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Stéphanie , 30 ans Poppema - B à Grandes cellules , Poitou - Charentes
le 25/03/2016

Je m’appelle Stéphanie, j’ai 30ans et, je suis mariée. A ce jour, je n’ai pas d’enfants. Mon Lymphome est découvert en 2007 suite à des examens pour déterminer la cause d'un eczéma tenace. A cette époque, je reçois un gros choc loin de me douter de ce qui m'attend...Le mot CANCER prend toute son ampleur...je connais ça par cœur, ma maman à l'époque se bat contre un cancer généralisé depuis 10ans ! Suite à divers examens, biopsie, scanner, prise de sang...le verdict tombe, je suis atteinte d'un Lymphome non hodkignien à évolution lente de type poppema. Pour le moment, l'hématologue prévoit une abstention thérapeutique car un traitement n'est pas requis pour ce type de lymphome. Puis une douleur prononcée au niveau de la rate apparaît, je dois me faire opérer en urgence. Je subis des complications pendant l'opération, la maladie est bien plus grave que prévue...car non seulement la rate est touchée mais aussi le pancréas, l'estomac et divers ganglions. Le chirurgien pratique alors à l'ablation de la rate, d'un bout de pancréas, d'un sixième d'estomac et de divers ganglions. Un autre lymphome est en moi, plus agressif : un lymphome diffus à grandes cellules B. Quinze jours passent, le temps de se remettre de l'opération puis, je dois attaquer le chimiothérapie ! Mon protocole est le suivant : 8 cures de R-CHOP tous les 15 jours. Même si le traitement est très dur, je le supporte plutôt bien dans l'ensemble. Je perds mes cheveux et fais face à tous les effets secondaires connus. Pendant cette période, je fais des recherches sur Internet : je découvre l'association France Lymphome Espoir, son forum et ses bénévoles. Je communique avec des malades dans la même galère que moi mais aussi des personnes en rémission et là le mot espoir résonne...L'association devient alors ma seconde famille où il y a toujours quelqu'un pour me rassurer, pour me tendre la main, pour me soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments et enfin où l'on peut échanger sans se justifier... « On se comprend » Décembre 2007, l'hématologue m'annonce la rémission complète ! VICTOIRE ! J'ai mené ce combat entouré du service hématologie de Poitiers, de ma famille, de mes amis, de mes collègues mais aussi grâce à FLE. Je suis suivie tous les 3 mois pendant 1 ans par une visite chez l'hématologue avec scanner et prise de sang, puis tous les 6 mois. La vie reprend son cours, je reprends le travail, je me marie, tout va pour le mieux avec tout de même une trace indélébile de cette maladie. Je décide à mon tour de m'investir au sein de France Lymphome Espoir en devenant bénévole active, puis marraine sur les hôpitaux de Niort et de Poitiers. Mon rôle consiste à faire connaître l'association en communiquant à l'aide de documentation sur la maladie. 2 ans se passent...En décembre 2009, je ressens de fortes douleurs au niveau du dos. Mon médecin traitant décide de me faire passer une IRM. Le verdict tombe, je fais une rechute du Lymphome agressif...des tumeurs sont visibles entre les vertèbres ! Direction le nouveau pôle cancérologie de Poitiers. Ce dernier est à la pointe de la technologie. Je retrouve mon hématologue. A nouveau série d'examens...suspicion d'atteinte des méninges, il faut frapper plus fort ! Biopsies, TEP SCAN, Ponction, radios...L'artillerie est sortie...Le lymphome a envahi la moelle osseuse ! Je recommence à nouveau la chimiothérapie par 1 cure de metrotexate et 4 cures de R-DHAP beaucoup plus intensives. Je le ressens car je supporte beaucoup moins bien le traitement mais j'en sors victorieuse car l'hématologue m'annonce la rémission complète à la fin du traitement. Il décide tout de même de me faire faire une auto greffe pour consolider la rémission ! Je reçois alors toute l'information au préalable par le service des greffes sur le déroulement de la greffe mais aussi des risques encourus...Fin Mai 2010, je rentre en unité stérile pour une période d'un mois. L'auto greffe se déroule bien, je rentre chez moi autour du 20 Juin. Cette période si on ne l'a pas vécu est très difficile à expliquer. L'isolement, les effets secondaires sont très durs à supporter mais le jeu en vaut la chandelle ! Aujourd'hui je me remets encore doucement de toutes ces épreuves, mais le principal demeure : JE SUIS EN VIE ! Je suis suivie tous les 3 mois avec Scanner et prise de sang. Ces examens occasionnent du stress, je ne peux pas faire autrement mais je reste positive ! J’en ai fini avec cette maladie !!! je suis métamorphosée, je ne vis plus comme avant…je croque la vie à pleine dent et profite de tous les instants ! Mon moral d’acier je le dois à ma maman pour qui je n’ai pas le droit de faiblir…maman nous a quitté depuis, en Janvier 2009. Si on vous diagnostique un lymphome, gardez à l’esprit que c’est un des cancers qui se soigne le mieux. La recherche avance sur les lymphomes et des progrès sont faits tous les jours. Si vous regardez autour de vous, vous n’êtes pas seul dans ce cas ! FLE est là pour vous apporter son soutien et vous délivrez les informations nécessaires auxquelles les médecins ne pensent pas ! Vous avez la chance de pouvoir être soigné ! Pensez et surtout relativisez car certaines personnes meurent du jour au lendemain sans avoir eu cette chance ! Je remercie du fond du cœur tout le personnel du service hématologie et de l'unité stérile sans qui je ne serais peut être plus là aujourd'hui. Merci aussi à toute ma famille, mes amis, mes collègues et bien sur les membres de France Lymphome Espoir. Par ce témoignage, j’espère montrer et démontrer à tous les malades et à leurs proches qu’il faut garder espoir ! Des traitements existent, des médecins, votre famille, vos amis vous accompagnent, soyez fort... Amitiés Stef du Forum.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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