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Severine , 33 ans Lymphome de Hodgkin
le 25/03/2016

l'année 2006, m'a réservée d'autres surprises que celle que j'avais commandé au Père Noël. Une année bien remplie, avec mon grand chéri malade et aussi mon petit chéri plein de vie. Alors peut être est-ce cela que tu m'avais confié petit Père Noël, un cadeau d'amour, de patience et de respect. Je ne l'avais pas compris au départ, car comme cadeau, je me suis dit, que nous pouvions espérer mieux. Mais en fait, c'est le plus beau des cadeaux. Un beau cadeau d'amour..... Je vous raconte notre histoire.... Voilà ça fait un an : Le 27 Novembre 2006, le jour de ma fête, mon chéri m'appelle au téléphone sous le choc : j'ai la maladie de hodgkin, UN CANCER !!!!!!!!!!! Voilà c'est le début de notre périple. Je remonte 18 mois en arrière... Alors que l'on s'émeut de voir notre enfant grandir, fred se sent fatigué, en juin et juillet 2006, il enchaîne angine sur angine. De plus en plus fatigué, ses petites siestes ressemblent à de grandes nuits de sommeil. Alors qu'il travaille avec des enfants, on se dit qu'en plus, comme notre fils ne faisait pas encore ses nuits, c'était sûrement ça, il accumulait la fatigue. Juillet 2006, il commence à avoir mal aux ganglions dans le cou. Ceux-ci doublent de volume en août, ce qui lui fait un cou énorme. Mais se sont les vacances, alors on se repose un peu. En septembre 2006, son cou à doublé de volume, notre médecin généraliste, lui fait faire une prise de sang et nous propose de prendre rdv avec un docteur en maladies infectieuses à St Louis (paris). Notre généraliste à vraiment été rapide, et nous à très bien conseillé. Le docteur nous dit tout de suite fait faire les examens complémentaires. Octobre 2006, rdv pour un scanner poussé, pour bien voir tout ce qu'il fallait, on commençait à s'inquiéter de tous ces examens, mais nous nous disions que nous étions bien pris en charge. Le médecin, appelait régulièrement pour savoir comment il allait. Il propose de faire un prélèvement, mais évidemment piquer une boule qui glisse, c'est pas évident. Du coup, une biopsie est réalisée. Novembre 2006, le 27, ça y est Maladie de Hodgkin, stade III. Avec des ganglions, dans le cou, aux aisselles et un près du coeur. Mais au moins on sait de quoi il souffre. Il faut appeler la famille, leur annoncer. Je ne sais pas encore comment je tiens sur mes jambes à ce moment même, je tiens mon fils dans les bras et me demande si son papa va mourir. Je regarde vite sur internet ce qui peut me décrire cette maladie.... Oulala c'est affolant, trop d'infos d'un coup, des rechutes, des traitements lourds, des décès. Allez je me ressaisis. Nous rencontrons le Docteur Brice (St louis), qui nous explique ce qu'est la maladie tout simplement, avec les conséquences de la chimio. Elle conseille à fred de faire un prélèvement de sperme, (au cas ou, il deviendrai stérile). Je passe les détails de ce moment un peu médical mais tellement triste qu'il nous parait très drôle aujourd'hui. Bref à ce moment on prend conscience de l'ampleur de la maladie. Il faut encore avaler et digérer pour mieux rebondir. Oui je sais ça fait beaucoup de chose à avaler....mais j'ai un bon estomac ;) Autour de lui, de nous, le monde « s'écroule », sa soeur sur le point d'accoucher bouleversée, ses parents complètement submergés par cette nouvelle, ne comprenne pas. Et moi, sa chérie, je dois avaler, les angoisses et les pleurs de tous. Je dois faire face pour fred. C'est lui qui est malade pas nous. On explique à notre fils que papa est malade et qu'il va être beaucoup fatigué ses prochaines semaines. 13 Décembre 2006 : Nous avons rdv à l'hôpital de jour à St louis, nous attendons le docteur Brice, pensant que nous aurions une visite. Mais en fait, fred aura sa première chimio et son prélèvement de moelle osseuse. La première chimio, on s'en souviendra ! Au moins, il n'a pas eut le temps d'y penser. On l'installe dans sa chambre, on lui pose une perf et hop c'est partie. On lui propose aussi de faire un prélèvement de moelle, afin de voir si les os ne sont pas touchés. C'est impressionnant mais c'est sous anesthésie local. J'y assiste, c'est bien le peut que je puisse faire. Cette analyse nous reviendra on nous annonçant qu'il n'y a rien. Ouf. On nous annonce 4 cures de chimio + des rayons, mais comme il y en a un près du coeur, on nous dit non, pas de rayons mais 6 cures de chimio. Sachant qu'une cure c'est 2 séances....... à intervalle de 15 jours. Nous voilà partis pour 6 mois... Fred se fait poser une chambre sous la peau pour pouvoir piquer plus simplement et ne pas abîmer les veines. C'est un sacré confort pour lui. Sachant que la première veine du bras, souffrait de la première injection. Les premières cures se passent en hôpital de jour, toujours avec son infirmière, pendant ses soins, il dort, car il sait qu'après arrive le temps des nausées. Les plats proposés l'ont marqué à tout jamais. Les saveurs n'existent plus, le goût métallique, la fatigue dure, dure et dure encore, allongée, dormant, parfois vomissant, bref, moi qui suit à la recherche d'un emploi et dans l'attente d'une place en crèche pour mon fils, c'est le bonheur. Le personnel hospitalier est d'un grand réconfort, les médecins, aussi. Fred, sympathise aussi avec son ambulancier, tout ce cercle est important quand on vie une maladie. De mon coté, je demande un rdv à l'adjointe au maire, afin de voir si une place en halte garderie peut être envisagée car je n'y arrive plus. C'est entretien m'a permis de vider un peu mon sac, mais sans grand espoir, on me répond que notre situation, nous donne droit à un mi-temps en structure d'accueil, mais c'est déjà ça. Ah oui, nous fêtons Noël en famille. Dure réalité que de se voir malade au travers du regard des autres. Janvier 2007, Bonne et heureuse année, qu'il disait, et bonne santé, euh.....Bas oui on espère bien ! Les gens n'osaient même plus nous souhaiter la bonne année, de peur que le pire arrive. Encore une réalité qui fait mal. Les gens savaient pour la maladie mais faisaient comme si de rien n'était. Mais NOUS, pour accepter, nous avions besoin d'en parler... Alors nous nous sommes repliés sur nous même, nous comptions même les personnes qui nous appelaient pour prendre des nouvelles. Encore une dure réalité, que celle de l'exclusion dans la maladie. J'ai vite repris le dessus, en sachant que le pire aurait pu arriver, et que la maladie allait vite « fiche le camp ». Comme le dit fred : Pour une fois que j'ai été reçu aux examens....;) Mais c'était sans attendre qu'une place en halte garderie se libère et notre fils y est accepté à mi- temps, mais cet endroit se trouve à 20 minutes à pieds de notre petit chez nous, et je suis exténuée de faire tout cela 5 fois par semaine. Je demande que mon fils n'y aille que 3 fois par semaine. Je tiens mais nerveusement. Mon corps souffre encore des suites de l'accouchement et le moral de la maladie de fred. Le temps est venu de perdre ses cheveux, bas oui, fred a déjà la tête rasée. On se dit donc que ce n'est pas grave s'il perd ses cheveux et on envisage ça sereinement, mais quand nous avons vu qu'il n'y avait plus de sourcils, là ça nous à quand même fait une drôle d'impression, mais lui qui rêvait d'être épilé intégralement, son rêve fut réalisé.....;) Entre temps, il faut faire attention aux microbes, on porte des masques, on ne s'embrasse plus beaucoup, car il faut limiter les sources d'infections, alors on se prend dans les bras. Même notre fils. Chaque personne représente alors pour Fred, un nid à microbes..... Plus de transport en commun, plus de magasins, bref plus rien.... En chimio, les défenses immunitaires chutes et mettent 15 jours pour remonter toutes seules, seulement Fred à des chimio tous les 15 jours, donc les médecins décident de lui prescrire une série de piqûres dès le lendemain de la chimio pendant 5 jours pour boosters la moelle. Il supporte assez bien, bien qu'il faille quand même se lever de bonne heure pour l'infirmier et gérer les maux de dos, du à ses injections. Février 2007, louca fait une otite bilatérale et moi, je tombe malade pendant 3 semaines. Nous passons nos nuits tous les 2 à dormir assis. Sous antibio, je trouve même le courage de passer des entretien d'embauche. Donc tout cela ajouté à la précarité de notre situation, fred était vacataire, il ne touchait que 13€ de la Sécu par jour, évidemment, moi au chômage, bref, aucune n'aide ne nous à été accordée, on touche encore de trop. Merci à nos deux familles, qui ont pu à leur façon nous aider et nous soutenir. Fred passe un pet scan, Les résultats sont très bons, puisque les médecins ne voit plus rien, en 2 cures, la maladie avait déjà regressée complètement. Celui près du cœur, lui était tout petit mais creux. Mars 2007, les défenses sont trop basses, les médecins décident alors de repousser à 15 jours la chimio. Ouf, un mois tranquille ou nous avons pu fêter les 1 an de notre fils. Et le voir marcher se jour là. Le 21 mars 2007. Quel bonheur. Avril, mai 2007: Le rythme des chimio, des prise de sang, c'est toujours un passage difficile, nausées, parfois vomissement, perte de saveurs, mais il ne perd pas l'appétit, toujours aussi aimant et attentionné. Toujours à table, d'ailleurs il n'a pas perdu de poids. On calme ses maux d'estomac par une multitude de médicaments, puis les bains de bouches, à préparer pour ne pas avoir des aphtes.... Ah oui c'est tout ça la chimio, et encore, même si c'est dur, je me dit que fred supporte bien la chimio et qu'il aurait pu avoir des effets secondaires bien plus important, bien plus grave. Juin 2007, c'est le mois de son anniversaire, mais aussi de sa dernière chimio, quelle date importante.... Dernier Pet scan en juillet, mais les résultats ne seront données qu'en Août.... Il nous faut attendre. Alors fred, passe son anniversaire, toujours sans poils, mais heureux d'en avoir fini. Moi toujours à la maison, louca en halte 3 fois par semaine. Fred récupère, dire que j'en peux plus de le voir allongé à se reposer. Ce fut vraiment une souffrance intérieure de le voir comme un légume les jours d'après chimio. Je me sentais vivre seule avec mon fils, même louca laissait son papa. Alors dès le début j'ai dit à fred, les 5 jours qui suivent ta chimio, tu pourras te plaindre, mais ensuite, tu reprends ta vie comme avant. Et heureusement... Je l'ai toujours bousculé, comme avant, en lui demandant de faire des choses, de participer, bien qu'il soit déjà un amour, il est aussi rêveur et se laisse facilement aller. Moi je souffrais de plus en plus du dos. Oui vous connaissez, l'expression, " en avoir plein le dos", bas là j'ai compris le poids des mots. Kiné, 10 séances pour me remettre d'aplomb....Et puis un kyste qui a poussé sur ma main gauche au niveau du pouce me paralysant la main.... Bref encore que du bonheur...Mais je dois attendre que fred aille mieux, pour m'occuper de moi. Et puis se n'est pas si grave tout ça. Août 2007, le 2, jour de l'anniversaire de son papa, rdv avec le Dr Brice à St Louis, qui nous dit, en écrivant sur son dossier, RC.... On se regarde la gorge serrée, Rémission Complète...... Youhou, olala, on contient notre joie et les larmes montent doucement, mais c'est bon. Le rdv n'a pas durée longtemps, on nous conseille d'oublier rapidement tout cela et de repartir dans notre vie.... Faire comme avant !!!Mais ça c'est plus possible. Nous sortons, la maman de fred est là, avec notre fils, nous lui annonçons la bonne nouvelle, nous pleurons tous les 3, c'était bon et sa mère sautait de joie, les nerfs se relâchaient, oulala, que du bonheur. Des gestes d'amour ça ne fait jamais de mal. Septembre 2007, fred se fait enlever sa chambre, une larme coule sur son visage, lourd de conséquence ce geste. Notre fils est rentré en crèche, bas oui, les bagarres ça sert aussi à ça, à faire comprendre que l'on en peux plus... Et qu'il faut nous aider, merci aux personnels de la halte garderie et aussi à la puéricultrice de secteur. Fred à repris le travail, non sans mal, la fatigue est difficile à gérer, mais il reprend une vie sociale, en se bagarrant un peu, nous avons pu avoir un poste à 5 minutes de la maison, plus de transport en commun à prendre. Ça c'est une super bonne nouvelle avec un contrat de 3 ans, lui garantissant des droits. Pour moi, c'est reprise des recherches de boulot, non sans mal, car de mon coté, tout ce que j'ai porté pendant ses 9 mois, à été lourd et il faut j'accepte aussi de m'occuper de moi, pas si simple quand on dit toujours, ça pourrait être pire !!!! Enfin, c'est pas très grave, on mesure la chance que nous avons d'être tous les 3 entourés de nos 2 familles. Prochain rdv fin janvier 2008 C'est un épisode qui nous laisse des traces émotionnellement, nous sommes très sensible, moi je me suis enfin fait enlever le kyste et j'attends les résultats de l'analyse, on ne sait jamais, il y avait une suspicion. On est vivant.... c'est ça l'important ! Pour moi, fred, n'a jamais été malade. Nous avons beaucoup parlé, pleuré, et surtout rigolé. Nous trouvions la force de tout tourner à la rigolade. Remarquez avec moi, il avait pas le temps de se reposer ! Mais surtout, jamais nous avons été abattu ! Notre amour est plus fort, et la vie notre motivation.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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