Informer et soutenir Lutter contre le lymphome

Notre forum

Faire un don

Le plaidoyer

Défense des droits : les missions de la commission Plaidoyer

Lorsque France Lymphome Espoir a été créée en 2006, il s’agissait avant tout de contribuer à l’information des personnes atteintes d’un lymphome et de leurs proches et de les soutenir pour les aider à vivre avec la maladie. Si ces objectifs restent au cœur de la mission de l’association, d’autres se sont ajoutés au fil du temps, parmi lesquels la représentation et la défense des droits des personnes touchées par le lymphome. C’est pour promouvoir cette activité que la commission Plaidoyer a été créée en 2017.

Le plaidoyer, traduction du mot anglais « advocacy », désigne la défense d’une cause ou d’un groupe de personnes. Il s’exerce dans l’intérêt général ou pour défendre des droits individuels et collectifs. Chez France Lymphome Espoir, le plaidoyer sert à faire connaître auprès des acteurs du système de santé les attentes et les besoins des personnes touchées par les lymphomes, afin que leur parole devienne plus audible et qu’elles soient parties prenantes des décisions qui les concernent.

Après avoir mis en place un système de « veille », afin de repérer toutes les informations publiées en ligne concernant directement ou indirectement les lymphomes, la Commission plaidoyer s’est attachée à obtenir l’agrément du ministère des Solidarités et de la Santé en juin 2018. Il s’agit d’une condition préalable pour permettre aux associations de patients de participer officiellement à l’élaboration des politiques et décisions de santé publique, par exemple à travers la nomination de représentants des usagers dans les hôpitaux, les agences régionales de santé (ARS), les caisses nationales ou régionales de l’assurance maladie, la Haute autorité de santé (HAS), etc. Cette démarche s’est accompagnée de la rédaction d’une Charte du partenariat, pour garantir la totale indépendance de l’association vis-à-vis de ses partenaires et renforcer la transparence des relations avec toutes les parties prenantes du système de soins.

À l’automne 2018, France Lymphome Espoir a lancé une grande enquête sur l’accès aux soins, à laquelle vous avez été plus de 1 600 à répondre. L’objectif est d’identifier comment la prise en charge du lymphome et le parcours de soins des patients peuvent être améliorés. Les résultats, qui seront publiés dans les prochaines semaines, constitueront les lignes directrices du plaidoyer de l’association pour les années à venir et renforceront la pertinence et la crédibilité de notre action.

L’accès aux médicaments innovants

L’accès aux médicaments innovants a constitué, dès 2017, l’un des principaux axes de l’action de plaidoyer de France Lymphome Espoir. Notre association a contribué à l’évaluation de plusieurs nouveaux traitements contre le lymphome (Ibrutinib, Anti-PD1, CAR T cells, etc.) par la HAS, afin que l’expérience des patients soit prise en compte et vienne compléter l’évaluation scientifique. Pour mémoire, l’évaluation des nouveaux médicaments par la Commission de la transparence de la HAS est le préalable indispensable à leur prise en charge par la collectivité.

Nous avons, en collaboration avec les autres associations de patients souffrant d’hémopathies malignes, publié un manifeste et une position commune (en mars et en octobre 2018) pour réclamer un accès plus rapide et plus équitable aux innovations thérapeutiques. Parallèlement, France Lymphome Espoir a alerté Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé, et son cabinet sur la problématique d’accès aux anti-PD1 pour les patients souffrant d’un lymphome de Hodgkin réfractaire ou en rechute. Il s’agit d’une thématique sur laquelle nous continuons à travailler car, dans le lymphome, les anti-PD1 ne sont toujours pas remboursés aux hôpitaux par la Sécurité Sociale, ce qui crée d’importantes inégalités d’accès sur le territoire.

L’association est également très active sur la question des CAR T cells, Kymriah® et Yescarta®, aujourd’hui autorisés pour le traitement des lymphomes diffus à grandes cellules B réfractaires ou en rechute. France Lymphome Espoir collecte actuellement les expériences des patients bénéficiant de ces thérapies extrêmement prometteuses mais dont les effets secondaires peuvent être sévères, afin de mieux connaître leur impact sur la qualité de vie et de relayer ces informations auprès des autorités de santé.

Pour répondre à cette enquête en ligne, rendez-vous sur la page : fr.surveymonkey.com/r/CVZ65Q2

Dernière mise à jour le 16/05/2019 à 15:56

Devenez bénévoles !
Retrouvez-nous sur notre blog

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

Retour en haut de page
Fermer
Journée Mondiale des Lymphomes 2019
(Re)Vivre après un lymphome : retrouvez les histoires inspirantes de patients et proches, et les éclairages des professionnels...
Lien vers les vidéos