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ELLyE est une association de patients et proches atteints d’un lymphome de Leucemie Lymphoïde Chronique et de la maladie de Waldenström, créée le 16 février 2006 et agréee par le Ministère des solidarités et de la santé en juin 2018, dont les missions sont :

  • Informer :  Éducation, communication et information auprès des patients et proches, du grand public et des professionnels
  • Accompagner : Support, échanges et aide à la qualité de vie des patients
  • Encourager la Recherche
  • Agir : Plaidoyer, représentation

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Un peu d'histoire

En 2000, Guy Bouguet (Président actuel de l’association) apprend qu’il a un lymphome folliculaire. Ne connaissant pas cette maladie, il fait des recherches sur Internet et ne trouve que des informations en anglais.

En 2005, avec trois autres patients et l’aide et le soutien de son hématologue, il entreprend de rédiger un document informatif en français sur le lymphome. D’autorisations en relectures, il contacte le laboratoire Roche qui souhaite soutenir son projet, et même aller plus loin en développant une association de patients sur le modèle de l'association américaine Lymphoma Research Foundation (soutien aux patients, recherche contre la maladie, conférences sur Internet, rencontres avec des chercheurs et des médecins…).

De là, naît France Lymphome Espoir en 2006. La première action a donc été l’édition d’un document qui explique les bases de la maladie. Édité à 5000 exemplaires, il a été envoyé au réseau des centres experts ainsi qu’aux Espaces Rencontre Information (ERI) et autres espaces pour patients. Puis, symboliquement le 15 septembre 2006, le site internet a été mis en ligne, celui-ci permettant ainsi aux patients et proches de trouver toutes sortes d’informations sur la maladie et ses traitements mais aussi leur donnant la possibilité d’échanger entre eux via un forum modéré.

En 2021, France Lymphome Espoir et l'association SILLC (Leucemie Lymphoïde Chronique et Maladie de Waldenström) decident de fusionner pour mieux representer les patients atteints d'hemopathies lymphoïdes. Le 24 juin 2021 France Lymphome Espoir change de nom et devient : ELLyE - Ensembe Leucemie Lymphomes Espoir est formé

Aujourd'hui

Depuis sa création et grâce à l'aide de ses bénévoles, de nombreux projets ont pu voir le jour :

  • Une permanence téléphonique 2 jours par semaine
  • Des permanences dans les centres de soins répartis en France
  • Un magazine d’informations 3 fois an
  • Des brochures et fiches patients rédigées avec l’aide de médecins et de partenaires tel que l’Institut National contre le Cancer (INCA).
  • Des enquêtes patients
  • Des bourses de recherche 
  • L’organisation des Journées d'ELLyE chaque année au mois de septembre
  • Un colloque tous les 18 mois
  • La rédaction de manifestes à l’attention des autorités de santé françaises et européennes
  • Une équipe sportive LymForm'Espoir ...

Les enjeux

Il y a plus de 23 000 nouveaux cas de lymphomes, LLC et MW par an, ce qui en fait la cinquième forme de cancer en France.

L’objectif de ELLyE est qu'aucun patient ne ressorte de chez son hématologue, après diagnostic, sans avoir une idée de sa pathologie, et qu'il sache qu'il n'est pas seul. Le fait de savoir qu'autour de soi, il y a des gens qui ont vécu ou qui vivent la même chose, et de savoir que ces mêmes personnes peuvent guider ou écouter est une sensation de réconfort.

"Si on perd l'espoir, on est sans défense devant la vie…"

 

Dernière mise à jour le 23/06/2022 à 12:57

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Association de malades atteints de lymphomes de la Leucemie Lymphoïde Chronique et de la maladie de Waldenström, et de proches.
Agrément au niveau national d'association représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, par arrêté du 6 juin 2018 (JO du 15 juin 2018).

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