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#1 19-10-2018 10:27:29

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

lymphome de la zone marginale

Bonjour à toutes et tous

J'ai effectué mais trois séances de rituximab (avec des effets indésirables au niveau respiratoires (toux), on me le passe en 12 heures au lieu de 2 heures!
Aujourd'hui, j'ai vu mon pneumologue car IPC me l'a ordonné !
J'arrive sans rien ! (ni compte-rendu de ma radio) bref ! gazométrie bonne , le reste plus compliqué : vu que j'ai eu rhino-pharyngite et descendu en bronchite !
Bien-sur pendant mon injection ! Mais il faut sortir de l’hôpital pour se faire soigner !
Donc je me retrouve maintenant dans un silence totale de mon évolution et en plus un médicament INNOVAR qu'il risque de me faire des problèmes cardiaque et autres!!!!!
Je tousse énormément mais je me fais des clapines pour évacuer les crachats !
Je suis très fatiguée physiquement et moralement !
Et j'ai sus que j'avais un lymphome de la zone marginale dans le courrier adresser à mon docteur !
(que j'ai ouvert)
Je vous souhaite à tous un grand courage et vous envois pleins d'ondes positives !
Amitié


AMEL

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#2 05-01-2019 08:01:16

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
Site web

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Amel,
J'ai replacé votre file dans ce forum puisque le lymphome de la zone marginale est un lymphome indolent.
Vos soucis de toux se sont-ils arrangés ?
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 07-01-2019 23:11:35

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 532

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Amel,
Bienvenue et en même temps désolée de vous compter parmis nous sur notre forum,j'ai,moi aussi un lymphome Non Hodgkinien de la Zone Marginale donc indolent . Moi aussi j'attrape tous les virus sui passent et la grippe commence à arriver !!
Nous pourrons partager nos discutions sur cette file si vous le souhaitez.
En tous cas,que cette année vous apporte du positif,de bonnes nouvelles,du soulagement pour ceux qui souffrent et surtout beaucoup d'Amour....
A bientôt j'espère.
Je suis de tout coeur avec vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 05-02-2019 17:17:22

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour christine ,

Je viens de voir que aujourd'hui votre petit message car je ne reçois pas d'alerte dans ma boite e-mail !
Oui, ma toux va mieux !
Le plus dur c'est que la chimiothérapie mon corps la refuse et me donne une cyto-hematologie (prise de sang) avec des taux très bas !!!!!!
Amicalement
AMEL


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"Bonjour Amel,
J'ai replacé votre file dans ce forum puisque le lymphome de la zone marginale est un lymphome indolent.
Vos soucis de toux se sont-ils arrangés ?
Amicalement,
Marie-Christine

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#5 05-02-2019 17:23:58

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Madoudounette,
votre message me touche !
Actuellement je suis très fatiguée par rapport à la chimiothérapie, mon corps commence à la refuser!
mon état sanguin est très bas !
Mais l' institut paoli calmette sont tellement borner de ne pas écouter les patients, que cela m'agace !
Je pense que je vais tout arrêter !
Je vous souhaite à vous aussi plein d'ondes positif et de courage ! car il nous en faut !
amicalement
amel

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#6 05-02-2019 18:59:00

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: lymphome de la zone marginale

Amel je peux te comprendre mais ne prends pas décision aussi rapide. Oblige l'onco à te parler tu as le droit de tout savoir si tu as des incertitudes. Je sais l'IPC c'est presque l'autoroute alors pose toi et exige pour les "chiants" il s'oblige de les recevoir alors met toi dans cette catégorie
Prends soin de toi j'espère que ta toux va mieux
cordialement
Evelyne

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#7 11-02-2019 15:52:46

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 532

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Amel,
Ever a raison! Vous pouvez poser les questions à votre généraliste pour comprendre et aux .. Il arrive qu'on n'obtienne pas de réponses précises mais si vous avez un protocole et que vous l'avez accepté,laissez-vous soigner si votre médecin coordinateur est d'accord .
Pour ma part,je sors d'une grippe carabinée et à présent,j'ai des maux de gorge et des choses qui se passent dans mes dents! Bref,je cumule !
J'ai comme vous un lymphome de la zone marginale indolent.
Ne lâchez rien.
Je suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#8 11-02-2019 19:20:29

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: lymphome de la zone marginale

Bea bonsoir

As tu passé ta biopsie ? J'espère que tout c'est bien passé
je t'embrasse
Evelyne

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#9 19-04-2019 11:32:12

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour à toutes et tous
j'ai fini ma série de chimiothérapie et ristixumab depuis le 25 mars 2019.
Hors je me sens toujours fatiguée !
Et hier j'ai fait prise de sang, les neutrophiles sont à 240 horreur !
J'ai téléphoné à l'IPC reprendre ZARZIO !
Ils ne comprennent pas que je ne le supporte porte pas avec mes allergies !
Ils me répondent à vos risques !
Je ne comprends pas se manque de tact !!!!
je me languis fin mai pour le scanner !
Je vous embrasse très fort à toutes et tous et vous envois plein d'ondes positives !
Guylaine

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#10 14-11-2019 08:00:25

pomulette
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-11-2019
Messages: 2

Re: lymphome de la zone marginale

bonjour    apres trois mois d attente   enfin verdict  le 30 10 2019  chu estaing  de clermont ferrand   LZM  j ai   depuis   10jours   la peau du visage    tres seche   qui me brule avec comme  des dartres  j ai trouvé pour les brulures   un magnétiseur   ca va mieux coté peau pas genial   essais de 3 cremes dexeryl  cicalfate   et bepanthéne   pas du tout concluant   ma question   si une personne a ou a eu le mm probléme et a trouvé   une creme qui soulage   j aimerai bien sur avoir   le nom de ce produit   rv avec  dermato  attente   d un mois   pas évident   .merci   .....

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#11 14-11-2019 10:24:24

AMEL
Membre
Date d'inscription: 15-05-2016
Messages: 23

Re: lymphome de la zone marginale

Bonjour Pomulette

Demande à ton médecin cold crème fait la préparer par ton pharmacien pas en tube !
Moi je l'ai mis sur tout le corps après une douche !
Super !
Courage
cordialement

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#12 14-11-2019 11:49:08

pomulette
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-11-2019
Messages: 2

Re: lymphome de la zone marginale

merci    amel     deja  un pas en avant    ....je fais le nécessaire    le plus tot possible         et peut etre a bientot    cdlt

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