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Quand FLE rencontre ses partenaires mondiaux


Le « Global Summit » de la Lymphoma Coalition a eu lieu les 6 et 7 juillet 2018 à Prague, en République tchèque. Pour la première fois, cette réunion se tenait à distance du congrès international de l’ASH (American Society of Hematology) afin de permettre à un plus grand nombre d’adhérents d’y participer. Une réussite puisque plus de 40 représentants des organisations membres venant de 31 pays étaient présents.

Le format de cette conférence permettait d’avoir à la fois des thématiques globales et des sous-sections pour les régions (Europe, Asie/Pacifique et Amériques). Au cours de la partie mondiale de la réunion, les représentants ont participé à des tables rondes sur les bonnes pratiques selon les sous-types de lymphomes et ont émis des idées sur la manière de remédier aux lacunes dans les soins. Le deuxième jour, 13 partenaires pharmaceutiques de la Lymphoma Coalition ont rejoint la réunion pour participer avec les membres présents aux activités de la journée. Il y a eu également une présentation sur le travail que la Lymphoma Coalition a entrepris pour améliorer l’information des patients, suite à une enquête menée au niveau mondial. Le document initial sur ce sujet est disponible sur le site de la Coalition.

Les discussions dans les groupes régionaux ont porté sur le plaidoyer* et les meilleurs moyens de communiquer l’expérience des patients atteints de lymphome. Des études de cas d’organisations membres ont été présentées. Elles ont été suivies de discussions animées qui ont abouti à la définition d’actions pouvant être intégrées aux plans stratégiques des associations membres, ainsi qu’à l’identification des domaines d’appui qui contribueront à orienter la stratégie de la Lymphoma Coalition. Ainsi, au niveau européen, un comité consultatif (Community Advisory Board – CAB constitué de membres européens experts) va être mis en place : c’est une opportunité de faire partie d’un nouveau développement majeur de la Coalition afin d’influencer la recherche, les essais cliniques et l’accès aux traitements, afin de faire en sorte que ceux-ci soient réellement menés dans l’intérêt des patients et des aidants.

Par ailleurs, un travail spécifique sur les lymphomes cutanés a été lancé : réunir les informations spécialisées, publier un répertoire des experts de ce domaine et des centres de traitement spécialisés, et développer une base de données des essais cliniques sur ces lymphomes. Ces nouvelles ressources devraient être disponibles début 2019 et pourraient servir de modèle à d’autres sous-types de lymphomes.

France Lymphome Espoir, avec Guy Bouguet, est particulièrement impliquée dans la Lymphoma Coalition. Guy en est d’ailleurs membre du conseil d’administration et trésorier.

* Ensemble des actions (de communication notamment) menées auprès des autorités et institutions de santé sur les sujets « patients » : accès aux nouveaux médicaments, prix des soins, suivi, etc.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
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