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#51 27-01-2011 20:41:42

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Je ne trouve pas les mots,je suis désolée.

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#52 27-01-2011 20:48:14

nykita
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-01-2011
Messages: 5

Re: Greffe de sang de cordon

Je vous remercie pour tous vos messages ! Je suis si triste moi aussi sachez aussi qu'il a croquer la vie a pleine dent autant qu'il le pouvez il c'est amuser et a profiter de tout ces moment que la vie lui a donner sachant que cela pouvez s'arreter a tout moment !
Merci a vous !

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#53 27-01-2011 23:50:56

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

il avait l'air d'être pas trop mal selon ses derniers posts.Tout avait bien diminué et il allait attaqué le révlimid avec un autre traitment je crois.Mais pourquoi ça bon sang,mais pourquoi une telle injustice???C'est lui qui m'a aidé a tenir le coup...mais pourquoi une chose pareille?

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#54 28-01-2011 08:15:09

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Greffe de sang de cordon

j'ai beaucoup pensé à toi hier Pamplemousse
nykita tu es un membre de la famille ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#55 28-01-2011 10:55:20

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Greffe de sang de cordon

Toutes mes condoléances.

Pour ma part, j'aimerais dire que c'est aussi en partie grâce à des gens comme Kevin, Pamplemousse, qui ont des lymphomes bien plus agressifs que la plupart d'entre nous, que moi aussi j'ai eu envie de me battre. Ils ont trouvé la force et le courage d'affronter toutes ces épreuves , et bien, ils nous donnent la conduite à suivre, pour ma part, ils m'ont donné une partie de leur courage rien qu'en les lisant sur ce forum.

Dernière modification par guillaume.c (28-01-2011 10:56:28)


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#56 28-01-2011 16:37:29

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour Nykita,si tu as le courage,tu peux nous en dire plus?Il me manque ce petit...

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#57 29-01-2011 10:40:17

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Greffe de sang de cordon

Merci à Nykita d'avoir prévenu.
Il n'y a pas de mot comme dit Kate.
Je suis certaine que kevin va nous envoyer des bonnes ondes de là où il est. La seule consolation c'est que pour lui les souffrances physiques sont terminées mais pour les proches c'est très difficile. Salut l'ami

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#58 29-01-2011 12:30:56

nykita
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-01-2011
Messages: 5

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour a tous ! Merci pour vous messages ! Non je ne suis pas de ca famille , mais c'est un trés bon  ami qui m'a beaucoup aider dans les moments les plus dfficiles pour moi pour la simple bonne raison que l'on a la meme chose en commun cette p..... de maladie de m.... ! On c'est beaucoup rapprocher ces trois derniers mois c'est lui qui m'a dit de venir ici au cas ou !(Dire que je lui avais repondu qu'il etait givrés que je ne pourrai pas le faire et pourtant )! Vous en dire plus je veux bien mais c'est pas tres gai . retenez juste qu'il a jamais jamais perdu espoir il c'est battue jusqu'a son dernier souffle ! les derniers jours il etait sous morphine oxygene power (comme il dit) et decontractant musculaire !

Malheureusement il a denouveau etait envahi par des tumeur un peu partout .

Pamplemousse il me manque tellement a moi aussi c'etait mon cote positif il voyer toujours positif un humour debordant !
J'ai maintennat peur de mon avenir mais je suis pas la pour parler de moi !

Je me permet de vous embrasser tous de ca part et je suis certaine que de la ou il est il nous voie et il veille sur nous !

Bien amicalement nykita a qui le coeur ne cesse de saigner !

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#59 29-01-2011 12:32:28

nykita
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-01-2011
Messages: 5

Re: Greffe de sang de cordon

Je voulez vous dire aussi qu'il est parti heureux car il adorer la neige et il a beaucoup neiger ! Il sortait dehors quitte a attraper froid il c'en ficher ! C'etai tous lui ca !!!

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#60 29-01-2011 14:12:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Greffe de sang de cordon

merci Nykita de ce partage, je sais combien c'est difficile de perdre un ami, il faut du temps pour accepter mais on ne les oubliera jamais
Nykita tu es la bienvenue sur le forum si tu veux discuter avec nous
bises


l'agentdoubleenmission
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#61 13-02-2011 09:22:47

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Greffe de sang de cordon

Aujourd'hui en Belgique Kevin m'a envoyé plein de rayons de soleil , salut l'ami

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#62 16-02-2011 23:15:05

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Moi il m'en envoie tous les jours,jamais je ne pourrai oublié ce petit.

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#63 17-02-2011 08:34:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Greffe de sang de cordon

Kevin, quelle leçon de courage et de vie. Elle ne t'as pas épargnée et s'est arretée injustement.
Tu as croqué la vie comme une pomme, mais y avait une saloperie de ver dans la pomme...
C'est vraiment pas juste, non vraiment pas juste.
A toi la haut, qui nous regarde nous battre, à jamais, on t'aime
bizzzz eternelles.
A sa famille et à toi Nykita, bon courage et amicales pensées
Amitiés
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#64 17-02-2011 09:22:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Greffe de sang de cordon

Je n'ai pas lu la file de Kevin depuis un petit moment et voilà ce que je découvre !
Kevin a su nous donner la niaque ! Il n'a jamais baissé les bras, je l'ai tjrs lu avec beaucoup de plaisir car on sentait dans ce jeune homme, une force extraordinaire...Nikita et sa famille je vous accompagne dans cette infinie douleur...
Nikita je comprends tout à fait ton sentiment...j'ai vécu la meme chose...il y a bientot 1  ans, nous avons perdu Marie-Aude, qui était membre du bureau de FLE et, avec qui j'etais très proche, je la voyais régulierement et nous nous appelions meme en pleine nuit quand nous avions des insomnies...un de mes piliers s'est effondrée à ce moment là ! J'ai été perdu pdt un petit moment mais apres je me suis dit, je n'ai pas le droit de flancher !!! Marie a été courageuse jusqu'au bout sans jamais se plaindre et en remontant le moral des troupes ! Kevin etait aussi de ces personnes là ! Alors à mon tour, j'essaye de jouer ce rôle en leur mémoire et pour tous les malades, familles de malade...
Prenez soin de vous.
Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (17-02-2011 09:42:40)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#65 17-02-2011 10:15:04

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Greffe de sang de cordon

Je prends seulement connaissance de la file de Kevin et je découvre tout à la fois. l'espoir, la joie puis comme un couperet net  le départ d'un de nous...
Je suis en colère, révoltée contre cette maladie sournoise, je la hais du plus profond de mon être.
pour  qui se prend elle à voler des vies de pas 20 ans.

C'est terriblement injuste.
Que kevin soit délivré de toute souffrance et que les siens puissent se remettre de leur chagrin.

Bien à vous,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#66 07-04-2011 11:35:26

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Greffe de sang de cordon

des nouvelles de Nykita?

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#67 07-04-2011 22:12:31

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Greffe de sang de cordon

Je prends à l'instant connaissance de l'ensemble des posts de Kevin, je ne connaissais pas son histoire qui hélas se termine dans la douleur jusqu'à son grand départ.

Il avait effectivement l'air si gai, si combatif et bien sûr trop jeune. Il n'y a pas de mot, injuste est un euphémisme.

Bien à toi Nykita et salut Kevin si tu nous voit d'où tu es, tes écrits resteront et indiquent qu'il faut se battre, comme tu l'as fait.

Au revoir.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#68 08-04-2011 08:19:29

Tony77
Membre
Date d'inscription: 04-03-2011
Messages: 69

Re: Greffe de sang de cordon

que dire, je n'avais pas suivi ce fil sad

Toutes mes condoléances aux proches... je viens de lire ses posts, il était si motivé et débordant d'humour :s

Ca fais un coup de cafard du coup... bin m.... quoi sad vraiment injuste...

On se connaissait pas ni même par message mais un salut à toi Kevin de la ou tu es.

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#69 08-04-2011 11:05:22

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Salut Tony.
De la ou il est Kevin nous voit et il veut que tout le monde se bat et que personne ne baisse pas les bras contre la maladie.

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#70 08-04-2011 19:37:33

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Greffe de sang de cordon

une pensée pour toi l'ami de là haut. Veille sur nous.

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#71 13-04-2011 16:38:27

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Greffe de sang de cordon

bonjour à tous
avez vous des nouvelles de Nikyta, je n'ai pas eu de réponse à un mail que je lui ai envoyé, je suis le papa de Kévin et j'aurais voulu savoir un peu plus sur les relations qu'elle entretenait avec Kévin, car Kévin a toujours été très discret même dans sa maladie, il préservait tout son entourage et nous a donné une vrai leçon de courage.
il nous manque terriblement..!!!!
bon courage à tous vous qui vous battez contre cette vilaine maladie
au plaisir de vous lire
Philippe ROYER

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#72 16-04-2011 11:48:19

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour Philippe.J'espère que tu vas bien ainsi que ta famille mon cher Philippe.Je pense que personne a de nouvelles de nikyta sur le forum.C'est vrai qu'elle avait posté très brièvement et j'aurais aimé tout comme toi qu'elle poste de temps en temps et qu'elle nous donne des nouvelles,alors Nikyta si tu nous lis...
Bon courage Philippe,je sais que c'est dur et je voulais te dire que je pense beaucoup à toi et a Kevin.
Amicalement.

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#73 18-04-2011 08:53:51

alpr
Membre
Lieu: Poiters
Date d'inscription: 14-11-2010
Messages: 90

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour Philipper.
Je suis comme vous le père d'un enfant qui a eu le lymphome de Hodgkin
et qui à présent se remet doucement de son allogreffe.
Nous avons vécu des choses très dures depuis novembre...et cela continue.
Depuis 4 jours c'est à nouveau une hospit pour 1 infection, il est vrai en bonne voie de guérison,
mais Samuel supporte de plus en plus mal le fait d'être renfermé!
Nous pensons tous très fort à Kevin, son courage a été immense
et il nous a donné une leçon que nous devons suivre tous...
A très bientot.
Alain.

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#74 10-05-2011 16:07:14

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Greffe de sang de cordon

bonjour Pamplemouse, bonjour Alain
merci pour vos messages de soutien,  Pamplemouse comment vas tu ? je ne sais pas si je vous ai envoyé un poeme que j'ai fais sur lui, j'ai ai mis ton mon coeur donc le voici.
Notre fils tu nous as tout donné
Dans ta gentillesse et ta beauté
Ta sincérité et ta tendresse
Etait simple et sans maladresse
Chaque geste était posé
Tu prenais soin de notre santé
En  sachant que la tienne se dégradée
Tu as pris soin de dérouler ta vie
Sans déranger avec lesquels tu vis
Tes mots étaient tendres et forts
Dans ta maladie tu as mis tous tes efforts
Tu es resté humble et droit
Sans nous faire ressentir le mal en toi
Ton amour restera gravé dans notre pensée
Sans être altéré et sans disparité
Dans notre cœur tu resteras
A jamais gravé jusque au-delà

Que Dieu te garde et prenne soins de toi
En attendant de te rejoindre dans tes bras
voilà je vais le faire gravé sur une stele pour le poser sur sa tombe en pensant très fort à lui.
je vous souhaite à tous bon courage et de la force à toutes épreuves
je vous embrasse

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#75 10-05-2011 22:42:45

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Greffe de sang de cordon

Bonjour Philippe.J'espère que tu vas bien et que tu essayes de garder le moral.
Le poème que tu as écris est tout bonnement magnifique!!!J'en ai les larmes aux yeux c'est super touchant.
Milles bravos Philippe,on pense tous a Kevin il est dans nos cœurs.

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