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#1 12-04-2010 21:17:27

jacques
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Date d'inscription: 12-04-2010
Messages: 13

hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

bonjour , suite à un folliculaire en 2005 traité par R Chop puis par RDHAP puisBEAM et l'autogreffe et ensuite un trait entretien mabthera de 2 ans je suis en rc depuis 3ans, mais mes defenses immunitaires restent faibles et j'ai une hypogammaglobulinémie (manque de gamma globuline) avec un manque IGG,IGAetIGM.(deficits humoral, anticorps).
On me parles de traitement par immunoglobuline humaine en intraveineuse pour limiter les surinfections nombreuses et repetitives que j'ai surtout niveau  respiratoire haut et bas, avec DDB emphyseme et sinusite chronique,grippes etc...
Certains d'entre vous ont ils eu ce genre de traitement , et quels sont les effets benefiques , secondaires , quelles contraintes rencontrez vous , merci pour vos reponses et à bientôt

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#2 12-04-2010 22:50:51

Klowette21
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Lieu: Dijon
Date d'inscription: 18-01-2010
Messages: 176

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

J'ai eu des immunoglobulines pendant des années par intraveineuse a l'hopital ! C'etait toutes les 3 semaines. Il n'y a pas d'effets secondaires ou d'inconveniants a par que lors des perfusions, c'est long, et qu'apres tu a un peu mal a la tete, apres ca depend peu etre des personnes...

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#3 13-04-2010 23:40:22

Klowette21
Membre
Lieu: Dijon
Date d'inscription: 18-01-2010
Messages: 176

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Sais tu de combien de semaines vont etre espacées tes séances d'immuno ?
Apres, moi, je les faisais a la maison, une fois par semaine, sous cutanée ...

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#4 20-04-2010 21:57:15

jacques
Membre
Date d'inscription: 12-04-2010
Messages: 13

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

bonsoir, normalement les il y aura 1 séance toute les 4 semaines , vous aviez un deficit qui faisait suite à quelle cause , sans indiscretion , et qui s'est resorbé depuis?
à bientôt.

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#5 20-04-2010 23:51:25

Klowette21
Membre
Lieu: Dijon
Date d'inscription: 18-01-2010
Messages: 176

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

J'ai un deficit immunitaire depuis toujours enfaite donc la cause on ne la sait pas vraiment ... et non elle ne s'est jamais resorbé mais c'est peut etre parce que je l'ai depuis la naissance ??
Mais j'ai vu dans mon service, que les personnes ayant eu des sénces d'immunoglobuline, ce n'est que passager ...

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#6 08-10-2010 00:27:53

jacques
Membre
Date d'inscription: 12-04-2010
Messages: 13

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Bonsoir,Voilà aprés une longue période de silence je reviens préciser un peu comment se passe mes traitements.D'abord le premier , ça été un veritable cauchemar avec une réaction anaphilactoïde ( je crois) etouffement et des tremblements terribles dans tout le corp, la poitrine serrée , pas drôle du tout le produit c'était suandoglobuline,avec perf interompue en urgence .
Ensuite il m'ont prescrit privigen avec moins d'AC A, et accompagné de polaramine +corticoïde, j'en ai fait jusqu'au 30/09 sans soucis , mais on doit arrêter les cortico car à ce rhytme toute les trois semaines , c'est pas top! dans l'avenir on devrait passer avec Vivaglobin en intra dermique , que plus tard je ferai à domicile RDV dans 15 jours environ et puis si c'est ok toute les semaines.
J'ai eu des trés gros coup de fatigue aprés chaque seance et des troubles de l'humeur difficile à supporter aussi bien pour moi que mon entourage j'espere beaucoup de ce futur traitement pour l'instant plus d'antibio , et plus d'infection... que c'est bon!
Bon je me permettrai de vous mettre au courant dans les semaines à venir. A bientôt!

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#7 08-10-2010 09:11:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Salut Jacques, merci pour tes nouvelles...on vient justement de me faire une prise de sang dans laquelle est stipulée que je faisais certainement de l'hypogamma machin chose....je comprends mieux ce que c'est maintenant!  Je dois avoir des news de mon hemato aujourd'hui...affaire à suivre!  bonne continuation. Amitiés, Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 12-10-2010 14:12:37

jacques
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Date d'inscription: 12-04-2010
Messages: 13

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

salut,
Klowette ayyant fait une reaction assez violente lors de la premiere seance en intra veineuse, les autres séances ont été faites avec un autre produit et une prémédication (corticoïde et polaramine) mais là il faut arrêter un peu car cette prémédication et quand même toxique à la longue, il m'ont proposé donc la solution sous cutanée 1/semaine , on commence dans une 10ene de jours en hop de jour , et ensuite à dom , modalités à mettre en place , moi je souhaites apprendre à me débrouiller par moi même dés que ce sera possible, par contre c'est vrai qu'1 fois semaine ça me fait un peu peur pour par exemple les vacances ou autres activités , enfin on verra .
Dis moi comment ça se passait pour toi?

salut à bientôt!

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#9 12-10-2010 15:02:23

Klowette21
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Messages: 176

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Moi j'avais appris à me les faire moi même, j'avais 3 fois à l'hopital avec l'infirmier du labo pour qu'il me montre, apprenne et tout, et il etait venu ensuite deux fois à la maison, et comme ca allait il m'avait laissé ... Et puis après ils appellent tous les 3 mois pour faire le point, et on recoit le matériel a la maison. Par contre je devais me piquer a deux endroits a chaque fois (moi c'etait dans le ventre, une de chaque coté) et le problème est que je n'arrivais pas a me piquer moi meme, c'etait trop compliqué ....
C'etait un peu le bazar au début avec les champs stériles, les gants les aiguilles et tout, mais après, je faisais sans réfléchir, c'etait devenu un automatisme....
Donc là ils m'ont proposés qu'un infirmier vienne à la maison me le faire toute les semaines, mais je me dis que j'ai une CIP et elle ne sert plus à rien, et les aiguilles dans le ventre je n'aime vraiment pas ca, même si ce n'est qu'une heure/semaine.

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#10 20-10-2010 21:22:49

jacques
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Messages: 13

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Merci pour ta reponse KLowette, j'ai un portecath, et à ma connaissance en intraveineuse  il faut perfuser loin de ce site, je crois...

Amioties et à plus!

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#11 29-10-2010 10:31:01

jacques
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Date d'inscription: 12-04-2010
Messages: 13

Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Salut !
Voilà les dernieres nouvelles , premiere séance d'I G (vivaglobin) en sous cutané hier jeudi, et bien c'est pas mal du tout , aucune réaction particuliere , si ce n'est deux renflements aux deux site de l'injection, avec un leger "gratouilli", pas de probleme et puis sans prémédication sans avoir la tête dans le "pâté" comme on dit !Pas de maux de t^te , je suis content , ma seule question serait est ce qu'à la longue on se retriouve pas avec le bide tout boursouflé parce que la ce matin on voit bien deux renflements encore, klowette la peau arrive à se retendre entre deux séance?..
hier injection en 1h30 avec deux pompes en simultané et deux sites pour 15ml chacun, prochaine en 1h15 et la suivant et derniere à l'hop de jour en 1h00 enqsuite on fait à domicile  avec l'objectif que je sois autaunome et faire ça moi même.
Bye bye et merci à toi klowette pour ta réponse
Amicalement.

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#12 29-10-2010 21:55:41

Klowette21
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Date d'inscription: 18-01-2010
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Oui oui la peau se remet entre deux injections. (enfin moi c'est 1 fois par semaine)
Sinon moi j'ai eu mercredi, ca a été, j'ai 20 ml de chaque coté ... pendant 2h
Je crois que je vais essayer dans les cuisses pour la prochaine injection.

Moi aussi c'est un peu gonflé et me gratouille mais ca part le lendemain.

Voilou

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#13 31-10-2010 00:05:43

jacques
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Date d'inscription: 12-04-2010
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

salut Klowette, 2*20 c'est une dose assez forte quelle est le taux residuel avant séance que tu as en moyenne?
Merci pour ta reponse ça me rassure un peu , même pour un mec bien mûr!..
bonne nuit!

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#14 31-10-2010 21:55:08

Klowette21
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

je ne sais pas, je te redirais ca prochainement.
tu fais les injections dans le ventre ou cuisses toi ?
tu as commencé a faire les manipulations ?

bonne soiree

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#15 05-11-2010 08:53:43

jacques
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Date d'inscription: 12-04-2010
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

klowette ,
Pour l'instant les injections se font dans le ventre , hier on est passé en 1h15 et la prochaine se fera en 1h00 , après on commencera à domicile.
Quel suivi as-tu ? analyses , etc et à quelle fréquence fais-tu cela?
Amitiés.

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#16 05-11-2010 12:16:17

jacques
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Date d'inscription: 12-04-2010
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

monsieur svp tapez à ma place :!

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#17 25-11-2010 15:14:45

Klowette21
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Lieu: Dijon
Date d'inscription: 18-01-2010
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

Comment se passe les injections ?

Pour ma part, depuis que je les ai commencé je vomis et à d'énormes diarhées ... Le médecin n'est pas fouttu de nous dire rien ni de me donner quelque chose, c'est sympa. hmm  à part d'arrêter et de "voir", je trouve ca assez léger !!!
Est ce que cela peut faire partit des effets secondaires ? (apparement j'ai une dose énorme).
Merci

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#18 25-11-2010 19:40:21

Klowette21
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Lieu: Dijon
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Re: hypogammaglobulinémie ,traitement par perf d' immunoglobine humaine

J'ai oublié de préciser que le produit est du Gama Norm.

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