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#1 18-05-2019 13:38:12

Sandysun13
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Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 9

Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour,
nouvelle sur le blog, je souhaite avoir des retour d'expériences de traitement par CAR T Cells.
Merci de votre retour.

Sandrine


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#2 07-07-2019 18:27:16

Sandysun13
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Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 9

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Et bien en fait, je pense que je vais être à l’origine du témoignage :-)
Bien qu’il s’agisse de protocole hautement encadré, je tiens à préciser qu’ici je ne témoigne que de mon expérience dans le centre où je suis suivie, selon les centres ou hôpitaux il peut y avoir des variations.
Depuis que je suis sortie de mon hospitalisation début Avril, suite à la chimio intense et autogreffe, je fais des bilans sanguins 2 fois par semaine. Mes plaquettes n’arrivent pas à remonter au-delà de 75 et les Globules blancs sont <1 une fois sur deux ce qui nécessite des injections de Nivestim pratiquement toutes les semaines.
J’ai été prélevée de mes lymphocytes le 17 juin au matin, durée 3 heures, même système que la cytaphérèse. L’après midi je rentrais en chimio thérapie d’attente pour 3 jours. Pas de réaction à la chimio (mais je n’en ai jamais vraiment eu) hormis une grosse fatigue, à ce jour je ne perds pas mes cheveux, alors que cela était prévu.
Après la chimio d’attente, les examens requis prio la réinjection des  Car T Cells ont commencé. Le 25 juin,  Mesure De La Clairance Radio Isotopique Plasmatique (Claiche). Cela consiste en une injection d’un produit légèrement radoio actif, puis 2h après  l’injection 1ère prise de sang, puis 1 h après, et encore 1H après. En soit ce n’est pas douloureux, mais il faut rester 5 h sur le site. 27 juin : un scanner cérébral et thoracique, et un rendez vous avec une psychologue dédiée au parcours Car T. 1er Juillet : Echographie du cœur. 04 juillet TEP Scan, pour acter le point avant l’injection des Car T, et qui a montré une relative stabilisation de la maladie. Entre ces examens, je suis régulièrement vue par un ou une Hématologue des équipes de greffe,  ce qui permet de faire un bilan des examens passés, et reposer des questions. Bien sur il y en a tant qui arrivent, des réponses qu’on oublie, des explications qui se mélangent, c’est important de pouvoir refaire des points. Depuis le début de la chimio de rattrapage (R-DHAP), je suis aussi suivie par une psychologue du centre. Le 9 juillet, je dois passer une IRM, le 10 juillet un EEG, et le 16 juillet rdv avec un neuro chirurgien. En effet, la destruction des cellules cancéreuses par les CAR T Cells, provoque un Syndrome de relargage des cytokines, toxique pour l’organisme, il s’agit donc de s’assurer que les organes tels que le cœur, les reins, les poumons, le cerveau sont à priori en bon état de fonctionnement. Le 16 juillet je suis prévue pour une nouvelle chimio d’attente, mon hospitalisation pour ma transfusion est actuellement prévue pour le 29 juillet. Avec une chimio de 3 jours, histoire que les cellules transformées arrivent dans un environnement qui ne soit pas en ébullition, 2 jours de repos, puis la transfusion de mes cellules modifiées. La durée d'hospitalisation est prévue pour 3 semaines, selon l'état général et la réaction de l'organisme.
J'ai bien sur peur d'un nouvel échec thérapeutique, d'effets indésirables forts et irréversibles. Le moral oscille sans cesse, entre idées noires et confiance en l'avenir. J’espère pouvoir témoigner plus tard d'une réussite du traitement et d'une rémission à court et long terme.




Sandrine, LNH B DGC, Réfractaire au R-CHOP et R-DHAP, même après une auto greffe faite en Mars cette année. L'équipe me propose le traitement CAR T-CELLS.


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#3 07-07-2019 21:12:22

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 613

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

bonsoir Sandysun
je te remercie de nous avoir fait partager ce que sont les Car T Celles et la facon dont ça va être actée.
Si j'ai bien compris ce trt t'as été proposé et tu as accepté as tu demandé le taux de réussite 
A partir du moment que tu es volontaire le résultat devrait être favorable
En attendant la réintroduction de tes cellules transformées je te félicite et te souhaite les meilleures choses
Tu sais que j'ai refusé la chimio mais que je souhaite bénéficier en 1e intention un jour les Car T Celles à suivre
cordialement avec empathie
Evelyne

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#4 08-07-2019 11:18:49

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 190

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bon courage Sandrine , nous sommes de tout coeur avec toi nous avons hâtes de lire ton témoignage sur ce nouveau traitement pour toi, qui sera forcément un succès.

J'ai la fille d'un couple d'amis qui travaille sur la recherche des CarTcells  dans un grand Labo suisse, j'ai lus sa thèse sur le sujet l'année dernière, c'est très encourageant les progrès qu'il y a dans ce domaine actuellement. Je ne peux bien sûr pas en dire plus.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#5 08-07-2019 11:22:06

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 613

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

merci Gerard pour tes encouragements pour les Car T Cells

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#6 11-08-2019 16:23:40

Sandysun13
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Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 9

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

Bonjour,
Merci pour vos messages d'encouragement. Avant toute chose, je voudrais dire que j'ai été très informée des bénéfices-risques des CAR T Cells, et que je n'avais à mon sens pas d'autre choix que de prendre ce traitement, d'une part parce que vivre sans traitement, je ne peux pas prendre ce risque, d'autre part, il n'y avait pas vriement d'autre choix. Les taux de réponse des CAR T, varient selon si on considère une réponnse complète ou pas, et à combien de mois post injection. Il est évident qu'en France, le recul est moindre, je suis la 11ème patiente de mon centre, et que bien des questions se posent pour le suivi, notamment sur l'Allogreffe. Je me suis donc connectée sur un groupe Facebook US "CAR T CELL Patients and Carers", qui regroupe des patients traités depuis 2015, et encore actuellement. Bien sur il y a beaucoup d'espoir dans ce nouveau traitement, et comme de tout, des déceptions aussi.
Pour ma part j'ai été transfusée le 22/07, ce qui est considéré comme J0. J'ai été très fatiguée de part mon autogreffe il y a 4 mois, la chimio d'attente, et la chimio de conditionnement. Dans la nuit de J3 à J4 la fièvre est apparue. J'étais scopée poul-tension-saturomètre en permanence. Hyper hydratation pour faire face à une tension basse chez moi (j'arrive rarement à plus de 9). Les épisodes de fièvres sont vagues, j'ai pas mal d'oublis, le médecin de l'unité de réanimation est venu car mon saturomètre était trop bas quand je m'endormais, mais finalement a décrété que je n'étais pas éligible pour son service. Donc surveillance renforcée les nuits, température toutes les heures, tension tous les 15 minutes, le reste en continue. La fièvre a duré 1 semaine, avec comme seul traitement du Kétoprofène 2 fois par 24h max, donc tant qu'on peut supporter la fièvre..., et de la morphine pour la douleur du dos et de la nuque, essentiellement dues à l'immobilisation. Depuis que je n'ai plus de fièvre, je suis débranchée, hormis hydratation, cela me permet d'aller tout bêtement me laver les dents toute seule, et de dire au revoir à mon amie la chaise pipi à côté du lit.
Reste que les globules rouges, blancs et plaquettes restent bas, mais bon parait il c'est normal.
Je dois normalement sortir demain après midi. Pet Scan prévu (et redouté) le 20 août, car 30 jours après l'injection rien n'est stable et cela peut être une déconvenue ou une bonne nouvelle, sans stabilité...
A votre disposition si vous le souhaitez

Dernière modification par Sandysun13 (11-08-2019 16:29:10)


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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#7 11-08-2019 17:22:08

Sandysun13
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Date d'inscription: 18-05-2019
Messages: 9

Re: Recherches de témoignages : avez vous été traités par Car T CELLS

J'ai oublié de dire que 2 fois par jours je dois écrire une phrase, toujours la même, que j'ai chosie, afin d'avoir une traçabilité de mon écriture, et répondre à une série de questions, toujours les mêmes. C'est le suivi neurologique.


Lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) diagnostiqué le 23/08/18. 4 cures de R-Chop, sur les 6 prévues, reprise de la maladie. 4 Cures de R-Dhap, en Rémission Totale, mais avec un résidus. Auto greffe faite le 12 mars, TEP Scan de Mi Mai montre une reprise de la maladie. Inclusion dans le traitement Car T Cells

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