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Enquête ''ENPatHie''

Décodoc® Autoreverse

Un concept inédit et interactif, dédié aux cancers du sang (ex : myélome multiple, lymphome et leucémie lymphoïde chronique) pour faciliter les échanges entre les équipes médicales et les patients.

Suite à l'enquête ENPatHie™, AF3M, FLE, SILLC et le laboratoire Janssen mettent en place les ateliers DECODOC : 4 ateliers thématiques (Annonce, Traitement, Ambulatoire, Après cancer) animés par des professionnels de santé et des associations de patients afin de libérer la parole et de fluidifier les échanges, pour permettre aux patients et à leurs proches de mieux comprendre la maladie, et aux médecins de faire appel à des mots parfois moins « scientifiques ». Les ateliers Décodoc® Autoreverse ont l’ambition de créer avec et pour le patient les conditions d’un dialogue libéré sur tous les sujets qui sont importants pour lui concernant sa prise en charge.

Le permier aura lieu au Centre Léon Bérard le 14 mars de 16h à 21h.

Ateliers DECODOC

Lancement de l'enquête "ENPatHie™"

 Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’Hémopathies malignes 

Cette enquête a pour ambition d’explorer la « vraie vie » des personnes atteintes d’hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Elle vise à identifier l’impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.

 

Cette enquête est lancée à l’initiative de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), des laboratoires Celgene, Janssen et Roche.

Elle s’appuie sur une démarche collaborative et a pour objectif central de mieux comprendre le parcours des personnes atteintes d’hémopathies malignes, dans le but de permettre d’améliorer la relation patient-soignant en apportant un nouvel éclairage aux hématologues et aux acteurs de la prise en charge de ces maladies.

Cette démarche, co-construite par les six partenaires impliqués, poursuit un triple objectif :

  • Approfondir la connaissance du vécu et des besoins des malades atteints d’une hémopathie maligne et de leurs proches, à tous les moments de leurs parcours de santé et de vie;
  • Partager avec l’ensemble des acteurs de santé l’impact du vécu et du ressenti de la personne malade (social, professionnel, familial, etc.) au-delà de sa prise en charge thérapeutique;
  • Faire émerger les bonnes pratiques et la mise en évidence de solutions aux problématiques qui seront soulevées par les intéressés pour proposer de nouvelles approches aux patients.

Cette étude qualitative va comporter trois modules indépendants et complémentaires.

  • Un suivi « au jour le jour » de 15 patients sur une durée de trois semaines (5 atteints de lymphomes, 5 de myélomes et 5 de leucémies). A l’issue d’un premier entretien téléphonique individuel, l’enquête prévoit que chaque patient tienne un journal, de façon à engager une véritable réflexion sur son quotidien avec la maladie et à noter les difficultés rencontrées dans des moments bien spécifiques de sa vie. Un entretien individuel en face-à-face clôturera la démarche;
  • 40 entretiens en face-à-face avec des patients atteints d’hémopathies malignes;
  • 20 entretiens avec des proches de malades et des professionnels.


La réalisation de cette enquête a été confiée à l’institut d’études IPSOS, elle est supervisée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier et d’une psychologue. Le recrutement des patients va être engagé début septembre via des hématologues.

Communication des premiers résultats de l'enquête

Celle-ci a été faite lors d'une séance d'actualité pendant le congrès de la Société Française d'hématologie (SFH). Enquête réalisée auprès de 55 patients, 6 proches et 14 soignants.

Ci-dessous le poster présentant la méthodologie:

Infographie

 

Enquête ENPatHie - Presse

Dossier de presse du 9 décembre 2017 - (version pdf)

 

Communiqué de presse du 29 août 2016 - (version pdf)

Dernière mise à jour le 06/03/2019 à 17:29

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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