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Clementine , 18 ans Lymphome B diffus a grandes cellules , Annecy
le 25/03/2016

Bonjour, je m'appelle Clémentine. J'ai 18 ans et demi et souffre d'un Lymphome B diffus à grandes cellules. Je souhaite témoigner pour partager cette parenthèse difficile dans ma vie d'étudiante en classe préparatoire HEC. Il y a un an, des ganglions sont apparus dans ma nuque, assez proéminents mais de taille pas spécialement inquiétante. Mon père en avait quand il était petit et m'avait vite rassurée lorsque je lui avais montré. Mais à la rentrée 2013 en Septembre, ces ganglions ont grossi et se sont multipliés : je n'avais qu'à tendre le cou pour montrer ces étranges excroissances. Nous n'avons pas tout de suite pensé à consulter, malgré une fatigue de plus en plus présente. J'en parlais avec humour et pensais que je tenais cela de mon père. Cependant ces siestes à répétition (je rentrais entre 12h et 14h pour dormir et n'avais parfois pas la force de retourner en cours, et me couchais toujours 1h quand je sortais de l'école, et avais énormément de mal à sortir du lit apres 3heures de sieste) m'empêchaient de travailler régulièrement et de suivre le rythme soutenu de la classe préparatoire. Par ailleurs, je perdais du poids, mais ne m'en inquiétais pas car je venais de changer de vie : dans un studio, avec des repas au lycée ou de la cuisine estudiantine. C'est au niveau de la poitrine que ce fut le plus remarquable : j'ai d'abord perdu une taille de soutien gorge en Décembre, puis une autre taille une semaine après. Pour couronner le tout, et ce fut ce qui m'a poussée à consulter enfin, trois gros ganglions sont arrivés dans le bas du crâne, douloureux, m'empêchant de tourner la tête. J'ai donc pris la décision d'aller seule chez un médecin généraliste, qui m'a auscultée et découvert des ganglions sous les aisselles et à l'aine également. Elle m'a donc prescrit des examens sanguins, pensant qu'il s'agissait d'une mononucléose, et une échographie cervicale. Le lendemain matin (Vendredi 28 mars 2014), je me suis rendue au laboratoire pour effectuer ces prises de sang, et devais avoir les résultats 3 jours plus tard. L'échographie était prévue pour le mardi suivant. Le vendredi après midi, je me suis donc rendue à ma salle de sport habituelle pour me changer les idées, lorsque j'ai reçu un appel de la médecin généraliste de la veille, m'expliquant sèchement que mes résultats n'étaient pas bons et qu'ils avaient été envoyés au service d'hématologie de l'hôpital d'Annecy, et que je ne devais pas rentrer chez mes parents, mais me faire hospitaliser le lendemain. Elle m'a donc demandé d'appeler Dr. Orsini, hématologue à Annecy. Inquiète, c'est ce que je fis, apprenant que mes résultats sanguins révélaient un taux anormalement élevé de globules blancs ne présentant pas la bonne forme. Je me suis donc rendue le lendemain matin pour cette "grosse consultation" à l'hôpital. La docteur m'a auscultée, refait faire des prises de sang, et ensuite j'ai appris que je serai opérée l'après midi meme, pour une biopsie ganglionnaire et une biopsie ostéomédullaire (moelle osseuse). C'était le 29 Mars 2014 et j'ai d'abord cru que je souffrais soit de quelque chose qui pouvait être grave ou non, soit que je n'avais rien. J'ai ensuite compris que j'avais forcément quelque chose, ensuite j'ai compris que j'avais un cancer. La médecin ne me disait pas grand chose, si ce n'est que j'allais devoir arrêter mes études pendant un moment, que quoi que j'aie, il y avait un traitement au bout, que j'allais me battre et que je profiterai encore plus de la vie après. Elle nous a convoqués 10 jours plus tard (le temps de faire des examens complémentaires dont un scanner et une scintigraphie) et m'a annoncé qu'il s'agissait d'un lymphome, un "cancer des ganglions", que je devrai subir une chimiothérapie, que j'allais donc perdre mes cheveux. Dernière chose, que la chimiothérapie présentait des risques de me rendre stérile. Je pense que c'est ce qui m'a fait le plus de mal. J'ai donc du me rendre à Lyon, à l'hôpital "Femme mère enfant" pour que le Professeur sale m'opère une autoconservation ovarienne. Il s'agissait de me retirer un ovaire, pour en découper la surface où étaient localisés 14 follicules ovariens et de les congeler à -196°C dans le but de me les re greffer plus tard, dans le cas où j'aurais été stérile mais que mon ovaire restant reprenne une activité normale. Par la même occasion, on m'a posé au niveau de la clavicule une chambre implantable pour la chimiothérapie. J'ai du rester à l'hôpital durant trois jours et n'avais encore jamais connu de pareille douleur physique. Au réveil, j'etais incapable de marcher sans m'évanouir, d'aller aux toilettes etc.. Le lendemain, on m'a injecté un produit de contraception pour mettre au repos mes cycles pendant la durée du traitement. Finalement, on m'a laissé 10 jours pour récupérer de mon opération, et pendant lesquels j'ai eu l'impression de faire toutes les choses que je ne pourrai plus faire au commencement du traitement… Enfin, le Lundi 5 Mai, on a commencé la première cure. Je dois en faire 4 de deux semaines, puis j'aurai entre 15 et 30 jours de repos avec des examens comme une nouvelle scintigraphie. Ensuite j'aurai encore 1 mois de chimio (2 cures donc) et il me faudra encore une greffe de moelle osseuse. Nous ne savons pas encore s'il s'agira d'une auto greffe ou d'une allo greffe, ne sachant pas encore si ma petite soeur Charlotte de 15 ans est compatible. Pour ce faire, je devrai me rendre à Lyon 3 semaines en chambre stérile. Pour la première cure, j'ai fait une réaction allergique au MABTHERA et ce fut le seul moment douloureux. La semaine est passée vite, et ensuite je devais rester une semaine chez moi, isolée car mes globules blancs allaient baisser et je serais donc vulnérable. Finalement, je n'étais pas si fatiguée, j'avais seulement la bouche très sèche et des piqures tous les jours mais ce sont des détails. Je suis très bien entourée par ma famille et par deux de mes amies. La deuxième cure devait débuter hier mais je me suis rendue à l'hôpital et ai du repartir car mes globules blancs n'étaient pas assez hauts pour me traiter, le programme est donc décalé, chose commune. Seule chose difficile, je commence depuis hier a perdre de grosses mèches de ma longue chevelure. Le manque de la vie d'étudiante et la peur de ne pas reprendre mes études sont également présents et j'ai la gorge nouée constamment, n'osant pas poser la question du danger pour ma vie. Je me dis que c'est dommage de vivre cela à 18 ans mais c'est ainsi hélas et je souhaite me battre pour pouvoir retourner en prépa l'année prochaine, et pour mes proches que j'aime de tout mon coeur. Voilà tout, je suis heureuse de témoigner pour partager ce début de parcours avec France Lymphome Espoir. Je témoignerai à nouveau quand je serai guérie, dans l'espoir d'aider d'autres familles et qui sait, d'autres jeunes filles dans mon cas.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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