup de choses à gérer !


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#31 15-05-2018 22:56:07

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir,
Qui a été complètement guéri d'un lymphome indolent de la zone marginale avec une radiothérapie ?
Merci pour vos réponses


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#32 16-05-2018 16:59:41

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 133

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

madoudounette
guerir le lymphome est un bien grand mot on le soigne mais il ne guerit pas! j'ai eu 5 ans de repit avant ma recidive et je sais que ca reviendra encore le medecin a ete categorique! on peut rester longtemps en remission et ce temps est du temps de gagne! la vie est precieuse et il faut en profiter chaque instant compte!
pourquoi reporter votre traitement a mon avis et ce n'est que le mien autant le faire le plus vite possible de toute facon il faudra y passer! je comprends votre peur et votre angoisse mais prenez le taureau par les cornes si je peux me permettre!! combien de seances de radiotherapie sont prevues pour vous?


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#33 16-05-2018 20:12:11

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Karine,
Merci pour votre message,c'est ce que tout le monde me dit! Mais je vais me prendre les rayons en plein visage et vais être marquée.
Je vais avoir 15 séances !
Je vais ressembler à un clown pendant un moment !


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#34 16-05-2018 21:14:15

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 133

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

bonsoir madoudounette,
je ne sais pas comment vont etre les effets secondaires sur le visage surement des sensations de chauffe j'en ai eu! par contre moi j'ai eu mes rayons a l'aine et hormis une tout petite rougeur rien de plus et j'ai eu 21 seances! parlez en a votre medecin vous avez besoin d'etre rassurée! mais dites vous que de toute facon vous n'avez pas le choix vous allez etre obligee d'en passer par la et vous verrez qu'apres ce ne sera qu'un mauvais souvenir


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#35 16-05-2018 22:11:45

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 284

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

bonsoir Karine
merci de nous faire connaitre ton parcours ainsi que les effets ressentis
je te souhaite continuation et tenacité pour la suite de ton traitemen
Peux tu me faire connaitre si tous les 21 jours tu es hospitalisé ou en externe à la journée
Cordialement
Evelyne

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#36 16-05-2018 22:13:33

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Le tissus du nez est très fin et le médecin radiothérapeute m'a prévenu des brûlures,des marques et des douleurs avec le nez sec et des saignements qui resteront à vie!


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#37 16-05-2018 22:20:31

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 133

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

bonsoir ever
il y a 7 ans decouverte du lymphome ablation de la tumeur et vu qu'il etait localisé j'ai pu echapper a la chimio! donc 21 seances de radiotherapie
recidive 5 ans plus tard cette fois ci chimio 6 cures de r-chop tous les 21 jours! les 2 premieres cures en hospitalisation car soucis avec le mabthera ensuite en hopital de jour je rentrais le matin et repartais vers 15h
effets secondaires: perte des cheveux, fatigues au fil des seances, douleurs articulaire, nausees, et surtout mon coeur a prit une bonne claque! chaque personne est differente!
si je peux vous aider n'hesitez pas a demander
maintenant je termine mes injections de rituximath j'en fais une tous les 2 mois sur une duree de 2 ans! il m'en reste 2 a faire


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#38 16-05-2018 22:28:27

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
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Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Chère Karine,
Avez-vous eu des nausées vomissements ou autres? Fatigue...?
Il rst vrai que beaucoup nous disent qu'un lymphome se guérit bien mais je vois que trop de personnes succombent !
Je pense sue chacun est different .
On peut être chanceux ou pas mais on se doit d'avancer quand même.
Beaucoup de courage pour la suite.

Je sais que ma radiothérapie ne ba pas s'arrêter là! Il y aura des rechutes ! Déjà j'ai ma mère sue j'adore tellement que lorsque le moment viendra de nous quitter,mon lymphome risquera de revenir


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#39 16-05-2018 22:45:05

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 133

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

oui bien sur que j'ai eu des nausée j'ai d'ailleurs trouve un tres bon remede c'est le gingembre! pas de vomissement et oui la fatigue etait presente aussi surtout les jours qui suivent la chimio
mais rien de tout ca pour la radiotherapie
il ne faut pas penser negatif meme si je sais que c'est facile a dire!
moi j'ai toujours etait positive et encore maintenant en sachant que ca reviendra il faut profiter du moment present la vie merite d'etre vecue et elle est belle malgres les coups dures!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#40 16-05-2018 22:58:31

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bravo Karine, vous êtes forte!
En fait,je n'ai pas le temps d'accepter d'avoir cette maladie ni d'en recevoir don TATOUAGE en pleine figure!
C'est tellement difficile tout ça!
Oui mon lymphome reviendra oui on me soignera à nouveau pour gagner du temps!


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#41 17-05-2018 10:27:13

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 133

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

bonjour!
peut etre devriez vous voir un psychologue qui pourrait vous aider a accepter les choses!
je ne sais que vous dire bon courage a vous


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#42 17-05-2018 10:41:45

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 458

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Madounette
Je suis de tout coeur avec toi.  Je réagirait aussi de la même façon.  Mais renseigne toi bien et si tu n'est pas prête peu être te proposera t'on un autre traitement.  Attends d'avoir tout tes résultats et ensuite tu pourras discuter avec ton hématologue.  Ne pense pas au négatif le lymphome se soigne et les rémissions sont souvent longues. Garde le moral . Je t'embrasse


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#43 24-05-2018 21:55:45

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir les amis,
Quelqu'un pourrait me dire ce que signifie un ganglion sous-maxillaire gauche douloureux à l'effleurement? Depuis ce matin avec ine très grosse fatigue.
Merci pour vos réponses


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#44 25-05-2018 08:09:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1305
Site web

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Béatrice,

J'ai fait une recherche sur Google avec "ganglion... effleurement". Vous pouvez essayer.
J'ai trouvé ceci et cela.
A lire avec circonspection !
Une autre solution pourrait être la méditation ? (c'est moi qui le dit, donc, là encore, avec circonspection, je ne suis pas médecin...)

Bon courage et bonne patience ! wink

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#45 25-05-2018 17:58:42

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Christine et merci pour votre réponse.
Il est toujours agréable de recevoir des réponses aussi rapidement.
Encore MERCI


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#46 26-05-2018 09:55:45

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour mes amis,
Voilà ! Mon dernier week-end tranquille mais à la diet puisque je rentre à l'hôpital lundi !
Puis vais enchaîner,normalement,ma radiothérapie.
Je tiens à tous vous remercier pour m'avoir accompagnée et rassurée jusqu'à présent.
Je sais que je vais commencer la bataille contre ce satané lymphome et pourrais compter sur vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage
Un grand Merci également à France Lymphome Espoir pour m'avoir permise de vous connaître et pour son accompagnement.
Je vois que nous sommes de plus en plus nombreux sur ce forum sans compter que beaucoup n'osent pas ou sont mal à l'aise avec l'informatique m'a t'on dit.


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#47 26-05-2018 10:19:08

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 458

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madounette
Je te souhaite de passer un bon week-end et de profiter de ces belles journées.
Pour ton traitement tout va bien se passer. Tu es très courageuse .
On pensera bien à toi et aux encouragements que tu nous à donnés.  A notre tour de t'en donner.
Donne nous vite de tes nouvelles. 
Je t'embrasse. 
Jeannine


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#48 26-05-2018 20:49:59

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir et MERCI beaucoup pour ton message.
Je pense souvent à toi qui lutte durement contre ce lymphome.
Quel âge avais-tu à l'annonce de ta maladie?


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#49 26-05-2018 22:48:31

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 458

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

J'avais 76 ans. Et pourtant tu vois je lutte quand même.  Mais l'âge n'empêche pas de penser au lendemain.
Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#50 27-05-2018 11:08:51

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 312

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour tout le monde,
Je viens par ce message souhaiter une très bonne fête des mères à toutes les mamans.
Partagez pleinement  cette belle journée .
Je suis de tout coeur avec vous tous dans mes pensées


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