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#1 20-04-2020 14:43:15

Anna7589
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-04-2020
Messages: 1

Des examens mais pas encore de diagnostic....

Bonjour à tous,

Evidemment, je sais que seuls les médecins qui me verront pourront me donner des réponses concrètes, mais comme tout le monde je pense je suis stressée de cette attente et je cherche à savoir ce que je peux faire de plus, selon vos expériences, pour poser un diagnostic.

Il y a 2 mois, je découvre un gros ganglion dans mon cou. Sous les conseils d'amis, je décide d'aller voir le médecin le lendemain de cette découverte pour aller checker. Rien à la gorge / oreilles / dents: je repars donc avec une écho et une ordonnance pour prise de sang.
RAS sur la prise de sang: aucun virus (VIH / Syphillis / Mononucléose / Toxoplasmose etc etc...) et tous les taux étaient bons. En revanche, l'écho montre direct non pas 1, mais 3 gros ganglions. (2 coté gauche de 2,5cm et un côté droit de 2,8cm, celui que j'avais senti)

Je revois le médecin, qui me prescrit antibio et une nouvelle écho à faire 10j plus tard: les ganglions avaient tous un peu grossit, ils étaient tous à + 0.3mm.

On m'envoie alors en scanner: rien de concluant, pas d'autres ganglions sur le corps, radio des poumons nickel.

Je vois l'hématologue: on me fait une biopsie à l'aiguille (et les ganglions avaient encore pris 0.2mm) et prise de sang plus poussée avec frottis sanguin: tout revient sans résultat de lymphome.

L'hématologue m'a fait attendre 3 semaines avant de me revoir.  Les ganglions étant toujours là, elle m'a envoyé vers un ORL, qui lui-même m'envoie faire un Tep scan que je passe cette semaine.

Voilà le parcours de mes 2 derniers mois. Evidemment j'ai 1000 questions en tête. A chaque fois que je fais un examen, je me dis qu'enfin je vais mettre un nom sur ce qui m'arrive, et à chaque fois je me sens plus perdue.
Je n'ai pas eu d'autres symptômes (pas de perte de poids, pas de suées nocturnes ou autre)

Savez-vous si le Tep Scan pourra me donner une réponse viable? Il est possible qu'on passe quand même à côté avec un Tep scan?
Ca peut-être totalement autre chose?
Dois-je faire la ponction totale du ganglion pour être sûre? Il existe d'autres examens pour savoir?

Désolée, ça fait beaucoup de questions mais les médecins répondent parfois à côté et ça me permettrait d'avoir vos retours.

Merci beaucoup,

Hors ligne

 

#2 26-04-2020 14:38:28

AlexiaTAA
Membre
Date d'inscription: 20-02-2020
Messages: 44

Re: Des examens mais pas encore de diagnostic....

Bonjour! le tepscan montrera s’il y a ou non des cellules qui fixent le glucose: cela peut être des cellules malignes mais pas que.
Par exemple, Ça peut être aussi une infection type sarcoidose ( ce qui s’est passé pour le cousin de mon mari c’est pour ça que je me permets d en parler). Cest la biopsie qui démontrera exactement ce que tu as. Le tepscan apportera une cartographie des cellules de ton corps qui ont un métabolisme élevé et aiguillera les médecins vers tel ou tel diagnostic.
Je sais combien cette attente est insupportable, mais courage ça peut être tellement de chose plus ou moins grave. En attendant essaie de passer des moments de détente et de t’occuper l esprit ( je sais facile à dire ) bon courage tiens nous au courant ! 🤞
Bonne journée
Alexia

Dernière modification par AlexiaTAA (26-04-2020 15:35:04)


Lymphome de Hodgkin stade II intermédiaire : 4 x 2 ABVD, commencé  le 26/03/20 + radiothérapie

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