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Clement , 18 ans Hodgkin
le 08/04/2019

Je m'appelle Clément, j'ai 19 ans et j'ai été diagnostiqué d'un lymphome de Hodgkin stade II E B le 5 Mai 2018, j'avais à ce jour encore 18 ans (j'allais sur mes 19 en Juin). Et je souhaite faire part de mon expérience dans ce combat qu'à été le mien et va être celui de nombreuses autres personnes.

Le diagnostic :

Tout à commencé un soir, je devais être en train de travailler quand je ressent l'envie de me gratter le cou. En me grattant le cou, je ressent que plusieurs ganglions sont très gonflés, je fait tout de suite de le rapprochement de ganglion = virus / infection / inflammation... et décide d'en parler à mes parents. La semaine d'après, j'avais un rendez-vous déjà de prévu chez mon médecin généraliste (pour qu'il me prescrive des anti-douleurs pour une hernie discale) et j'en profite de lui en parler. Il me palpe le cou et me prescrit une prise de sang (pour vérifier le bon fonctionnement de la thyroïde) ainsi qu'une échographie cervicale. Je part donc faire cette écho et la prise de sang. La prise de sang ne donnait rien hormis une très légère hyperactivité de la glande thyroïdienne. L'échographie montrait par contre elle des adénopathies cervicales dont certains atteignait presque les 2 cm de diamètres. Mon médecin, pas plus avancé avec ses nouveaux résultat décida donc de pousser les analyses de sang (totale : VIH, Griffe du chat, auréoles, rubéole...). J'étais parti faire la prise de sang un matin, l'après midi, je recevais un appel du médecin qui me disait que les 1ers résultats tombés n'étaient pas bons du tout, j'était anémique avec 10.2 d'hémoglobine, il me demanda donc si j'avais certains symptômes que j'avais : sueurs nocturnes abondantes, fièvre permanente, fatigue, perte de poids. Il me prescrit donc pour le lundi qui arrivait un scanner avec solution de contraste et tout de suite après un rendez-vous avec des Onco-hématologues. Arrive le Lundi, je vais faire ce scanner et lorsque je termine celui-ci, le radiologue me prend à part et me parle d'une masse de 17 centimètres entre les deux poumons et préconise de faire le plus vite possible une biopsie de cette masse ou d'un ganglion (le stress commence vraiment à monter à partir de ce moment). On se dirige ensuite vers les onco-hématologues qui nous confirme les propos du radiologue : on me dit qu'à telle date, je vais devoir venir en ambulatoire pour faire une biopsie de la masse BULKY qu'il y a entre mes deux poumons. Le jour de la biopsie arrive et je l'a fait, (ce fut très douloureux et ça a bien prit 1 mois pour ne plus avoir de douleurs) lorsque celle-ci fût terminée, on me conduit en chambre pour observation (pour éviter de faire un pneumothorax) et on me dit que les résultats vont mettre minimum 1 semaine pour arriver........... 2 jours après, je recevais l'appel de l'hôpital pour connaitre les résultats. L'attente devient insupportable et le jour de l'annonce du diagnostic arrive. On nous installe dans un bureau avec l'onco-hématologue en face de nous et on se prépare à tout SAUF à un Lymphome de Hodgkin : un cancer du système Lymphatique. L'annonce passe comme un coup de massue, on sent le monde s'écrouler autour de soi, c'est très dur à encaisser. On nous explique que cette maladie se guérit avec des chimiothérapies, encore un coup de massue. Des radiothérapie, un nouveau coup de massue. Qu'on va nous installer un dispositif pour faire passer les produits, coup de massue... Je pense que c'est le pire moment que j'ai passé de ma vie.

La pré-chimiothérapie :

A partir du moment où le diagnostic est posé, les rendez-vous s'enchainent : Pet-scan, scanners, échographies cardiaques, ECG, pose d'un Picc-Line... Avant de commencer la chimiothérapie, mon cœur à eu une réaction inflammatoire et un épanchement péricardique c'est formé (et s'est heureusement résorbé après le début des chimiothérapies.

Les traitements :

Je commence la chimiothérapie avec un Lymphome de Hodgkin stade II E B, presque stade III

Dans l'hôpital dans lequel j'étais, j'était en pédiatrie, j'avais donc le droit aux traitements des enfants atteint de lymphome, c'est-à-dire deux cures de chimiothérapie O.E.P.A. (pour vincristine, étoposide, prednisone et doxorubicine) une cure durait un peu plus d'1 mois (3 semaines de traitements et 2 semaines de repos avant de rattaquer sur une deuxième cure). Et 4 cures de COPDAC (pour vincristine, étoposide, prednisone et doxorubicine) Il faut noter le fait qu'après les deux 1èrecures, on nous fait passer un second Tep-scan ainsi qu'un scanner avec solution de contraste pour connaitre la marche à suivre : ils s'attendent à 50 % de rémission après la 2e cure. Si c'est en dessous, ils prévoient des séances de radiothérapie (rayons). Personnellement, à la fin de la 2nde cure, j'étais à 48 % de rémission j'ai donc fait 16 séances de rayons après la fin des chimios.

Pendant les traitements, ma famille était toujours à mes cotés pour me soutenir, même si on dirait l'inverse, notre était les affecte tout autant que nous, voire plus sachant qu'ils ne peuvent rien faire pour nous aider.

Effets secondaires :

J'ai beaucoup réagi aux traitements que l'on m'a injecté et balancé. Je vais faire une liste, ce sera plus simple.

  • Nausées, vomissements (calmés pour les deux 1eres cures par des médicaments et omniprésente pour les 4 dernières). Les nausées et vomissements lors des rayons étaient largement pire que lors des chimios.
  • Perte de cheveux (alopécie) : j'ai perdu mes cheveux une semaine après ma 1ère cure de chimiothérapie, ainsi que les sourcils, les cils, et tout autre poils (bras, jambes...)
  • Plus grand appétit.
  • Changement de l'odorat : les odeurs étaient décuplés et pouvait me rendre malade.
  • Changement du goût : à titre d'exemple, la moutarde ne me piquait plus mais le Ketchup me donnait la sensation de manger un piment.
  • Prise de poids : j'ai prit 27 kg en 8 mois de traitements (108 à 135)
  • Sensation de brulure à cause des rayons.

Je préfère le préciser mais chaque personne réagit différemment aux traitements.

L'après traitement.

Je suis entré en rémission le 22 Janvier 2019 et je serais suivi régulièrement pendant 5 ans.

Tout mes projets ont disparu : je comptais passer un Master en Droit, mais la volonté de le faire m'a quitté. J'ai une nouvelle vision du monde, vit plus sainement et j'ai également de nouveaux projets. On peut le dire, le lymphome a changé ma vie (pas uniquement dans le mauvais sens).

Voila, j'espère que ce témoignage pourra vous aider et je souhaite une bonne chance pour les personnes qui vont commencer les traitements et n'oubliez pas : Le cancer est un combat à l'usure, NE PERDEZ JAMAIS LE MORAL, vos proches seront toujours là pour vous soutenir. Je terminerais sur une citation de Nietzche : « Tout ce qui ne tue pas rend plus fort ». Aurevoir.

 

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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