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#26 10-06-2019 21:09:54

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
reçois mes meilleures pensées pour demain. On se fait une montagne et la réalité est moindre alors soit confiante pour toi et ton bébé. Et si des questions te trotte n'hésite pas à les poser
Amicalement
Evelyne

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#27 10-06-2019 21:30:23

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Pardon Sarah, je ne t’ai pas répondu plus tôt!

Oui j’ai aussi compris la même chose concernant les ovocytes si c’est une petite fille et je suis aussi soulagée de savoir que l’on attend un petit garçon!

Oui je vais en effet demander que je sois accompagnée pour le traitement.

Je commence vraiment à stresser pour demain! Je te remercie pour ton message d’encouragement et tes pensées!

Je pense aussi fort à toi pour tes contrôles! Donne-moi des nouvelles dès que tu auras les résultats!

Bisous à toi!!

Merci Evelyne pour ton message d’encouragement aussi et tes pensées! Je vous donnerais de mes nouvelles dès que possible!
Je sens que la nuit va être longue!😒

Belle semaine à vous !

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#28 11-06-2019 11:09:18

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 45

Re: LNH et Grossesse

Coucou Opalia,

J imagine que tu as commence la chimio. Comment ça se passe ? Tu as quelqu un avec toi ?
J ai fait la prise de sang ce matin, scan ce soir et rdv hémato demain soir pour les résultats. Je te tiens au courant...

Bon courage pour ces jours a venir. Tu risques d être bien fatiguée mais encore une nouvelle étape que tu auras franchie. Chaque étape te rapproche de la guérison.

Bisous
Sarah

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#29 12-06-2019 08:20:57

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Alors hier ils n’ont pas pu faire le traitement.. j’ai eu des complications durant les examens complémentaires hier (ponction lombaire trèèèès douloureuse) et IRM. A la fin j’étais épuisée.
Du coup on commence aujourd’hui! Mais, premier rdv =gynécologue! Enfin je vais pouvoir voir qui il est! Et on espère voir Bébé!!!❤️
Cela va sûrement me rebooster pour la suite!🥰

Merci pour ton message et tout de bon pour ce soir! Je croise les doigts! 🤞🏻

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#30 12-06-2019 10:28:19

Maman ours
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Messages: 45

Re: LNH et Grossesse

Coucou,

Chouette pour l écho ce matin. J en avais également une avant la chimio puis après la chimio a un rythme d une fois par semaine + monitoring du bébé tous les 2 jours. Ça permet de vérifier qu il continue a bien grandir et être rassurée même si on le sent bouger. Il va te donner du courage pour affronter cette journée

Ma prise de sang et mon scanner sont parfaits. Donc tout va bien.

Gros bisous et bon courage pour les traitements aujourd'hui.

Sarah

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#31 12-06-2019 21:00:33

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Voilà les News!

La chimio s’est bien passée sans les réactions allergiques attendues pour l’une des molécules!!! Je suis à la maison et il me reste à me reposer et prendre une molécule encore tous les matins à base de cortisone durant 4jours encore.

Oui les échographies sont rassurantes et je vais aussi en avoir une par semaine! ☺️

Je suis contente d’être de retour à la maison!

Je suis également très heureuse d’apprendre que ta prise de sang et ton scanner soient parfaits, Sarah!! C’est magnifique! Que ça continue!!! Tu as encore quelques traitements à prendre ou pas?

Gros bisous et merci pour tous ces messages qui font chaud au cœur!😘

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#32 12-06-2019 21:44:01

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 45

Re: LNH et Grossesse

Super d avoir bien réagit a cette première chimio. Et hop .... Une nouvelle étape franchie.

Pour la cortisone, c est en effet de j1 a j5  dans les protocoles. C est également bénéfique pour le bébé, ça aide a la maturation des poumons en prévision d un accouchement un peu prématuré.
On a du te le dire a l hôpital mais pense a boire énormément pour éliminer les produits. L hématologue m avait conseillé une eau minéralisée (mais je ne sais pas si c est recommandé pour tous ?).
Les effets secondaires de la chimio semblent assez différents d une personne a l autre (hormis la perte de cheveux !), mais si tu as des questions n hésite pas.

Je n' ai plus aucun traitement. Une fois la chimio terminée, j ai gardé le zelitrex, speciafoldine et bactrim pendant 15 jours puis j ai tout arrêté lorsque j ai commence l allaitement (avec l accord de l hématologue, bien sûre !)

J ai mon prochain contrôle dans 6 mois. C est tellement stressant de devoir retourner à l hôpital. A chaque fois, j ai l impression d'avoir tous les symptômes du retour de la maladie alors que tout va bien et qu en temps normal je suis plutôt optimiste de nature ... Bref, il va falloir que je travaille la dessus !

Repose toi bien avec ton petit loulou dans ton ventre. Vous avez besoin de reprendre des forces.

Bisous

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#33 13-06-2019 08:56:47

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Merci Sarah!

Je suis soulagée que ce soit derrière en effet, que ce premier pas ai été franchi!

Aujourd’hui j’ai rdv avec l'assistante Sociale.. je ne sais pas encore de quoi on va parler..

Super que tu n’aie plus rien à prendre et que tout aille bien pour toi!

Belle journée! Profite!☺️

Bisous

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#34 13-06-2019 09:24:23

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 45

Re: LNH et Grossesse

Pour l assistante sociale, j avais eu le droit a une aide ménagère pendant la durée de la chimio. Elle avait également fait un dossier pour que mon conjoint puisse bénéficier de congés exceptionnels (auprès de son employeur) pour s occuper de notre bébé lorsqu'il est né et ceux pendant toute la durée de mon congés maternité (soit de novembre a mai). Après, je ne sais pas si c est pareil en Suisse.
Bisous

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#35 13-06-2019 12:03:55

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Alors on vient de la voir et effectivement elle va se renseigner pour l’aide au ménage... c’est surtout auprès de mon assurance complémentaire de soin qu’elle va se renseigner.

Elle nous a conseillé aussi que mon mari demande un congé partiel durant les traitements, pour que je puisse être accompagnée et déjà rien que pour lui.. pour éviter de cumuler des heures négatives, de la fatigue et j’en passe. Mais cela doit se faire par le médecin de famille. 

C’est avec elle aussi qu’on a remplit le questionnaire pour l’assurance invalidité (qui me remboursera une partie ou totalité de la perruque..) et concernant mes assurances perte de gain concernant mes absences au travail.

En suisse c’est assez compliqué car il y a une assurance pour chaque domaine presque! Donc c’est un peu dur de s’y retrouver.. heureusement que l’assistante sociale nous aide à ce niveau!

Avais-tu bénéficié d’un suivi psychologique seule ou avec ton conjoint? Je crois que l’on peut en avoir un et je vais me renseigner sur le sujet..

Toute belle journée!
Bisous

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#36 13-06-2019 20:37:49

ever
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Messages: 637

Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
je vois que ta 1e chimio c'est bien passée du coup tu es plus confiante pour toi et ton BB. Apparemment la prise en charge de ce satané semble globale pour la famille et ça c'est très important médical familial psycho et socialTout pour que tout ce passe bien
bonne soirée
Bises et caresse à ton bibou

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#37 13-06-2019 20:40:40

ever
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Messages: 637

Re: LNH et Grossesse

bonsoir Opalia
je vois que ta 1e chimio c'est bien passée du coup tu es plus confiante pour toi et ton BB. Apparemment la prise en charge de ce satané semble globale pour la famille et ça c'est très important médical familial psycho et socialTout pour que tout ce passe bien
bonne soirée
Bises et caresse à ton bibou

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#38 14-06-2019 07:42:19

Opalia
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Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Merci Evelyne!

Oui ça c’est vraiment une bonne prise en charge et je suis contente que la première cure se soit bien passée.

Hier après-midi je suis allée me chercher une perruque! Heureusement j’étais bien accompagnée! Je pense que ça m’a bien aidée! ☺️ Et je suis soulagée d’avoir qqch au moment où les premiers cheveux partiront! 😅

J’ai juste commencé à avoir très mal à l’œsophage cette nuit et je voulais savoir si vous avez eu ça comme effet secondaire à la chimio.. je me demandais si vous aviez des petits trucs pour faire passer.. alors le lait de vache a passablement aidé à diminuer les douleurs mais ça a diminué en grosse gène. Auriez-vous d’autres astuces?

Belle journée les filles!

Bisous

Dernière modification par Opalia (14-06-2019 07:44:00)

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#39 14-06-2019 13:07:19

ever
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Messages: 637

Re: LNH et Grossesse

bonjour
j'ai ressentit une brulure oesophagienne importante lors du passage du rutiximab et c'est passé après que le produit c'est arrêté. Pour éliminer l'onco m'a dit  de prendre du vichy st yor
Te concernant demande lors de ta prochaine chimio
BON apmidi
Evelyne

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#40 14-06-2019 13:18:41

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

Comment vas tu aujourd'hui ?
Pour le suivi psy, j ai rencontré a chaque cure la psy du service d hémato qui était super et vraiment concernée. Lorsque mon mari était dans ma chambre, il restait aussi pour papoter avec elle. Ça nous a fait beaucoup de bien et je regrette de ne plus être a Paris pour continuer à la voir. Il y a encore beaucoup de choses douloureuses même si sur le plan clinique tout va bien. A la maternité, on m a aussi envoyé la psy mais elle était vraiment nulle. J ai l impression qu elle n a rien compris a mon parcours.... Donc l important c est de trouver une psy qui comprend bien que le problème ne vient pas de la maternité mais de la maladie !

Si ton mari peut bénéficier d un conges c est super. Ça lui permettra de rester a tes côtés et de t aider avec ton bébé. Les 2 premiers mois, j ai du réveiller Elias toutes les 2h jour/nuit pour le faire manger et qu il prenne rapidement du poids (même si tout allait bien !). Lorsque tu seras hospitalisée, il faudra également quelqu un pour s en occuper. La journée, j avais ma Maman mais difficile de lui demander de faire aussi les nuits.

Pour les brûlures, j en ai eu surtout au niveau de la gorge, comme une angine. L hématologue m avait dit qu il fallait prendre du Doliprane en cas de douleur et qu il s agissait de mucites qui peuvent être localisées dans la gorge/tube digestif. Ca avait duré quelques jours a chaque chimio et j avais eu pour les dernières chimios de la fongizone. Pour brûlures d estomac, ça peut aussi être lie a la grossesse (et les joies du 3eme trimestre !) et dans ce cas on peut prendre du Gaviscon. Le mieux c est de demander l avis de ton hématologue.

Bisous
Sarah

Dernière modification par Maman ours (14-06-2019 14:22:38)

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#41 18-06-2019 08:59:34

Maman ours
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Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 45

Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

Comment vas tu ?
Tu dois rentrer dans la période un peu compliquée de baisse des globules. Protège toi bien des sources d infections. Encore une semaine éprouvante puis l énergie devrait revenir au cours.de la 3eme semaine.
Je pense souvent à vous . Prend soin de toi et de ton bébé.

Bisous,
Sarah

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#42 18-06-2019 09:31:51

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!
Merci pour tes messages! Désolée de ne répondre que maintenant! Alors étonnamment, je me sens plutôt bien à part ces soucis de digestion qui sont sûrement liés à la grossesse en effet.
Ce dimanche j’ai eu une énergie folle et j’ai pu faire un peu de nettoyage à la maison! 😅 ça m’a fait du bien!
Ce qui est le plus dur, c'est qu’en ce moment on doit beaucoup jongler... car non seulement cela arrive durant la grossesse et que c’est déjà compliqué de gérer les deux ensemble mais, comme si cela  n’était sûrement pas assez compliqué, on est en plein travaux depuis janvier dans notre immeuble et cette nuit on a pas pu dormir chez nous.... les odeurs de vernis et de peinture étaient trop fortes! Cette nuit on va encore dormir chez mes parents qui sont à 30min de chez nous... cela demande une organisation incroyable( entre le chat d’appartement, les visites concernant les piqûres pour mes globules blancs, les travaux où l’on doit être présents sinon laisser une clé,... )! 😅c’est épuisant!!!
Donc  le moral est un peu bas ces temps... mais il faut avancer et se battre! Juste que des jours c’est plus facile que d’autres!
Je pense que je vais contacter l’assistante sociale, voir si elle me propose une solution plus simple.. connaître un peu nos droits dans ces cas-là... si au moins on se sentait bien chez soi!😩

Merci en tout cas pour tes encouragements!
Je crois aussi que je vais pas tarder à prendre rendez-vous chez la psy... même si cela fait des rdv en plus, je pense que cela nous ferais vraiment le plus grand bien! Dommage que la psy de la mat n’était pas aussi bien! Y a pas moyen d’avoir la même? C’est une question de lieu? Pour moi, au CHUV on m’a proposé une psy qui est . concernant les problèmes oncologiques.. donc je pense que ce serait bien d’aller voir...

Merci Evelyne pour ton retour! Alors moi, pour le Rituximab j’ai pas eu d’effet secondaires sur le moment... pour lui comme pour les autres molécules! Alors j’étais bien soulagée! A ce qu’il parait c’est assez rare (ouf, je fais aussi partie des cas rares POSITIFS !!!!😅😂). Du coup je pense que ces brûlures sont dues à ma situation de femme enceinte et de mon fameux 3e trimestre comme me le dit Sarah..

J’espère que pour vous tout va bien!
Belle journée!😘

Dernière modification par Opalia (18-06-2019 09:34:32)

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#43 19-06-2019 10:07:32

Maman ours
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

C est super que tu réagisses bien a la chimio. Maintenant que tu es entree dans le protocole de guérison, il ne te reste qu a avancer. Il paraît que les dernières cures sont les plus dures mais pour moi les dernières ont  été comme les premières. Peut être même un peu  moins fatiguantes ! Après, il y avait mon bébé donc  il fallait tenir ! La chimio m avait bien fatiguée, un peu de mucites, les globules un peu bas mais rien de catastrophique.... C est vraiment une super nouvelle que tu tolérés les traitements.

Pour la psy, tu peux aller la voir si tu en sens le besoin. De toute façon, ça ne peut pas faire de mal....

Pour le côté matériel, c est vrai que c est important pendant les traitements de ne pas avoir a s en préoccuper. J ai habite pendant 6 mois chez mes parents avec mes 2 enfants, le bébé et mon mari. Il a fallu s adapter, ca n a pas été facile tous les jours mais c était la meilleure solution. Il faut juste apprendre a être patient (ce qui n est pas mon point fort) et essayer de garder le moral. Il y a des hauts et des bas mais la sortie du tunnel n est pas loin. Même si on reste marque après les traitements, finalement 6 mois ce n est pas très long !

Courage et garde le moral. Tu auras bientôt ton bébé dans tes bras. Tu vas guérir et ton bébé n aura aucune séquelle. En plus de tous le reste, j avais peur d avoir un bébé hyper stressée et finalement c est le plus cool de mes 3 enfants (même s il ne fait toujours pas ses nuits !).

Je t envoie pleins de bonnes choses. Tu es entree dans la phase active des traitements. Tout va bien se passer, c est la seule chose que tu dois garder en tête.

Bisous
Sarah

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#44 30-06-2019 16:21:34

Maman ours
Membre
Date d'inscription: 07-01-2019
Messages: 45

Re: LNH et Grossesse

Coucou,

Comment vas tu ? Et comment va ton petit gars ?
J imagine que tu te prépares a repartir en chimio cette semaine. Qu est ce que je pouvais avoir le moral dans les chaussettes a chaque retour en chimio.... mais c est pour la.bonne cause !

Bon courage pour cette semaine,
Sarah

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#45 30-06-2019 16:36:39

Opalia
Membre
Date d'inscription: 01-06-2019
Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Coucou Sarah!

Merci pour ton message qui me réconforte! En ce moment le moral est dans les chaussettes comme tu dis... j’ai fait le pas pour mes cheveux... j’ai rasé aujourd’hui...c’était tellement dur de voir tous ces cheveux tomber... hier c’était par poignées. Par contre, j’ai rasé a 1mm... tout est désagréable sur mon cuir chevelu... je ne sais pas si je vais m’habituer...

Merci pour tes pensées et oui, mon petit mec va bien! Tout bien même!

A part les cheveux, tout se passe heureusement plutôt bien! Pour bébé comme pour moi! On prie pour que cela continue!!!!

Et toi comment vas-tu? Et ton garçon? Bisous et belle semaine!

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#46 01-07-2019 11:26:25

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: LNH et Grossesse

coucou Opalia
je pense fort à toi évidemment virtuellement si tu veux on pourra échanger nos tel en MP
Il y a 2 ans j'ai accompagné ma cop qui a eu un myelome pour se faire raser ses cheveux ca été dur pour elle mais pour moi aussi. Ace jour ils ont bien repoussé bouclés et de belle qualité -ce que tu vis c'est très dur mais tu oubliras comme elle Elle ne veut plus en parler c'est du passé elle est en rémission
Ton petit "mec" va bien et ça doit t'apporter à toi et à ton époux du peps
je t'embrasse garde confiance
Evelyne

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#47 01-07-2019 14:45:54

LaMouette
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Re: LNH et Grossesse

Bonjour Opalia,

C’est normal que ce soit dur... c’est un changement non voulu... aujourd’hui, à 3 mois pile poil de la dernière cure, je me promène avec une courte à la garçonne que j’ai même « retaillé » chez le coiffeur il y a 3 semaines. Et j’ai quitté ma perruque depuis 1 mois.
Tu vas t’habituer à avoir des sensations au niveau du crâne. N’hésite pas à bien hydrater ton cuir chevelu pour éviter les démangeaisons.
Mon fils de 20 mois adore ma coupe courte, il me caresse les cheveux parce que c’est doux

Courage courage !

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#48 01-07-2019 14:54:17

Opalia
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Re: LNH et Grossesse

Merci Ever et LaMouette pour vos gentils mots!
Oui en effet je pense que je vais pouvoir m’habituer mais en ce moment c’est vraiment difficile: à chaque fois que je passe à côté d’un miroir, c’est le choc! Je n’arrive pas non plus à me voir avec un foulard ou un bonnet sur la tête..... c’est tellement pas moi! Et ne parlons pas de la chaleur!😥
A la maison je me promène la tête nue... c’est si agréable la sensation de l’air qui touche enfin mon cuir chevelu!!! Mais bon voilà, je pense que je vais bannir les miroir de ma maison!😅😅😅

LaMouette, ils ont poussé super rapidement tes cheveux si déjà tu peux les retailler à la garçonne! J’espère que cela ira aussi vite pour moi!😅

Toute belle journée à vous deux!

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#49 01-07-2019 15:03:53

LaMouette
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Messages: 84

Re: LNH et Grossesse

Oh ma pauvre j’imagine qu’avec la chaleur le foulard est impensable !
Quand j’étais en mode crâne d’oeuf, je regardais des idées de coupes courtes pour après et ça me remontait le moral... j’ai aussi mis de l’huile de ricin sur mon crâne et cils/sourcils pour accélérer la repousse avant la fin des chimios. Mais j’ai été traitée pour un hodgkin, et c’est au moment du changement de protocole que la repousse est arrivée.

Mais de manière générale les témoignages montrent que ça repousse vite, et les cheveux courts ont un super avantage pour les jeunes mamans : gagner du temps de préparation le matin 😅 tu auras une belle chevelure toute neuve après ta chimio et ta grossesse 👍🤞🤞

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#50 01-07-2019 18:20:41

Opalia
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Messages: 34

Re: LNH et Grossesse

Oui en effet ce n’est pas évident avec cette chaleur!
C’est pour cela que j’opte quand même plus pour le bonnet ou foulard plutôt que la perruque.. je ne l’ai pas encore mais je pense que je vais pas la supporter avec cette chaleur! En plus il me reste quelques plusieurs petits cheveux sur mon crâne donc c’est super désagréable la sensation lors du « frottement » avec le foulard/bonnet...maintenant j’ai hâte que tout parte!😅

Effectivement, l’huile de ricin a du bon pour la repousse des cheveux/ongles/cils/poils! Je tenterais la même chose que toi, c’est une bonne idée!

Pour ma part je ne sais pas encore si on continue le traitement actuel jusqu’à la fin de ma grossesse ou si on doit l’intensifier.. j’espère franchement que cela fonctionne car changer de protocole avant mon terme signifiera: provocation de l’accouchement et naissance de bébé dans 1mois... donc en néonatologie...😔 j’espère vraiment que ce traitement fonctionne!!! Après-demain le deuxième! 💪🏻 Et ensuite les résultats..

Quel traitement avais-tu eu? Du CHOP? R-CHOP? Durant combien de temps?
Avais-tu pu allaiter ton bébé?
Désolée pour toutes ces questions..😅

Oui la facilité des cheveux courts... c’est clair que c’est non négligeable avec un bébé !☺️

Merci pour tes encouragements!🙏

Dernière modification par Opalia (01-07-2019 18:22:52)

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