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Enquête ''ENPatHie''

EnpathieTM les resultats

L’enquête EnPatHieTM basée sur une approche centrée sur la personne, étudie la réalité du vécu des personnes atteintes d’hémopathies malignes (PaHM) au quotidien sur plusieurs plans, au-delà de la prise en charge de la maladie et du traitement. EnPatHieTM est le fruit d’un partenariat entre trois associations de patients, l’AF3M, (l’Association Française des Malades du Myélome Multiple), FLE (France Lymphome Espoir,) et SILLC (Association de Soutien et d'Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström) et trois laboratoires pharmaceutiques, Celgene, Janssen et Roche. Cette enquête réalisée en France a pour objectif de comprendre et d’approfondir tous les aspects du vécu des PaHM, leurs besoins et leurs attentes et de les partager avec les professionnels de santé et institutions afin d’identifier des pistes d’amélioration de la prise en charge globale et la qualité de vie des PaHM.

En conséquence, six pistes de recommandations EnPatHieTM ont été proposées pour améliorer la prise en charge des PaHM : 

  • utiliser un langage simple et compréhensible pour accompagner progressivement chaque personne atteinte d’hémopathie maligne dès la phase d’annonce de la maladie; 
  • mieux informer les PaHM, dès les consultations d’annonce puis lors du suivi, de la possibilité de bénéficier d’activités ou de soins de support et notamment d’un accompagnement psychologique; 
  • donner l’opportunité de choisir d’être accompagné par un proche ou non en consultation; 
  • diffuser et encourager l’utilisation d’outils d’évaluation de la fatigue en hématologie; 
  • assurer la continuité de la prise en charge hors de l’hôpital en proposant un accompagnement global et personnalisé des PaHM.
  • aider les professionnels de santé à mieux comprendre le profil psycho-social des PaHM afin d’anticiper leurs difficultés potentielles et adapter la prise en charge.

Les partenaires du projet EnPatHieTM se sont déjà engagés pour que des solutions, répondant aux attentes des PaHM soient mises en œuvre auprès des parties prenantes.

Les pistes de recommandations EnPatHieTM

Six pistes de recommandations, fruits d’une réflexion multi-professionnelle, ont été proposées à partir du recueil des différents témoignages et du ressenti exprimé par les PaHM. 

1. Utiliser un langage simple, compréhensible, personnalisé et adapté pour accompagner progressivement chaque personne atteinte d’hémopathie maligne dès la phase d’annonce de ce type de pathologies, ces maladies étant souvent méconnues du grand public puisque qu’il n’existe pas ou peu de sensibilisation, par rapport notamment aux cancers solides autour desquels il existe de nombreuses campagnes de sensibilisation et de communication. L’annonce du diagnostic est souvent suivie d’une période réfractaire à l’acceptation de nouvelles informations pendant une durée propre à chaque situation [4]. Pour ces motifs, il est essentiel que la personne malade soit accompagnée et soutenue dans cette acquisition et que les points de vigilance suivants soient pris en compte :

  • Dès l’annonce, avec autant de tact que possible, respecter le rythme de la personne malade et donner la définition de chaque terme technique nouveau, ou d’un mot courant utilisé dans un sens particulier.
  • Reformuler en reprenant les mots de la PaHM, sans esquiver les « mots qui font peur » (par exemple « cancer »), s’ils sont employés par la personne malade.
  • Adapter les informations communiquées et les formulations choisies aux spécificités des « temps » de ces maladies chroniques ou récidivantes : tenir compte des phases d’entrée dans la maladie, de rechute, de rémission, dans la communication aux PaHM.

Ainsi, il serait bénéfique de créer un glossaire du vocabulaire courant utilisé dans les HM. Il aura pour objectifs de s’aligner sur la définition des « hémopathies malignes », clarifier les termes employés mais qui n’ont pas grand sens aux yeux des personnes malades, tels que les soins de support, ou encore la qualité de vie, ou définir la notion de chronicité. Selon deux experts du comité pluridisciplinaire : « La terminologie à employer pour parler de ces maladies aux PaHM ne doit cependant pas être imposée aux médecins et notamment pour l’utilisation ou non du terme  cancer ” et « Le plus important lors de l’annonce c’est d’employer des termes moins médicaux pour expliquer aux PaHM ce dont elles souffrent. »

Pour répondre à cette difficulté de compréhension, il a également été proposé de développer des actions d’éducation thérapeutique dédiées aux personnes malades et aux aidants concernés par les HM au sein des services, ou encore des MOOC (Massive Open Online Course), accessibles en dehors de l’hôpital. Ces formations ouvertes à tous, en ligne, interactives et gratuites, qui s’appuient sur un parcours pédagogique de plusieurs semaines et représentent une véritable expérience éducative permettent de communiquer en utilisant des termes adaptés et intelligibles, les MOOC offrant aux personnes malades et aidants la possibilité d’acquérir de nouvelles compétences, en termes de savoirs, savoir-faire et savoir-être, qui facilitent la prise d’initiatives de nature à améliorer la prise en charge et la qualité de vie au quotidien.

Promouvoir ce type de démarches est essentiel. Les témoignages des personnes malades indiquent que les professionnels de santé préfèrent parfois tenter d’atténuer le choc de l’annonce en évitant les mots qui font peur, tels que le terme « cancer ». Pourtant, l’utilisation d’un vocabulaire clair permet de faciliter l’adaptation à la maladie. 

 

2. Informer le patient dès les consultations d’annonce et de suivi, de la possibilité de bénéficier d’activités ou de soins complémentaires (« soins de support ») pour l’aider à faire face à la maladie, selon la Circulaire DHOS/SDO no 2005-101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie, toutes les personnes atteintes de cancer doivent désormais, quel que soit leur lieu de prise en charge y compris à domicile, pouvoir avoir accès à des soins de support. Ces soins sont définis en oncologie comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a [5]. L'accès aux soins « de support » fait partie des conditions transversales de qualité obligatoires dans le cadre du dispositif d’annonce en cours de généralisation sur l’ensemble du territoire, une mesure phare du Plan cancer 2003-2007 [6]. Plusieurs pistes pourraient être envisagées pour assurer cette communication : 

  • Assurer la transmission de l’information sur les soins de supports disponibles dès la période d’annonce puis régulièrement par la suite.
  • Permettre la diffusion d’outils permettant d’évaluer les besoins des patients de manière régulière
  • Mettre en place des outils d’information, notamment numériques, à destination des patients, qui permettent de faciliter l’accès aux professionnels de santé susceptibles de proposer des soins de support : kinésithérapeute, ostéopathe, nutritionniste, psychologue, assistantes sociales, aides à domicile  ainsi que les associations de patients. 
  • Privilégier l’accès aux « nouveaux soins de support » préconisés dans le rapport de l’INCa [7] incluant : l’activité physique, les conseils d’hygiène de vie, le soutien psychologique des proches et des aidants, la préservation de la fertilité, une aide pour les troubles de la sexualité et des techniques d’analgésie, dont l’hypnose. Par ailleurs, il est important de veiller à la qualité des soins de support proposés, en s’assurant du respect du triptyque recommandé par l‘INCa qui consiste à évaluer de façon systématique et précoce les besoins du patient tout au long de la maladie, mieux coordonner les différents PdS et mettre en place des réunions de concertation entre professionnels, notamment pour les cas complexes.

En parallèle, il est nécessaire de rechercher des financements complémentaires. Tous les soins de support n’étant pas pris en charge par l’Assurance maladie, les acteurs de terrain, professionnels et associations pourront se concerter pour proposer des initiatives adaptées aux contextes locaux, en gardant à l’esprit la priorité de la lutte contre les inégalités territoriales et sociales, et en privilégiant l’accès aux personnes disposant des moyens les plus faibles.

Il serait intéressant d’intégrer dans le document de Parcours de Soins Personnalisés (PPS) un feuillet d’information sur les professionnels qui pourraient intervenir en support auprès des personnes malades ou encore d’initier la création de carnets de soins de support élaborés par les associations de patients avec le soutien des laboratoires. Ces carnets pourraient centraliser l’information à un niveau régional, à l’image d’un annuaire régional des soins de support disponibles.

 

3. Donner l’opportunité à la personne malade de choisir s’elle souhaite, ou non, venir accompagnée en consultation.  Le secret médical s’oppose en principe à ce que des informations sur l’état de santé du patient soient délivrées à des tiers (dont les proches). Lorsque le patient est en état d’exprimer sa volonté, il peut autoriser le médecin à donner des renseignements aux personnes qu’il désigne ou qui l’accompagnent lors des consultations. Le Réseau des malades de la Ligue a réalisé en 2001 un premier travail visant à qualifier les éléments contextuels des consultations d’annonce (normes satisfaisantes, éléments défavorables). Ce travail a donné lieu à une grille de recommandations sur l’annonce de la maladie à destination des professionnels de santé, analysant entre autres la place des proches [8].

La personne atteinte d’hémopathie maligne doit pouvoir s’entretenir seule avec son médecin à un moment ou à un autre. Il conviendra, éventuellement avec l’aide du médecin, de discuter de la place du ou des proches dans les consultations. Parfois la présence d’un proche lors de l’annonce peut permettre d’apaiser le contexte psycho-émotionnel du choc de l’entrée dans la maladie et contribuer à rassurer la personne atteinte d’hémopathie maligne, permettre une meilleure réception des informations, faciliter également les échanges et questions sur les aides et services susceptibles de lui être proposés, mais parfois elle peut au contraire ajouter un facteur émotionnel supplémentaire. Toutefois, il est nécessaire d’être vigilant et de ne pas détourner le dialogue et la relation avec la personne atteinte d’hémopathie maligne au profit du proche, car cela peut être source de frustration voire d’incompréhension. L’équilibre de ce dialogue tripartite est fragile et néanmoins essentiel ; il est important de tenir compte du fait qu’à un moment donné le vécu et le ressenti de la personne atteinte d’hémopathie maligne et de son proche, ne sont pas forcément en phase. En corollaire, il est important de s’intéresser à l’état du proche, qui peut être très affecté par l’annonce et à l’épreuve commune. Une consultation spécifique dédiée au proche (notamment conjoint, et enfants/adolescents), assurée par un/une psychologue pourrait aussi être proposée par l’hématologue ou le médecin référent du patient.

 

4. Diffuser et encourager l’utilisation d’outils d’évaluation de la fatigue : la fatigue est une manifestation fréquente chez les patients atteints de cancers ; elle est présente chez 80% des patients. Une fatigue sévère après la fin du traitement est rapportée par 17 à 38% des patients [9]. Elle peut être causée ou aggravée par l’anémie qui est très fréquemment observée au diagnostic et au décours des traitements des HM [10]. Elle est liée à la fois à une détresse psychologique et à une diminution d’énergie physique et peut entraîner une diminution de l’autonomie physique. L’analyse du vécu des PaHM et l’évaluation de leur qualité de vie a mis en évidence les conséquences majeures de la fatigue. En effet, la fatigue crée une des ruptures de qualité de vie parmi les plus importantes car elle agit à la fois sur le long terme (sur les activités, sur la vie professionnelle, sur les loisirs, sur la capacité à se déplacer pour aller voir les autres et donc sur la vie sociale, etc.), sur le court terme (les activités quotidiennes), voire sur le très court terme (elle génère souvent un changement de programme dans l’heure parce que les patients ressentent des coups de fatigue soudains qui les conduisent à s’adapter).  Des outils d’évaluation de la fatigue existent. Ils sont aujourd’hui très peu utilisés en routine. Afin de remédier à cette situation, il est proposé d’intégrer dans chaque consultation de suivi un temps dédié à la discussion et à l’évaluation du niveau de fatigue des patients en lien avec leur vécu de la maladie, comme c’est le cas pour l’évaluation de la douleur.  Les résultats de cette évaluation permettront, lors des consultations suivantes, de proposer aux patients des solutions adaptées (en matière d’activités physiques ou d’activités de loisirs), tout en tenant compte de leur état de santé, afin de les aider à mieux faire face aux conséquences de la fatigue. La définition du contenu et de la fréquence des programmes proposés pourra être faite conjointement par l’hématologue, le médecin généraliste et l’infirmière et un bilan pourrait être réalisé tous les 6 mois, selon un référentiel à construire. Ainsi, il parait pertinent, à court terme, de recenser les échelles d’évaluation existantes et de proposer la diffusion de l’un de ces outils jugé comme le plus adapté et facile d’utilisation par les professionnels en pratique courante. L’idée serait de permettre l’auto-évaluation par le patient de ses symptômes de fatigue à intervalles réguliers afin qu’il puisse se rendre compte « objectivement » des variations et mieux identifier les causes qu’il lui attribue. Les résultats de ces auto-évaluations pourraient servir de base à une discussion avec le médecin généraliste en consultation, pour permettre la proposition de conseils adaptés. A plus long terme, il sera nécessaire d’étendre les réflexions en cours sur une prise en charge adaptée de la fatigue. 

 

5. Décentraliser la prise en charge de l’hôpital en proposant un accompagnement global et personnalisé du patient : le traitement des affections cancéreuses a progressé ces 30 dernières années, permettant un allongement important de la durée de vie des patients [11]. Une amélioration de la survie nette à 5 ans est observée pour plusieurs HM et de façon significative pour la LLC, le MM, le lymphome folliculaire et le lymphome diffus à grandes cellules B. Ces améliorations sont observables dans les deux sexes et pour toutes les catégories d’âge, sauf pour le lymphome folliculaire (amélioration à partir de 55 ans). L’accès et l’utilisation de nouveaux traitements pourraient expliquer en grande partie ces observations [12]. Les PaHM sont prises en charges à l’hôpital et de plus en plus fréquemment suivies en dehors de l’hôpital, et elles peuvent y rencontrer de nombreuses difficultés, souvent liées au manque de coordination des soins entre l’hôpital et les professionnels de la ville. 

L’amélioration de la coordination ville-hôpital et des échanges d’informations entre professionnels constituent l’une des priorités du plan cancer 2014-2019. Ses objectifs sont d’améliorer le parcours de soins par l'intervention d’infirmiers coordonnateurs, de développer des outils de coordination et de partage entre professionnels de santé, de mettre en œuvre l’accompagnement social personnalisé et de préparer l’après-cancer. De nombreuses expérimentations ont été mises en place, dont l’une d’elles au CHICAS, Centre Hospitalier des Alpes du Sud et à l’Institut Paoli-Calmettes (IPC) à Marseille, en collaboration avec des infirmières libérales par l’intermédiaire du réseau des Intervenants Libéraux et Hospitalier Unis pour le Patient (ILHUP) [13]. Une étude de la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) pointe le manque de coordination entre l'hôpital et les médecins généralistes, ce qui complique leur tâche pour le suivi des personnes atteintes d'un cancer [14]. Ce constat révèle qu’il est urgent de tenir compte de l’augmentation actuelle de la prise en charge en ambulatoire des personnes malades.

Le prérequis est d’accepter que toutes les solutions ne peuvent plus émaner uniquement de l’hôpital, mais qu’elles peuvent être portées par toutes les parties prenantes. La prise en charge en ambulatoire pourrait passer par plusieurs étapes :

  • Dans un premier temps, il s’agit de « démédicaliser » l’information, l’accompagnement, les aides et les services qui doivent être proposés aux personnes malades prises en charge à domicile, après un séjour à l’hôpital ou non. Cette décentralisation pourrait passer par la mise en place de programmes d’accompagnement des personnes malades, par l’intermédiaire d’infirmières de coordination ou d’outils digitaux, par l’orientation vers des sources d’information fiables et validées, par la participation de la société civile au soutien des personnes isolées, ainsi que par une meilleure implication des associations de patients tant à l’hôpital qu’au domicile. Les associations de patients en hématologie sont des actrices légitimes pour assurer ces fonctions auprès des patients. Le rôle des associations est primordial pour guider les personnes malades et les orienter en fonction de leurs besoins.
  • Lorsque cela est envisageable localement, et notamment de manière à permettre de pallier les manques observés actuellement, l’augmentation de la fréquence des permanences organisées par les associations de patients, la mise à disposition de brochures présentant les offres de soins de support disponibles. Des solutions peuvent être trouvées pour optimiser la rotation des bénévoles, telles que des regroupements d’associations localement au sein des Espaces de Rencontres et d'Information (ERI), des maisons de patients ainsi que des maisons des patients et des proches.

Enfin, pour permettre à la personne malade d’être encore plus impliqué dans sa prise en charge, le rôle des « patients experts » et des « patients ressource » sera déterminant : par le biais de groupes de parole, de témoignages, d’échanges, de cours en ligne assistés par des pairs (MOOC). La personne malade, mieux soutenu hors de l’hôpital et mieux informé par les associations de patients, pourra plus facilement reprendre un projet de vie qui lui ressemble. 

 

6. Aider les PdS à mieux comprendre le profil psycho-social de la personne malade afin d’anticiper ses difficultés potentielles et d’adapter la prise en charge : il apparaît indispensable au moment de l’annonce du diagnostic que les soignants puissent identifier les besoins des PaHM et des proches qui les accompagnent. Ces besoins sont extrêmement variables selon le profil sociologique et psychologique de la personne concernée, au-delà des différences liées à la nature de l’hémopathie maligne. Une meilleure prise en compte de la personnalité de la personne malade par les soignants est nécessaire. Elle pourra s’appuyer sur les nombreux outils et questionnaires pour établir son profil « psycho-social ». Il conviendrait d’analyser les questions les plus pertinentes en pratique courante, qui pourraient être posées par le personnel paramédical, idéalement à distance du moment de l’annonce, compte tenu du contexte psycho-émotionnel de ce moment.  Comme évoqué par un expert Hématologue d’EnPatHieTM : « Il faudrait pouvoir identifier, grâce à un certain nombre de questions posées aux patients par les paramédicaux, quel niveau d’information l’hématologue doit donner et quels sont les termes qui doivent être employés en fonction du profil du patient ». Les médecins et les paramédicaux ont besoin d’aide et de formation pour mieux identifier les profils psycho-sociaux des personnes malades afin de mieux répondre à leurs besoins et attentes.  

Par ailleurs, afin de pré-identifier les risques psycho-pathologiques des personnes malades, l’utilisation en routine d’une liste de questions types pourrait permettre de mettre en place précocement une évaluation psychologique et sociale de la personne malade et de proposer la mise en place d’un accompagnement plus adapté (assistante sociale, psychologue ou médecin). Toutefois, afin de ne pas surcharger le temps de consultation déjà très dense, des questionnaires, portant sur des thèmes habituellement peu abordés en consultation, pourraient être proposés aux personnes malades dès la salle d’attente, idéalement par le biais d’outils numériques. L’interprétation des résultats par l’hématologue ou par l’équipe paramédicale en serait ainsi facilitée, et leur permettrait de mieux identifier les signaux d’alerte éventuels. 

Resultats enpathie

 

Téléchargements:

Resultats enpathie

Publication EnPathie

La presentation au LYSA 

 

Décodoc® Autoreverse

Un concept inédit et interactif, dédié aux cancers du sang (ex : myélome multiple, lymphome et leucémie lymphoïde chronique) pour faciliter les échanges entre les équipes médicales et les patients.

Suite à l'enquête ENPatHie™, AF3M, FLE, SILLC et le laboratoire Janssen mettent en place les ateliers DECODOC : 4 ateliers thématiques (Annonce, Traitement, Ambulatoire, Après cancer) animés par des professionnels de santé et des associations de patients afin de libérer la parole et de fluidifier les échanges, pour permettre aux patients et à leurs proches de mieux comprendre la maladie, et aux médecins de faire appel à des mots parfois moins « scientifiques ». Les ateliers Décodoc® Autoreverse ont l’ambition de créer avec et pour le patient les conditions d’un dialogue libéré sur tous les sujets qui sont importants pour lui concernant sa prise en charge.

Le permier aura lieu au Centre Léon Bérard le 14 mars de 16h à 21h.

Ateliers DECODOC

Lancement de l'enquête "ENPatHie™"

 Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’Hémopathies malignes 

Cette enquête a pour ambition d’explorer la « vraie vie » des personnes atteintes d’hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Elle vise à identifier l’impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.

 

Cette enquête est lancée à l’initiative de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), des laboratoires Celgene, Janssen et Roche.

Elle s’appuie sur une démarche collaborative et a pour objectif central de mieux comprendre le parcours des personnes atteintes d’hémopathies malignes, dans le but de permettre d’améliorer la relation patient-soignant en apportant un nouvel éclairage aux hématologues et aux acteurs de la prise en charge de ces maladies.

Cette démarche, co-construite par les six partenaires impliqués, poursuit un triple objectif :

  • Approfondir la connaissance du vécu et des besoins des malades atteints d’une hémopathie maligne et de leurs proches, à tous les moments de leurs parcours de santé et de vie;
  • Partager avec l’ensemble des acteurs de santé l’impact du vécu et du ressenti de la personne malade (social, professionnel, familial, etc.) au-delà de sa prise en charge thérapeutique;
  • Faire émerger les bonnes pratiques et la mise en évidence de solutions aux problématiques qui seront soulevées par les intéressés pour proposer de nouvelles approches aux patients.

Cette étude qualitative va comporter trois modules indépendants et complémentaires.

  • Un suivi « au jour le jour » de 15 patients sur une durée de trois semaines (5 atteints de lymphomes, 5 de myélomes et 5 de leucémies). A l’issue d’un premier entretien téléphonique individuel, l’enquête prévoit que chaque patient tienne un journal, de façon à engager une véritable réflexion sur son quotidien avec la maladie et à noter les difficultés rencontrées dans des moments bien spécifiques de sa vie. Un entretien individuel en face-à-face clôturera la démarche;
  • 40 entretiens en face-à-face avec des patients atteints d’hémopathies malignes;
  • 20 entretiens avec des proches de malades et des professionnels.


La réalisation de cette enquête a été confiée à l’institut d’études IPSOS, elle est supervisée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier et d’une psychologue. Le recrutement des patients va être engagé début septembre via des hématologues.

Communication des premiers résultats de l'enquête

Celle-ci a été faite lors d'une séance d'actualité pendant le congrès de la Société Française d'hématologie (SFH). Enquête réalisée auprès de 55 patients, 6 proches et 14 soignants.

Ci-dessous le poster présentant la méthodologie:

Infographie

 

Enquête ENPatHie - Presse

Dossier de presse du 9 décembre 2017 - (version pdf)

 

Communiqué de presse du 29 août 2016 - (version pdf)

Dernière mise à jour le 24/10/2020 à 15:23

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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