France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 18-04-2020 23:21:59

Jayko
Membre
Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Ganglions persistant depuis mars 2016.

Bonsoir, bonjour.

Je fais faire ce topic en deux étape, depuis 4 ans j'ai des ganglions palpable, plus ou moins gros (9mm le plus gros) même si j'ai toujours eu l'impression que mes ganglions soient bien plus gros.

Je vous cite cet ancien post, ci-dessous.

"Bonjour,bonsoir à tous.
Je décide de poster un poste sur le forum car depuis presque un mois je ne fais que regarder le forum car je suis en flippe totale.. (vraiment, crise de panique, montée de tension énorme, malaise assez violent, sueur intense suite aux crises de panique, battement cardiaque énorme au point de le voir battre à travers mon torse).

J'ai 20 ans et depuis environs un mois, j'ai attrapé une espèce d'angine qui a duré 5-6 jours assez particulière car j'étais complètement épuisé, mais genre vraiment et j'ai remarqué une petite bosse dans mon cou (1cm, 1,5 grand max) en dessous de l'oreille.. J'y prêtais pas vraiment gaffe, pensant a un ganglions suite à l'angine, j'évitais de la toucher pour éviter l'inflammation jusqu'au moment ou un tas de ganglions ont apparut un peu dans mon cou (dont un dur et immobile, mais infracimétrique, d'après lui ça se pourrait que je l'ai depuis longtemps et que je n'ai jamais remarqué) jusqu'ici tout va bien étant donné que j'étais malade.. Je vais une première fois au médecin pour lui en parler, il me demande si j'en ai pas dans l'aine, je dis que non je ne pense pas mais je n'ai pas vérifié, ni sous les aisselles, il ne cherche pas à regarder et me dit "ça passera d'ici 10 à 15 jours" rien d'anormal, mais mes ganglions continue d'être la et particulièrement les gros au coin de la mâchoire, ceux qui gonflent habituellement lorsqu'on tombe malade.

Une semaine passe, ça ne va pas.. mais je flippe tellement en allant voir sur internet comme un idiot.. (quelque chose dont j'ai conscience qu'il ne faut pas faire) je fais des crises de panique insupportable, priant tous les jours (étant quelqu'un d'assez croyant) pour me rassurer, mais rien n'y fait.. Ce qui habituellement me canalise et m'aide à gérer mon stress, mes colères ou ma tristesse..
la nuit j'ai quelques suées minime mais surtout les soirs ou je m'endors avant de faire une grosse crise d'angoisse, si je n'en fait pas je n'ai aucune suée donc j'estime que ça vient de la...

Mais plus les semaines passent et plus j'en vois qui apparaissent, dans l'aine.. sous l'oreille, un nouveau dans le cou assez gros par dessus mon artère, je retourne donc au médecin.. prise de sang.. Rien dans ma prise de sang, donc rien de virale ce qui me rassure pas tant que ça car je sais qu'un lymphome sait se faire silencieux chez certain.

Retour au médecin pour les prises de sang, il m'assure alors que je n'ai rien ! Je le crois quelques jours, mais rebelote des nouveaux ganglions qui apparaissent, tous tout petit mis à part ce gros qui vient d’apparaître (taille d'une phalange environs, visiblement sous la peau quand je lève la tête, juste au dessus d'une artère ont le voit battre), le médecin me dit que ça va, je n'ai rien.. Entre temps, je me sens pas toujours au top de ma forme, je prends ma température par sécurité une fois par jour, mais je monte jamais a plus de 37,1, mais malgré la réponse du doc de jours en jours des ganglions arrivent alors moi, je décide de me rendre aux urgences.

Même réponse pour l'urgensite, pas d'inquiétude qu'il me dit, il me dit que j'ai l'air un peu hypocondriaque et que je dois me détendre.. (C'est vrai que je le suis, je ne peux pas dire le contraire) mais pourtant ça continue encore des ganglions. (J'en ai même sous les genoux, qui sont petit mais d'après ce qu'on m'a dit ça n'a rien a voir avec les lymphomes)

Les jours passent et toujours rien, je ne dors plus.. Vraiment, je suis cerné, des poches énormes sous les yeux mais aucune fatigue chronique, je reste une pile tellement je suis prit par la panique, perte de poids énorme -4 kilos en deux jours.. Alors la, je me dis "C'est sûr ! J'en ai un !"

Ma sœur voulant me rassurer me dit que je suis tellement paniqué que je ne mange plus a ma faim et de ce fait je maigris, voulant tester sa théorie je me goinfre même sans faim, sans plaisir d'ailleurs, moi qui aime mangé ! (Je suis sportif et j'ai toujours aimé me faire des bon plats protéiné tout ça..) pour voir si je reprends du poids, je vois que j'attrape du ventre ce qui me rassure légèrement.

Je retourne un peu plus calme voir un autre médecin qui me palpe de partout me rassurant en disant "Ils sont tous infracimétrique, tu n'as pas a t’inquiéter" sauf qu'il ne remarque pas le gros que j'ai.. Donc je lui explique et il décide de me prescrire une écho.. le soucis c'est que l'écho est dans un mois passé.. (habitant dans une petite ville de 15.000 habitants, entouré d'une dizaine de village tout le monde se soignent ici, il est difficile d'avoir un rendez-vous assez rapidement) mais je suis ultra angoissé car je vois que des ganglions continue de pousser..

Et j'ai peur que ça se propage très vite et qu'au final si j'ai quelque chose de grave, bah que je puisse ne pas être sauvé car il se propage a une vitesse montreuse.. J'ai déjà perdu mon frère aîné, mes parents l'ont déjà mal vécu (ainsi que moi) et j'ai pas envie qu'ils revivent quelque chose de similaire.. (je sais je suis ultra pessimiste) et de plus, j'ai beau être quelqu'un de très pieu, j'ai une peur bleu de la mort..

Je suis ici pour demander quelques renseignements.. même si certain vont me dire qu'ils ne peuvent pas savoir car ils sont pas médecin, mais j'aimerais savoir si il est possible qu'un lymphome de Hodgkin peut être aussi agressif ? (car je pense à lui en premier vu mon age) Car si je comprends bien, si je suis malade.. je suis déjà au stade 2-3 voir même 4 vu l’évolution de la maladie..

Je vous remercie d'avance, vraiment ! Et je souhaite beaucoup de courage, j'envois le peu de force psychologique aux gens qui combattent la maladie !

Il date d'avril 2016, mes ganglions ont apparu aux alentours de mars 2016

Dernière modification par Jayko (20-04-2020 22:11:19)

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#2 20-04-2020 22:09:49

Jayko
Membre
Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Depuis ces 4 ans, j'ai toujours les mêmes ganglions, je ne suis plus suivis. (j'ai vu tout de même une fois par un médecin par sécurité, pour la palpation)

Ils n'ont pas ou à peine grossit, mes glandes salivaires sont toujours légèrement gonflées.. (parotide et sub-mandibulaire)
(J'ai pas de nouveaux ganglions palpable, je passe ma vie à vérifier)
J'ai toujours des périodes de "fatigue" et mon somme est toujours pas réparateur
Il m'arrive quelques fois encore d'avoir des sueurs nocturnes, malgré presque une absence
totale durant deux ans (une seule en 4 ans qui fût vraiment abondante, les autres sont légère, similaire aux bouffées de chaleur lorque nous sommes très angoissés)

J'ai passé plus d'un an exam sur exam pour qu'au final "nous vous avez pas de lymphome."
J'ai eu le droit à la phrase "Je suis sûr et certain que vous avez pas de lymphome" sans biopsie, bref.
Mais le doute s'installe de nouveau, une douleur dans le dos en bas à droite inexpliquées depuis novembre et sans raison apparante...
(enfin, j'ai un basculement du bassin mais quand même) au début elle était très forte durant deux mois, mais elle est maintenant beaucoup moins forte mais tout de même présente. (Surtout lorsque je suis assis) entre temps, j'ai fais quelques prises de sang, mes lymphocites sont plus bas qu'avant mais pas en deficit mais à la limite, mais c'est tout.. Après les médicaments, la nourriture peuvent beaucoup jouer... Bref.
J'ai fais une radio du thorax en fevrier, RAS. (du moins, pas quelque chose d'assez gros pour être vu via radio)
J'ai eu des épisodes de fébricule aussi.. Bref, je m'inquiète. Encore et toujours, j'ai repris un rendez-vous chez le médecin pour refaire un check up complet, je sais que je suis sûrement malade, j'en suis persuadé...
J'ai eu des périodes durant ces 4 ans sans fatigue, mis à part le matin.. Il est plus compliqué pour moi de me lever depuis l'apparition des ganglions. Ce n'est pas un enfer, mais je me lève moins en forme.

PS : Entre temps, les symptômes ont vachement diminués c'est pour ça que je me tracassais pas, petite fatigue légèèrrree, j'ai plus une de sueur nocturne pendant un an, voir plus et après lorsque j'en ai eux des nouvelles (qu'était légère aussi) c'était léger et très très espacé dans le temps.

(de plus ma copine à des sueurs nocturnes aussi, mais plus importante que moi, donc je me suis dit c'est normal, nous pouvons tous en avoir)

à suivre..

Des gens ont t'ils étaient dans mon cas ?
(c'est à dire pas de nouveaux ganglions, sans grossissement pas de nouveaux symptômes)

Merci de votre aide..

Dernière modification par Jayko (20-04-2020 23:08:53)

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#3 21-04-2020 14:39:55

Maeva
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Date d'inscription: 17-03-2020
Messages: 17

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Bonjour !

Alors tout d'abord courage à toi, c'est toujours compliqué quand on ne sait pas ce qu'on a je te comprends à 100%
Tu as l'air d'avoir passé pas mal d'examen c'est déjà une bonne chose, as-tu demandé à faire une biopsie ? Et tu as passé un scanner ?

Je ne suis pas médecin et je dis peut-être une bêtise mais pour moi en 4 ans un lymphome aurait sûrement évolué, tes ganglions serait plus gros ou les symptômes plus fort

J'ai aussi de nombreux ganglions à l'aine, depuis plus 6 mois, ils ne partent pas et sont infracentimetriques comme toi, on me dit de ne pas m'inquiéter mais ça m'inquiète aussi sachant que mon médecin ne veut me faire passer aucun examen.

Dernière modification par Maeva (21-04-2020 20:49:12)

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#4 21-04-2020 15:02:35

Jayko
Membre
Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Salut ! Oui, j’ai demandé mais elle a été refuser car les ganglions trop petit.. je refais un check up demain, on verra.. hé non pas d’évolution marquantes étant plus ou moins hypocondriaque j’aurais consulté déjà, jusqu’à présent rien mis à part ce dos

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#5 22-04-2020 12:51:48

Jayko
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Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Salut ! J’ai refais un check up.. ganglions palpable 4 ans après, même résultat « trop petits, ce n’est pas un lymphome, j’ai eu des patients avec des lymphomes ce n’est pas ça » pour ma douleur au dos, c’est pareil, il estime que c’est pas ça.. prise de sang, écho cervical.. il m’a dit que ma rate et mon foi n’était visiblement pas gonflés au toucher...

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#6 22-04-2020 13:08:10

Maeva
Membre
Date d'inscription: 17-03-2020
Messages: 17

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Salut !
Tu ne peux pas essayer d'aller voir un autre médecin pour avoir un autre avis ? Le miens me dit exactement la même chose et je pense en changer.
Pour ta douleur au dos c'est vrai que ça peut-être beaucoup de chose, surtout si tu as un basculement du bassin

Tu as déjà passé la prise de sang et l'échographie où c'est ce qui y'a été prescrit ?

C'est compliqué de ne pas être sûr du diagnostic.. mais dis toi que tu es suivi et que tu as déjà passé pas mal d'examen et que rien ne se révèle négatif pour l'instant. C'est une bonne chose et c'est encourageant !

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#7 22-04-2020 21:11:18

Jayko
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Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

C'est mon sixième médecin généraliste que je vois.. Sans compter ORL, deux fois les urgences, hématologue, onco, j'en ai parlé à la médecine du travail... J'en ai reparlé à mon premier médecin 4 ans après, ça me gonfle tellement...

Ils font traîner, en attendant si j'ai ça, la maladie avance doucement mais sûrement.. J'en ai même rajouté sur mes symptômes afin qu'ils se bougent...

Si j'ai fais des echos, scanner etc... mais comme ils trouvaient pas de ganglions dans les poumons, ni dans le foie, rate et pas de gonflement et analyses sanguines "bonne" ça ne fonctionne pas

J'ai fais tous les tests sanguins possible, malgré une fatigue chronique (grade 2) et des sueurs nocturnes et ça depuis 4 ans avec ganglions, mais les ganglions ne gonflent pas donc pas de lymphome, résultat "infection chronique.." fin du dossier

Dernière modification par Jayko (22-04-2020 21:25:39)

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#8 25-04-2020 16:13:51

Jayko
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Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Bonjour,

J'aimerais savoir si des personnes connaissent un bon médecin aux alentours de Aix-en-Provence.
Je suis pratiquement sûr d'être atteint, mais il m'est impossible de trouver un médecin sérieux.
J'ai encore eu une belle sueur nocturne cette nuit, je suis crevé dès le réveil, jusqu'au soir.. J'ai un mal de chien en bas du dos, j'ai été voir un second médecin qui m'a touché les ganglions.. Comme ça fait 4 ans et qu'il voit la taille de ceux qui sont palpable, il dit que c'est impossible lui aussi..

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#9 25-04-2020 19:02:05

Maeva
Membre
Date d'inscription: 17-03-2020
Messages: 17

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Bonjour !

Ah oui je vois tu as tout essayé. Essaye d'aller voir un autre hématologue, lui expliquer ton parcours depuis 4 ans, tes angoisses et essayer de forcer pour avoir une biopsie (ou au moins une ponction) afin d'être sûr du diagnostic et arrêter de te poser des questions. Le stress que doit te procurer le fait de penser que tu as un lymphome ne doit rien arranger.

Pour tes sueurs nocturnes, est ce que tu as essayé de chercher d'autres causes ? Peut-être des problèmes de thyroide si c'était parti et que c'est revenu d'un coup ?

Les médecins pensent que tu n'as pas de lymphome puisqu'en général ce n'est qu'un gros ganglion isolé qui ne cesse de grossir. Peut-être évoqué avec eux une autre forme de cancer du sang qui évolue lentement ?

Je te souhaite tout de même bcp de courage, ne pas avoir de réponse est compliqué

Dernière modification par Maeva (25-04-2020 19:02:31)

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#10 27-04-2020 20:39:36

Jayko
Membre
Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Bonsoir/jour,

Pour mes sueurs nocturnes, j'ai pensé uniquement à l'apnée du sommeil.
Sinon que j'ai pas de soucis de thyroïde. En ce moment, je suis complètement déréglé en terme de sommeil, c'est horrible.. Je suis exténué, le médecin dit que c'est le confinement, vitamine D et mon sommeil complètement perturbé ce que je ne crois pas.
(en cette période de confinement, je connais pas mal de gens complètement déréglé, ils sont pas éclatés de fatigue comme moi)
Pour mon dos qu'est bloqué j'ai eu une radio mais j'ai des soucis avec la sécu (tropcool) mais il veut pas en faire plus (tu as rien, tu as rien blablabla) j'ai une nouvelle écho cervical, des prises de sang, si l'écho ne montre pas de nouveaux ganglions ou un grossissement significatifs nous en resterons la, car il est sûr que j'ai pas ça et qu'il fait ça uniquement pour me "rassurer"
C'est super lourd, je demande juste des examens, rien qu'un TEP scan au moins pour voir la réaction du glucose sur mes ganglions, qui sont partout... Un pharmacien m'a dit de prendre rapidement un second rendez-vous avec un hémato, sauf que j'arrive pas dans mon coin à trouver autrement que part un généraliste..

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#11 04-05-2020 15:50:43

Jayko
Membre
Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Malgré les médecins, les dires. Cette nuit me voilà réveillé encore transpirant...

PS : Depuis 3 jours, j'ai une gêne respiratoire.. J'ai l'impression de manquer d'air quand je tente de prendre des grandes inspirations et j'ai une sensation de "blocage" ainsi qu'une gène dans la gorge au niveau du larynx.. J'ai remarqué que j'avais pas mal de palpitation aussi.

J'en ai parlé au médecin, il me dit que c'est l'angoisse, sauf que c'est constant, sauf le matin curieusement au réveil ou lorsque je me force à tousser très fort, j'ai l'impression que cette gêne se dégage quelque secondes.

Dernière modification par Jayko (05-05-2020 01:07:08)

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#12 06-05-2020 10:20:24

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 224

Re: Ganglions persistant depuis mars 2016.

Il me semble aussi que les difficultés respiratoires si il n'y a aucune raison physique , c'est a dire pas de ganglions qui gène le mouvement de respiration doivent avoir des origines autres , cela m'arrive aussi d'avoir un leger essouflement ou difficulté a respirer mais avec un peu de calme cela revient très vite et je n'ai aucune atteinte pulmonaire. Si rien n'a été trouvé au scanner cela veut dire en effet que tu n'as pas de Lymphome cela ce voit très bien au scanner , enfin même si dans le pire des cas tu avais ce lymphome, j'en ai un depuis bientôt 5 ans confirmé par différents examens et pourtant je n'ai pas plus de traitement que toi donc dans le pire des cas tu ne perds pas de temps. Détends toi je pense que c'est ce dont tu as le plus besoin as tu pensé a la méditation yoga ou autre pour te detendre .


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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