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M'Hammed , 50 ans Lymphome T , Maroc
le 25/03/2016

Témoignage d’un marocain Le mal n’a pas de frontière! Est-ce pour rappeler aux humains que dresser des frontières entre eux est justement la mauvaise stratégie pour luter contre les maux qui les guettent ? Ceci dit, je commence par saluer l’association FLE pour cette initiative fort louable de permettre aux personnes souffrant du lymphome de s’exprimer et de se réconforter mutuellement. En découvrant ce site j’ai eu un sentiment de soulagement et un grand ESPOIR s’est ressuscité en moi. Après la rémission de mon expérience amère avec le lymphome je voulais créer une association de soutien aux malades du lymphome au Maroc, malheureusement je manquais de détermination. J’espère que je vais avoir suffisamment du courage pour mener ce projet à terme en s’inspirant de la réussite de FLE. Désolé d’être entré dans le vif du sujet sans se présenter ! Je m’appelle M’hammed et je suis marocain. J’ai 50 ans, marié et père de deux enfants. J’ai découvert que je suis atteint d’un LNH à cellules T en septembre 2003. Mon histoire n’est pas différente de celles des personnes qui ont témoigné sur le site. Sauf peut être que j’ai enduré beaucoup avant de connaître le mal qui s’est abattu sur moi. Je suis incapable de dire avec précision quand la maladie a commencé à s’installer mais vers octobre 2002 j’ai commencé à sentir de temps en temps un peu de fatigue et une légère fièvre. Au mois de février 2003 la perte de poids et la fatigue sont devenues perceptibles et je m’essoufflais inhabituellement dans mes séances de natation. Le mois d’avril 2003, un simple herpès labial est apparu cela ne m’a pas inquiété, de mémoire je n’ai jamais eu d’herpès auparavant. Je croyais que c’était bénin parce que je voyais beaucoup de gens avec un herpès sans remarquer une gêne réelle chez eux y compris ma femme. Mais pour moi c’était différent après trois semaines mon état s’est aggravé par la fièvre, la fatigue et quelques lésions sur le visage. J’ai dû alors consulter mon médecin généraliste qui m’a prescrit des médicaments. Un traitement qui n’a fait qu’accentuer le mal alors mon médecin m’a conseillé d’aller voir un dermatologue. Ce dernier a aussi sous-estimé le problème et m’a prescrit un autre traitement qui c’est avéré aussi catastrophique étant donné que la fièvre a persisté et les lésions se sont multipliées sur le visage, la poitrine les bras et mêmes sur le cuir chevelu. Devant cette situation le dermatologue a paniqué et m’a changé le traitement et en même temps m’a ordonné de faire des analyses du sang. Le lendemain j’ai rapporté les résultats au dermatologue mais il n’a rien compris apparemment alors il m’a adressé à son tour à un interniste. Ce dernier m’a mis sous traitement dans une clinique pendant une semaine, son diagnostic est simple: l’herpès a généré un érythème polymorphe. Le traitement a stoppé l’herpès et l’érythème mais mon état de santé ne s’est pas amélioré en dépit de plusieurs radios, analyses médicales et les prises de différents fortifiants et vitamines. Et comme un mal ne vient jamais seul, toutes mes dents me faisaient mal et j’ai commencé à les plomber une à une mais la fièvre et la fatigue persistaient. Nous sommes au mois d’août 2003 et un traitement avec des antibiotiques forts pour éradiquer soit disant un abcès invisible pour le dentiste mais soupçonné par l’interniste m’a donné le coup de grâce. Je n’ai plus d’appétit, l’odeur des aliments m’écœure, la fièvre est permanente, la sueur nocturne comme des douches m’oblige à mettre des serviettes sur le matelas et l’oreiller et je change de pyjama chaque fois que je me réveille avec les cauchemars. Maintenant les ganglions que j’avais depuis 2 mois sont devenus suffisamment visibles aux niveaux cervical, axillaire et inguinal. Plus tard j’ai appris que tous ses symptômes (herpès, érythème polymorphe, la fièvre, les sueurs nocturnes et les ganglions) associés à la fatigue et la perte de poids doivent alerter le médecin sur la présence d’un lymphome. Fort heureusement qu’un ami pédiatre m’a conseillé d’aller voir d’autres spécialistes. Etant donné que j’avais des nausées et je n’avais plus d’appétit je suis allé voir un gastro-entérologue dont la clairvoyance m’a mise sur la bonne voix. Tous les examens que le gastro-entérologue a entrepris n’ont rien révélé; échographie abdominale, fibroscopie et scanner. Mais le gastro-entérologue est fort convaincu que j’ai une inflammation grave et que je ne dois pas baisser les bras sans connaître l’origine. Il m’a adressé chez un interniste-hématologue pour une ponction sternale et éventuellement d’autres examens. Ce dernier dès qu’il m’a examiné m’a dit que si la ponction sternale ne donnait rien il fallait enlever un ganglion. En fait il a vu juste. Les résultats de la biopsie ganglionnaire tombent le 18 septembre 2003 et sont sans équivoque: Lymphome malin à cellules T pléomorphes. Le chirurgien qui m’a prélevé le ganglion m’a recommandé un hématologue spécialiste en la matière. Les préparatifs pour la chimiothérapie commencent alors; les radios, les analyses, la paperasse pour la prise en charge de la mutuelle. Le manque de plaquettes impose une transfusion sanguine. Le 25 septembre 2003 le voyage vers l’inconnu est entamé : la chimiothérapie et son lot d' effets secondaires. J’ai pris 8 cures espacées de trois semaines; durée qui n’a pas été toujours observée strictement à cause des problèmes sous-jacents : insuffisance de plaquettes, aplasie, réapparition de l’érythème,… Néanmoins, dès la troisième cure la fièvre a disparu et l’appétit revenait petit à petit. Le médecin traitant est confiant; la réponse à la chimiothérapie est bonne. Après la quatrième cure tous les ganglions ont disparu et je commençais à reprendre des forces. Comme tout le monde j’ai souffert des effets secondaires (aphtes, infections de tout genre) mais le plus dur c’est au niveau de mes pieds. Déjà, quand j’ai terminé le traitement de l’érythème polymorphe en mois de mai 2003, de retour à la maison après une bonne balade en voiture, en ôtant mes chaussures j’ai constaté que mes pieds étaient gonflés comme s’ils étaient étranglés. Malheureusement cela n’a pas inquiété l’interniste, il a trouvé cela normal du fait que je suis resté presque un mois alité entre la clinique et la maison. Il n’a pas jugé utile de me donner des médicaments pour réactiver la circulation sanguine, il croyait que tout aller s’arranger avec le temps. Mais j’ai continué à sentir un fourmillement sur les plantes des pieds et dès la première cure mes pieds sont devenus lourds et moins sensibles. Après la troisième cure, j’ai fais une consultation chez un neurologue qui a conclu en une polynévrite des membres inférieurs et légèrement au niveau des membres supérieurs. Le neurologue s’est abstenu à me prescrire un traitement pour éviter toute interférence avec la chimiothérapie. Je continue à vivre avec ce mal jusqu’à maintenant. La période de répit a durée trente six mois. En novembre 2006 un petit ganglion cervical a pris du volume et la biopsie a prouvé la récidive. J’entame un nouveau parcours de combattant et c’est parti pour six pénibles et dures cures à cause de la réapparition de l’érythème polymorphe et la chute de l’immunité toutes les deux semaines après chaque cure. J’ai enfin terminé au mois de mai 2007. Depuis j'essaie de reprendre goût à la vie bien qu’un autre problème m’empoisonne le quotidien. Lors d’un contrôle en PET scan en septembre 2005 le radiologue a remarqué le début d’une nécrose de la tête fémorale, les explorations IRM (février 2006 et janvier 2008) montrent l’évolution de la nécrose sur le côté gauche et le début d’une autre sur le côté droit. Une seule bonne nouvelle il semble que cette nécrose n’est pas d’origine tumorale mais les causes demeures mystérieuses. Maintenant je dois me préparer pour une prothèse si d’ici la je ne suis pas rattrapé par le lymphome. Malgré tout ça j’essaie de tenir le coup et à garder espoir en l’avenir. Je ne peux pas clore ce témoignage sans un mot envers toutes les personnes qui m’ont soutenu durant cette épreuve. Ma femme a beaucoup enduré, elle est devenue par les circonstances, l’infirmière, le chauffeur, le coursier, etc. Mes enfants (17 et 13 ans à l’époque) ont été très marqués par cette maladie et je lisais dans leurs yeux un océan d’angoisse et d’incertitude. J’espère que notre amour les aidera à effacer de leurs mémoires ces souvenirs pénibles. Ma famille, mes collègues et amis n’ont pas ménagé leurs’efforts pour me remonter le moral et soulager mes souffrances. J’ai une pensée spéciale pour mon médecin traitant qui m’a assuré un suivi médical sans faille et une aide psychologique inestimable. Je termine en lançant un appel à mes compatriotes qui souhaiteraient se joindre à moi pour créer une association de soutien aux personnes atteintes de lymphome au Maroc. Il y a plusieurs raisons pour créer cette association, en plus de soutien moral, de l’information et la sensibilisation. Nous devons sensibiliser les pouvoirs publics sur la nécessité de donner plus de chances aux malades: le remboursement des frais médicaux des traitements liés aux effets secondaires de la chimiothérapie, la mise en place d’au moins une unité de l’allogreffe de la moelle, la constitution d’un fichier national de donneur,… Mes sincères remerciements à l’association FLE d’avoir autorisé la diffusion de ce témoignage/appel sur son site. VIVE LA SOLIDARITE ENTRE LES MALADES DE LYMPHOME.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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