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France , 58 ans Lymphome Lymphocytique a petites cellules
le 12/03/2017

Lymphome lymphocytique à petites cellules B - cancer indolent 
 
Je désire partager cette expérience. J'ai 58 ans
En 2007 1ère apparition de lésions ganglionnaires.
En 2015 2ème apparition d' inflammation ganglionnaire près de la carotide et inguinal. Un ami ayant un mylome me dit de ne pas prendre cela à la légère. Merci à Serge B. un ami avec lequel j' échange encore aujourd'hui tout en désacralisant nos cancers.
En 2016, je consulte à nouveau à Villejuif à l' IGR : multiples ganglions au cou et en inguinal. Il est décidé une biopsie qui révélera le cancer.
Fin été 2016, une explosion des ganglions assez monstrueux notamment au niveau abdominal "coulée ganglionnaire entre le diaphragme pratiquement et le pelvis. Stade IV. Je ne mange presque plus rien.
 
En novembre 2016, Il a été mis en place un traitement en RFC (même traitement qu'en LLC (leucémie lymphoide chronique) à base de Ritubimax  - Fludarabine et Endoxan  sur une période de 4 cures (3 jours de suite) tous les 28 jours.
 
Je supporte mal les effets secondaires dès le 3ème jour et les 5 jours suivants. L'Emed + Zofren + Primperan sont efficaces pendant les journées des chimios mais l'Emed ne m' apporte aucun confort les jours suivants.
Seul le primperan m' aide à supporter quelques nausées. La compagnie d' une bouillotte toutes les 2 heures atténue quelques douleurs. J'ai introduit le Desmodium en décoction 2 jours avant le traitement sur une durée de 8 jours = foie préservé et pratiquement pas de goût métallique dans la bouche et manque d' appétit qui ne dure que 3 jours. Puis en dehors des traitements, j'ai pris et encore aujourd'hui du Curcuma/poivre noir + spiruline. J'ai mangé riche avec des noix, amandes voir en pâte bio, baies de gojis.
 
A la première cure j'ai perdu 3 kg en 3 jours. Ensuite, je n' ai plus perdu de poids.
 
Mentalement soutenu par mon fils à 600 km's puis des amis, je me suis battue mentalement.
Je me souviens d' une phrase d' une femme (elle a été 1ère de cordée) et quand elle était en chimiothérapie pour son cancer au sein, une infirmière a eu un mot malencontreux lui disant qu 'elle aurait du mal à s' en sortir. Elle aurait rétorqué "Madame quand je suis dans une voie, je n' ai pas le choix que d' en sortir donc grimper au sommet. J' en ferai tout autant face à cette maladie". En 1992 "à 62 ans" elle a vaincu son cancer et vit toujours en bonne santé pour son âge "87 ans".
 
J'ai refusé de prendre les traitements en prophylaxie. Par contre soutenu en homéopathie, en auriculothérapie, en phytothérapie, aide d' un énergéticien sans oublier mon médecin traitant homéopathe, un vrai médecin de coeur. Je m' en sors bien sauf avec de l' emphysème, la perte de sensibilité des doigts de mains (cela va revenir) et sans pelade mais la perte de cheveux en épaisseur.   
 
Je fais de l' Aviron parcours santé. J' y ai rencontré de nouvelles personnes touchées par le cancer et de l' exercice physique est bénéfique.
 
Après les 4 cures début février 2017, je suis en rémission totale. Extrêmement sensible, j'ai bien réagi au protocole. Je regrette que le milieu médical n' est pas pris en considération mes craintes concernant ma sensibilité afin de doser au mieux et pas seulement en fonction du poids et de la taille. Les chimios sont comme une pièce de monnaie : il y a recto et verso. Traitement chimique "du poison" et de l' autre les effets collatéraux. Cela dit je suis ravie d' être en rémission complète. C'est une belle victoire.
 
Ce lymphome est chronique, il se soigne bien mais il revient tôt ou tard. Surveillance sur une longue période voir à vie. Ma foi, ma force de vie, la Jeidi ne se laissera pas aller à être fataliste. Je vais dompter mon mental pour ne pas penser avoir une épée de Damoclès au dessus de ma tête mais vivre le plus sainement possible et pousser sur le côté les gens "parasites".
Ne jamais baisser les bras, rester positif, apprendre ou réapprendre son corps tout en maîtrisant son esprit en se délectant du temps qui passe. Être dans son présent tout simplement. Cette maladie doit nous donner du sens à notre vie.
France - Seine et Marne 77
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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