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#1 19-03-2010 10:03:51

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

en remission mais inquiète

bonjour,
J'ai 26 ans et on m'a diagnostiqué un lymphome diffus à grandes cellules de type B, stade II en octobre suite à six mois de douleurs au cervicales.
Grâce à un pet-scan en janvier, on s'en rendu compte que j'étais en rémission malgré la présence d'une masse résiduelle assez importante.
Il ne me reste qu'une séance de chimio dans dix jours.
Malgré toutes ces bonnes nouvelles, j'ai du mal à me réjouir, a être heureuse.J'ai pris rdv avec la psy de la clinique où je suis suivie, car je sens bien que je fais une petite deprime.
Vais je avoir une vie normale amlgré tout? Une rechute est elle inévitable? enfin beaucoup de questions sur la vie , sur la mort...
comment ca s'est passé pour vous? comment voyez vous la vie?
merci d'avance pour vos réponses

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#2 19-03-2010 14:09:07

christophe vincent
Membre
Lieu: Domont (95)
Date d'inscription: 19-10-2009
Messages: 17

Re: en remission mais inquiète

Bonjour Cécile,

Tes questions et tes doutes sont compréhensibles. Moi- même, je suis passé par là. J' ai eu un LNH-B grandes cellules osseux stade 4, localisé sur l' aile illiaque. La tumeur était assez imposante puisqu' elle atteignait 18 cm sur 13 cm de largeur. Celà fait un an que mon traitement est fini, mais il reste toujours une masse résiduelle. Malgré tout, je suis en rémission complète. Certes, cette masse restante se fait ressentir par une gêne musculaire et parfois articulaire, mais rien de comparable avec les douleurs insupportables avant le diagnostique de la maladie.
La hantise de la récidive que tu ressents est normale à la fin du traitement, on a toujours peur de revivre cette douloureuse épreuve. Il faut en parler avec les médecins, les patients, comparer nos différents parcours médicaux, ça peut aider.
Ce qu' il faut bien assimiler, c' est le fait de ressentir encore des douleurs et de la fatigue après l' arrêt du traitement. Les produits chimiothérapiques injectés mettent des mois à s' évacuer du corps. Donc pas de panique, tu risques même d' être encore plus fatiguée d' ici quelques semaines.
Dis- toi que la récidive n' est pas systématique, et je ne sais si ça peut te rassurer mais les risques de rechute  après un lymphome agressif sont relativement faibles.
Maintenant, il est certain que la vie est différente après le passage de la maladie . Du moins, c' est comme ça que je le ressens. Les centres d' interet peuvent être modifiés, on profite au maximum d' un évènement, qui pouvait paraitre anodin avant, mais qui aujourd' hui peut sembler exceptionnel.
En ce qui me concerne, je suis plus ouvert qu' avant. Je vais plus facilement vers les autres. Je pense que la maladie a ce côté positif de nous dévoiler une certaine facette de notre personnalité  qui était enfouie ou méconnue.
Ne reste pas seule avec tes doutes, parles- en, comme sur ce forum par exemple. En tout cas, celà m' a beaucoup aidé.
Je te souhaite une  bonne continuation dans ton combat.

Cordialement

Christophe

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#3 22-04-2010 12:55:20

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: en remission mais inquiète

Bonjour Cécile,

je crois que tous ceux qui sont en rémision sont inquiets, je crois même qu'on devient hypocondriaque;le moindre événement inquiète, par exemple j'ai fait récemment une mauvaise chute qui a provoqué une blessure au bras droit, maintenant j'ai des ganglions axilaires droits enflés, et du coup je me demande si c'est une réaction normale à l'infection ou le lymphome!!

tu vois... tous inquiets

mais profitons de l'instant présent
bonne journée!

bises


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#4 23-04-2010 11:20:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: en remission mais inquiète

Slt Cecile,

Chaque parcours est différent, ns sommes tous inquiets et quoi de plus normal !!! malheureusement à partir du moment où nous sommes touchés par le cancer, la hantise pour que ça revienne persiste car malheureusment il y a un risque mais comme tout cancer !!! Il faut relativiser en se disant que meme avec une rechute, nous avons la chance de pouvoir etre soignés...il y a cette espoir alors qu'un accident de la route, un accident cardiaque...peuvent couter la vie du jour au lendemain !
Cecile, profites de la vie ! Si tu as des symptomes bizarres, va voir ton medecin traitant et demandes lui les examens adéquates, il ne faut pas rester dans l'inquietude !!!
Bonne continuation à toi
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 23-04-2010 20:04:24

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: en remission mais inquiète

Bonjour Stef,

tout à fait d'accord, j'avais tendance à me plaindre et puis j'ai une amie  écrasée par un engin agricole, puis un autre décédé suite à la maladie de Charcot ( peut-être la pire des maladies?) , alors voila il faut rester optimiste et heureux de vivre

Bonne journée!!


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#6 04-05-2010 17:26:04

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: en remission mais inquiète

Bonjour,

je viens de passer un scanner de contrôle et on a constaté la présence de ganglions axilaires  vasculariés de 1 cm, je me demande l'importance du mot "vascularisé" dans ce cas?

le radiologue pense à une activité du lymphome??

bonne journée


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#7 04-05-2010 19:09:05

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: en remission mais inquiète

pffffffff suis avec toi, mais c'est vrai qu'on stresse de suite et qu'on pense de suite au mauvais côté,... donne des news quand tu sais quoi.
La frite belge !

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#8 04-05-2010 22:09:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: en remission mais inquiète

coucou xarba on ne peut rien dire je crois par ce que c'est difficile à interpréte rles images
les ganglions ne sont pas trés grands
sans doute auras tu un tep pour voir s'ils sont actifs
le mieux c'est t'attendre ton rdv
d'un autre coté on m'avait dit qu'une tumeur était vascularisé je ne veux pas te faire peur parce que l'on en sait rien et que seul le radiologue et hémato pourront interpréter sur comparaison des clichés antérieurs
alors keep cool ne stresse pas bonne soirée


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#9 05-05-2010 08:44:27

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: en remission mais inquiète

merci pour vos réponses!!
ca va beaucoup mieux depuis que je vais voir la psy du service!!elle m'a rassuré en me disant que je traveersais la periode la plus difficile psychologiquement
du coup j'ai décidé de mieux prendre ma vie en main et d'eloigner le plus possible les petits stress qui bouffent la vie, pas facile mais je fais au mieux...

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#10 05-05-2010 08:56:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: en remission mais inquiète

Super Cécile, continues comme ça...tu vas y arriver, y'a pas de raison.
Amitiés,
Stef


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#11 05-05-2010 09:42:44

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: en remission mais inquiète

Coucou Kate,
merci pour ta réponse, juste avant la découverte récente de ces ganglions axilaires je m'étais fait une vilaine blessure au bras (sorte de brûlure, il y a un mois) traitée à la néomycine dont j'avais fait l'élément déclencheur de mon problème...(la blessure n'est toujours pas résorbée à ce jour)


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#12 06-05-2010 16:33:39

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: en remission mais inquiète

Bonjour,

Finalement confirmation de ma rémission par mon hématologue, je ne sais pas si je suis le seul dans ce cas       (   je ne crois pas) mais j'ai déjà passé 2 PET-SCAN et 5 SCANNERS et à chaque fois le radiologue s'est montré inquiétant (parfois à juste titre mais le plus souvent non), de plus le radiologue avait indiqué sur son rapport des mesures de ganglions en cm au lieu de mm! l'erreur est humaine et ,là, vite rectifiée , certes, mais si je n'avais pas posé la question...

bon, un peu de décence, ne ralons pas , j'ai gagné quelques mois avant le prochain controle et je vous en souhaite autant!

la vie reste belle tant qu'il y un espoir et une envie de vivre en chacun de nous

Bonne journée à vous tous


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#13 06-05-2010 18:23:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: en remission mais inquiète

super voilà il y avait pas de quoi s'inquiéter alors et c'est tant mieux
surveille bien cette blessure tout de méme
et n'hésite pas à voir le doc
parfois il ya des petites erreurs de frappe sur les rapports et oui ça arrive l'erreur est humaine comme  tu dis
faute avouée à demi pardonnée

bon week end à toi et viens nous saluer de temps à autre


l'agentdoubleenmission
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#14 06-05-2010 18:55:04

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: en remission mais inquiète

Salut xarba,bonne nouvelle,profites-en pour souffler un peu et te changer les idées  wink

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#15 07-05-2010 11:56:50

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: en remission mais inquiète

génial Xarba, rien à dire de plus. Profite et bise

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#16 07-05-2010 16:03:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: en remission mais inquiète

Super Xarba !!!! Profites de la vie maintenant...
AMitiés,
Stef


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#17 09-05-2010 09:37:06

bidouille
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 8

Re: en remission mais inquiète

Salut Cécile .

Après la nuit, vient le jour , et là, il brille d' avantage ....Bon courage , accroche toi....

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#18 12-05-2010 21:26:46

sophiegrand
Membre
Date d'inscription: 12-05-2010
Messages: 10

Re: en remission mais inquiète

Cécile,

Bonsoir,

C'est normal d'avoir  peur surtout à ton âge.

Mon mari est lui aussi en rémission d'un lymphome ce depuis 2 ans.

Quant il était fort malade, chimio, maladie nosocomiale un matin il m'a dit qu'il allait mourir

Ma réponse fut celle-ci

Oui il allait mourir mais moi aussi. En allant au travail je peux avoir un accident de voiture et partir avant lui donc!!!!! personne ne peut dire quand!!!!

Tu es jeune, belle  et la médecine t'a permis de guérir vis pleinement ta vie profite ne  te pose pas trop de question et chaque jour qui passe est un jour gagné sur cette p....n de maladie, de plus le temps qui passe
sont des progrès pour la médecine.

Alors fonceeeeee ,la vie est devant toi et elle est belle ne perd pas ton temps dans des questions et des suppositions.

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#19 13-05-2010 15:19:22

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: en remission mais inquiète

Bonjour Sophiegrand,

C'est ce que me dit aussi mon épouse, nous allons tous mourrir,

ceci dit j'ai perdu 2 amis en quelques temps , l'un de la maladie de Charcot en 3 mois , l'autre écrasée dans son jardin par une remorque...

voilà , j'évite maintenant de me plaindre...

bonne jounée


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#20 13-05-2010 18:32:56

sophiegrand
Membre
Date d'inscription: 12-05-2010
Messages: 10

Re: en remission mais inquiète

"

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"Bonjour Sophiegrand,

C'est ce que me dit aussi mon épouse, nous allons tous mourrir,

ceci dit j'ai perdu 2 amis en quelques temps , l'un de la maladie de Charcot en 3 mois , l'autre écrasée dans son jardin par une remorque...

voilà , j'évite maintenant de me plaindre...

bonne jounée

Nous sommes  tous de passage, la vie est faite de joies et de peines c'est pour cela profitons de ceux que nous aimons et prenons les plaisirs qui nous sont offerts.

c'est vrai des personnes aimés s'en vont mais ne nous quittent jamais  elles restent toujours dans notre coeur et nos pensées.
De temps en temps on a le droit de se plaindre, il faut arrêter de vouloir toujours être au top. Nous avons tous nos faiblesses c'est ce qui fait nos richesses.

Donc soyons imparfaits!!!! et profitons!!!!

Courage à tous et toutesssssssss

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#21 13-05-2010 19:29:17

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: en remission mais inquiète

bravo sophie et il n"y a rien a ajouter
tout est dis
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#22 13-05-2010 21:58:49

sophiegrand
Membre
Date d'inscription: 12-05-2010
Messages: 10

Re: en remission mais inquiète

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"En effet tout est dit
;(

nonnnnnnnn

courage, profitons, aimons et surtout gardons l'espoir. 

Essayons de  se remonter le moral mutuellement

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#23 14-05-2010 16:12:07

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: en remission mais inquiète

Bonjour Sophiegrande,

être imparfait , c'est être encore plus humain....

bonne journée


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#24 27-11-2011 10:14:43

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: en remission mais inquiète

bonjour à tous,
me revoilà après une longue absence...en janvier je soufflerai les deux bougie de ma rémission. lors de mon dernier rdv avec l'oncologue, il m'a dit qu'en mars, si tout va tjs bien, on m’enlèverais ma chambre et qu'on pourra peut-être se lancer dans la folle aventure des enfants...même si on n'est pas sur que tout fonctionne....ah la chimio et ses effets secondaires!!!
La vie n'est pas toujours rose, que l'on soit malade ou pas. Aujourd'hui malgré tous les soucis auxquels nous sommes confrontés, je me sens bien, je me sens vivre sans trop de douleurs, je me sens aimé,entouré...je me raccroche à tout ça pour tenir le coup quand parfois j'ai un coup de blues...
tout ça pour dire, que dans l'instant de la maladie, il est difficile de voir le bout du tunnel, et pourtant malgré tout la vie reprend le dessus avec ses joies, ses peines, comme tout à chacun
je vous souhaite à tous une bonne journée

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#25 27-11-2011 16:40:48

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: en remission mais inquiète

Bonjour tt le monde,
Je suis aussi en rémission et je perds aussi bp le moral par peur des recidives : tant mon hémato vu en consultation que l hémato lors de la réunion a Curie le 18/11 dernier sont rassurants tous deux : les traitements actuels sont considères comme "au top". nous devons donc revivre et digérer nos douleurs post chimio.
Bon dimanche a tous

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