Informer et soutenir Lutter contre le lymphome

Notre forum

Faire un don

Historique de France Lymphome Espoir

Bienvenue sur notre site internet

France Lymphome Espoir est une association de patients atteints d’un lymphome et de proches, créée le 16 février 2006 dont les missions sont :

  • Informer :  Éducation, communication et information auprès des patients et proches, du grand public et des professionnels
  • Accompagner : Support, échanges et aide à la qualité de vie des patients
  • Encourager la Recherche
  • Agir : Plaidoyer, représentation

Picto informerPicto accompagnerpicto recherchepicto agir

Un peu d'histoire

En 2000, Guy Bouguet (Président actuel de l’association) apprend qu’il a un lymphome folliculaire. Ne connaissant pas cette maladie, il fait des recherches sur Internet et ne trouve que des informations en anglais.

En 2005, avec trois autres patients et l’aide et le soutien de son hématologue, il entreprend de rédiger un document informatif en français sur le lymphome. D’autorisations en relectures, il contacte le laboratoire Roche qui souhaite soutenir son projet, et même aller plus loin en développant une association de patients sur le modèle de l'association américaine Lymphoma Research Foundation (soutien aux patients, recherche contre la maladie, conférences sur Internet, rencontres avec des chercheurs et des médecins…).

De là, nait l’association en 2006. La première action a donc été l’édition d’un document qui explique les bases de la maladie. Edité à 5000 exemplaires, il a été envoyé au réseau des centres experts ainsi qu’au Espaces Rencontre Information (ERI) et autres espaces pour patients. Puis, symboliquement le 15 septembre 2006, le site internet à été mis en ligne, celui-ci permettant ainsi aux patients et proches de trouver toutes sortes d’informations sur la maladie et ses traitements mais aussi leurs donnant la possibilité d’échanger entre eux via un forum modéré.

Aujourd'hui

Depuis sa création et grâce à l'aide de ses bénévoles, de nombreux projets ont pu voir le jour :

  • Une permanence téléphonique 2 jours par semaine
  • Des permanences dans les centres de soins répartis en France
  • Un magazine d’informations 3 fois an
  • Des brochures et fiches patients rédigées avec l’aide de médecins et de partenaires tels que l’Institut National contre le Cancer (INCA).
  • Des enquêtes patients
  • Des bourses de recherche (au total, 14 bourses pour un montant total de 102.000€ ont été attribuées depuis 2010)
  • L’organisation de la Journée Mondiale des Lymphomes, le 15 septembre de chaque année
  • Un colloque tous les 18 mois
  • La rédaction de manifestes à l’attention des autorités de santé françaises et européennes
  • Une équipe sportive LymForm'Espoir

Les enjeux

Il y a plus de 18 000 nouveaux cas de lymphomes par an, ce qui en fait la cinquième forme de cancer en France.

L’objectif de FLE est qu'aucun patient ne ressorte de chez son hématologue, après diagnostic, sans avoir une idée de sa pathologie, et qu'il sache qu'il n'est pas seul. Le fait de savoir qu'autour de soi, il y a des gens qui ont vécu ou qui vivent la même chose, et de savoir que ces mêmes personnes peuvent guider ou écouter est une sensation de réconfort.

"Si on perd l'espoir, on est sans défense devant la vie…"

 

Dernière mise à jour le 08/03/2019 à 12:42

Devenez bénévoles !
Retrouvez-nous sur notre blog

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

Retour en haut de page