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Serge , 63 ans Lymphome B à grandes cellules
le 25/03/2016

J'ai un Lymphome non Hodgkinien à grandes cellules en phase IV. Voici mon histoire, ceci est un témoignage et aussi un appel. Janvier 2006, douleur et grosseur sur le côté gauche. Contact avec mon médecin traitant qui décide de m'envoyer voir un gastro-entérologue. Premier contact à son cabinet avec une personne très sympathique, et écographie, ras, un autre rendez vous est pris, pour une endoscopie, cela ce passe au même endroit, et toujours ras. Nouvelle visite, et la il décide une fibroscopie à la clinique avec anesthésie totale, ras, mais j'avais toujours mal, nouvelle consultation, et une coloscopie est décidée, (re) clinique et comme pour la fibroscopie anesthésié totale à trois semaine d'intervalles. Le diagnostique tombe, Pancréatite chronique et avec tout ça j'ai perdu quatre mois et j'avais toujours mal. Je retourne donc voir mon médecin traitant et il décide une IRM. La personne qui a lu l'IRM m'a rassuré sur l'état de mon pancréas qui se portait très bien, et a tout de suite parlé de lymphome, ce qui m'a surpris, c'est qu'en partant il m'a souhaité bon courage. Je me demandais ce que c'était qu'un Lymphome. Renseignements pris, un Lymphome c'est un cancer des ganglions et quand je suis retourné voir mon médecin traitant, j'étais au courant du problème qui me tombait dessus, par contre lui m'a expliqué que j'avais un lymphome non Hodgkinien à grande cellules phase 4, bref ce n'était pas bon du tout. J'ai pris cela comme une fatalité, que si mon heure était arrivée et bien soit, et c'est moi qui rassurais mon épouse. La chose qui me paraissais la plus importante sur le moment c'est que une de mes filles était enceinte et je ne savais pas comment faire pour le lui annoncer je craignais vraiment que cela perturbe sa grossesse. Premières chimios en hôpital de jour, une journée tout les quinze jours pendant deux mois, aucun malaise d'aucune sorte, les soins se passaient très bien, les infirmières et les filles de salles étaient irréprochables, mais au bout des deux mois prévus par le protocole une diminution des grosseurs des ganglions mais vraiment insuffisante. La personne qui s'occupe de ma maladie est une femme énergique, compétente et franche, (la franchise compte beaucoup pour moi), bref quelqu'un de bien. Elle décide donc de changer le protocole et de passer les séances de chimio à quatre jours et quatre nuits non stop, une fois tout les vingt huit jours. Elle arrive à diminuer la maladie à tel point que le Pet scan s'avère positif. Elle décide néanmoins une auto greffe de moelle osseuse. Donc ponction de sang, cryoconservation, et le trente janvier auto greffe. Je rentre à l'hôpital à Paris le 23 janvier 2007 et la ils descendent mon taux de globules blancs et mon taux de globules rouges au maximum, et en ce qui me concerne je sens mal, très mal. Pour ce genre de soins on m'avait dit vous serez dans une chambre en isolement avec un sas pour que chaque personne entrant dans la pièce ramène le moins possible de microbes dans l'espace ou je me trouvais. A un moment, ils se sont aperçu que j'avais un rein atrophié à plus de soixante pour cent, ils parlaient déjà de dialyse.Il a fallu me réhydrater, de quatre vingt kilos je suis passé à cent kilos, j'avais des œdèmes partout, je suis tombé quatre fois dans la salle de bains sur le côté gauche, et je me suis fait très mal à la hanche. C'est vrai j'aurai pu appeler les infirmières mais j'avais une telle diarrhée, que déjà en me débrouillant seul bien souvent c'était trop tard, alors s'il avait fallu attendre qu'elles arrivent ? Me plaignant que j'avais mal à la hanche, une première radio est passée dans la chambre, résultat ras et j'avais de plus en plus mal. Deux ou trois jours après la greffe, ils décident de me passer une nouvelle radio, et la, ils me laissent attendre pendant plus de quatre heures dans une salle d'attente avec beaucoup d'autres malades alors que j'étais en aplasie totale ? Je ne sais pas si ça vient de cela mais j'ai attrapé un microbe dans le sang qu'ils ont traité avec du Zivoxid, qu'il a fallu en sortant de l'hôpital aller chercher, dans Paris dans un établissement particulier. J'étais malade, je ne tenais pas debout, j'avais horriblement mal à la hanche et il a fallu attendre dans le VSL, heureusement que mon épouse était là et que le chauffeur était de bon service. Bref lors de mon retour chez moi, j'ai été obligé pour recevoir des plaquettes, du sang, des globules rouges, enfin les choses qui suivent une greffe de moelle, de retourner à l'hôpital de jour et j'en ai profité pour reparler de la douleur à hauteur du bassin que je ressentais de plus en plus. Je passe sur les détails, et une IRM est décidée. Derrière l'IRM le radiologue me dis il faut repasser une radio, je m'étonne de passer une radio derrière une IRM, le radiologue me répond qu'ils ont vu quelque chose. A la lecture de la radio les premiers mots du radiologue ont été les suivants, et bien mon pauvre monsieur vous pouviez avoir mal avec ça, j'avais une belle fracture du bassin, fracture du cotyle gauche.Cela faisait un mois et une semaine que je marchais comme ça et on me disait, non non monsieur vous n'avez rien. Il y a une chose qui en fait m'a décidé à rédiger ce courrier, c'est que à Paris j'avais des grandes plaques rouges sur tout le corps qui me démangeaient très fortement, ils m'ont donné une pommade en me disant que je faisais une réaction à la chimiothérapie. Il y a eu une accalmie et courant février ça a repris en plus fort, j'ai des démangeaisons provoquées par de minuscules boutons au départ, style piqûres de puces, puis ensuite j'ai l'impression que ces boutons, s'aplatissent et s'étalent comme si la petite excroissance du début s'étalait et devenait brunâtre claire, et quand il y en a plein dans un mène endroit cela forme carrément une plaque,* rose foncée*. Quand je mets de la pommade à la cortisone ça me permet de me gratter un peu moins, cela se passe et ça ressort ailleurs, ce qui fait que je me gratte en permanence depuis février Je suis allé voir deux dermatologues tout les deux m'ont donnés de la pommade et les boutons continuent de plus en plus. Une biopsie de la peau a été faite et pour eux, les dermatos, et l'hémato il n'y a rien. Pourtant, pour moi il y a quand même quelque chose qui me chagrine dans la conclusion du résultat de la biopsie : Aspect histologique d'une lésion éczématiforme, parakératosique en surface. On est un peu surpris par l'abondance des petits lymphocytes matures dans le derme superficiel et moyen sans critère histologique de malignité. Absence d'pidermotropisme. PAS et Grocott ne montrent pas d'agents opportunistes. Alors une question est-ce que mon cas est déjà arrivé à quelqu'un qui a eu un parcours à peu près identique, si oui contactez moi s'il vous plait et dites moi comment cela c'est passé pour vous. Surtout avez vous réussi à vaincre le problème. Peut être que certains verront quelques critiques à l'égard de l'hôpital de Paris, mais je n'ai fait que raconter et même en choisissant mes mots pour ne pas froisser. A aucun moment je n'ai eu l'intention de critiquer, qui, ou quoique ce soit. Une dernière chose, le cinq mai, hospitalisation d'urgence, 39,4° de fièvre. Je prenais depuis le début un antibiotique nommé Bactrim, et ce médicament me détruisait tout mes globules blancs, d'après les docteurs il s'en est fallu de peu que je n'écrive pas ce courrier. J'ai lu quelques témoignages et je comprends très bien que je ne suis pas le seul à avoir souffert et je pense même que par rapport à certains je n'ai pas à me plaindre, mais ce qui me fais rager c'est que étant en rémission complète, si je n'avais pas ces boutons et ces démangeaisons je pourrais, avoir l'esprit tranquille et recommencer à vivre normalement. Septembre 2007
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
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