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Jean-pierre Lymphome de Burkitt
le 25/03/2016

J'ai été contaminé par le virus du Sida en 1992 et je suis resté sans traitement jusqu'en avril 2004. A cette date, on m'a proposé d'en démarrer un. J'ai voulu le différer en recherchant un essai thérapeutique pour gagner encore du temps. On parlait à cette époque beaucoup de l'interleukine 2 qui paraissait prometteuse (essai "Interstart") et qui s'adressait à des personnes qui n'avaient jamais pris de traitement. Il consistait en des injections régulières tous les deux mois , qui permettaient de retarder un traitement antirétroviral dont on commençait à s'apercevoir des redoutables effets secondaires à long terme . Cache-cache Je me suis donc adressé à un service de maladies infectieuses parisien (l'Hôpital Saint-Louis à Paris ) qui participait à ce protocole et j'ai été tiré au sort pour faire parti des 65 personnes retenues pour recevoir de l'interleukine à raison de 5 jours tous les deux mois. J'avais juste un peu plus de 300 T4, la limite des paramètres immunitaires pour être inclus dans cet essai. Les effets secondaires m'ont paru gérables. Malheureusement pour moi ça n'a pas marché du tout et au fur et à mesure des cures mes T4 n'ont cessé de baisser et la charge virale de monter si bien qu'au bout d'un an, en juin 2005, on m'a proposé tout de même de commencer un traitement anti-Vih car je me sentais très mal. Je me réveillais la nuit, trempé. J'avais des démangeaisons importantes et une fatigue continuelle. Face à ces symptômes, l'infectiologue m'a fait faire un scanner qui montra de nombreux ganglions dans l'abdomen. Il a pensé à une tuberculose ou à un lymphome et m'a hospitalisé 5 jours à la rentrée scolaire 2005. Mais au moment de la ponction des ganglions, sous scanner, on s'est aperçu que ceux-ci avaient régressé. Mon médecin m'a donc affirmé qu'il ne s'agissait pas d'un lymphome ! Yoyo Je reprends le travail rapidement, malgré la fatigue persistante. Mon traitement anti-VIH montre son efficacité, les T4 remontent et la charge virale qui avait atteint le million descend doucement. Mais un scanner de contrôle réalisé au mois de mars révèle l'apparition d'une masse ganglionnaire autour du pancréas et du foie. Je suis ré hospitalisé rapidement. Au bout de quelques jours je perds l'appétit et me met à vomir de grandes quantités de bile. Je suis transféré en réanimation et on me pose une sonde gastrique pour me soulager. Le diagnostic est fait rapidement : il s'agit d'un lymphome de Burkitt . Le chef de clinique m'accueille avec !e sourire : "On va frapper fort et tout azimut en essayant d'éviter au maximum les dommages collatéraux." Je m'installe donc à l'hôpital, mais je ne m'attendais pas d'y rester trois mois ! Chimios et maux Les trois premières chimiothérapies ont été !es plus dures. J'avais des périodes d'isolement qui duraient jusqu'à 20 jours pour que je récupère suffisamment de globules blancs pour pouvoir me défendre contre les microbes courants et poursuivre la chimiothérapie. J'ai perdu mes cheveux (j'avais anticipé en me les rasant), j'ai eu des champignons dans la bouche et l'oesophage, des maux d'estomac et des vomissements qui m'ont empêché pendant longtemps de toucher ou même de regarder mon plateau repas. J'ai vécu une vraie période d'isolement. Je dormais beaucoup. J'ai vécu aussi des situations de toute puissance avec des projets fous avec les drogues qu'on m'administrait ( corticoïdes, morphine codéine etc .. ) . Mais ces montées se payaient par de vrais moments de déprime. Tous ceux et celles qui m'ont téléphoné, qui m'ont visité, qui m'ont envoyé du courrier ou apporté ce dont j'avais besoin m'ont sans doute permis de garder l'espoir. Une mention spéciale doit être faite aux volontaires de l'association AIDES dont les visites apportaient une régularité dans un calendrier qui n'avait plus beaucoup de sens. Non, rien de rien... Aujourd'hui, ma chimiothérapie est terminée. J'ai le corps ruiné par ces 3 mois passés au lit, j'ai perdu 13 kilos et tous mes muscles ont fondu. Mais je suis vivant. C'est à présent qu'il me faut du courage alors que je n'ai jamais eu ce sentiment à l'hôpital Saint Louis à Coquelicot 4 où la prise en charge était excellente. Je sais que plusieurs mois me seront nécessaires pour recouvrer complètement la santé. Je viens d'apprendre que l'essai "Interstart" a été suspendu parce que trois patients de l'étude ont aussi développé un lymphome... Mais, si je n'avais pas participé à cet essai, qui me promettait de mettre entre parenthèses ma séropositivité encore quelques années, je l'aurais regretté. Alors... Presque un an après Grâce à une hygiène de vie rigoureuse et des exercices physiques quotidiens j'ai regagné mon poids de forme et ma musculature d'avant la maladie mais je demeure toujours extrêmement fatigué et fatigable . Je suis loin encore de mener une vie normale et une reprise du travail même à mi-temps n'est pas encore envisageable . Je pensais pouvoir profiter de cette 'grande vacance' pour lire tous les livres que je n'avais pas eu le temps de lire dans une vie professionnelle bien remplie, mais je m'aperçois de capacités de concentration réduite et de certains problèmes cognitifs . J'ai dernièrement essayé de partir en vacances aux Canaries et sans avoir rien fait de spécial je suis rentré complètement épuisé . Sans être spécialement dépressif il m'arrive parfois de me décourager et de refaire parfois des siestes de trois heures l'après-midi, je passe ainsi à côté de journées magnifiques… Mon oncologue vient seulement de me dire qu'il me faudra peut-être encore 8 mois pour récupérer ma forme d'avant le lymphome compte tenu de la toxicité des traitements que j'ai reçus, mon infectiologue me parle d'une probable très longue convalescence …. Je suis conscient que le lymphome demeurant la première cause de mortalité des personnes séropositives être vivant et en rémission aujourd'hui est une sacrée chance parmi ma malchance relative . Mais ça n'est pas de la tarte tous les jours . Il faut vraiment s'accrocher . Mais c'est peut-être ça aussi le Sida… Pour cette raison je suis vivement intéressé par tout contact avec des séropositifs qui auraient 'réchappé' d'un lymphome pour échanger sur nos qualités de vie respective . Jean-Pierre, mai 2007
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
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