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Daniel , 59 ans Lymphome Folliculaire , Lyon
le 25/03/2016

La découverte de la maladie, a commencé au mois de décembre dernier (2005). J'avais été épargné de tout mal, digne de ce nom, pendant 59 ans. Pas même une petite appendicite ! Quelques gros rhumes, une ou deux maladies enfantines quasi universelles, et les plaies et bosses qui aident à grandir. Naturellement, je n'étais pas conscient de la grande chance qui était mienne. Cette maladie a montré le bout de son nez au mois d'octobre 2005, sous la forme d'une petite grosseur apparue un matin, sous mon maxillaire gauche et sous la lame de mon rasoir. Je lui ai accordé quelques instants d'étonnement puis de réflexion sur ses origines possibles, et je l'ai superbement dédaignée pendant six semaines. Personne dans mon entourage ne l'avait remarquée. Rien dans l'apparence et la mécanique de mon corps ne semblait modifié. Je pensais chaque jour, que cette boursouflure aurait disparu le lendemain à mon réveil, comme elle était apparue. Dans le même laps de temps, mon épouse était opérée du canal carpien de la main droite, et mon fils avait l'ablation de quatre dents de sagesse. C'est dire que j'attachais assez peu d'importance à cette insignifiante incongruité physique. Cependant, les fêtes de fin d'année approchant, je la signalais le 20 décembre à mon épouse. Aussitôt, elle prit rendez-vous chez notre médecin référent pour le lendemain même. Celui-ci m'adressa tout aussi rapidement à l'un de ses confrères oto-rhino. Je compris avec ce dernier que la petite grosseur que je promenais depuis deux mois, pouvait être moins banale que je ne le supposais : il m'établît une ordonnance pour un scanner cervical. Oui, je le confesse, pour moi, le mot scanner échappait, à la banalité. Ce scanner fut réalisé le 10 janvier. Entre temps, un second œdème était apparu au-dessus de la clavicule gauche. Je le signalais au radiologue à mon arrivée pour l'examen. De cervical, le scanner devint thoraco-abdomino-pelvien, en plusieurs passages. Je restais allongé près d'une heure sur le chariot du scanner, grelottant autant de peur que de froid. Car il faut bien l'avouer, mon inquiétude grandissait au fil des minutes et des explorations de la machine. J'eus droit également à un prélèvement dans le ganglion. Après un passage en salle d'attente, je retrouvais le médecin radiologue pour un bilan de l'examen. J'eus droit à un bilan de pure radiologie : présence de ganglions à tous les étages, dont une masse de 7cms sur le médiastin. Une biopsie serait nécessaire pour déterminer la nature de toutes ces masses parasites. Le temps ne m'appartient plus, mon avenir a soudain des limites. Je passe les jours suivants à réfléchir sur les démarches prioritaires que je dois entreprendre. J'ai peur de manquer de temps, non pas pour moi, mais pour ceux que j'aime. J'ai un fils qui n'a que seize ans. J'aimerais tellement, aux côtés de sa mère, l'accompagner jusqu'au début de sa vie d'homme ! Retour chez l'oto-rhino. Pour la première fois, j'entends prononcer le mot " lymphome ". Mot non répertorié dans mon vocabulaire de bien-portant, je demande quelques explications au bout desquelles apparaît le mot cancer. Là, c'est un mot qui me parle de manière claire et forte. Mais, j'apprends aussi qu'il existe plusieurs types de lymphomes, tous malins certes, mais à des degrés divers, et seule l'analyse du prélèvement par biopsie nous éclairera à ce sujet. J'écris, nous, car depuis le début, mon épouse est à mes côtés dans ce parcours découverte de la maladie. Elle fera, chaque jour, combat commun contre ma maladie. Je mesure à sa juste valeur l'importance de sa présence et de son amour, sans lesquels mon parcours aurait été, sans aucun doute, beaucoup plus difficile. Je tiens d'ores et déjà à souligner l'importance pour un malade, du soutien de tous ses proches. Le sujet de ma maladie n'a jamais été tabou. Quelques amis hésitaient à l'aborder. Je leur ai expliqué qu'en parler avec moi, était une marque d'intérêt et d'amitié. La biopsie a lieu le 2 février. Je découvre ce qu'est un bloc opératoire, une véritable ruche, une anesthésie, un bon gros somme, et les soins post-opératoires semblables à ceux d'un gros bobo, il faut apprendre à se déplacer avec la " perche à perf ". Tout n'est pas agréable, mais rien n'est vraiment méchant. Quatre jours plus tard, je regagne mes foyers. C'est la période la plus pénible qui commence : l'attente des résultats de l'analyse des ganglions prélevés. Ce sont des nuits où le sommeil est difficile à trouver. J'ai l'impression d'être devant une roue de loterie dans laquelle tourne la petite boule de mon existence à venir. Elle va tourner jusqu'au 17 février. Les minutes dans la salle d'attente de l'oto-rhino qui a pratiqué la biopsie sont interminables. La petite boule continue de tourner, de manière plus lente. Je sais qu'il y a différentes valeurs aux cases qu'elle survole, mais je ne connais pas ces valeurs. L'inquiétude naît de l'ignorance, et la mienne est grande en la matière. Peu de temps après, le diagnostic tombe de la bouche du médecin : lymphome folliculaire à cellules B. Il m'explique que la petite boule s'est arrêtée sur une case plutôt bonne, analyse qui sera partagée par mon médecin référent. La maladie étant désormais connue, il convient de choisir le spécialiste qui établira le protocole de soins le mieux adapté. L'avis immédiat de mon épouse est d'aller au meilleur, quel que soit l'endroit où il exerce. Mon chirurgien me conseille un oncologue hématologue de mon département. Il le place sur un tel piédestal que je ne peux qu'adhérer à sa proposition. Ce choix sera également conforté par mon médecin référent dans lequel j'ai une grande confiance. Confiance, voilà encore un mot clé pour lutter contre la maladie. C'est un mot qu'il faut à la fois s'attribuer et partager avec les autres. J'ai eu de beaux exemples de cette démarche sur le site Internet du GELA ( www.gela.org) dont mon oncologue me donnera l'adresse quelques jours plus tard. En effet, je rencontre celui-ci le 21 février. Dès le premier regard, il gagne toute ma confiance. Je la lui accorde d'ailleurs verbalement en échange d'une franchise sans faille. C'est un marché qui lui convient. En trente minutes je vais savoir l'essentiel sur ma maladie et le traitement qu'il envisage pour la combattre : CHOP-R, six cures de chimiothérapie espacées toutes les trois semaines, associées à huit cures de rituximab. Il me décrit également tous les effets secondaires possibles de ce traitement et les moyens utilisés pour les diminuer voire les supprimer. La première cure est fixée au 13 mars. Nous ressortons de l'hôpital, mon épouse est toujours à mes côtés, avec un moral d'acier. Le doute dans lequel nous évoluions depuis des semaines est enfin levé. Nous connaissons à présent l'ennemi et les armes pour le combattre. Physiquement, j'ai quelque gêne au niveau de la cicatrice qui trace une ligne parallèle à mon maxillaire gauche. Je suis certes, plus vite fatigué, mais je ne souffre d'aucune manière. Je mesure ma chance sur le forum des patients du GELA. Je reste plutôt actif. Outre les menus travaux que nécessite l'entretien de la maison et du jardin, je participe à la rénovation de la maison que vient d'acquérir ma belle-sœur. Bref, j'attends la première cure de ce qu'en langage commun l'on nomme la chimio, et au sujet de laquelle j'ai déjà entendu dire bien des choses et leurs contraires. J'arrive le 13 mars à 8h30, au centre hospitalier, pour ma première cure. L'accueil du personnel est souriant, chaleureux. La prise en compte des pathologies spécifiques au service, fait l'objet d'une démarche individuelle pour chaque patient, empreinte d'une grande humanité. Les contrôles de base, poids, température, rythme cardiaque sont faits. Quelques minutes plus tard, j'ai un voisin de chambrée : même lymphome. Lui en est à sa 3ème cure. Je vais à la pêche aux infos. Il a eu peu d'effets secondaires et limités dans le temps. J'apprendrai, de ma propre expérience, que l'on ne peut prendre aucune cure de chimio en référence pour les effets qu'elle procure. Parallèlement, j'ai un électrocardiogramme. A 9h30, pose du cathéter et prise de sang. Quelques minutes plus tard début de la perfusion : solumedrol. 10h00 : visite du médecin oncologue. Je lui pose quelques questions que j'avais préparées, notamment sur les résultats de la biopsie ostéo-médullaire subie 8 jours avant : la moelle osseuse est touchée par le lymphome. J'étais prévenu, c'est ainsi dans 80% des cas. La principale incidence est l'augmentation du déficit en globules blancs, donc du système immunitaire. A chacune de mes cures, je me présente avec un petit dossier, sur lequel j'ai noté les questions qui se sont présentées à moi dans l'intervalle de temps entre 2 cures. De même, je note le timing de la cure et mes impressions et sensations. 11h30 : début de la perfusion de Mabthera. Elle se fait avec un contrôle de tension en continu. 12h00 : repas. Moment de décontraction en tête-à-tête avec mon compagnon de soins durant lequel nous abordons des sujets de conversation bien éloignés de la maladie. 12h45 : le rythme de la perfusion du Mabthera est accéléré. Peu de temps après, je fais une allergie : rougeurs sur le visage et le cou, sensations de démangeaisons. La perf est arrêtée, et j'ai une injection d'anti-allergique. 16h30 : reprise de la perf de Mabthera avec un faible débit. Celle-ci ne provocant pas de nouvelle allergie, le débit en sera progressivement accéléré. 18h15 : fin de la perf de Mabthera. Ce sera la seule cure pour laquelle j'aurais eu une réaction d'allergie. 18h30 : début de la perf de CHOP composée d'endoxan, oncovin, prednisone et adriblastine. Ce dernier produit est administré sous surveillance d'une infirmière compte tenu de sa toxicité. 20h00 : fin de la perf de CHOP. Suit un produit de rinçage pendant une quinzaine de minutes. Un pansement léger prend la place du cathéter. 20h30 : Je m'installe dans le taxi qui me ramène à la maison. J'y arrive quelque peu déboussolé et sonné après cette longue journée de traitement. Les cures suivantes se termineront entre 16 et 17h. J'ai du mal à répondre au feu des questions de mon épouse et de mon fils. La nuit suivante j'ai le sommeil agité, et une soif inextinguible. Pendant trois jours, je me sens fatigué, j'ai des courbatures, mal au dos. J'ai des rougeurs sur le visage et l'impression que la peau est en feu. Ma voix est éraillée, comme quand on est enroué. Après les repas je me sens nauséeux. Mon activité est réduite à un peu de mobilité dans la maison. Je respecte strictement le régime non fibreux, je bois beaucoup d'eau, sans effort, j'ai tout le temps soif. Je prends les médicaments destinés à atténuer les effets secondaires. Le 4ème jour, je me sens un peu plus en forme, je fais deux courtes sorties dans le jardin. A partir du 5ème jour, j'ai beaucoup plus d'activité. Pourtant les nuits passent sans grandes périodes de sommeil. Je contrôle ma température et mon poids tous les matins : tout est normal. Tous les jours qui suivent sont à peu près identiques et les nuits avec peu de sommeil ne sont guère réparatrices. Le 10ème jour, je ressens une douleur diffuse au niveau de l'estomac, comme une brûlure. Cette douleur, va perdurer pendant 4 jours. Je n'ai pas de température et mes selles sont normales. Le 14ème soir, je prends du Bromazépan pour trouver plus aisément le sommeil. La nuit est effectivement meilleure, et pour la première fois le matin en me réveillant, je me sens reposé. Je renouvelle la prise de Bromazépan au coucher les jours suivants. Dans la journée, j'ai de plus en plus d'activité. A partir du 18èmè jour, je ramasse mes cheveux sur l'oreiller tous les matins. Je les avais fait couper courts, mais j'aurais dû me faire tondre ! Les cures vont s'enchaîner à l'hôpital selon le même processus, et dans le même contexte de gentillesse et de disponibilité de la part de tout le personnel du service, auquel je ne saurais jamais assez rendre hommage. Après chaque cure, j'effectue le décompte : plus que quatre, plus que trois, plus que deux… A chaque cure les effets sont différents. La seconde cure me donne des effets de fatigue pendant 2 jours seulement. Je pense que mon corps s'habitue au traitement et que la suite va être facile. Il n'en est rien : la troisième cure est repoussée d'une semaine à cause d'un taux de globules blancs trop bas. L'oncologue prescrit un stimulant de moelle osseuse, le Granocyte 34. Celui-ci est injecté par piqûres sous-cutanées. Ce nouveau traitement précédera chaque cure restante. Après la 5ème injection, presque immédiatement j'ai des douleurs dans la mâchoire, puis un peu plus tard, dans les hanches et le bassin. Au milieu de la nuit, je me décide à prendre un doliprane 1000. Il calme la douleur et me permet ainsi de trouver le sommeil. Aux cures suivantes, toujours sur avis de mon oncologue, je prendrai du paracétamol ou de l'ibuprofène après chaque piqûre et après contrôle de ma température, et je ne sentirai plus aucune douleur. Aux 5ème et 6ème cures, les effets nauséeux seront plus marqués. Ils seront bien présents après chaque repas. L'état de fatigue dure également plus longtemps, dix jours après la dernière chimio. En discutant avec l'oncologue, j'apprends qu'il y a accumulation des produits dans l'organisme car je ne les élimine pas complètement dans l'intervalle entre deux chimio. En outre les conditions climatiques ont changé. Il fait plus chaud, et je supporte mal la chaleur. Mais le décompte tend vers 0. Le 3 juillet c'est la der ! Après la 3ème cure, soit à mi-parcours de mon protocole, j'ai passé un scanner de contrôle. La masse médiastinale antérieure G a régressé de 50%, certains ganglions ont disparus tel le latéro-trachéal D et le sus claviculaire G, les adénopathies de l'étage abdominal ont disparues, celles de l'étage pelvien également à l'exception d'un ganglion de 12mm dans le pli inguinal gauche. Conclusion : le traitement appliqué est efficace. Alors qu'importent les petits désagréments qu'il procure ! Entre temps, je me suis remis progressivement à la marche, petits parcours à proximité de la maison, d'une heure ou deux. Je suis passionné de montagne. Je la parcours à pieds ou à raquettes au fil des saisons. Je suis en manque ! Dès le 17 mai, je fais une 1ère sortie dans les Bauges : col de Cherel depuis Précherel, 4 h sac au dos et 500m de dénivellation. Le 4 juin, en compagnie de mon épouse et de mon fils, toujours dans les Bauges, c'est le col d'Orgeval (1732m) que nous montons. Le 8 juin, encore dans le même massif, je fais l'ascension du Trélod (2180m), soit six heures de rando et 1000m de dénivellation, au travers de quelques névés (voir photo jointe). A chaque fois, c'est une cure de bonheur et de vitalité. Lorsque je raconterai cette rando à mon médecin, il me confiera à l'oreille : -" Il n'y a pas de meilleure thérapie ! " J'en étais convaincu. Aussi ai-je bien profité des trois semaines de vacances qui ont suivi la fin de mon traitement, dans la région de Gavarnie pour la mettre en application. J'en reviens juste pour établir ce témoignage. Il est personnel et inachevé. Il me reste à passer bien des tests pour savoir où j'en suis de ce lymphome de type B. La certitude que j'ai aujourd'hui, c'est d'avoir eu de la chance ou plutôt des chances : - le soutien sans faille de mon épouse - un encadrement médical performant et humain - une passion pour la montagne revitalisante La maladie bouleverse l'existence dans son agencement, que l'on croyait immuable. Elle efface nombre de certitudes, mais elle ramène aussi à l'essentiel : la valeur de chaque instant du jour qui passe, de tous ces petits bonheurs auxquels on ne prêtait plus attention, et l'espoir, l'espoir secret et immense, de les retrouver, le lendemain. Daniel ANDRÉ. Septembre 2006.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
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