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#151 13-07-2019 22:24:33

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 66

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Des nouvelles Madoudounette ? J'espère que tout va bien !

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#152 14-07-2019 07:33:18

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Claire,
Merci infiniment pour ton message.
Je vais bien mais c'est le bazar dans ma bouche !!! A présent que tout a dégonflé, je perds mon appareil ce qui me complique la vie lorsque je mange ou parle !!!
Le chirurgien me donne rendez-vous début août, on verra


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#153 04-08-2019 11:33:44

Chiara
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2018
Messages: 7

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Oui bonjour Madoudounette, c'est mon cas, sous surveillance depuis bientôt 2 ans, j'ai pour l'instant échappé aux traitements pour ce lymphoma de bas grade. Les hématologues proposent des choses différentes, rituximab ou splénectomie, pas facile de faire le tri. Je ne sais pas vers quel hôpital me tourner en ile de France ou regions proches. Mon hématologue a été remplacée et je ne me sens pas à l'aise avec son remplaçant. Je sais que c'est très personnel mais si vous avez un(e) hématologue fiable et ouvert(e) je suis à sa recherche. Je fais beaucoup de choses à côté pour stabiliser. Ma rate n'a pas bougé depuis 1 an. En ce moment dans un hôpital ayurvedique en Inde : aucune crise d'angioedeme depuis mon arrivée, un vrai miracle. Merci pour vos échanges.

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"Recherche de personnes atteintes de lymphome non Hodgkinien de la zone marginale.
Merci de vous faire connaître.
MERCI infiniment

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#154 04-08-2019 14:48:44

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Chiara,
Cela fait un moment que je ne suis plus venue sur notre forum ,
La fatigue est toujours là, démangeaisons nocturnes qui me dérangent la nuit...et mon travail à mi-temps thérapeutique qui m'oblige à me lever le matin et m'arranger et me faire belle en apparence au travail pour le regard des gens.
J'ai été opérée récemment de la bouche et retourne à l'hôpital cette semaine !
Vous êtes en INDE, actuellement, si j'ai bien compris ?

Je crois qu'on est peu nombreux à avoir ce lymphome NHZM du malt!
J'ai été traitée par radiothérapie en juillet 2018 et vais mieux d'un côté mais développe d'autres choses par-ci,par-là!
Connaissez-vous notre espérance de vie pour notre type de lymphome ?
On reste en contact si vous voulez


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#155 04-08-2019 17:13:25

Chiara
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2018
Messages: 7

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Alors mon lymphome est different puisque situé au niveau de la rate. Personne ne peut parler d'espérance de vie, personne ne sait. Le 1er hématologue que j'ai vu m'a dit que c'est un lymphome dont on ne guérit pas, il y a toujours une rechute mais on ignore quand : dans 2 ans ou dans 50 ans... Avec ça nous voilà bien avancés !
Oui je suis en hôpital ayurvedique en Inde pour 1 mois. Les avis ici sont tellement différents !!

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"Bonjour Chiara,
Cela fait un moment que je ne suis plus venue sur notre forum ,
La fatigue est toujours là, démangeaisons nocturnes qui me dérangent la nuit...et mon travail à mi-temps thérapeutique qui m'oblige à me lever le matin et m'arranger et me faire belle en apparence au travail pour le regard des gens.
J'ai été opérée récemment de la bouche et retourne à l'hôpital cette semaine !
Vous êtes en INDE, actuellement, si j'ai bien compris ?

Je crois qu'on est peu nombreux à avoir ce lymphome NHZM du malt!
J'ai été traitée par radiothérapie en juillet 2018 et vais mieux d'un côté mais développe d'autres choses par-ci,par-là!
Connaissez-vous notre espérance de vie pour notre type de lymphome ?
On reste en contact si vous voulez

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#156 04-08-2019 22:51:10

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Mon lymphome est aussi un lymphome qui ne se guérit pas ! Il progresse lentement !
On surveille attentivement que les cellules ne deviennent pas agressives et  aussi voir à quel endroit on va devoir me traiter et par quelle méthode !
Si vous habitez en île de France, on pourrait peut-être se rencontrer afin d'en parler si vous voulez bien.
Très bonne soirée et suis de tout coeur avec vous


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#157 05-08-2019 03:43:44

Chiara
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2018
Messages: 7

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

J'habite dans le Vexin. Où êtes-vous suivie ?

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#158 05-08-2019 08:11:59

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Je suis suivie à Paris


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#159 05-08-2019 11:16:19

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 196

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

A Priori il devrait y avoir une manifestation vers Septembre a Pontoise, peut être l'occasion de tous ce rencontrer.


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#160 05-08-2019 15:09:55

Chiara
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2018
Messages: 7

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Avec plaisir ! tout depend des dates. Une manifestation de quel type ?
Etes-vous satisfait à Saint-Louis ?

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#161 05-08-2019 16:37:01

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 196

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Je suis très satisfait de Saint Louis en effet, normalement a Pontoise ce sera une journée FLE mais je ne veux pas divulguer d'info car il n'y a rien de sûr


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#162 05-08-2019 16:46:08

Chiara
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2018
Messages: 7

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Ok merci Gerard. Je ne sais pas si ça se fait ici, mais pourriez-vous me recommander un médecin sur St Louis ? Je cherche quelqu'un d'ouvert, je suis une patiente un peu casse-pied qui pose plein de questions...
Pour la journée à Pontoise, je guette. Merci !

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#163 05-08-2019 17:02:32

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 196

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Pour Pontoise a priori pour diverses raisons logistiques ce sera plutôt l'année prochaine me dit on dans l'oreillette smile

A Saint Louis je ne peux vous conseiller, essayer d'obtenir un rendez vous en hémato avec le premier disponible , ils ne s'ennuient pas vraiment la bas !


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#164 05-08-2019 21:39:32

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Chiara,
Je découvre vos messages.
Vous êtes, loin de là, casse pied et il est tout à fait normal de poser des tas de questions !!! Après tout dépend du . qui vous répondra tout juste ce qu'il faut pas plus!
Il faut reconnaître que nos lymphomes ne sont pas simples à gérer !!
J'espère pouvoir me rendre au rassemblement de la FLE cette année.
Bonsoir Gérard, heureuse de vous retrouver sur le forum.
Bien à vous


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#165 21-08-2019 13:35:03

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 66

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette !
Comment vas-tu ?
Bonne journée à tous !

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#166 21-08-2019 14:23:45

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Claire,
merci pour ton message. Je vais à peu près bien car n'ayant pas pu prendre de congé à cause des RV à l'hôpital !
C'est comme cela cette année !!
Je me rattraperai l'année prochaine !
Certains jours, la fatigue est présente même après le repos,depuis3 semaines,j'ai des pics de température, des selles liquides et des douleurs cervicales qui ne me quittent pas même couchée !
Je finis quand même par accepter mes problèmes de bouche sauf que j'évite de trop sourire,d'articuler, et manger reste compliqué ! Que des purées et des morceaux ! Terminé de croquer des pommes, manger des sandwiches et c'est compliqué lorsqu'on est invité et ne veux pas parler de ce problème-là!
Sinon, j'ai rendez-vous vendredi prochain à l'hôpital !
Bon, par apport à d'autres, ça va.
Bien à toi


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#167 25-08-2019 10:11:50

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Régis,
Merci pour ton message et espère que de ton côté ça se stabilise un peu.
En ce qui me concerne, j'ai été, la semaine dernière à l'hôpital pour un petscan que le chirurgien m'a prescrit afin d'en savoir un peu plus... la fatigue est toujours présente mais m'oblige à bouger et sortir pour avancer du mieux que je peux ! Le seul problème est que je manque de courage alors que je voudrais faire bien des choses !!!
Encore septembre en mi-temps thérapeutique puis je basculerait à temps plein. Vais-je pouvoir assurer???


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#168 25-08-2019 17:58:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Madoudounette,
Merci de donner de tes nouvelles, quand aura tu le résultat de ton tep, j'aurai le resultat du mien dans 15 jours
Pourquoi n'as tu pas demandé un CLM, voire un CLD ?
Je te souhaite beaucoup de courage, et tu vas réussir.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#169 14-09-2019 11:21:41

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 66

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Comment vas tu Madoudounette ? Bon week-end à tous

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#170 16-09-2019 08:12:59

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonjour Claire, Régis et vous tous,
Je pourrais aller mieux ! J'attrape tout ce qui passe !!! Nous n'avons pas commencé l'hiver que je suis déjà malade !
Je vois bientôt mon hématologue et mon chirurgien.
J'ai eu de très grosses douleurs nasales, sinusale et dentaires ce week-end avec le cou raide et maux de tête !
Voilà à part ça, tout va bien...
Merci beaucoup pour vos messages


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#171 16-09-2019 17:15:58

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 66

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Merci Madoudounette pour ces nouvelles ! J'espère que lors de tes rendez vous médicaux à venir,on t'offrira des moyens de soulager tes différents maux ! Tu n'as toujours pas eu tes résultats de biopsie ?
Bonne soirée

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#172 16-09-2019 17:36:05

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Les résultats de ma biopsie me seront révélés à la fin du mois.
Bon courage à vous tous


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#173 16-09-2019 17:37:37

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Démangeaisons persistantes au visage et notamment au nez !


A +

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#174 17-09-2019 19:19:48

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Régis, Evelyne, Claire et vous tous,
Je reviens de l'hôpital, ai vu mon hématologue qui,après auscultation, m'a envoyée immédiatement faire des prélèvements !
Après mes problèmes de raideurs de cou,de nez ,de sinus,maintenant c'est mon oeil ! J'attrape tout ce qui passe !!!
Bref,on attend les résultats....
Courage à vous tous


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#175 17-09-2019 19:57:39

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 527

Re: Découverte de votre lymphome NH zone marginale,symptômes,progression

Bonsoir Chiara,
êtes-vous rentrée d'Inde?
Comment vous sentez- vous ?


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