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#26 05-08-2010 21:37:26

kate
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

coucou vaness je me doute que tu dois avoir beaucoup de peine
la maladie a tout remis en question
tu pourras te reconstruire
je te le souhaite de tout coeur


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#27 06-08-2010 00:27:35

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Merci beaucoup Kate... il va falloir que je me booste pour cette reconstruction.. je dois tourner cette page.
En tous cas, cela fait du bien d'avoir toujours un soutien ici.

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#28 06-08-2010 08:35:53

kate
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

fais toi aider si tu as besoin
ou en es tu dans ta vie professionnelle ? as tu des projets ?
le ciel redeviendra plus clément
si on peut s'entraider un peu
à bientot


l'agentdoubleenmission
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#29 06-08-2010 13:20:26

vaness
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Lieu: 77
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour,
Kate, pour répondre à tes questions, je suis toujours arrété professionnellement. Je suis agent immobilier a la base mais j'ai travaillé dans des écoles pendant quelques années...je voulais etre instit..mais je ne suis pas allée jusqu'au bout. Donc en ce moment, je suis en train de faire le nécessaire pour etre assistante maternelle.. Ce n'est pas la meme chose mais ce que j'ai pu remarqué c'est que les enfants m'apportent beaucoup et avec eux on a pas le choix, meme si on a des problemes, on doit toujours etre au top... Donc je vais essayer...
Par ailleurs, je vois un psy qui m'aide beaucoup.. Mais mon probleme est que je reste trop dans la maladie et suis constament angoissée.. Il faut que je fasse "le pas" vers la reconstruction.. Merci encore en tous cas.

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#30 14-08-2010 18:55:36

perrin
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour,

On a découvert en 2003 une tumeur énorme à mon mari entre le diaphragme, l'estomac, le pancréas, l'estomac, notre maison a orienté mon mari sur un hôpital . pensant à un cancer des intestins, le . était septique après une ponction le même type de cancer que le vôtre a été diagnostiqué.
Il a donc été redirigé vers un autre hôpital . et pris en charge immédiatement une chimio de "cheval" sans attendre la pose de chambre de perfusion, il fallait faire vite, puis chute de poids vertigineuse, chambre stérile, ce n'était qu'un squelette .... mais il n'a jamais eu peur, jamais baissé les bras, il avait transformé sa chambre d'hôpital ! pleins de cd de musique classique, des livres, des magazines, des journaux encombraient la chambre ...
La musique classique a été sa thérapie, puis une hémorragie détecté alors qu'il avait une permission, rappeler en urgence le dimanche soir pour être opérer le lendemain mais on ne savait pas trop de quoi... je lui ai dit au revoir mais nous n'avions pas peur ni l'un ni l'autre ... pourquoi ?
J'ai appelé l'hôpital pour savoir comment s'était passé l'opération et à ma grande surprise on me l'a passé en salle de réveil, quelques jours plus tard dans sa grande chambre il était branché de partout des tubes dans le nez pour l'oxygène dans la bouche dans la vessie des perfusions de morphine dans sa chambre et une autre pour le nourrir, mais il réussissait entre deux piques de douleur à plaisanter, nous avons appris que son est estomac avait été réduit des trois quarts, que la rate, qu'une glande surrénale avaient été enlevés et qu'une toute petite du pancréas !

On en revenait pas et il était là toujours vivant et reprenant au bout de quelques jours du poids sans être nourri naturellement... on a réussi à rire de sa tenue genre nuisette et ses bas blancs !
il était comme il disait super sexe !
Et puis et puis un tuyau en moins chaque jour, et le professeur qui l'a opéré le voyant plein de vie au bout de quinze jours d'hospitalisation, le voyant aussi respecter tout ce que l'on lui demandait l'a laissé revenir à la maison sans passer par une maison de convalescence parce qu'il savait qu'il suivrait à la lettre son régime.
A la maison,  il a commencé à manger des pointes d'asperge, et chaque jour on pesait les aliments et on en introduisait des nouveaux, il a voulu voir au bout d'une semaine la mer, j'avais peur qu'il se fatigue 200kms à faire en voiture mais voir Etretat était pour lui un défi, il est monté doucement pas à pas sur les falaises mais il y est arrivé !

Les jours sont passés, les années ont passé, cette histoire date de cinq ans, aujourd'hui malgré un petit estomac il mange comme tout le monde, il ne se prive de rien, il fait des randonnées que beaucoup à son âge ne pourraient pas faire (même moi j'ai 4 ans de moins que lui) du ski... il a 58 ans ! il n'a jamais retrouvé son poids d'avant, reste maigre mais qu'importe !
Rien ne l'arrête,  ... notre vie à repris comme avant comme si cette épreuve n'avait été qu'une parenthèse, nous savons que sa maladie a existé, il prend toujours des antibiotiques et ce à vie, mais nous nous jurer de ne pas s'encombrer la vie de petites choses futiles et bien tout est revenu comme avant et même nos petites querelles !
Alors en conclusion, il faut se battre, ne jamais renoncer, mais s'accrocher à quelque chose pour y arriver, lui s'était la musique, les livres et quand même je crois et j'en suis presque certaine à moi qui était constamment présente car nous avions la chance d'habiter non loin de l'hôpital, nous avons souvent plaisanté sur son état physique, sa maigreur, ses cheveux qu'il perdait par poignée...
L'humour a toujours été présent ! mais la lucidité aussi, car il faut aussi se battre pour obtenir ses droits (sécurité sociale, prise en charge, continuité du salaire, l'assistance sociale nous a bien aidé)

Je veux encore remercier toute l'équipe médicale de l'hôpital de l'oncologue à la femme de ménage, ils ont été tous attentionnés, à l'écoute, patients, simples aussi dans le vocabulaire médical pas toujours évident. Quant à moi je n'ai jamais craqué, ni eu peur car il avait toujours le moral, et mes amis étaient là pour me soutenir, me nourrir, me distraire et les amis c'est important ! Je n'ai pas arrêté mon travail j'étais aussi bien entourée par mes collègues et les responsables de mon service, ils ont su me libérer dans les moments critiques et je les remercie.

Voila la vie est là !!!! je voulais à tous vous donner de l'espoir, il faut y croire, s'accrocher. Bon courage à tous.

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#31 14-08-2010 19:13:25

perrin
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Veuillez m'excuser mais c'était en 2005 et non en 2003, voilà j'ai déjà oublié, comme quoi ! Je voulais vous dire aussi qu'hier le petit Max est né, un vendredi 13 ! Max est le fils de ma nièce, elle a perdu l'an dernier son bébé à la naissance, ce fut aussi une épreuve ! on n'oublie pas vraiment mais on arrive à continuer à vivre et à se reconstruire, ce bébé d'un jour en est la preuve, mon mari qui arrive à faire des randonnées avec d'importants dénivelés en est une autre !

Vous allez vous reconstruire, j'en suis certaine.

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#32 14-08-2010 20:07:31

Stef
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour Perrin,

En vous lisant, j'ai l'impression de lire mon histoire !!! que de similitudes...je vis aussi sans rate, sans 1/6 d'estomac, sans 1 bout de pancréas...j'ai eu des complications lors de l'opération (pour moi en 2007), je viens de subir une autogreffe et aujourd'hui je vais bien !!! On se demande à quoi servent tous ces organes au final...
Ravie de lire que votre mari va bien ;-)))
Bonne continuation à tous les 2, profites bien de la vie.
Amitiés,
Stef


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#33 15-08-2010 01:11:11

perrin
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

A Stef, suivant le protocole,  mon mari devait aussi subir une auto-greffe, il est allé plusieurs fois dans un centre de transfusion sanguine mais ils n'ont jamais pu prélever de cellules souches, donc le protocole n'a pu se poursuivre jusqu'au bout ! J'ai oublié aussi de remercier les donneurs de sang, car lors de son anémie (son estomac était en fin de compte éclaté par la tumeur ou par la forte dose de chimio) il a pu bénéficier de dons du sang.
Il a subit de nombreux examens coloscopie, fibroscopie, prélèvement de moelle osseuse, scanners, pet-scan et d'autres plus légers, il était relativement pudique à l'époque, sa pudeur est resté au placard de l'hôpital, mais nous avons beaucoup parlé de ces examens et je peux vous affirmer sans vous donner de détail que nous avons réussi là encore à en rire, les situations parfois même dramatiques peuvent être comiques !
Heureusement la chimio ne l'a pas rendu malade, pas de nausées, seulement parfois écœurés par certains aliments, et là encore la diététicienne de l'hôpital lui a composé des repas spéciaux pour lui genre laitage, crème lactée, fruits, et aussi des boissons spéciales vitaminées destinés aux malades qui ne peuvent s'alimenter normalement. Un grand merci à elle, je ne sais pas si tout le monde a pu comme mon mari bénéficier d'autant d'attention dans un hôpital !
Je conseille aussi aux malades de ne pas penser que les assistantes sociales ne sont présentes que pour s'occuper des personnes dans le besoin, il faut aller les voir bien souvent elles vous aident à constituer votre dossier auprès de votre employeur (congé de longue durée) afin de ne pas avoir une interruption de salaire (mon mari est fonctionnaire) un grand merci encore à elle, car il n'avait pas la force de s'occuper des démarches administratives, quant à moi je ne connaissais pas les rouages administratifs, il ne faut pas hésiter à parler autour de vous, on ne connait pas toujours ces droits et on passe à côté, penser aussi au bon de transport pour vous rendre à l'hôpital. Quelques fois aussi il y a des "maisons" proches de l'hôpital pour que les proches puissent parler entre eux, quelques fois quelques chambres pour les familles dont le domicile est éloigné de l'hôpital. Il y a aussi des esthéticiennes (dans certains hôpitaux) pour vous proposer des perruques ou un maquillage, il faut y penser, mon mari à accepté sans problème de perdre ces cheveux lui qui les a portés très longs de nombreuses années, à la fin de la chimio ses cheveux ont repoussé dix fois plus beaux et même ondulé lui qui a les cheveux raides, aujourd'hui ils sont comme avant (raides et fins)
Nous ne savions rien de cette maladie qui touchait les autres, nous avons été pris dans une tempête, dans un cyclone, et on ne savait où ils nous emmenaient, nous n'avons pas eu peut être le temps d'être inquiets, chaque jour était nouveau, et le vent s'est apaisé et depuis le ciel est clément !!! peut être la chance comme on dit ! Nous ne sommes pas croyants je sais aussi que des sœurs passaient voir les malades, pour certains cette présence était peut être un secours ! j'ai oublié de remercier les bénévoles de la bibliothèque qui passaient également dans les chambres et proposaient de la lecture et faisaient en sorte de trouver la revue ou le livre que souhaitait le malade.
La ligue contre le cancer a permis à mon mari de regarder la télévision gratuitement, il a regardé souvent des films sur canal + lui qui n'est pas télé-phage, il écoutait souvent la radio, un truc aussi auquel on ne pense pas mais qui est bien surtout pour le voisin de chambre, il avait une lumière frontale qui lui permettait de lire la nuit quand il avait des insomnies, ainsi il ne gênait pas son voisin.
Que ce témoignage puisse tous vous aider car quand on est dans cette situation on ne pense pas à tout. Il avait aussi un cahier ou il marquait chaque jour ce qu'il ressentait, les médicaments, examens qu'on lui ordonnait (ça été très utile car quelquefois mais rarement il y a des oublis qui sont faits par le corps médical)
Il s'habillait chaque matin afin de conserver une "apparence" d'homme et non de malade, le pyjama était réservé pour la nuit (je n'aurais pas eu ce courage)
Voilà vous pouvez me contacter et si je ne sais pas répondre en direct j'en ferais part à mon mari qui n'est pas aussi bavard sur sa maladie mais qui acceptera de vous renseigner

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#34 15-08-2010 02:38:36

perrin
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Encore une précision, on a proposé à mon mari un prélèvement de son sperme car la chimiothérapie pouvait le rendre stérile (passagèrement ou définitivement je n'en sais rien, du moins celle qu'il devait entreprendre, je ne sais pas là aussi si c'est vrai pour toutes les chimios attention je ne veux pas faire ici un cas général) mais il y a cinq ans son désir d'enfants n'avait plus lieu d'être.

Notre fils avait 16 ans et demi quand son père a déclaré cette maladie, je ne lui ai jamais imposé d'aller à son chevet à l'hôpital, j'attendais qu'il me le demande. Il a vécu à mon rythme, attendait mon retour de l'hôpital, et souvent nous nous rendions chez des amis qui nous avaient préparé un repas, je n'avais qu'un appel téléphonique à leur passer et ils étaient toujours prêts à nous recevoir.
Notre fils ne semble pas avoir été affecté, du moins il ne l'a jamais montré, lui aussi côtoyait ses amis, il est sorti à cette époque beaucoup en "boite" alors qu'il n'en avait pas le droit légalement, je laissais faire malgré mon inquiétude (oui je sais l'être) mais je pensais que lui aussi avait certainement besoin de se distraire et qu'entendre toujours parler maladie et traitements devait être pénible.
Il a gardé avec son père le même ton d'humour que nous avions nous même entre nous deux ! par exemple il appelait son père rambo ou scharzy (vu sa maigreur) bref un peu de dérision pour chasser les idées sombres (mais pas noires)
Récemment, je l'ai interrogé pour connaître ses sentiments d'alors, il m'a dit avoir été impressionné par les appareils autour de son père et par les divers branchements (tuyaux) dans la chambre d'hôpital après son intervention sinon il était comme moi, gardait le moral car son père l'avait !

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#35 16-08-2010 00:08:35

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Merci à tous pour votre réconfort... C'est encouragent et cela donne de l'espoir...
L'espoir de vivre de belles choses apres ce parcours difficile.

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#36 17-08-2010 00:16:00

perrin
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

A vaness, oui il y a de belles choses après la maladie, on se reconstruit au début avec des petits riens, on a donné souvent des permissions à mon mari, il passait une nuit par semaine à la maison, le fait d'être chez lui, regarder les flammes de la cheminée, écouter les oiseaux gazouiller dans le jardin, admirer les fleurs ou regarder derrière les carreaux la neige recouvrir notre jardin furent des petits moments de bonheur, je ne sais pas comment il a fait pour rester toujours tonique, car il a perdu en peu de temps au début de sa maladie 18 kg mais il tenait debout , tenait à recevoir nos amis, les regardait manger alors que lui ne bougeait rien avaler, mais leur présence était une joie, parce qu'ils représetaient la vie qui continuait.

Des petits bonheurs nous en avons chaque jour même si le quotidien nous rattrape parfois !

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#37 18-08-2010 12:26:05

kate
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

coucou Perrin
tu as raison sur les petits bonheurs de la vie
souvent ça passe par les choses simples
onvit dans un monde ou tout va trop vite,  trop stressé....


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#38 18-08-2010 13:23:08

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Tu as raison Perrin car cette sensation de bonheur avec les petits"riens" du quotidien, je l'ai déja...je me sens bien différente d'avant.. Mais j'ai cette envie de construire une famille qui pèse en moi...Il faut que je sois patiente je le sais...et je suis consciente que j'ai déja une chance inouie que les traitements aient fait leurs effets jusqu'à présent...

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#39 21-08-2010 12:03:22

perrin
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

A vaness Bien sûr mes paroles n'effaceront pas votre douleur, mais vous êtes jeune et comme vous le dites il faut que vous soyez patiente, essayez de vous distraire, de sortir avec vos amis, de sortir de chez vous, de partir en week end si vous en avez la possibilité financièrement, à la sortie de l'hôpital mon mari a voulu voir la mer et j'avais réservé une chambre d'hôtes avec un coin cuisine, comme il ne pouvait pas s'alimenter normalement inutile d'aller au restaurant, cet échappatoire lui a fait énormément de bien, comme je le disais aussi, ma nièce a un petit Max depuis une semaine, elle a trente six ans et a perdu son bébé à la naissance l'an dernier, et même si on oublie pas, la vie continue, si vous êtes détendue et confiante tout ira bien (facile à dire je sais).

Mon mari est en pleine forme, c'est lui qui désormais épaule sa maman, sa grande tante, ses neveux et nièces, mon fils et sa copine, ils comptent tous sur lui et moi en premier ! A 58ans il est le pilier de la famille ! beaucoup de mes amis me l'ont confié après, mais ils pensaient que mon mari ne sortirait pas vivant de sa maladie vu sa maigreur et tout ce qu'il avait subi, sauf moi parce que je vivais continuellement près de lui, que nous étions confiants, nous vivions au jour le jour, la maladie était là mais il continuait à se préoccuper des autres, et l'équipe médicale était vraiment super, l'oncologue nous avait même donné son tél portable perso et on pouvait l'appeler n'importe quand ! nous ne l'avons jamais appelé car nous savions que son temps était précieux et qu'elle aussi avait une vie de famille, mais c'était rassurant de pouvoir le faire ! A vingt six ans l'avenir est devant vous et aujourd'hui on devient maman très tard ... moi même j'ai eu mon fils à 31ans, une de mes nièces a eu son premier enfant à 39 ans sans aucune difficulté. Profitez de la vie avec un grand V le bonheur existe, quelques fois il est fait de petits riens .... il faut relativiser les choses et se dire que la vie est belle mais si elle chaotique, et les malheurs rendent parfois plus forts pour rebondir et se débarrasser de choses inutiles qui encombrent votre esprit. 
Cordialement

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#40 24-08-2010 16:27:28

hummmiel
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour,
J'ai le même âge et la même maladie que toi sauf sur je suis actuellement en remission.
J'ai vecu la même chose que toi il y a cinq ans, j'etais enceinte et j'ai du subir une img car je faisais un rejet cardiaque (je suis greffée cardiaque depuis 99).
J'ai mis des années à m'en remettre et je crois que je n'en suis toujours pas remise car le bonheur me fait toujours peur, quand il m'arrive quelque chose de bien je me demande ce que ça va encore caché...

C'est quand j'ai voulu retomber enceinte qu'on a decouvert mon lymphome et je remercie Dieu de ne pas être tombée enceinte avant.

Je t'offre tout mon soutient, je sais que c'est tres difficile à accepter, se separer de son enfant, mais comme tu as deja du l'entendre un millier de fois il faut penser à TOI et te battre.

Je suis là si tu as besoin de discuter, bon courage !

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#41 24-08-2010 17:46:37

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Merci beaucoup pour tout ce soutien! Il est vrai qu'on a du mal à croire au bonheur après tout cela...mais je m'efforce d'y croire et c'est cela qui me donne la force chaque jour... ça y est les traitements sont maintenant terminés... c'est étange mais je n'arrive pas encore à etre contente bien que je réalise la chance que j'ai eu car dans mon malheur, les traitements se sont plutot bien passés et surtout ont bien attaqué cette saleté qui je l'espère ne reviendra plus jamais!!! J'attends les vacances en septembre... C'est la que va commencer notre reconstruction a mon ptit homme et à moi...

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#42 24-08-2010 20:18:25

hummmiel
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Je pense que ton sentiment est tout à fait normal. Je suis egalement en remission mais je n'arrive pas à le realisé, apres un an et demi de traitement 12 chimios et une greffe...
Il faut du temps pour assimiler ça et se laisser vivre, en esperant que la maladie nous en laisse le temps...

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#43 26-08-2010 18:57:14

perrin
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

a hummmiel  Le temps vous aidera à vous reconstruire sans même que vous vous en aperceviez, c'est un peu comme un deuil, au début c'est insoutenable, puis on arrive non pas à oublier, on ne le peut pas, mais à passer à autre chose, être à l'écoute aussi des autres et se dire que dans notre "malheur" nous avons de la chance ! il faut vous rattacher aux vôtres, à vos passions, à vos projets que vous n'avez pas encore réalisé, on commence par des petites choses, monter par exemple sur la Tour Eiffel, prendre un bateau mouche, assister à un concert, voir une pièce de théâtre, aller au restaurant, ça ne demande pas beaucoup de temps ni trop d'effort mais c'est un premier pas vers la reconstruction et si vous continuez à vous porter bien vous pourrez réaliser d'autres projets plus importants, plus fous ! il faut se projeter sur l'avenir ! même à court terme, demain, ce week-end .... je vais essayer de faire .....
Et puis un jour cette maladie n'est plus qu'un souvenir ! il faut croire au bonheur, pas au "grand" tout de suite mais au départ à l'accumulation de petits bonheurs, ceux qui vous font vivre !

Après tout on peut aussi se poser cette grande question philosophique : qu'est ce que le bonheur ? chacun le voit différemment, nous avons tous des exigences différentes, à vous de vous interroger aussi !
Qu'est qui est le plus important pour moi et pour ceux qui m'entourent !

Bon courage à vous vaness et hummmiel

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#44 27-08-2010 12:18:12

hummmiel
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Merci pour ce joli message Perrin
Je vois les choses comme tu les as decrites, des petits bonheurs qui s'accumulent, même quand j'etais au plus mal en reanimation... Un sms de mon fiancé, une visite de mes soeurs, un rayon de soleil qui filtre à travers la fenetre de l'ambulance (c'etait en mars le printemps commencait à peine) et je me sentais vivante et heureuse, avec l'envie de s'en sortir pour realiser ses rêves et ses projets, des gens à aimer, deslivres à lire, des voyages à faire...
Ce qui est difficile c'est cette epée de Damocles au dessus de la tête, la frousse à chaque scanner qu'on vous dise que c'est revenu... Mais bon il faut bien vivre avec !
J'ouvrirais peut-être un topic pour raconter mon histoire ainsi je ne poluerais pas celui de Vaness : )

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#45 27-08-2010 15:22:32

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Cela ne me dérange pas du tout!!! Au contraire, c'est un lieu d'echange donc peu importe ou on dit les choses mais l'important c'est de pouvoir se confier...
Merci Perrin et bon courage a vous. Moi, j'ai le stress qui monte car scann de controle debut septembre juste avant de de partir en vacances...

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#46 27-08-2010 16:36:29

Stef
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

bienvenue au club vaness, je suis dans la meme situation que toi :-))))) courage ;-)


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#47 27-08-2010 17:48:42

hummmiel
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Idem ! Scan mi septembre ...
Courage les filles !

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#48 27-08-2010 18:14:19

jysah
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Pet scan , debut septembre , j ai pas envie  .....
Courage
Bises

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#49 27-08-2010 20:58:52

vaness
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Courage a vous tous aussi!!! Pas facil ces controles mais on va devoir s'y habituer...
Bises a tous

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#50 18-09-2010 19:18:52

corinne drom
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Re: Decouverte Lymphome B Grandes Cellules Stade 4, Enceinte

Bonjour à tous...
j'ai appris il y a un mois que j'avais un LNH B diffus à grandes cellules très agressif.
Je commence la chimio mardi 21 septembre.
Pour l'instant je n'en sais pas plus...
mariée, 50 ans, cinq enfants... c lourd!
à bientôt.
Corinne.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.