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Christophe , 45 ans Lymphome Folliculaire
le 25/03/2016

Je m'appelle Christophe; 45 ans, marié, 3 enfants. Je suis commerçant indépendant, et ma vie professionnelle et familiale a été bouleversée par cette maladie. Cela a été difficile pour mon épouse et mes enfants, car ils ont été près de moi tout le temps, souvent impuissants, mais tellement présents. En effet, il m'a été découvert un lymphome folliculaire, le jour de l'ascension 2001, suite à des douleurs abdominales. Direction les urgences, "Monsieur on vous garde et vous allez passer un scanner demain". AIE, AIE, AIE ! A la fin du scanner, l'on m'a dit que c'était très sérieux. "C'est grave ?" demandai-je On ne sait pas mais il va falloir songer à arrêter de travailler un certain temps, vous allez faire de la chimiothérapie, mais aujourd'hui, vous pouvez repartir. Et là, tout s'écroule ! J'ai rencontré une petite semaine après, le médecin ainsi que le chef du service d'hématologie de l'hôpital de Beauvais, qui m'ont rassuré quant au diagnostic à venir (un énorme merci à eux). Grâce à leur dialogue, leur écoute et leurs compétences, j'ai pu appréhender la maladie d'une manière positive, vivre avec elle, avec les traitements, avec l'équipe médicale (de l'aide soignante aux médecins), en clair faire bloc pour faire face et gagner. Biopsie, prélèvements sanguins, prélèvement de moelle, pose du PAC, la procédure normale quoi !Après diagnostic définitif, il m'a été présenté le protocole, chimiothérapie, et 18 mois d' interféron. Allez démarrage en août 2001.Je pense que tous ceux qui ont pris de l'interféron se souviennent de leur première injection, et du traitement en général. Premier retour de chimiothérapie, à la maison, télévision : la guerre ?Non c'était le 11 septembre 2001 ! Et la on relativise. 18 mois, plus tard, fin du traitement, rémission totale d'excellente qualité, bref le bonheur de revivre à son rythme et plus au rythme des traitements. Mai 2005, on me retire le PAC. Bonne nouvelle ! Fin 2005, mal au dos, examens et là : rechute ! pas bonne nouvelle ! La première fois, c'est dur, mais la deuxième, on ne s'y attend pas, car les examens du mois précédent étaient bons, c'est encore plus dur ! Je le reconnais j'ai flanché. Je retrouve la même équipe médicale, que je remercie encore içi et qui m'explique le traitement adapté. Auto-greffe ! waouh ! Cela ne se fait pas à l'hôpital de Beauvais ou l'on me connaît et ou je connais beaucoup de monde, ("mon jardin quoi!"), mais à Amiens ou c'est la terre inconnue. 3 semaines en chambre stérile à Amiens, chimiothérapie plus lourde, aplasies en série, la totale quoi ! Enfin, mois de mai 2006, retour chez moi après l'auto-greffe et trois semaines qui se sont bien passées au CHU d'Amiens, qui est une structure plus importante que Beauvais, avec ses avantages et ses inconvénients, et retour dans l'ordre progressivement. Je suis depuis en rémission totale. J'aurai souhaité à l'époque (pas si lointaine), partager et discuter sur les différentes étapes de notre maladie :- Déclaration et acceptation de la maladie et diagnostic - Démarrage et acceptation des traitements - Fin brutale, somme toute, des traitements * Suivi médical (la peur au ventre à chaque examen) C'est grâce au chef de service du CHU, qui m'a convié à une réunion organisée à l'occasion de la journée mondiale du lymphome, que j'ai connu cette association, à laquelle j'ai depuis adhéré. Si j'avais su qu'elle existait, je serai adhérent depuis longtemps. J'ai également envie de participer aux travaux de cette association, tant en terme d'échanges, qu'en terme de reconnaissance et d'extension. C'est la raison pour laquelle je souhaite parrainer des Hôpitaux, car j'ai connu 2 centres hospitaliers et 2 manières de travailler différentes mais qui n'ont qu'un seul objectif : traiter leurs patients au mieux. Je souhaite être à l'écoute et si possible, aider les personnes nouvellement atteintes, et essayer d'amener mon expérience, et de faire avancer les choses quant à certains problèmes qui ne sont pas toujours abordés lors des séjours : encadrement de l'entourage, qualité du séjour en chambre stérile, suivi psychologique, aide au retour à la vie normale, alimentation durant les traitements etc..... Merci à tous, pour cette association, merci aux médecins, merci aux chercheurs, merci aux équipes hospitalières, merci à mon entourage qui a vécu ma maladie et m'a supporté, merci, merci, merci..... Je suis actuellement suivi au sein du service d'hématologie, par la psychologue, car le temps passe, et malgré de bons résultats, le traumatisme mental reste. C'est pour cela que je souhaite partager mon expérience, mon enthousiasme avec des nouveaux ou anciens patients en adhérant à FLE, afin de leur apporter, si possible, le réconfort, l'expérience et la dédramatisation dont on a tous besoin. J'ai attendu pour adhérer à FLE, afin d'être sûr de ma démarche et de mon implication. Alors a très bientôt. Christophe.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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