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#26 10-08-2010 20:03:30

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Greffe de sang de cordon

salut Kevin, courage c'est une autogreffe où une allogreffe ?

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#27 11-08-2010 00:10:16

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

courage mon pote et tiens nous au courant stp.

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#28 14-08-2010 19:50:09

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

en pleine chimio depuis 3 jours , ça peut aller , je m'attendais à pire !  le plus gênant etant l'etoposide et le cytarabine qui fait pisser toutes les demi heures , pas top pour dormir ! allez plus que 2 jours d'etoposide cytarabine , 1 de melphalan , et injection des cellules !

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#29 15-08-2010 01:45:25

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

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"en pleine chimio depuis 3 jours , ça peut aller , je m'attendais à pire !  le plus gênant etant l'etoposide et le cytarabine qui fait pisser toutes les demi heures , pas top pour dormir ! allez plus que 2 jours d'etoposide cytarabine , 1 de melphalan , et injection des cellules !

Allez tiens le coup tu seras soulagé quand tout sera fini,courage.

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#30 23-08-2010 11:55:48

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

Allez , je vous écrit encore de ma chambre pour vous embêter !

maintenant que les chimios sont passés , cela va beaucoup mieux !

La mucite se revele etre tres agressive , donc morphine et antalgiques quand je veux boire de l'eau. (Petite anecdote , ce matin j'ai tenté le verre de jus d'orange , il m'a mit KO direct ^^)
Donc pour le moment je ne mange pas , uniquement de l'eau , bizzarement , je n'ai pas tres faim pour le moment , alors ça me convient. Ceci dit quand je sortirais je me payerais quand meme un Enooooooorme fraisier ! avec plein de creme !

j"ai aussi une infection , les medecins ne savent pas d'ou ça vient , hemoculture pratiquement tous les jours , analyse selles & urines qui n'ont rien revelés.

Du coup je chauffe un peu a 38/39 c° , mais c'est pareil , il fait 28 c° dans ma chambre , alors je ne sens pas la fievre !

voila je crois avoir tout dit , pour moi c'est bonne humeur et allongé pepere dans le lit devant la tv et le pc smile

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#31 31-08-2010 16:05:09

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

Coucou ,

ça va bien mieux , je suis entrain de sortir d'applasie , 1000 leucocytes pour le moment , sortie prévue d'ici 4/5 jours je pense.

la mucite est passée , sauf que je rencontre un autre probleme , c'est le gout , je m'attendait a avoir le gout de plastique la , mais non  , c'est pire , c'est simplement DEGUEUX , du genre un yop à la fraise , est limite imbuvable.(j'ai regardé 3 fois s'il etait périmé smile )

voila bye bye

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#32 31-08-2010 20:30:42

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

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"Coucou ,

ça va bien mieux , je suis entrain de sortir d'applasie , 1000 leucocytes pour le moment , sortie prévue d'ici 4/5 jours je pense.

la mucite est passée , sauf que je rencontre un autre probleme , c'est le gout , je m'attendait a avoir le gout de plastique la , mais non  , c'est pire , c'est simplement DEGUEUX , du genre un yop à la fraise , est limite imbuvable.(j'ai regardé 3 fois s'il etait périmé smile )

voila bye bye

Salut Kevin accroche toi mon petit.Quand tu sortiras,t'iras te taper un méga BigMac au Mcdo avec pleins de frites lol!
@+

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#33 31-08-2010 21:38:19

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Greffe de sang de cordon

et oui de la patience...
et aprés faudra peut étre te mettre au régime parce que tu vas te rattraper et apprécier comme moi tout ce qui est bon !!!
tiens bon vise la sortie c'est droit devant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#34 31-08-2010 22:49:06

BOSnostra
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
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Re: Greffe de sang de cordon

Coucou Kevin

je viens de découvrir ce topic auquel j'aurais bien aimé répondre plutôt vu qu'on a le même age (20 ans deja lol)

j'ai aussi eu deux autogreffes de moelles pour un LH et la deuxième fois la mucite m'a bien eue ^^
mais pour le coup je mangeais pas mal de glace pck ça anesthésiait smile

d'ailleurs à ce sujet, quand tu vois que ça va mieux, demande à réduire un peu la morphine pck moi il l'avait laissé tel quel et du coup, quand la douleur a diminué, je vomissais à tout bout de champ... donc bon voila ^^'

en tout cas, le plus dur et la sortie est proche alors courage smile

si besoin, tu sais ou nous trouver wink
Math' smile

Dernière modification par BOSnostra (31-08-2010 22:49:46)

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#35 01-09-2010 09:15:31

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Greffe de sang de cordon

Salut kevin

j'ai aussi fait une autogreffe, et j'ai aussi droit à tout cela. Comme dit Mathieu, mange des glaces et bois du coca. Le gout reviendra après quelques temps, ne t'inquiètes pas. Par contre prépares toi pour ta sortie, prévoit des lunettes et des mouchoirs, car tu verras la lumière du jour est assez agressive (surtout si tu as perdu tes cils) et les mouchoirs car en sortant tu n'as plus cet air aseptisé, et tu vas te moucher pas mal (surtout si tu as perdu tes poils de nez)
Allez courage, tu as fait le plus dur, maintenant viva la vie.........


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#36 01-09-2010 14:10:47

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

Coucou ,

merci à vous tous pour ces messages , qui me montrent que je ne suis pas seul , effectivement , j'ai deja bien le nez qui coule et les yeux qui pleurent , mais ce matin en prenant une gorgée de jus d'orange , magique , le gout de l'orange en bouche !

Et pour BOSnostra : à quelle intervalle as-tu eu tes 2 autogreffes ? car j'en ai deux à faire aussi. en plus d'une radiothérapie entre les deux.


bye , et merci encore !

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#37 05-09-2010 20:43:57

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

T'es sorti Kevin?

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#38 06-09-2010 16:26:03

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

Oui je viens de sortir la , ils me laissent tranquille jusqu'au 29 , ou j'aurais une consultation , puis un PET scan pour vraiment voir comment se comporte la maladie , et ensuite ils déciderons de ce qu'ils font. je pense que c'est toujours vers le revlimid que ça va aller. Comme ils sont pas sur que les taches dans mes poumons soient des tumeurs , je baisse peu a peu la cortisone pour voir si la fievre revient.

voila , courage à toi aussi , on se tient au courant ! pour le moment , je vais en profiter pour penser a autre chose !

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#39 06-09-2010 17:17:00

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Salut kevin.Allez récupère bien,change toi les idées et bien évidement on se tiens au jus.
@+

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#40 04-10-2010 15:05:52

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Salut Kevin.Ca roule?Quoi de neuf?

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#41 05-10-2010 12:54:14

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

ca roule pour le moment , j'ai passé un pet scan , ca a diminué un peu partout au mediastin , y'avait une petite tache dans les poumons qui a disparue , donc il reste actuellement 2 tumeurs au dessus des côtes gauche.

ce qui est prévu pour la suite , radiothérapie pour me maintenir pendant 6 mois dans l'attente de mon nouveau médoc en provenance des usa , car ils ont fait une demande compassionelle mais c'est sous condition d'etre a 6 mois de l'autogreffe et que la numération sanguine soit nickelle ( pas de soucis de ce coté la pour le moment) , j'ai pas l'air con avec un pec plus gros que l'autre ! enfin bref ça me fait plus rigoler qu'autre chose smile


Et toi ? tu tiens le coup ? tu as eue le revlimid ?

bye !

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#42 05-10-2010 15:09:19

pamplemousse
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Lieu: Rhône-Alpes
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Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

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"ca roule pour le moment , j'ai passé un pet scan , ca a diminué un peu partout au mediastin , y'avait une petite tache dans les poumons qui a disparue , donc il reste actuellement 2 tumeurs au dessus des côtes gauche.

ce qui est prévu pour la suite , radiothérapie pour me maintenir pendant 6 mois dans l'attente de mon nouveau médoc en provenance des usa , car ils ont fait une demande compassionelle mais c'est sous condition d'etre a 6 mois de l'autogreffe et que la numération sanguine soit nickelle ( pas de soucis de ce coté la pour le moment) , j'ai pas l'air con avec un pec plus gros que l'autre ! enfin bref ça me fait plus rigoler qu'autre chose smile


Et toi ? tu tiens le coup ? tu as eue le revlimid ?

bye !

Ahhh je vois que tu gardes le moral,ca fait plaisir!C'est quoi le médicament qu'ils commande des States?
Donc moi pour le moment on me fait 4 cures de Mabthera et si pas de réponse Revlimid.

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#43 05-10-2010 15:18:05

Kevinr
Membre
Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

Alors je ne sais plus le nom , j'attend un appel de mon hemato , je lui demanderais ! c'est un essai clinique je ne sais plus quoi

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#44 24-10-2010 21:12:46

Kevinr
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Date d'inscription: 24-03-2010
Messages: 52

Re: Greffe de sang de cordon

salut,

Je vous écrit la tête dans le foin ( lendemain de soirée bien arrosée lol) je repasse un autre pet scan encore à l'igr mardi , puis je commence une radiothépie de type Gating(asservie à la respiration) pour faire degonfler ma tumeur a la poitrine , parce que la j'commence a me retrouver avec un pec musclé de tumeur et l'autre normal , c'est cool pour draguer de profil lol ! je blague...

bonne soirée à vous

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#45 25-10-2010 10:17:06

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Greffe de sang de cordon

J'ai eu une autogreffe en juin avec Zev...+ BEAM et à ce jour je récupère des forces et le pet scan au jour 100 après la greffe était excellent. J'avais des adénopathies à plusieurs endroits,.....
bonne journée

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#46 25-10-2010 10:54:45

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

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"salut,

Je vous écrit la tête dans le foin ( lendemain de soirée bien arrosée lol) je repasse un autre pet scan encore à l'igr mardi , puis je commence une radiothépie de type Gating(asservie à la respiration) pour faire degonfler ma tumeur a la poitrine , parce que la j'commence a me retrouver avec un pec musclé de tumeur et l'autre normal , c'est cool pour draguer de profil lol ! je blague...

bonne soirée à vous

mdr!!A bientot kevin.

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#47 27-01-2011 17:39:00

nykita
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-01-2011
Messages: 5

Re: Greffe de sang de cordon

J'ai le regret de vous annoncer que notre kevin nous  quitter ! Il est partie trop tot c'etait un ange ! Il c'est battue jusqu'a la fin !

je vous laisse la mort dans l'ame !

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#48 27-01-2011 17:46:46

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Greffe de sang de cordon

je n'ai pas de mots
trop injuste une fois de plus
toutes mes condoléances
merci d'avoir laissé le message


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#49 27-01-2011 18:20:12

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Greffe de sang de cordon

Trop jeune pour partir... encore une fois je ne sais que dire , c est infiniment triste et injuste.

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#50 27-01-2011 19:36:49

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Greffe de sang de cordon

De tout coeur avec vous

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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