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#1 20-04-2010 10:00:42

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

LNH folliculaire...

Bonjour à tous,

J'ai 48 ans et on vient de m'annoncer que je suis atteinte d'un LNH folliculaire... moi qui ne voyais presque jamais les médecins, c'est un choc...

Tout à commencé par une angine qui j'ai laissé trainer, je travaille en intérim et j'avais une mission a terminer, je me suis dis que ca pouvait attendre ayant besoin de travailler, puis au bout d'un mois la douleur était trop importante, j'avais un enorme ganglion, du mal a avaler, la mission se terminant j'ai enfin pris rendez-vous chez le médecin qui m'a soigné pour une "angine nécrotique". Apres 8 jours de traitement tout allait bien, puis un mois plus tard un autre ganglion est apparu sous le bras droit avec des douleurs, cette fois ci je suis allée chez le médecin de suite (merci à mon compagnon qui m'y a fortement poussée), une mammographie a été prescrite. Visite chez le radiologue qui ayant des doutes a poussé son examen au dela de la mammographie, écho de chaque coté du cou, sous les bras etc... il a trouvé des ganglions de chaque coté au niveau du cou, sous les bras, a l'aine...

Retour chez le médecin qui a été tres rapide, nous sommes le 30 mars... rendez vous obtenu à Toulon pour le 31 mars ou j'ai rencontré un hématologue qui a demandé une biopsie, et un scanner... pratiquée le lendemain 1er avril, avec une prise de sang tres appronfondie, je ne sais plus combien d'échantillon on m'a prélevé, mais il y avait un grand nombre de tubes... puis attente des résultats jusqu'au 14 avril... que le temps passe lentement quand on attends...

14 avril : le diagnostique tombe : lymphome folliculaire, le médecin a voulu me rassurer me précisant que j'en était au grade I, stade 3. Il décide le même jour de faire une ponction de moelle osseuse... j'attends le résultat...

Ce jour là j'ai eu l'impression que tout s'écroulait, j'étais en attente d'un emploi fixe (enfin un travail qui de plus me plaisait) et je me demandais si j'allais pouvoir l'obtenir avec ce qui arrivait.

Je comprends aussi enfin pourquoi je me sentais si fatiguée depuis quelques semaines, fatigue que je mettais sur le compte de l'ennui... eh bien non maintenant je comprends pouquoi je dors dans la journée ce qui ne m'arrivait jamais avant.

Je dois commencer à travailler début mai, j'espère que la maladie ne m'obligera pas à suivre un traitement dans l'immédiat, car je veux travailler, je pense que cela m'aidera à surmonter tout ca, avoir une vie sociale... j'ai peu d'amis et vraiment besoin d'être ailleurs que chez moi à cogiter. Je vis seule avec ma fille, heureusement mon compagnon n'habite pas très loin, il est très présent, nous nous sommes rencontrés il y a moins d'un an et demi, quand l'annonce du diagnostic a été fait j'ai pensé à rompre... je culpabilise de lui faire subir ça... j'essaie de rester positive mais par moment je ne sais plus ou j'en suis, je suis assaillie par les doutes, la peur...je pleure pour un oui ou pour un non... j'ai du mal à me concentrer sur ce qui est important...

Je ne sais plus ce que sera mon avenir, j'ai l'impression que tout les projets que j'avais sont définitivement tombés à l'eau...

Merci par avance de votre soutien...

Dernière modification par Sylvie83 (20-04-2010 10:02:13)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#2 20-04-2010 11:18:13

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: LNH folliculaire...

bonjour Sylvie
l'attente est longue
on vit avec les doutes les peurs la crainte
la remise en question de soi de ses projets
mais il faut continuer à avancer
et en pleine période de construction sociale certes ce n'est pas évident
mais le mieux c'est d'écouter ton coeur ton corps
parles en avec ton compagnon
attends de savoir ce que te diras l'hémato
à l'annonce de la maladie mon fils n'avait que deux ans ! alors je me voyais déjà le laissant seul.... période trés difficile à vivre.... puis on s'accroche
bientôt il fétera ses 11 ans
à bientôt


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#3 20-04-2010 12:35:45

emma
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Lieu: Paris
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Re: LNH folliculaire...

Chère Sylvie,

C'est vrai que tout s'écroule au moment de l'annonce , nos projets , le travail tout semble s'arrêter brutalement. Mais ensuite il y a les traitements qui guérissent et la vie se structure de nouveau, avec chaque jour envie de se battre. Il y a évidemment des moments de grandes angoisses, de peur, envie de pleurer et puis les jours où l'on se sent mieux et où la vie reprend son cours normal.
Le travail est important mais si tu dois te soigner c'est plus important que tout le reste.
N'hésite pas à venir sur le site . IL y a aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Courage
Emma

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#4 20-04-2010 13:36:37

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci à vous, je n'hésiterai pas à venir régulièrement ici, que j'aie le moral ou pas, que les nouvelles soient bonnes ou pas, je pense que de parler avec d'autres personnes concernées ca m'aidera, merci encore.

Bonne journée à tous.

Sylvie.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#5 20-04-2010 13:56:38

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: LNH folliculaire...

coucou sylvie quel age a ta fille ?
tiens bon soleil en vue


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#6 21-04-2010 16:33:07

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: LNH folliculaire...

Le doute, la peur, les pleures font partie des émotions que l'on

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#7 21-04-2010 16:41:38

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: LNH folliculaire...

Le doute, la peur, les pleures font partie des émotions que l’on rescend lors de les heures et les jours qui suivent l’annonce du diagnostic. Rassure-toi tu n’es pas une exception on est pas des robots !
J’ai depuis 2005 un LNH folliculaire et suis belge, lol
Il faut maintenant que tu guérisses puis le travail viendra après la guérison.
Pense à toi , le moral reviendra mais il faut laisser le temps au temps…
On est là pour se soutenir mais il faut que tu penses positif (pas facile je sais)

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#8 21-04-2010 17:04:47

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: LNH folliculaire...

c'est bien connu les belges ont la frite !!!!!!!!!!!!! winkwink


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#9 22-04-2010 08:30:38

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour à vous,

Kate, ma fille a 15 ans c'est la petite dernière, j'ai deux fils qui ont bientot 28 et 24 ans. Je leur ai dit ce que j'avais, mais depuis ils n'en parlent pas, je pense qu'ils refusent de penser à cette maladie, une façon pour eux de se proteger je pense, pas facile pour les enfants.

Une question se pose à moi en ce moment, on me propose un travail, dois-je dire ce que j'ai ? Ai-je le droit de ne rien dire ? Si quelqu'un peut me répondre...

Merci. A bientôt.

P.S. : Amande : j'ai le moral, avec de temps à autre des baisses de régime...on ne peut pas l'empecher...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 22-04-2010 09:23:16

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1433
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Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

Non, tu n'es pas obligée de dire à ton futur employeur que tu es malade.
C'est le médecin du travail, lors de la visite d'embauche qui constatera ton "aptitude" ou non au poste auquel tu postules.

D'un autre côté, si tu ne peux pas travailler, as-tu droit aux indemnités journalières de la sécurité sociale ?
Ci-dessous, un lien vers les droits aux IJ :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Quand ton hémato te dira-t-il ce qu'il préconise ?
Maintenant, le résultat de la biopsie médulaire ne devrait pas tarder à être connu.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#11 22-04-2010 09:55:25

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Christine,

Je vais tél à l'hémato pour avoir le résultat de la ponction de moelle osseuse, merci pour les infos.

A bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#12 22-04-2010 10:58:46

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: LNH folliculaire...

on est avec toi. Pas facile d'avoir en paix avec toutes les questions que tu te poses concernant ton futur travail + le traitement peut être à venir.
Tu te dis que tu as décidé d'aller de l'avant et que tu vas solutionner les questions une à une et ciel va s'éclaircir avec le concret.
Moi au début il n'y avait qu'un bon film pour me déconnecter complètement, chacun son truc.
A+

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#13 22-04-2010 22:07:12

chrism
Invité

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie, quel choc de te lire: je retrouve tellement de points communs dans nos deux histoires! J'ai 50 ans, je vivais seule avec ma fille qui a maintenant 16 ans, je venais juste de rencontrer mon compagnon depuis quelques mois quand j'ai eu le diagnostic de lymphome "cancérisé"! (enfin c'est compliqué, je savais depuis 3 ans que j'avais un lnh B foliculaire , mais on ne m'avait pas clairement parlé de cancer et surtout on m'avait dit que ça n'évoluerait jamais en cancer!!!)
Aujourd'hui, j'"ai 50 ans donc, je suis en rémission complète et en après chimio depuis le 24 février ( 6 cures de R-Chop) , j"ai commencé le 8 avril un trairement d'entretien par mabthéra, et j'ai épousé mon compagnon le 1er aout 2009... j'ai ouvert un blog  (site web à côté de mon avatar) ou je raconte au jour le jour mon parcours de malade, tu peux aller y faire un tour et tu verras bien toi aussi que nos deux histoires se font écho.
Courage, tu entres dans une période difficile, mais avec de l'aide du soutien et le réconfort de ton entourage, tu vas y arriver. si tu veux, tu peux me contacter, si je peux t'aider ce sera avec plaisir, puique j'y suis passée moi aussi....
grosses bises à toi

Dernière modification par chrism (22-04-2010 22:08:17)

 

#14 23-04-2010 12:04:24

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Chrism de ton soutien.

Une bonne nouvelle : je viens de tél à mon hématologue pour le résultat de la ponction de moelle osseuse = RIEN DE PARTICULIER ouf.... je suis rassurée de ce coté.

Prochaine étape : il va discuter de mon cas avec le centre Paoli Calmette de Marseille, donc prochaines nouvelles : dernière semaine de mai.

En attentant : 2ème bonne nouvelle, je vais travailler la 2eme et 3eme semaine de mai... je vais enfin sortir de chez moi et être occupée, cet essai en CDD s'il est concluant débouchera je l'espère par un CDI...reste à voir avec la visite médicale d'embauche...

Tout cela et votre soutien ca m'a redonné le moral...

Bises a tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#15 23-04-2010 12:12:30

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: LNH folliculaire...

bonne nouvelle sylvie
je vois que la situation professionnelle est loin d'étre évidente
l'essai c'est déjà un bon début
courage à toi


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#16 23-04-2010 18:46:08

Amande
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Re: LNH folliculaire...

Super bonne nouvelle pour le résultat de la ponction de moelle. C'est bon pour le moral comme dans la chanson !

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#17 26-04-2010 09:20:45

Sylvie83
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Re: LNH folliculaire...

Bonjour à tous,

Une question : avant de commencer un traitement (suis au grade I, stade 3) avez vous eu des nausées, vomissements, lourdeurs d'estomac... je voudrais savoir si ces symptômes sont liés à la maladie ou si cela est du à autre chose. En plus soit je dors beaucoup, soit je n'arrive pas à dormir...et pourtant je me sens fatiguée...

Merci de vos réponses.


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#18 26-04-2010 09:41:21

Amande
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Re: LNH folliculaire...

Oui, je te raconte une anecdote. Le premier jour de la première chimio j’étais assise sur le lit dans ma chambre d’hôpital et l’infirmière arrive avec les perfusions pour la chimio.   Elle ne m’avait pas encore touchée que je lui ai dit « je vais vomir, vite un bassin » elle me répond mais je n’ai pas encore connecté la perfusion avec le produit de chimio, je lui dis « vite je vais vomir » et hoooop  j’ai vomis ! Or je n’avais eu aucun produit précédemment, la preuve par A+B que c’est le stress…
Je pense que toi tu es dans le même cas, notre subconscient travaille on croit que l’on gère mais le petit vélo dans la tête pédale, pédale,….
Essaie de te relaxer ou parles-en à ton médecin. Pour le sommeil, je dormais bien mais une fois que je m’éveillais vers le matin impossible de me rendormir car je cogitais dans tous les sens. Je me suis relaxée une fois le traitement commencé. Ce n’était plus l’inconnu je savais pour la deuxième chimio comment on procédait.
A+

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#19 02-05-2010 09:53:31

Sylvie83
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Re: LNH folliculaire...

Bonjour à tous,

Pour le moment tout va bien, prochain contrôle en juin pour voir l'évolution. Mes ganglions gonflent et dégonflent surtout à l'aine de chaque coté...est-ce normal ou est-ce un signe d'évolution ?

Bonne journée à tous, bises.

P.S. : j'ai décidé de tenir un journal depuis l'annonce du diagnostique je crois que ca me fait du bien d'écrire ce que parfois je n'ose pas exprimer devant mes proches...

Dernière modification par Sylvie83 (02-05-2010 09:55:08)


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#20 02-05-2010 10:03:37

Amande
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Re: LNH folliculaire...

Si tu as le moindre doute, téléphone à l'hémato et explique lui ce qui se passe. Moi aussi j'ai des ganglions des deux cotés et j'ai eu un jour la jambe au niveau de la cheville qui gonflait, l'hémato m'a dit que j'aurai du lui sonner au lieu d'aller chez mon médecin traitant. Donc n'hésite pas et sonne lui.
Mais dans ton cas il va peut être te dire de ne pas te tracasser jusqu'à ta prochaine visite. Rappel moi ton LNH follicdulaire est indolent ? Tu as rendez-vous quand ?

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#21 06-05-2010 08:08:41

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: LNH folliculaire...

Bonjour a tous,

Oui Amande : lymphome indolent...

J'avais plus ou moins le moral jusqu'a hier...puis j'apprends hier que le boulot que j'avais en vue en fait n'est pas celui qui l'on me proposait au départ, des journées de 9h mais pas du tout dans mon domaine...et beaucoup plus fatiguant que le travail de secrétariat qui était prévu au départ...en plus avec ce temps je me suis "choppé" une crève qui me mets encore plus à plat, je vais tel à mon médecin traitant pour faire passer rapidement cette grippe.

Après cette nouvelle pour mon boulot le moral est en baisse, j'avais besoin de travailler...et tout tombe à l'eau, financièrement je ne m'en sort plus, mes revenus ne couvrent même plus le montant de mon loyer...comme si la maladie ne suffisait pas, il y a tout ce qui en découle...

Dab je suis d'un naturel optimiste, mais là...ca se complique...

Bonne journée a tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#22 06-05-2010 10:27:23

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: LNH folliculaire...

Sylvie, n'hésite pas à contacter l'assistante sociale de ta localité, il faut que tu trouves une solution et ne pas te miner avec des problèmes d'argent.
En Belgique on a dans les communes des Centres Publics d'aide sociale et chez vous en France, au niveau de l'action sociale vous devez avez avoir des C.A.S. ou qq chose comme cela.
N'attends pas fais-toi conseillé, va aussi voir ta banque et l'organisme des personnes handicapées  puisque ta santé ne te permet plus de "travailler normalement", légalement tu dois avoir de l'aide,....et sur ce site consulte la rébruque administrative,..... allais relève-toi je compte sur toi... donne-nous vite de bonnes nouvelles...
Tu peux ouvrir une file de discution, problèmes financiers. Certains te donneront des conseils ca c'est certain.

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#23 07-05-2010 11:45:06

Amande
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Lieu: Belgique
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Re: LNH folliculaire...

génial, je vois que tu as ouvert une discusion ailleurs. Je croise les doigts pour que tout s'arrange rapidement. Tiens-moi au courant, j'ai ma maison dans la communauté FLE tu vas chez Amande. Tu peux aussi ouvrir ta maison dans la communauté FLe. Il n'y a pas longtemps que je l'ai découverte cette communauté, c'est sympa.

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#24 08-05-2010 14:32:37

mireille
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Lieu: mont saint martin 54350
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Re: LNH folliculaire...

bonjour,
j'ai lu vos messages, parcouru vos blogs, mais n'ai pas su y laisser un commentaire..
je suis en rémission depuis presque 4 ans d'un folliculaire indolent, apres 6 R-CHOP...depuis la fin du traitement, fin mai 2006, je ne reçois plus rien...je vois l'hemato deux fois/an, et je fais un scanner tous les ans..le prochain début septembre..
contrairement à vous, j'ai toujours mon PAC, on ne me l'a pas encore retiré, de crainte d'une rechute surement...l'hemato m'avait dit que mon lymphome est chronique...mais pour la première fois, lors de mon controle tout récent, il a évoqué une guérison possible...
courage à tous ceux qui sont encore en traitement...cordialement, mireille

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#25 08-05-2010 17:41:59

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: LNH folliculaire...

ohhhhhhhh Mireille où te cachais-tu avec de si bonnes nouvelles, merci d'avoir témoigné et bisou

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.