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LE sourire d'Amandine


ORAISON FUNEBRE

Bonjour à tous, et merci d’être aussi nombreux aujourd’hui (enfin je suppose que les disparitions dramatiques comme la mienne font en général se déplacer les foules).
Sans doute que ce discours paraîtra de mauvais goût aux gens bien pensants, franchement quelle idée de rédiger sa propre oraison funèbre !
Eh bien je me moque de ce que penseront les gens bien pensant, j’écris ceci pour les gens que j’aime en espérant que le discours qui va suivre leur mettra du baume au cœur.

On commence toujours par retracer le parcours de la personne qui vient de disparaitre, non ?

Alors je commencerais par le commencement :
J’ai eu la chance de naitre dans une famille modeste, normale et équilibrée, d’une mère et d’un père qui ont toujours fait ce qu’il fallait pour leurs enfants. Ils m’ont offert un frère et une sœur avec qui j’ai partagé jeux, bagarres, bêtises et crises de nerfs ! Une enfance heureuse au rythme des vacances en caravanes, puis en camping car, au rythme des paëllas à St Michel avec des grands parents tout aussi exemplaires.

A partir de là, j’ai juste envie de vous faire une liste de les plus beaux ou plus drôles souvenirs :
- J’ai été à la pêche avec papi Jo et mamie Rose et j’étais terrorisée d’être frôlée par une crevette, mais je ne leur ai jamais dit !
- J’ai mangé les meilleures frites du monde chez eux !
- J’ai fait un super village de lego pour Aurélien, qui a survécu seulement 2 secondes sous le poids de la couche culotte de Mélanie !
- J’ai rencontré une amie, Estelle, en maternelle et je ne sais plus pourquoi on a baissé le pantalon d’un pauvre gars qui ne nous avait rien fait !
- J’ai fait des cabanes dans les arbres avec Aurélien, Anaïs et des voisins. Dans le creux de cet arbre, il doit encore y avoir une vieille boite en fer portant l’inscription « club des castors » avec des bonbons périmés depuis longtemps à l’intérieur !
- J’ai rencontré des amis au collège puis au lycée, qui le sont resté jusqu’à aujourd’hui !
- J’ai fait la queue avec Aurélien pendant des heures pour qu’on ait son autographe de Mickey  
- J’ai vu les tours du 11 septembre avant cette date. J’ai acheté une casquette de base-ball dans le Colorado, que je n’ai jamais mise, car elle me faisait une tête énorme !
- J’ai dormi chez une famille américaine qui jouait au mille bornes et qui connaissait la marseillaise mieux que moi !
- J’ai mangé des glaces à Venise en famille !
- J’ai mangé du cactus au Maroc, et j’ai pas aimé ça !
- J’ai cru que j’allais mourir de chaud au Maroc dans le camping car !
- J’ai transpiré des genoux en montant au Parthénon avec Charlotte !
- J’ai cramé mes semelles sur les pentes de l’Etna !
- J’ai fouillé sur un site Gallo-Romain et j’ai nettoyé à la brosse à dents des dizaines de mandibules de bovins retrouvées sur le site !
- J’ai fouillé dans une chapelle médiévale sous des sépultures et avec l’équipe, on est surement tombé malades des restes de microbes de choléra qui devaient trainer là !
- J’ai convaincu mes parents de financer des études pendant lesquelles j’ai étudié les hiéroglyphes, et dessiné des haches polies, alors que ça ne sert à rien !
- J’ai dormi dans un château avec des chauves souris, quand j’étais guide !
- J’ai joué Napoléon et j’ai fait une entrée en calèche, aux flambeaux dans un autre château où j’étais guide !
- J’ai fait aussi des boulots sérieux ou je passais des ordres d’achat en salle des marchés à la banque, alors que je ne sais compter que sur mes doigts !
- J’ai rencontré Jean Luc sous les étoiles à la plage, ça aurait pu être romantique s’il n’y avait pas eu un ami en train de pisser dans la mer à 10 mètres de nous !
- J’ai su que je pouvais compter sur lui, quoi qu’il arrive, la suite des évènements m’a malheureusement donné raison !
- J’ai partagé de bons moments avec mes amis de toujours que je ne cite pas, car ils se reconnaitront, je n’en doute pas !
- J’ai vu François écraser le plus gros cafard de la terre dans la villa qu’on avait loué à Malte !
- J’ai eu mon CAPES, qui m’a donné le droit de taquiner des adolescents récalcitrants au lycée puis au collège, et j’ai adoré ça !
- J’ai savouré des soirées grillades au bord de la piscine chez les parents, en famille !

Et puis, j’ai eu cette saloperie de lymphome qui se guérit tellement bien qu’on est tous là aujourd’hui, pour m’enterrer. Et là, la liste change un peu :
J’ai eu envie de vomir, j’ai perdu mes cheveux, j’ai été piquée, j’ai été opérée, j’ai eu de la chimio, des rayons, une greffe de sang de cordon, car comme j’ai tellement de bol, la personne compatible avec moi ne s’est pas inscrite sur le registre des donneurs, par ignorance ou par désintérêt.

Et puis j’ai décidé que j’allais continuer ma liste par des trucs bien qui pourraient m’arriver parce que le lymphome ne méritait pas que je lui sacrifie mon bonheur :
- J’ai continué à savourer des soirées avec mes amis
 - J’ai continué à savourer des moments en famille au bord de la piscine ou au coin du feu
- J’ai passé des weekends en amoureux dans des hôtels de luxe
- J’ai fêté les anniversaires, les mariages, les Noël, les naissances, avec joie
- J’ai acheté ma maison avec Jean Luc.
- J’ai employé mon temps à décorer cette maison à notre goût
- Je suis devenue bénévole pour France Lymphome Espoir et j’ai fait des rencontres inoubliables de personnes qui sont devenues des amis
- J’ai été soutenue tout au long de ce combat par mes proches et mes amis et aussi par des personnes auxquelles je ne m’attendais pas

La liste s’arrête là, parce que n’ai pas eu le temps d’y ajouter des choses… Mais je fais le bilan et je n’ai aucun regret :
J’ai été dans des endroits fabuleux, j’ai vécu des expériences inédites, j’ai exercé un métier épanouissant et j’ai toujours été entourée de gens que j’aime, le plus important !

Est-ce que tout le monde a fait autant de choses que moi ?
Est-ce que tout le monde a été aussi heureux et aimé que moi ?

Voilà un court extrait de mes XX années de vie.

Merci à vous d’avoir été là pour moi ou pour mes proches…

Et vous maintenant, qu’allez vous ajouter à votre liste de vie ?


Amandine
 

Enquête Européenne Opinions des patients sur la réglementation des médicaments


Comment évaluer les bénéfices et les risques des médicaments ? Qui devrait le faire ?

Dans le cadre d’une enquête européenne, Genetic Alliance UK et des chercheurs de l’University of South Wales tentent de comprendre comment les patients perçoivent les risques et les bénéfices des médicaments. Ce travail est important afin d’assurer que les opinions des patients soient prises en compte dans la réglementation sur les nouveaux médicaments. (suite... en cliquant ici)

 


Le LYSA ''cartographie'' ses essais cliniques


Le LYSA met en ligne sur son site internet les essais cliniques dont il est le promoteur.

Deux classifications sont proposées : 
  • une description des essais par types de lymphomes
  • une "cartographie" par types de lymphomes et pour chaque essai : critères d'inclusion et durée prévisionnelle de l'essai.
 
Le LYSA (Lymphoma Study Associattion) est un "groupe coopérateur en oncologie", labellisé par l'INCa, qui a pour but de réunir des professionnels spécialisés dans le domaine du lymphome pou promouvoir la recherche fondamentale et clinique, améliorer la prévention, la prise en charge et le traitement des patients atteins de lymphomes et diffuser la connaissance sur les lymphomes.

Parcours de soins oncologie et maladies chroniques


Le parcours de soins oncologie en Rhône-Alpes : un modèle transposable aux maladies chroniques ?

Pour un dialogue de proximité

Les rendez-vous "Cohérence Santé Territoires", destinés à faire entendre la voix des patients, ont été initiés en 2012 par Pfizer en partenariat avec un collectif national d'associations de patients.
Ces rencontres ont pour objectif de définir les réalités de l'accès aux soins et du parcours de soins, d'identifier les points de rupture, de s'appuyer sur des expériences partagées par l'ensemble des acteurs de santé.

Des "Rendez-vous" se sont tenus à Bordeaux, Saint-Etienne, Montpellier, Lille, Nantes, Marseille et Strasbourg.
Vous trouverez ci-dessous le lien vers le compte rendu du "Rendez-vous" de LYON : 

Compte-rendu du Rendez-vous Cohérence Santé Territoire en Rhône-Alpes du 17 juin 2013  

www.coherence-sante-territoires.org 


La video du Lympho'Tour, merci a tous



Le combat de LEA : un loto organisé à PERENCHIES (Nord)


Léa a 11 ans, elle souffre d'un lymphome hodgkinien. Laetitia fasse à la méconnaissance de la maladie organise un loto en vue de récolter des fonds pour l'association.

JML 2013 Le clip



 LE CLIP, VERSION LONGUE (60 SEC.)

 

 

Passage des spots sur les chaînes TV (en version 30 sec.) :

Sur TF1 : du 9 au 14 septembre (6 spots)

Sur Stylia : du 9 au 15 septembre (49 spots)

- Remerciements - 

Nous remercions les 11 étudiants de l'E.S.R.A. (École supérieure de réalisation audiovisuelle) à Rennes qui ont réalisé ces films gracieusement, dans le cadre d'un stage.

Nous remercions Jean-Charles Deval, artiste dramatique, qui nous a apporté gracieusement son concours en jouant dans ce film.

Nous remercions les chaînes TF1 et Stylia pour nous avoir offert les passages des spots .  

  Les échos du tournage 
 

Enquête sur la vaccination


 

La vaccination est actuellement la meilleure façon de se prémunir contre les maladies infectieuses. Néanmoins, elle est sujette à controverses et interrogations, en particulier dans le cadre de certaines pathologies.


Face à ce constat, notre association s’est engagée, avec plusieurs autres associations de patients, dans un groupe de travail baptisé AVNIR - Associations VacciNation Immunodéprimées Réalité -, en partenariat institutionnel avec Pfizer. Au sein de ce groupe, nous nous sommes interrogés sur les perceptions de la vaccination par les personnes immunodéprimées (suite à une maladie ou à un traitement) et avons élaboré un sondage pour dresser un état des lieux de celles-ci.

C'est pourquoi nous vous sollicitons pour répondre à ce questionnaire. Les résultats obtenus nous aiderons à prendre la mesure de vos interrogations et élaborer des actions et outils pertinents, répondant au mieux à vos besoins en tant que malades. Les informations fournies seront analysées de manière totalement anonyme, conformément aux lois de protection des données (CNIL), et les résultats feront l’objet d’une communication et d'une publication sur notre site Internet.


France Lymphome Espoir et les membres du groupe de travail AVNIR vous remercient par avance de votre contribution à cette enquête.
 

N'hésitez-pas à faire circuler cette enquête auprès des personnes concernées ! 


PARIS - Concert à Saint-Roch le 31 mai au profit de FLE & Leucémie Espoir Paris IdF


Leucémie Espoir Paris Ile de France & France Lymphome Espoir
organisent un concert au profit de leurs actions

Eglise Saint-Roch
284 rue Saint-Honoré
75001 Paris
 
Le vendredi 31 mai à 20 h 30
 
Participation : Adultes : 15 € - Jeunes de moins de 25 ans : 10 €
Billets non remboursables.
 
Réservations :
- Par téléphone : 06 10 48 12 48 ou 01 42 38 54 66
- par e-mail : contact@leucemie-espoir-idf.org ou infos@francelymphomeespoir.fr 
 
Programme et affiche... (cliquer sur le titre du billet)  


Aux côtés de LEA, la route du Louvre


Dimanche 12 mai 2013, LAETITIA SOHIER la maman de LEA souffrant d'un lymphome d'hodgkin

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
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