Informer et soutenir Lutter contre le lymphome

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Journée mondiale du Lymphome 2014

Une tournée au plus près des patients, des proches et des soignants :

Pour cette 8me édition, et à la demande de tous, nous sommes allés à votre rencontre dans 8 villes étapes en France.

1 - Une tournée nationale différente

Cette année nous sommes venus vous rencontrer une journée dans votre hôpital : Rouen, Lille Nancy, DIjon, Marseille, Montpellier, Tours et Rennes.

A noter:

En plus des villes et dates mentionnées ci-dessus, une autre conférence a eu lieu dans le cadre de la JML. Elle s'est tenue à Lyon, le 12 septembre, à la faculté de Médecine et de Pharmacie, sur le thème « Du chercheur au patient : une chaîne pour la vie ».

2 - Un temps pour s'informer, un temps pour s'exprimer, un temps pour échanger...

  • Toute de la journée les bénévoles de FLE étaient présents sur un stand d'information au sein de l'hôpital afin d'informer et d'échanger avec le public.
  • Un temps d'échange qui s'est fait autour d'ateliers ou d'un forum des soins de support qui existent dans la ville étape. Ainsi, des spécialistes de ces soins de supports ont pu guider les patients afin de mieux vivre la maladie et de prendre soin d'eux...
  • Un temps pour s'exprimer qui a permis à chacun de parler librement d'un point précis qui lui tient à cœur afin de partager son expérience. Un espace vidéo avec un vidéaste a été installé à chaque étape pour recueillir et filmer vos témoignages. Le but est de réaliser un film national des personnes concernées par les lymphomes pour transmettre un message d'espérance et de solidarité.
  • Un temps pour s'informer sous forme de conférence-débat avec les experts des lymphomes, les soignants et le public. Comme chaque année, les nouveautés en matière de connaissance de la maladie, de ses traitements et des conséquences sur la vie de chacun ont été abordés. FLE a présenté ses actions, ses engagements 2013-2014 et ses perspectives 2015.

3 - Des actions en région pour partager un moment de convivialité autour de la JML

  • Le 14 septembre en Rhône-Alpes : balade et pique-nique aux Étangs d'Arandon (Isère). Départ à 9 h 30.
  • Le 20 septembre en Basse-Normandie : randonnée à la journée entre Creully et Bayeux (Calvados). Départ et arrivée à Vienne-en-Bessin, pique-nique à Villiers-le-Sec.
  • Le 20 septembre dans la région nantaise : Trail des 3 provinces (40, 22,10 km) au départ de Clisson (44).
  • Le 28 septembre en Haute-Normandie : randonnée autour de Poses (Eure), avec goûter.

4 - Le communiqué de presse

5 - L'identité visuelle de la campagne et son slogan :

Affiche JML


Le meilleur moyen d'informer c'est d'en parler... Rejoignez nous !

Du traitement à l'après-traitement : le parcours des soins de support

Les illustrations sont extraites de deux fiches "conseil" de l'AFSOS (Association francophone pour les soins de support)

Les soins de supports en cancérologie, qu'est-ce que c'est ?

Leur domaine est défini dans la circulaire N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l'organisation des soins en cancérologie : "douleur, fatigue, souffrance psychique, les perturbations de l'image corporelle, les difficultés sociales, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, les troubles respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les handicaps, les problèmes ondotologiques et l'accompagnement de fin de vie des patients ainsi que de leur entourage."

Si des solutions existent, la difficulté pour le patient et ses proches qui l'accompagnent, c'est de mettre des mots sur les maux pour faire comprendre ce qui est ressenti, et surtout, de dépasser les conventions sociales et les tabous concernant certains sujets.

Parmi les sujets médicaux difficiles ou délicats à aborder, on peut citer par exemple sans que la liste soit limitative : la fatigue, l'anxiété, la dépression, les troubles de la mémoire et de la concentration, les problèmes intestinaux (complication de la constipation ou de la diarrhée) les troubles de la fonction rénale ou la perturbation de la santé sexuelle.

Le Plan cancer 3 a réaffirmé l'importance de la place systématique qui devra être faite aux soins de support pour limiter les risques et les séquelles. Il mentionne également qu'il faudra faire évoluer le contenu des plans personnalisés de soins (PPS) et de l'après-cancer (PPAC) pour intégrer les soins de support et l'accompagnement médico-social et social.

L'AFSOS et les Réseaux régionaux de cancérologie ont publié des référentiels ou des documents sur les soins oncologiques de support. Ces documents sont destinés à la pratique médicale et sont rédigés dans un langage scientifique. Néanmoins, il peuvent permettre aux patients et à leurs proches de situer leurs symptômes ou leur difficultés et de les aider à verbaliser ce qu'ils ressentent pour en parler plus librement avec leur médecin, puisque ce langage commun servira à mettre une distance par rapport à la gène qui peut être éprouvée (de part et d'autre, parfois) pour parler ce certains sujets.

Vos portes d'entrée pour les soins de support :

  • vos médecins et le personnel soignant qui vous entoure, bien sûr,
  • mais aussi les accompagnatrices et accompagnateurs en santé des E.R.I. (Espaces rencontres et information), M.I.S. (Maison d'information en santé) en région parisienne ou A.I.R.E.S. Cancer (Accueil, Information, Rencontre et Écoutes sur les cancers) en région Nord-Pas-de-Calais.

Vous trouverez ci-dessous le lien vers les référenciels de l'AFSOS.

Certains réseaux régionaux de cancérologie ont publié leur propres documents, vous les trouverez au niveau de l'onglet de la ville étape de la JML 2014.


Ne supportez rien en silence !

Il est important d'oser en parler !

Dernière mise à jour le 22/11/2018 à 11:18

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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