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Indispensables soins de support


Les soins de support sont à la fois annexes et essentiels pour toute personne confrontée au lymphome et plus généralement à toute forme de cancer. Annexes car il s’agit de tous les soins qui ne relèvent pas directement des traitements qui permettent de soigner et, dans la mesure du possible, de guérir de la maladie. Mais aussi essentiels car les soins de support visent à faire en sorte que la personne malade vive au mieux avec sa maladie, tout au long de celle-ci, sur le plan physique, psychique et social. En d’autres termes, ces soins inscrivent la prise en charge du malade dans une démarche globale où la personne est prise en compte dans son ensemble et pas uniquement réduite à sa maladie.

Le bénéfice des soins de support est indéniable. Mais ils ne sont pas encore toujours très bien connus, ni même toujours accessibles. C’est la raison de cet article : contribuer à ce que les soins de support deviennent une réalité pour tous les malades.

Réglementairement, c’est en 2005 que les soins de support ont été officiellement créés. Une circulaire datant du 22 février de cette année-là relative à l’organisation des soins en cancérologie, et émanant de la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins du ministère de la Santé, les définit comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. » Cette même circulaire précise que « tous les patients atteints de cancer doivent désormais, quel que soit leur lieu de prise en charge y compris au domicile, avoir accès à des soins de support. » Elle indique également que « les soins de support ne constituent pas une nouvelle discipline ; ils correspondent à une coordination qui doit mobiliser des compétences et organiser leur mise à disposition pour le patient et ses proches. »

Cette circulaire fait directement suite au premier Plan cancer de 2003 qui préconisait, au travers de sa mesure 42, le développement des soins de support auprès des malades atteints de cancer. Elle précise que ces soins s’inscrivent dans une « approche globale de la personne malade ». Il s’agit, dans le cadre d’un projet de soins d’assurer « la meilleure qualité de vie possible aux patients tout au long de la maladie, sur le plan physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et ce quels que soient leurs lieux de soins ».

Pour les malades et leur entourage

De façon concrète, les soins de support concernent principalement les aspects suivants : la douleur, la fatigue, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les handicaps, les soins dentaires, les difficultés sociales, la souffrance psychique, les perturbations de l’image corporelle, l’accompagnement durant la fin de vie.

D’autres approches, telles que l’activité physique et les techniques de relaxation ont été progressivement intégrées aux soins de support. Ces soins doivent s’adresser autant aux patients eux-mêmes qu’aux personnes de leur entourage qui pourraient en avoir besoin (notamment sur le plan social et psychologique). C’est aux établissements de santé et aux équipes médico-sociales qui y travaillent d’organiser les soins de support et de les proposer aux patients, ceci dès le début de leur prise en charge et tout au long de celle-ci.

« Un réel bénéfice pour les patients »

Ancien chef du pôle cancérologie-urologie du CHRU de Tours et hématologue, le Pr Philippe Colombat est un fervent partisan des soins de support. il nous explique pourquoi et comment il les a organisés avec son équipe.

Quels sont les bénéfices des soins de support pour les malades ?

Il existe une grande diversité de soins de support. À côté de la prise en charge de la douleur, des soins palliatifs, de la nutrition, du soutien psychologique, de l’assistance sociale et de la kinésithérapie-ergothérapie, qui sont la base je dirais, beaucoup d’autres soins de support sont aujourd’hui développés : l’art-thérapie, la socio-esthétique, la méditation, la sophrologie, l’hypnose et tout ce qui tourne autour de l’activité physique adaptée. À chaque fois qu’une étude a été réalisée pour évaluer l’un de ces soins de support – et il y a aujourd’hui énormément de publications dans ce domaine –, il a été montré que cela est positif pour les patients. Je pense que c’est tout simplement parce qu’au travers de ces soins, le patient revient au centre des préoccupations des soignants. Dès lors, le patient ressent forcément que ces soins lui sont utiles et il en tire un bénéfice. Les soins de support permettent d’améliorer la qualité de vie, la fatigue, l’image de soi, etc. Il a même été montré que la pratique d’activités physiques adaptées par les malades est associée à une amélioration de la durée de vie pour certaines localisations de cancers.

Comment proposez-vous les soins de support dans votre service ?

Deux fois par semaine, pour les malades hospitalisés, nous organisons un « staff » réunissant aides-soignantes, infirmières, médecins, cadres de santé, psychologues, assistantes sociales, diététicienne, art-thérapeutes, etc. Le dossier de chaque patient est présenté et, en fonction de sa situation, des difficultés qu’il peut rencontrer, nous établissons un projet de prise en charge personnalisé incluant les soins de support. Ce projet, que l’on appelle plan personnalisé de santé selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), est ensuite proposé au patient. Pour les malades qui nécessitent une prise en charge complexe, il peut exister en parallèle des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) en soins de support, avec un examen encore plus détaillé de leur situation.

Est-ce que ce type de réunion se pratique dans tous les établissements ?

En principe, les staffs conduisant à l’établissement de plans personnalisés de santé sont obligatoires uniquement pour les patients qui sont pris en charge en soins palliatifs. Au sein de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS), dont je suis membre et dont j’ai été vice-président, nous militons pour qu’ils deviennent systématiques pour tous les patients atteints de maladies chroniques, quel que soit le stade de leur maladie. J’espère que nous y parviendrons.

Lorsque de tels staffs n’existent pas dans un établissement de santé, comment les patients sont-ils informés sur les soins de support ?

Normalement, depuis le premier Plan cancer, tout nouveau patient bénéficie d’une consultation d’annonce et d’un temps d’accompagnement soignant. Ce dernier est un entretien avec, le plus souvent, une infirmière qui revient sur les aspects médicaux expliqués par le médecin et qui établit un bilan global de la situation du patient. C’est à ce moment que l’information sur les soins de support doit être délivrée, en fonction des besoins identifiés. Dans tous les cas, les malades ne doivent jamais hésiter à demander à l’équipe médicale quels sont les soins de support accessibles dans l’établissement.

Estimez-vous que les soins de support sont suffisamment développés en France ?

Depuis le premier Plan cancer, de vrais efforts ont été réalisés pour implanter les soins de support dans les établissements. Malheureusement, en dehors de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs, qui bénéficient de financements dans le cadre de Plans propres à ces deux domaines, il n’y a plus aujourd’hui de budgets spécifiquement dédiés pour les soins de support. Les équipes au sein des établissements de santé se débrouillent donc avec les moyens du bord, notamment par des partenariats avec des associations. Par ailleurs, avec les thérapies ciblées et les chimiothérapies orales, on assiste à un transfert des patients des établissements vers le domicile. Là encore, les réseaux de soins en cancérologie, qui coordonnent la prise en charge des malades hors de l’hôpital, rencontrent des difficultés pour financer les soins de support. Cette situation est vraiment regrettable, compte tenu de ce que ces soins apportent aux patients.

De nombreuses intitiatives ont vu le jour dont un site internet et une application créés par l'AFSOS, regroupant l'ensemble des soins de supports en France : La vie autour

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