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Florence , 47 ans Lymphome B primitif du mediastin , Versailles
le 20/05/2022

Du désespoir à la renaissance 

Je m’appelle Florence et, à 47 ans, je partage ma vie avec mon mari et mes deux garçons de 11 et 14 ans qui m’ont apporté un soutien et un amour inconditionnels.

Je suis manager au sein d’une grande entreprise ferroviaire dans le domaine de la mécanique de l’infrastructure et du traitement des données du réseau ferré… d’assez grosses équipes à gérer.

DU RHUME CARABINÉ À L’ANNONCE D’UN LYMPHOME

Tout commence début février 2020 : une fatigue intense, des sueurs nocturnes importantes (on oublie souvent de le mentionner à son médecin et c’est un symptôme caractéristique !), et une toux qui persiste voire s’intensifie pendant plus d’un mois : essoufflement au moindre effort qui s’accroît. Il me devient même difficile de marcher vite. Après deux séries de traitement antibiotique, rien n’y fait. On me prescrit une radio des poumons et là tout s’enchaîne très vite.

La radiologue est très inquiète aux vues des résultats et m’envoie aux urgences faire un scanner.

Après 4 heures d’attente, le médecin urgentiste qui me reçoit n’est pas très inquiet et se contente de me prescrire de nouveau des antibiotiques. Le lendemain, mon médecin généraliste, lui très inquiet, remue ciel et terre… à Paris et en Île-de-France pour que je passe un scanner en urgence (la plupart, 3 semaines d’attente !) Le scanner est fait le lendemain et là c’est direct les urgences et le service hémato de l’hôpital. Une très importante masse médiastinale (entre les 2 poumons et appuyant sur le cœur) est mise en évidence. Diagnostic : Lymphome B primitif du médiastin non Hodgkinien. Le médecin m’annonce : « la mauvaise nouvelle, c’est que c’est grave et que vous allez rester un moment avec nous, la bonne nouvelle, c’est que cela se soigne ! » Le monde s’écroule et l’image d’une montagne à gravir m’apparaît !

ET C’EST PARTI POUR LES TRAITEMENTS

Ça démarre par trois semaines d’hospitalisation pour une batterie de tests et biopsie. S’ensuivent six cures d’immunochimiothérapie (protocole REPOC) de 5 jours à l’hôpital chacune et 21 jours de repos entre chaque. Ce fut un vrai parcours du combattant. L’équipe médicale de l’Hôpital Mignot (CH de Versailles) a été exceptionnelle par son soutien, l’accompagnement tant médical que psychologique, par la clarté des explications médicales et le suivi tout au long des étapes de la maladie ; je leur serai éternellement reconnaissante.

Fin des cures début juillet 2020. TEP Scan en septembre 2020 : plus aucune trace… c’est le poids du monde qui s’ôte de mes épaules et de celles de mon cher et tendre… indescriptible comme sensation !

MAIS LE COMBAT N’EST PAS GAGNÉ

Comme me l’a expliqué la psychologue qui m’accompagne à l’hôpital, après le sprint vers le sommet, il faut maintenant attaquer le marathon et la phase d’endurance. C’est parti pour un suivi très rapproché pendant deux ans (RDV tous les 3 mois avec l’hématologue et Scan tous les 6 mois), puis plus espacé jusqu’à 5 ans.

Une nouvelle vie commence, il ne faut rien lâcher, cheminer, se reconstruire et construire son programme de résilience. Outre les équipes médicales, j’ai découvert de nouveaux soins holistiques, tout un monde que je ne connaissais pas, à travers la pratique du yoga, de la sophrologie, de la méditation. La pratique de ces nouvelles activités m’a appris à écouter mon corps, à me reconnecter à moi-même et à aller découvrir le bonheur et la force en moi.

Joueuse de tennis, joggeuse… et maintenant yoguiste passionnée ! Le sport a été également un soin complémentaire indispensable et un soutien très fort au quotidien… chaque jour retrouver un peu de force, de plus en plus… courir 5 minutes, puis 10, puis 20… jusqu’à retrouver mon rythme d’une heure au bout de 2 ans. Sans oublier la lecture qui m’enrichit chaque jour.

J’ai voulu apporter ce témoignage positif qui, j’espère, vous aidera à affronter les épreuves de la maladie.

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Association de malades atteints de lymphomes de la Leucemie Lymphoïde Chronique et de la maladie de Waldenström, et de proches.
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