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Sandrine , 34 ans Lymphome de Hodgkin
le 25/03/2016

C'était en 1994, je me souviens de cette grosseur au niveau du cou qui me semblait bizarre mais qui ne me faisait pas souffrir....et de cette fatigue... je dormais après les cours..... Ma mère s'est inquiétée de me voir comme ça. Alors mon père m'a obligée à aller voir notre médecin de famille. 1er bilan sanguin inquiétant et direction la clinique pour un prélèvement du ganglion incriminé. Diagnostic, 15 jours plus tard ..... et la nouvelle tombe comme un couperet. Je suis avec mon père ce jour là. On rentre par le RER comme des automates sans trop savoir ce qui se passe et encore moins ce qui nous attend. On décide de ne pas affoler ma mère et de la laisser finir son dîner...Puis on lui avoue... Difficile aussi de l'annoncer aux proches...quoi leur dire ???? Tout simplement : J'AI UN CANCER. Puis l'engrenage se met en route, direction la Pitié Salpétrière, à Paris. Les premiers examens et le verdict définitif : Hodgkin stade IV avec la rate et la moelle épinière atteintes...A 21 ans, le choc est rude mais je positive. Pas question de me laisser abattre, ce combat je vais le mener jusqu'à la victoire. Les premières séances de chimio vont bien se passer mais au bout de 3 mois, les résultats ne sont pas probants. Direction le 2ème étage du service pour une chimio intensive de 5 jours et 5 nuits par mois.... Parallèlement, je continue les cours à la fac, je suis en licence. Je veux continuer à vivre normalement même si je suis fatiguée et que j'ai la "boule à zéro". A la fin de la première séance de chimio lourde, je rentre chez moi et là, je commence à me sentir mal, des douleurs lancinantes qui vont s'accentuer d'heures en heures... Mes parents ne savent pas quoi faire. Ils m'emmenent à l'hôpital du coin mais eux non plus ne savent pas ce que j'ai. Finalement, ils m'emmènent à la Pitié mais c'est un interne qui est présent cette nuit là et je suis renvoyée chez moi. Le lendemain retour en urgence sur Paris et là, à la vue de mon état (je ne tiens plus debout et je "râle" de douleur), branle bas de combat dans le service, je suis emmenée en réa où je resterai 3 semaines....oedème géant, 15 kg de + en 3 jours, je ne supporte pas le moindre frottement sur ma peau, je suis couchée sur un lit d'eau, sous morphine, je suis dans un demi coma, et j'en passe.... Les médecins ne savent pas ce qui se passe, ils sont impuissants face à une telle réaction (ils cherchent des cas similaires...mais rien), mes parents pensent que c'est peut-être la fin.....ils sont désespérés..... Finalement, je vais refaire surface....Quand je ressorts de réa, j'ai besoin de béquilles pour marcher mais c'est tellement bon de rentrer chez soi....Changement total de protocole et c'est réparti pour 3 mois. Cette fois-ci, je ne ferai pas de réaction violente au traitement et je subis finalement une auto-greffe de moelle osseuse. Bienvenue chez "chambre stérile et compagnie"....les repas stériles à la carte...l'aplasie...l'isolement....mais aussi le bout du tunnel qui se rapproche. LA VIE....L'ESPOIR ....! Dans les moments difficiles, je pensais à tous ces enfants hospitalisés et à leurs parents...Moi, je n'étais plus une enfant, je n'avais pas le droit de m'apitoyer sur mon sort alors que des petits bouts luttaient, eux, avec courage contre la maladie... Après la greffe, la radiothérapie...je me souviens très bien que c'était pendant les grèves de 95 et que pour les 2 mn sous l'appareil, je passais 5 heures dans les bouchons. Finalement, après 1 an de traitement, j'étais sortie d'affaire. J'ai eu beaucoup de chance car ma famille m'a beaucoup soutenue, mon "amoureux" de l'époque est devenu mon mari et l'équipe médicale a été formidable tout au long de mon traitement. Ma mère n'a pas eu cette chance, elle est décédée d'un cancer 6 ans plus tard en 2001, elle avait 47 ans. Quant à moi, le traitement pour vaincre cette "saleté" m'a rendue stérile, j'ai aussi une hypothyroïdie, mais la vie est belle. Mon mari et moi avons adopté un merveilleux petit bonhomme qui a aujourd'hui 4 ans et demi, on espère accueillir un 2ème enfant, c'est notre nouveau combat.... Il faut voir le bon côté des choses et retirer le meilleur des difficultés traversées. Ceux qui passent par le deuil et/ou la maladie prennent vraiment conscience que la vie est fragile et qu'il faut profiter de chaque instant, cela devient notre force. Et, malgré tout, garder en tête qu'à l'échelle de la planète, nous sommes des privilégiés dans notre combat car nous avons eu accès aux meilleurs soins. Bon courage à tous ceux qui se battent pour survivre et à leurs proches qui les aident dans ce combat
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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