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#26 14-04-2010 10:40:06

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Amande

Je vais voir une psy 1 fois par semaine; j'y allais avant de tomber malade, mais ca m'aide beaucoup car je peux lui dire toutes mes angoisses, ce que l'on ne peut pas toujours faire avec ses proches car on veut les protéger.
C'est une démarche très personnelle bien sur mais ca me redonne du courage quand je suis à bout de force.
Voilà les filles
Bisous
Emma

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#27 14-04-2010 11:14:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Chez Amande

j'ai fait du psy aussi pendant pas mal de temps...le truc c que je connais mes angoisses et que personne ne peut rien y faire...


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#28 14-04-2010 12:12:06

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Amande

un petit coucou pour toi Amande....
j'ai cru comprendre que tu étais en Belgique
alors, je t'envoie un peu de soleil du Pays Basque, et des tonnes d'ondes positives pour essayer de remonter
le moral....
bises
Lydie

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#29 14-04-2010 19:15:13

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Amande

Merci les filles, je me sens mieux oufffff
j'ai rencontrer le médecin de l'unité stérile où j'aurai l'autogreffe, sympa mais je n'ai pas encore de date pas avant le mois de mai.
je reprends donc des forces au grand galoppppppppppppp

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#30 14-04-2010 19:15:29

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Amande

Coucou,

Alors je vois que le moral est remonté, c'est bon, c'est très important le moral, c'est une bonne part de la guérison.
Bisous
Emma

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#31 14-04-2010 20:20:30

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Amande

bon Amande, je trouve que tu es particulièrement curieuse wink
je suis une jeune vieille, si tu veux savoir......
j'ai 55 ans, même si je ne les fais pas!!!!!!
je viens sur fle, depuis deux ans : mon mari Michel a eu une allogreffe en octobre 08.....mon fils est en attente d'une allogreffe...greffe rénale en ce qui le concerne....
c'est vrai que le moral est particulièrement important, il faut que vous ayez tous et toutes un tempérament de guerriers pour supporter autant!!!à cela j'ajouterai la présence  de l'entourage, la famille, les amis, ceux qui sont là quand il faut, à la fois attentionnés et discrets......
bref, suis bien contente de voir que cela va mieux
en espérant que demain, sera encore meilleur..........
Lydie

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#32 15-04-2010 09:10:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Chez Amande

coucou Amande,

Voui voui elle est curieuse lydie ;-) moi aussi elle me demande mon âge hi hi hi...je vais avoir 29 ans au mois de Mai !
Allez on va y arriver, on est des battantes !!!
bibi,
Stef


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#33 15-04-2010 10:29:08

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Amande

Pour Nymphea,
hier le doc m'a aussi parler pour moi plus tard !!! d'une allogreffe.
Ya t'il des effets secondaires où des risques de rejets. Ton mari l'a eue il y a deux ans . Comment cela se passe, on trouve vite un donneur ?

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#34 15-04-2010 14:27:09

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Amande

si j'ai bien compris, tu dois avoir une autogreffe....
je ne suis évidemment pas médecin, mais je m'étonne que le doc puisse extrapoler de la sorte...l'autogreffe peut réussir parfaitement sans que tu aies besoin d'une allogreffe....
la décision de faire une allogreffe est prise lors de staff par un ensemble de médecins, qui l'envisagent généralement lorsque les autres traitements ont échoué. C'est une décision que je qualifierai de "collégiale"
et ce n'est pas celle d'un seul médecin, aussi bon soit il. C'est un traitement très lourd, puisqu'à divers traitements de chimio, voire même d'irradiation corporelle pour certains, tu reçois les cellules d'un donneur.
Michel a reçu les cellules de son frère  Les compatibilités ne sont pas évidentes même dans une même famille...
Il a donc eu une autogreffe en juillet 08 (pour un lymphome cutané compliqué, fais de deux types de cellules B et T) et comme des lésions restaient...fin août, les médecins conseillaient une allogreffe : ils se sont mis en suivant en contact avec la fratrie...et il s'est avéré que le frère de Michel, Péio, de neuf ans son cadet, était compatible.
Donc, en octobre, ils ont réalisé la greffe....
Pour répondre à tes deux questions : oui, il y a des risques de rejets, on ne peut pas le nier. Quant aux effets secondaires, ils sont variables...liés à ce que les médecins appellent la gvh, qui est grosso modo, une réaction
du greffon qui ne reconnait pas, si j'ose dire, son hôte (greffon versus hôte). C'est sûr, lorsque l'on peut faire
une greffe intra familiale avec un typage de cellules pour ainsi dire identiques, on réduit sans doute les risques
liés à cette gvh...
lorsque les frères et soeurs ne sont pas compatibles, les médecins font alors appel à des donneurs de moêlle osseuse, inscrits sur un fichier internationnal.....Kate, actuellement en train de se dorer la pilule au soleil wink
pourrait t'en parler plus longuement, car elle a reçu ce type de greffe en juin 08...ce type de greffe réussit aussi très bien.
pour plus d'informations....et sans nul doute des informations beaucoup plus explicatives que les miennes tu peux te renseigner en tapant tout simplement sur "Agence de Biomédecine".....ou "Dons d'Organes"
j'ai essayé du mieux de te répondre...tu dois avoir une autogreffe, si tu manques de réponses aux questions que tu te poses, n'hésite pas à interroger ceux qui ont reçu ce type de traitements...pour lesquels l'autogreffe a reussi.
Bizettes les guerrières
Lydie

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#35 16-04-2010 10:14:28

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Chez Amande

Merci Lydie,
tu as raison l'hémato m'a parler de l'allogreffe. L'hémato m'a expliqué que mon type de lymphome folliculaire était indolent (très très difficile à éliminer mais le seul avantage c'est que le développement est lent. Il ne guérit pas facilement. Donc on va faire une autogreffe en espérant une rémission ! moi je dirais un endormiseement des cellules cancereuses mais il m'a bien expliquer que la maladie pourrait réaparaître et si tel est le cas l'allogreffe serait envisagée. Il m'a fait une ponction de moelle et déjà en quête d'un donneur. Maissssssssssss j'espère ne pas en avoir besoin.
En conclusion mon type de lymphome est un peu "comme une maladie chronique" je l'ai depuis 2005, avec des périodes de calme.; En réalité depuis 2005 j'ai eu localement des rayons, 18 mois après 4 chimios et 18 mois après depuis octobre 2009 chimio et bientôt mon autogreffe.

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#36 16-04-2010 14:20:46

Stef
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Messages: 3539
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Re: Chez Amande

coucou Amande,

Un ptit bisou en passant...je profite de la vie !
bibi,
stef


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#37 17-04-2010 16:05:19

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Amande

Ohhhh soleil, soleil.
Ce matin achat de quelques bacs rectangulaires en PVC pour planter des fraisiers qui , dans le jardin en pleine terre sont à l'ombre et se font dévorer par des bêbêtes,....
J'avoue que rien que planter les fraisiers dans les bacs m'a fatigué suffisament pour la journée.
Quel bonheur de reprendre un tout tout petit peu des forces. Il y a déjà un mois que j'ai eu une "grosse chimio" et quinze jour que je suis rentrée de clinique pour ma septicémie.
Début de semaine prochaine j'espère avoir un coup de téléphone pour la date d'entrée dans "mon bocal".

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#38 17-04-2010 16:09:05

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Chez Amande

coucou amande,

profites bien de ce soleil...moi je me repose une petite demi-heure et j'y retourne...je vais acheter un ti cado pour mon amie.
bibi
stef


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#39 21-04-2010 11:55:40

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Amande

je t'envoie du soleil de paris.
plein de courage
biz emma

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#40 21-04-2010 12:06:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Chez Amande

Moi aussi je t'envoie du soleil de Poitiers où je passe une journée libre avec mon frere et mon petit neveu ;-)
bizette,
Stef


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#41 22-04-2010 08:24:31

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Amande

coucou amande
je te vois levée
alorsj e viens boire le café
ça va ?
je te vois préte à plonger dans le bocal et faire des allers retours
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#42 23-04-2010 11:08:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Re: Chez Amande

bientot dans notre bocal...


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#43 23-04-2010 11:51:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Amande

coucou amande consulte la rubrique lnh lymphome follicullaire mon cv
bises


l'agentdoubleenmission
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#44 26-04-2010 13:50:53

Claire35
Membre
Date d'inscription: 24-02-2010
Messages: 122

Re: Chez Amande

courage les fiiilllleesss!

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#45 27-04-2010 08:40:46

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: Chez Amande

y'a du ciel bleu, au dessus de ma tête
alors, si le tien est gris, je t'en envoie un gros morceau
avec un peu de soleil en plus,
pas facile certainement...
mais j'espère que le moral est meilleur.................

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#46 27-04-2010 09:33:10

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Chez Amande

Le moral est nettement meilleur, il est revenu avec le fait de récupérer des forces.

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#47 27-04-2010 11:58:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Chez Amande

super amande
garde le cap
profite de ce beau temps


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#48 27-04-2010 16:39:46

Amande
Membre
Lieu: Belgique
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Re: Chez Amande

merci les filles vous êtes les meilleures

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#49 27-04-2010 16:47:05

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Chez Amande

grand soleil dans l'est de la Belgique, 19° on va faire un BBQ avec nos deux enfants. Ils adorent saucisses, merguez et crudités. miam miam,....

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#50 30-04-2010 18:06:23

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: Chez Amande

Est ce que la température est montée aussi en Belgique?A bordeaux j'ai eu du 29 degrés, coup de soleil!!!!
J'espère que tu vas bien
Bisous
Emma

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.