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Gaélle , 26 ans Lymphome B à grandes cellules
le 25/03/2016

Je m'appelle Gaëlle, j'ai 26 ans. J'ai appris que j'avais un lymphome B a grandes cellules en août 2006. Tout a commencé au mois de mai 2006, je vais voir mon (ancien!) médecin traitant pour une douleur a l'épaule gauche. Comme je travaillais dans une pizzeria cela ne l'a pas inquiété, il m'a dit :"c'est le stress! et comme tu fais toujours le même geste c'est normal". Donc je ne me suis pas inquiétée. Puis les mois passent, 2 exactement, et cette douleur est toujours la mais en plus l'épaule gonfle énormément. Je me rends donc a l'hôpital le plus proche de chez moi pour faire une radio pensant que j'avais l'épaule déboîtée. On m'envoie vers l'orthopédiste car a la radio je n'avais rien de visible, malgré cette masse. Lui me dit que cela peut être très grave et qu'il me prends un rendez vous d'urgence au chu de Rouen et qu'il me rappelle dans la journée. Il me rappelle le lendemain en me disant que j'ai un rendez vous 3 semaines après (super l'urgence!!!). Donc évidement je parle de cette histoire a mes parents, par téléphone, mon père me dit de passer le voir, il voulait constater. J'y vais et là, voyant que je ne faisais pas de cinéma, il m'emmène voir un autre orthopédiste a Beauvais cette fois ci. Lui tient le même discours que le premier, je lui demande ce qu'il appelle très grave car pour moi le cancer de l'épaule n'existait pas. Il répond : "détrompez vous!" mais je ne réagis pas persuadée que ça n'arrive qu'aux autres. Il nous dit qu'il faut faire un scanner d'urgence (mais alors pour trouver des scanners en urgences c'est pas simple). Après 2 appels dans la région qui laissent deux mois d'attente, nous finissons par appeler Sarcelle un peu loin mais bon quand faut y aller faut y aller! là 2 jours d'attente, donc 2 jours plus tard nous voila parti a Sarcelle, je passe mon scanner toujours avec cette énorme douleur, m'empêchant même de bouger le bras. Le médecin plutôt rassurant nous parle de lymphome ou de Sarcome, pour nous c'est du chinois. Deux jour plus tard nous retournons a Beauvais et là le médecin nous dis qu'il faut prendre d'urgence un rendez vous avec l'hôpital de VilleJuif. On ressort du rendez vous et mon père se met à pleurer, moi je ne comprend pas; pour moi Villejuif est un hôpital comme les autres, mais mon père m'explique que c'est un hôpital spécialisé pour les cancers. Je vous avoue qu'a ce moment la je ne sais plus ou je suis, et si je dois y croire ou pas. Nous arrivons donc a Villejuif peu de temps après, mais chez une spécialiste des sarcomes. Elle me fait faire une biopsie d'urgence parce que cette grosse masse l'inquiète beaucoup. Elle me fait comprendre que si c'est un sarcome elle sera dans l'obligation de m'amputer car la masse est vraiment grosse. J'attends 10 jours avec cette idée dans la tête. Le jour du verdict j'espérai toujours ne rien avoir. Finalement il s'agissait d'un Lymphome B a grandes cellules. Elle m'envoie donc chez son confrère, un hématologue de l'hôpital de Villejuif. Lui après discussion, décide en accord avec nous de m'envoyer a l'hôpital de Becquerel a Rouen dès le lendemain avec mes bagages. Moins éloignée de mes proches et de mon domicile. Le lendemain matin nous rencontrons donc le professeur T...., maintenant directeur de Becquerel. Tout commence alors. Avant les traitement il faut poser la chambre, prélever un morceau d'ovaire (car je serai surement stérile et que je n'ai pas encore d'enfants) et tous les examens relatifs a la chimiothérapie . Puis on commence, première chimio, 20 jours après, perte des cheveux, puis deuxième, puis 3, puis 4, j'ai tout eu, mucite, vomissements, hémorroïdes et j'en passe, c'est simple je rentrais 2 jours chez moi pour retourner à l'hôpital 10 jours et cela a chaque chimiothérapie. Et pour finir verdict au pet-scan je n'ai plus rien. L'hématologue m'explique que pour être sur de ne pas avoir de récidive, il faut quand même que je fasse la chambre stérile. On m'annonce les dates, du 17 décembre (jour de ma fête) et pour la fin on ne sais pas trop ça dépend de la réaction du corps. J'ai passé Noël en chambre stérile, c'était horrible de me dire que plein de gens faisaient la fête pendant que moi j'étais là avec ma mère et mon frère (le pire c'est quand ils partent et que l'on se retrouve toute seule devant la télévision, je me souviens même avoir regardé "le soldat rose"). Finalement je suis sortie de l'hôpital le 31 décembre 2006 et ce jour là je me suis promis que les années suivantes allaient être encore meilleures que les précédentes. Et maintenant cela fait 2 ans, et je saurai mercredi prochain, le 17 septembre si je suis enfin GUÉRIE Il faut toujours garder espoir au fond de soi-même, et même si c'était très dur, finalement j'en ressort encore plus forte et c'est ça le plus important.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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