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#1 24-07-2009 07:49:07

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1362
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Lymphome folliculaire et fatigue!

Posté par marrilou le 03/01/2008 18:10:27
Belle année à tous...
Je ne viens pas souvent ici et c'est même la première fois que je me lance vraiment!
Je suis epuisée en ce début de janvier,plus que jamais!En traitement de "consolidation"pour deux ans (mabtera),Je suis malade depuis 2001
traitée par chimio et interferon/remission quelques années et rechute il y a un an.....
J'ai bien accepté les traitements jusque là mais aujourd'hui il y a comme une lassitude,un sentiment de mal être,de fatigue....de sensation de lourdeur et douleur partout..Je me demande si cette fatigue est liée à la maladie,au traitement par anticorps ou à un début de deprime.......L'omnipresence de cette épée de Damocles qui hante ma vie depuis l'annonce de cette foutue maladie me la rend de plus en plus difficile et j'ai parfois l'impression que jamais je ne retrouverai reellement mon energie.....à suivre.....
marrilou 50 ans


    Posté par kate le 03/01/2008 18:28:52
bonsoir marilou
je suis contente que tu fasses le pas de poster
je sais combien c'est difficile de vivre avec ça
mais dis toi que tu dois aller jusqu'au bout de ce traitement qui te permettra d'aller vers la guérison
coincidence je suis suivie aussi depuis 2001 avec plusieurs rechutes, je dois entrer en allogreffe
certes parfois on est à bout mais il faut s'accrocher on va y arriver
si tu penses que c'est un peu de déprime, consulte ton médecin sans tarder
n'hésite pas à revenir poster
dis moi de quelle région tu es ?


    Posté par doretst le 03/01/2008 19:24:46
Bonsoir Marilou,

Surtout gardez espoir...la médecine avance a grand pas chaque jour. Il ne faut pas se décourager.
Venez discutez avec nous, nous tacherons au mieux de vous remonter le moral.

Amitiés,
Stef de Niort (26ans, LNH haut grade en rémission depuis novembre)


    Posté par marrilou le 03/01/2008 22:45:47
kate et steph, c'est sympa de vous lire si vite!
parfois on ne sait pas pourquoi on se lance ainsi à vouloir communiquer! et puis, lorsque on a quelques retours, on sait alors que c'est cela dont on avait besoin ! un peu de réconfort dans un monde "connu" de l'autre! à bientôt....Marrilou de Paris (st louis)


    Posté par kate le 04/01/2008 07:41:08
bonjour marrilou
ça me fait plaisir de vous lire ce matin
st louis super si je puis dire
d'autres vont pas tarder àvous répondre qui sont sur le secteur comme agata
c'est vrai que parfois on se sent incompris dans nos angoisses.... et ici on est sur la méme longueur d'ondes
bonne journée


    Posté par agata le 04/01/2008 08:27:57
bonjour marrilou....

j'ai été privé d internet pendant trois semaines mais c 'est rétabli maintenant

en effet , je suis à paris aussi , traitée à Necker , depuis mars dernier ( premier lymphome B il y a 20 ans , et cette fois c'est un folliculaire stade 4 )

coplication due au traitement ( RFC ° , mes plaquettes stagnent aux alentours de 20000,
alors necker m'envoie à st louis pour faire une " durée de vie des plaquettes " semaine du 21 janvier

bon courage à toi , il y a des moments pas faciles du tout , du découragement , du désespoir même , mais ça remonte parfois , surtout quand on partage comme sur ce forum ou " en vrai"

je t'embrasse ,
agata ( paris 5° ) et toi ?


    Posté par 72lilybeth le 04/01/2008 16:24:55
marilou bonjour,

je viens de lire tes messages et je voudrai te faire un petit coucou.

comme toi j'ai un lymphome folliculaire et je suis extrèmement fatiguée, ma deuxième séance de chimio prevue pour lundi et mardi à été reportée à la semaine prochaine car mes analyses de sang ne sont pas bonnes...

il est vrai que parfois on perd courage, dans c'est cas là quand je sens la déprime qui me
guette je fais un petit tour sur le forum et le fait de pouvoir discuter avec d'autres personnes apporte du réconfort
j'espère qu'il en sera de même pour toi
au fait j'ai 48 ans et deux fils
ne perd pas espoir et bon courage
amicalement lilybeth


    Posté par kate le 04/01/2008 16:33:45
coucou lilibeth
ne baissons pas les bras
vivons un peu autrement avec cette fatigue
accrochons nous


    Posté par Marie le 05/01/2008 15:53:58
Un petit coucou à marrilou et lilybeth pour vous dire de tenir bon.. c'est normal d'avoir des baisses de moral et d'energie.. mais ca remonte alors il faut s'accrocher... Courage!
Bises à toutes les deux
Marie
(les lilas-93)


    Posté par sertom le 06/01/2008 17:04:17
Bonjour Marrilou,

Je comprends ta réaction devant la fatigue et les douleurs après tant de temps. Je suis malade depuis deux mois environ et j'ai déjà pas envie d'aller à ma chimio demain.
Ce matin, j'ai tenté de faire une petite réparation sanitaire à la maison et j'ai dû tout laisser tomber pour me coucher.
Moi qui ai toujours été très actif, çà m'a foutu le cafard.
Il faut que nous gardions confiance tant dans la médecine que dans la capacité de nos corps à réagir. Je suis sûr que des jours meilleurs reviendront mais en attendant, n'hésite pas à en parler car çà fait beaucoup de bien.

Courage,

Marc

Posté par agata le 06/01/2008 21:13:51
alors plein de pensées positives pour toi demain sertom ,

on n'est pas très bien la veille des chimios ...
le manque d'énergie est très frustrant aussi , malgré tout le temps libre dont je dispose depuis que je suis arrêtée, j'ai l'impression de ne rien faire, je marche à l'allure d'une petite mamie ! ne fais plus de sport , rechigne à sortir parfois par lassitude et crainte de ne pas tenir le coup...bon , on en est tous là et il faut se dire que nos pulsions de vie auront le dessus , l'énergie reviendra bien , c'est ce que je vous souhaite...

bon courage pour demain donc sertom

agata


    Posté par agata le 06/01/2008 21:18:28
bonsoir marrilou ,
comment vas tu ?

tu te snes encore autant fatiguée? c 'est vrai que le temps gris en ce moment ne favorise pas tellement l'envie d'entreprendre ....

on a le droit d'hiberner un peu ...de se reposer et prendre le temps de récupérer des rythmes infernaux de la ville

bon repos alors ..;
agata


    Posté par marrilou le 06/01/2008 22:00:51
MERCI à vous pour tous ces gentils messages!!!
Aujourd'hui,j'ai reussi à faire ma cuisine "à fond"surement un peu grâce à l'energie un peu retrouvée.....
Ce qui est curieux dans cette maladie ou dans ces traitements c'est qu'il y a des instants de "forme"où on arrive à oublier un instant...Et,subitement revient cette fatigue....Des vagues de haut et bas.....................
J'ai une grande energie et n'ai d'ailleurs jamais cesser de travailler durant ces années de maladie.
Je me sens comme un peu lasse à présent ,lasse de l'idée que on ne trouve rien pour nous "guerir"vraiment....C'est quand les rechutes arrivent que l'on commence à se decourager!
J'ai peur en venant ici de demoraliser certain alors ne m'en voulez pas si j'hesite à echanger..
Bonne nuit à tous,dem

-


    Posté par marrilou le 06/01/2008 22:03:36
MERCI à vous pour tous ces gentils messages!!!
Aujourd'hui,j'ai reussi à faire ma cuisine "à fond"surement un peu grâce à l'energie un peu retrouvée.....
Ce qui est curieux dans cette maladie ou dans ces traitements c'est qu'il y a des instants de "forme"où on arrive à oublier un instant...Et,subitement revient cette fatigue....Des vagues de haut et de bas.....................
J'ai une grande énergie et n'ai d'ailleurs jamais cesser de travailler durant ces années de maladie.
Je me sens comme un peu lasse à présent ,lasse de l'idée que on ne trouve rien pour nous "guerir"vraiment....C'est quand les rechutes arrivent que l'on commence à se decourager!
J'ai peur en venant ici de demoraliser certain alors ne m'en voulez pas si j'hesite à échanger..
Bonne nuit à tous,demain est un nouveau jour! vive la vie...........................................

-


    Posté par marrilou le 06/01/2008 22:04:14
MERCI à vous pour tous ces gentils messages!!!
Aujourd'hui,j'ai reussi à faire ma cuisine "à fond"surement un peu grâce à l'energie un peu retrouvée.....
Ce qui est curieux dans cette maladie ou dans ces traitements c'est qu'il y a des instants de "forme"où on arrive à oublier un instant...Et,subitement revient cette fatigue....Des vagues de haut et de bas.....................
J'ai une grande énergie et n'ai d'ailleurs jamais cesser de travailler durant ces années de maladie.
Je me sens comme un peu lasse à présent ,lasse de l'idée que on ne trouve rien pour nous "guerir"vraiment....C'est quand les rechutes arrivent que l'on commence à se decourager!
J'ai peur en venant ici de demoraliser certain alors ne m'en voulez pas si j'hesite à échanger..
Bonne nuit à tous,demain est un nouveau jour! vive la vie...........................................

-


    Posté par marrilou le 06/01/2008 22:05:59
désolée pour cette repetitionde messages,maladresse du clavier !!!!!! mdr!


    Posté par kate le 07/01/2008 07:05:26
allez marrilou
un petit coup de blues
mais on passe tous par là
moi aussi j'ai peur parfois
mais j'ai confiance en la médecine qui avance à grand pas
il faut que l'on y arrive, l'on doit se battre au maximum


    Posté par agata le 07/01/2008 08:19:06
allez marrilou et marc .....

de l'énergie positive pour aujourd hui , on essaie de s'en convaincre , parfois , un petit mot suffit à transformer le blues en sourire,

puisse cela être le cas

bises
agata


    Posté par doretst le 07/01/2008 09:58:20
Salut Marrilou, Marc....

Allez courage, je vous envoie de la force de Niort...je suis encore naze moi aussi malgres l'arret des traitements fin Novembre...Le mois de Décembre n'est pas la meilleure période pour se reposer...Alors Janvier...du calme !!!
Bon soyez forts et puis, venez vous décharger sur le forum ! ça fait du bien d'extérioriser !!! y'aura toujours une oreille attentive pour vous remonter le moral !!!
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par 72lilybeth le 07/01/2008 16:04:53
Marilou,Marc, kate, steph, agata
bonjour ,

aujourd'hui il y a un joli ciel bleu sur la Sarthe
et j'aimerai vous envoyer ce petit rayon de soleil
bon courage à tous la fatigue ça s'en va et ça revient alors profitons tous des moments
où nous sommes en forme

je retourne en chimio lundi prochain et comme Marc j'aprehende un peu ...

Marilou n'ai pas pas peur de partager tes états d'âmes les bons comme les moins bons

il faut en parler et évacuer cela fait du bien

tu n'es pas seule et nous partageons tes craintes

bonne journée et bonne semaine à tous
Posté par marrilou le 07/01/2008 18:58:26
lilybeth,marc,kate,steph,agata,marie.....Merci! C'est bête mais j'aime bien voir vos coucous!
C'est vrai qu'il y a des hauts et des bas et qu'il faut avoir confiance mais je crains parfois que les labos fassent plein de decouvertes dans l'idée de nous soigner mais que l'objectif de nous guerrir pour de bon ne soit pas forcement l'objectif de ces recherches....Cette maladie "rapporte"et çà me fait froid dans le dos!Bonne soirée à vous tous,nous navigons un peu dans le même bateau,longue route à Nous!!!!!!!!!!


    Posté par agata le 07/01/2008 19:05:29
c est pas bête du tout marrilou,
ça nous fait du bien ,
je passe bcp de temps sur msn avec des amis de fle, on se soutient , se serre les coudes, quand l'un a une baisse de forme, l'autre le remonte , on s 'équilibre, c'est précieux , et on se comprend tellement plus directement ....

alors à bientôt

agata


    Posté par doretst le 07/01/2008 20:32:58
Allez je vous envois plein d'ondes positives et de l'énergie ;-)

Bisous,
Stef


    Posté par kate le 09/01/2008 07:55:07
bonjour marrilou
j'espére que tout va bien
que fais tu de beau ?
donne nous des nouvelles


    Posté par Marie le 09/01/2008 18:07:57
Un petit coucou Marrilou ;o)
Comment te sens tu aujourd'hui ? Moi un peu mieux.. je récupère petit à petit de ma semaine derniere de chimio... J'avais rdv à l'hopital ce matin et en sortant on est allés faire qq courses.. c'est pas grand chose mais arriver à mettre un peu le nez dehors.. ca fait du bien.. ;o)
Petit à petit..
Bisous
Marie


    Posté par marrilou le 09/01/2008 23:23:06
kate,marie,steph et tous les autres...MERCI


    Posté par marrilou le 09/01/2008 23:30:17
kate,marie,steph et tous les autres...MERCI
ça va mieux mais les questions fusent en permanence dans ma tête et je ne trouve pas forcement simple d'echanger sur ce forum....
On se sent "reconfortée"mais les reponses aux questions n'arrivent pas parceque, finalement ,personne ne "sait"......vraiment.

sur msn,si vous voulez::mariechepasquoi@hotmail.fr
ou à bientôt ici.Bises.


    Posté par 72lilybeth le 10/01/2008 01:31:56
marilou coucou

il est 1h30 et je n'arrive pas à dormir.....
aujourd'hui j'ai acheté ma perruque car mes cheveux tombent cela fait un drôle d'effet...

il est vrai que parfois on ne trouve pas de réponse à nos questions et que la maladie cout chère.
parfois on a le sentiment d'être une manne financière mais il faut penser que l'on s'en sortira et que nous avons tous encore pleins de bonnes choses à vivre.

tes coucous font toujours plaisir
bon courage à bientôt
lilybeth


    Posté par marrilou le 10/01/2008 08:28:27
bonjour Lilybeth.
Ah,la perruque! quel episode,quel souvenir!
Toutefois,je ne sais pas la chimio qui t'est administrée mais t'as t'on proposé le casque refrigerant dans ton hopital?Saches qu'on est très jolies avec des foulards aussi et que les cheveux repoussent plus beaux par la suite.....
Courage lilybeth! j'espere que tes deux fils sont sympa!j'ai deux ados à la maison,ils ne se rendent pas toujours compte de l'état dans lequel nous sommes...Pas fastoche tout çà!Bonne journée.


    Posté par kate le 10/01/2008 09:02:20
coucou marrilou et lilybeth
alors des insomnies ? et oui parfois on est tracassé
pour les foulards oui il y en a de trés jolis et plein de façons de les porter
marie avait pas mal d'idées il me semble
moi aprés le premier traitement je supportais plus la perruque alors j'ai acheté un bonnet autour duquel je pouvais changer le foulard, j'ai trouvé des bandanas aussi tout fait....
je vais creuser un peu plus la question et essayer de trouver des choses
bon courage à toutes les deux


        Posté par doretst le 10/01/2008 10:32:58
Coucou Marilou, lilybeth,

Des Insomnies, j'aurai pu vous rejoindre cette nuit...pas endormie avt 2h30 du mat...j'ai regardé l'émission à Delarue et après impossible de m'endormir...j'ai du passer mon heure...
Moi, j'ai fait le choix de ne pas porter de perruque ! Quand mes cheveux ont commencé à tomber, j' ai demandé à mon père de me raser (il a l'habitude avec ma maman)...et puis finalement, toute ma famille, mes ami(e)s m'ont trouvé bien avec la boule à zéro ! alors je sors dehors seulement avec des foulards sur la tête ! En plus, la perruque il faut pouvoir la supporter...j 'ai fait connaissance avec plein de personnes malades qui au final l'ont laissé dans le placard...au prix que ça coûte !!!! Mesdames, gardez le sourire...il le faut ;-)

Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par kate le 11/01/2008 07:29:53
bonjour
j'ai mis dans la file du jour du 10 janvier quelques éléments pour les perruques
bonne journée


    Posté par marrilou le 14/01/2008 21:10:20
tu vas bien lilybeth?Tu ne passes pas souvent......Donnes nous de tes nouvelles!


    Posté par kate le 15/01/2008 06:47:25
coucou lilibeth
fais nous un petit signe


    Posté par lili le 15/01/2008 13:11:42
Coucou,
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, d'ou ma reponse tardive !
J'ai aussi un LNH folliculaire, et en traitement d'entretien par Mabthera depuis 2 ans ; le dernier traitement est le 1er fevrier !!!
Je ressens aussi beaucoup de fatigue, et quelques douleurs notamment dans les genoux, et de la lourdeur dans les bras et les jambes.
Mais comme j'ai toujours continue a travailler en 4/5eme, je me dis que c'est peut-etre lie a mon activite.
Il y a des periodes ou je me sens mieux et donc ou j'ai envie de faire 10 000 choses, alors j'essaye de ne pas y aller trop vite car sinon je m'epuise a la vitesse grand V. La demarche de mamie (a 32 ans!) je connais aussi !
Mais bon 2 ans sont deja passes, par moments ca parait interminable et puis finalement le bout du tunnel arrive !
J'ai juste un peu peur des rechutes, mais bon on verra plus tard.
Je suis traitee a St Louis aussi, dont l'equipe d'infirmieres est fantastique (surtout la mienne !), et les medecins ultra qualifies, donc on est en de bonnes mains !

Plein de courage et un peu de patience, et tout s'arrangera bien vite!
Lili


    Posté par marrilou le 15/01/2008 23:22:58
Coucou lili ! contente de te lire; Bon,ben champagne pour le 1 er février!
Je crois que la fatigue due au traitement est comme les montagnes russes, de vrais bas et des hauts parfois...As tu eu de la chimio aussi ? C’est vrai qu'on est entre de bonnes mains...à bientôt j'espère.


    Posté par kate le 16/01/2008 07:20:05
merci lili
de ton témoignage
deux ans oui ça parait long
je te souhaite de reprendre une vie "normale" c'est à dire surtout loin de tout ces traitements
il faut du temps pour récupérer
alors un jour à la fois
à chacun son rythme
il m'arrive aussi d'avoir d'énormes coups de fatigue et d'autres jours pas


    Posté par catherine berthier le 16/01/2008 10:53:36
bonjour ,

je souhaitais ajouter mon témoignage quant à la fatigue physique persistante qui pour moi aussi, arrive toujours trop tôt trop vite face à mon envie de croquer la vie !!!
il y a aussi au quotidien des douleurs articulaires et des problèmes digestifs....et puis et puis le spectre de la rechute bien -sur mais bon !!!!

a+ cathy b


    Posté par doretst le 16/01/2008 10:58:01
J'ai fini mon traitement depuis fin Novembre et je suis naze de chez naze !!! avec des douleurs osseuses aussi !!! c'est certainement le contre coup de tout cela ;-)
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par 72lilybeth le 16/01/2008 11:16:23
coucou a vous tous

quelques nouvelles, je viens de finir ma deuxième éance de chimio, et je ne suis pas en grande forme, fatigue musculaire, nausée,
sinon le moral est bon malgré la chute spéctaculaire de mes cheuveux, bon je me promène avec un turban car je n'ai pas encore le courage de me raser complètement comme me la suggérer steph
peut-être dimanche....

bon courage à toutes
et à bientôt
lilybeth

Posté par doretst le 16/01/2008 17:54:23
Lyli...essayes de te raser en t'amusant...pour ma part c'est mieux passé ! tu te fais des coupes de cheveux dejantées ;-)
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par kate le 16/01/2008 19:30:01
courage lilibeth
c'est un passage difficile
lors de mon autogreffe l'aide soignante m'avait proposé de me raser
cela m'a choqué un peu sur le coup
et le lendemain je lui ai demandé de le faire
je me suis dit qu'elle avait raison
et je ne lui en voulais pas
je pense bien à toi


    Posté par marrilou le 16/01/2008 19:59:01
j'avais ecrit un long message et je ne le retrouve pas,j'ai du faire une mauvaise manip! bref ,je disais qu'une copine costumière m'avait conseillée de couper quelques mèches.Elle m'avait rapportée ces mèches sous un foulard -bandeau et j'avais l'impression d'avoir encore quelque chose de "moi"
j'ai gardé le "modèle"je veux bien m'occuper de vous faire le "votre",à toi lilybeth et aux autres....Avis à vous et à suivre...Donnez moi 3 jours à la reception du courrier,c'est très facile à faire et ça coûte rien...d'essayer.Si quelqu'un me dit comment joindre une photo ici,je peux même vous montrer...Je suis nulle avec l'ordi et l'orthographe mais on s'en fout (avec un T)merci agata...


    Posté par kate le 16/01/2008 20:10:16
merci marilou
c'est intéressant
alors il faut que tu ailles sur un site hébergeur d'images
tu télécharges tes photos et aprés tu copie le code htlm
et tu le colles dans ton message sur fle


    Posté par 72lilybeth le 17/01/2008 18:08:51
bonsoir a toutes

merci pour vos encouragements, marilou ta proposition est super mais je n'ai plus de mêche c'est despetit bout de rien du tout
mais c'est décidé dmanche je me rase

sinin aujourdh'hui ce n'est pas la grosse forme, j'ai dormi toute la journée , et j'ai des douleurs dans les os.

pareil je ne suis pas très doué sur internet
mais le coeur y est
bon courage à toutes lylibeth


    Posté par doretst le 18/01/2008 15:24:06
Marilou vas faire un tour chez photobucket...tu peux demander à agata de te montrer...

Lily...les cheveux ça repousse ;-)...moi ca y'est je commence à avoir qq centimetres sur le cailloux...on dirait qu'on m'a greffé des poils (je ne dirais pas d'où) sur la tête !!! c'est tout frisée et tout doux...lol ! Apparemment ils sont beaucoup plus beaux après un traitement de chimio...on verra bien

Amitiés,
Stef.


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