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 - Recommandations HAS – Démocratie sanitaire

Publiée le 25/09/2020

France Lymphome Espoir se félicite des recommandations de la HAS sur l’engagement des usagers en santé

La Haute Autorité en Santé (HAS) a publié le 23 septembre 2020 des recommandations visant à promouvoir et faciliter l’engagement des usagers du système de santé dans les secteurs sanitaire, social et médico-social. Ces recommandations soulignent combien l’engagement des personnes soignées ou accompagnées est un élément à part entière de la qualité des soins et des accompagnements. Pour France Lymphome Espoir, il s’agit là d’un pas important dans la reconnaissance de l’intérêt et de l’importance de l’implication des malades et des proches dans l’amélioration du système de santé. Il reste désormais à concrétiser ces recommandations sur le terrain.

L’engagement de malades ou anciens malades et de leurs proches à de multiples niveaux du système de santé est une réalité ancienne. Depuis sa création, il y a près de 15 ans, l’association France Lymphome Espoir contribue à cet engagement qui vise, globalement, à améliorer les pratiques et les parcours de soins afin qu’ils répondent au mieux aux besoins et aux attentes des usagers. Cet engagement prend de multiples formes et se traduit par de toutes aussi multiples actions sur le plan local, régional, national et international.

À travers ses recommandations, la Haute Autorité de Santé (1) reconnaît l’importance de cet engagement. L’institution invite à ce qu’il soit facilité et développé. Dans un communiqué, elle indique ainsi que « dans les secteurs social, médico-social et sanitaire, l’engagement des personnes concernées désigne toute forme d’action, individuelle ou collective, au bénéfice de leur santé, bien-être ou qualité de vie, ou au bénéfice de leurs pairs ». Les enjeux sont multiples : mieux soigner et accompagner les personnes, construire une société plus inclusive, transformer les rapports de pouvoir entre le public et les professionnels.

Pour cela, la HAS pose un certain nombre de principes à respecter. L’un d’eux est particulièrement à souligner : « reconnaître qu’une personne qui est usager du système de santé (…) développe des savoirs à partir de cette expérience qui n'ont pas moins de valeur ou de légitimité que les savoirs académiques. Ces deux types de savoirs sont complémentaires et doivent s’articuler pour permettre un apprentissage mutuel. » On ne saurait mieux dire !

Un engagement qui doit être conjoint

Par ces recommandations, la HAS définit de quelles manières il convient, pour l’ensemble des acteurs du système de santé, d’impliquer les usagers sur un mode réellement participatif et opérant. Elle précise que « cet engagement nécessite en regard l’engagement des professionnels et des décideurs, afin que l’expérience, les besoins et préférences des personnes concernées soient prises en compte, tant dans le soin et l’accompagnement social et médico-social que dans l’amélioration des pratiques et des organisations ainsi que dans l’enseignement et la recherche. Cet engagement conjoint concourt à un meilleur service rendu aux personnes concernées et à l’augmentation de leur pouvoir d’agir ».

L’HAS définit également un certain nombre de conditions nécessaires pour l’engagement des usagers. Elle insiste en particulier sur la nécessité de prévoir des modalités permettant de rendre leurs actions pérennes. Cela suppose la mise à disposition de ressources appropriées, notamment en temps et en financement. Sur ce dernier point, les recommandations sont proches d’un avis récent du Comité éthique et cancer (2).

France Lymphome Espoir espère que ces recommandations rencontreront un écho favorable auprès de l’ensemble des acteurs du système de santé et qu’elles conduiront concrètement, sur le terrain, à une plus grande implication des usagers.

 (1) https://www.has-sante.fr/jcms/p_3201812/fr/soutenir-et-encourager-l-engagement-des-usagers-dans-les-secteurs-social-medico-social-et-sanitaire

(2) https://www.ethique-cancer.fr/avis/avis-ndeg36

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