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#226 04-07-2013 19:25:53

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Tu es en ce moment dans la plus mauvaise période mais ça va remonter. La mucite, l'aplasie, le ras le bol.....tout va bientôt n'être qu'un mauvais souvenir. Tu es là bas pour te soigner et tu tiens le bon bout. C'est presque fini et tu sortiras victorieuse.
Gros gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#227 05-07-2013 09:00:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Je pense bien à toi et j'espère que tout va s'arranger vite. Je sais que quelquefois le courage ne suffit pas.
Je t'embrasse fort


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#228 05-07-2013 12:01:56

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci à vous, ce matin ça va mieux.... MA FILLE A EU SON BAC... YOUPIEEEEE.... big_smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#229 05-07-2013 15:47:01

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

salut Sylvie, que des bonnes nouvelles aujourd'hui ! super ! le pire est derrière toi , encore un peu de patience....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#230 05-07-2013 16:35:41

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie, Bravo pour le Bac!!! cela a du te remonter le moral. Tu vas voir, tu vas aller de mieux en mieux. Avec toutes les complications que tu sais (8 jours de réa) j'avais récupéré relativement ma forme 1 mois après mon retour à la maison. Même si au début, l'épuisement était là et bien réel.

Pounet, je pense à toi. Tu es dans les startings blocs. J'espère que tu vas ouvrir une file pour ton allo pour qu'on puisse te soutenir. Profite bien même si c'est parfois difficile des derniers jours avant le 10 juillet.

Yvette c'est super pour toi et j'en suis vraiment très heureuse pour toi

Bisous à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#231 05-07-2013 17:20:40

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

salut cloclo, je n'avais pas vu ton message, c'est vrai que pour l'instant, je squatte les files des autres !
Pour les startings blocs, doivent ëtre à l'envers, j'ai plutôt envie de prendre mes jambes à mon cou !:lo:


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#232 05-07-2013 20:54:34

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Super pour ta fille Sylvie. Elle mérite d'être félicitée encore plus que les autres compte tenu des conditions dans lesquelles elle a passé le bac. C'est sûrement une battante comme sa maman. Et puis toi tu vas aller mieux jour après jour j'en suis sûre.
Merci Cloclo, oui c'est super pour moi pour le moment. Quelquefois je me dis que je ne devrai plus venir sur ce forum pour oublier mais c'est plus fort que moi car je veux continuer à soutenir les autres.
Grosses bises à tout le monde


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#233 06-07-2013 13:47:58

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci à vous je sais qu'il faut être patiente, mais bon la j'ai vraiment envie de repartir avec mes enfants qui vont venir me rendre visite demain... enfin avec un peu de chance je devrais sortir vendredi.... c'est déjà ça, je sais qu'il faudra du temps pour remonter, mais ma mère sera là jusqu'au 5 aout, et ensuite j'irai surement à St Raphael 4 jours chez mon oncle, sa copine et lui ont dit qu'ils allaient s'occuper de moi, ce dont je ne doute pas, en plus ils cuisinent bien tous les deux... smile

Contente que tout aille bien pour toi Yvette, tu peux prendre un peu de distance avec le forum si tu en as besoin...

Dernière modification par Sylvie83 (06-07-2013 13:49:59)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#234 06-07-2013 21:23:01

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

super nouvelles, ça Sylvie ! plus que 6 fois dormir ! demain passera déjà vite avec la visite des enfants, et si après on te dorlote, c'est encore mieux ! Perso, je prépare la valoche, les journées sont longues pour toi et pour moi elles sont trop courtes ! bonne nuit....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#235 13-07-2013 19:45:57

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Tu es chez toi? fais toi dorloter par ta maman....on en a vraiment besoin après l'auto
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#236 14-07-2013 14:17:48

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
Gros bisous et oui, laisse toi dorloter et repose toi bien.
Ashley

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#237 14-07-2013 22:01:10

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Voilà , dans ma boite mail , là , je vient de voir QU UN RAISEAU DE LA COTE D IVOIRE "PIQUE" LES ADRESSE MAIL .
UN SOIT DISSANT FREDERIC DELON MDR .........................
Il me dis venir d ici HORRIBLE DE SE SERVIR DE CE SITE   !!!!!!!!
Faire passer .Je " reviens avec son adresse mail " !!!!!!!!!!

Dernière modification par jourdesoleil (14-07-2013 22:02:04)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#238 14-07-2013 22:06:38

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

SUITE
VOICI SON ADRESSE MAIL : " yapi delon.frederic@voilà.fr


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#239 14-07-2013 22:07:58

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

yapi de France Lymphome Espoir Forum vous a envoyé un message. Vous pouvez répondre à yapi en répondant à ce courriel.

Contenu du message:
-----------------------------------------------------------------------

Bonjour

Je sais que cette lettre vous parviendra telle une surprise, pour le simple fait que nous ne nous sommes jamais rencontré. Soyez rassuré car ce sont de bonnes
intentions
Je vous contacte sur la base de la confiance et de la confidentialité espérant que vous garderez ceci comme un secret supérieur sans vous effrayez ou vous
étonnez.

Je suis Monsieur Delon Frédéric Directeur du Réseau et des Particuliers de la BANQUE BIAO-CI en Cote D'Ivoire.
Pendant mes recherches à la banque, j'ai trouvé un montant énorme de Cinq millions cinq cent mille dollars Américains (US5.5M) qui a été déposé dans un compte
depuis 1999.

A partir d’une recherche approfondie, les résultats ont montré que le fond a été déposé par un Étranger qui est décédé au cours d’un accident d'avion en 2003 à
Cotonou au Benin à destination de Beyrouth au Liban .

Informations à verifier sur :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Et depuis lors, son compte est resté sans aucune réclamation de qui que ce soit, c’est à cet effet que je sollicite humblement votre aide et votre coopération afin
de vous présenter à la BIAO ( Banque Internationale de l'Afrique de l'Ouest Cote d'Ivoire ) en tant qu' Associé d'affaires du defunt client feu Mr AMINE KARIM
conformement à statut et reglement interieur.

Soyez sûr que toutes les procédures seront surveillées ici par moi jusqu'à ce que vous réceptionniez ces fonds dans votre compte bancaire.
Maintenant, permettez-moi de poser quelques interrogations.
. Puis-je vous faire entièrement confiance?
. Pouvez-vous me garantir la confidentialité de cette transaction ?

La banque ne doit pas savoir de ma participation avec vous dans cette Transaction, je dois vous servir de moniteur, vous fournir toutes les Informations sur le
défunt dans le cas où la banque voudrait vous poser des Question sur le défunt .

Nous partagerons cette fortune comme suit : 45% pour vous, 5% pour toutes les dépenses effectuées au cours de ce transfert et 50% pour moi.

Rassurez vous que ce transfert est sans risque, à 100%, car j'ai pris toutes les dispositions pour son bon déroulement et sachez que nous procederons dans la
legalité et en toute transparence.

J'ai prévu un délai de 11 jours ouvrables pour amener la banque à procéder au transfert de ce fond dans votre compte bancaire.
En outre, cette transaction devrait être traitée avec la plus grande confidentialité pour la simple raison que je suis toujours en service.

Si vous êtes intéressé par cette affaire, donnez-moi une réponse afin que je vous envoie plus amples détails sur son déroulement

EMAIL CONFIDENTIEL : delon.frederic@voila.fr

Merci pour votre coopération.

Tres fraternellement ,

Delon Frédéric

-----------------------------------------------------------------------


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#240 14-07-2013 22:12:03

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Voilà ...............................ECOEUREE....


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

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Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#241 15-07-2013 11:15:33

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Jour de soleil,
Va dans tes indésirables et bloque le.
Puis n'y penses plus.
Ashley

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#242 30-07-2013 14:27:35

guillaume1966
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2013
Messages: 6

Re: LNH folliculaire...

Bonjour,
mon père agé de 78 ans est atteint d'un lymphome de Type B (détecté fin décembre 2012), il a suivi quelques séances de chimiothérapie depuis le mois de janvier 2013 dans un hopital de province.
A notre grand desarroi, son médecin traitant considère à présent que les résultats obtenus non sont pas probant et il a décider d'arrêter son traitement pour le remplacer par de la cortisone. De notre coté nous n'acceptons pas de baisser les bras et nous voulons tenter tout ce qu'il est possible de faire. Nous avons entendu parler de nouveau traitement sous forme de comprimés (micro molécules ou quelque chose dans ce genre...), merci beaucoup par avance pour toute information permettant de nous aider.
Guillaume.

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#243 30-07-2013 14:35:31

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Guillaume, je ne peux te renseigner concernant un traitement sous forme de comprimé, d'autres le pourront surement, afin que tu aies plus de réponses tu devrais créer une file pour le lymphome de ton papa en mettant dans le titre "traitement sous forme de comprimés" car sur ma file de lnh folliculaire beaucoup risquent de ne pas voir ta demande, en tout cas courage à ton papa et à toute la famille pour la suite, tiens nous au courant...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#244 30-07-2013 15:23:17

guillaume1966
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-07-2013
Messages: 6

Re: LNH folliculaire...

bonjour, merci pour ton gentil message, je vais procéder comme tu me l'indiques.

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#245 06-08-2013 23:03:07

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir sylvie,
J espère que tu récupères et que tu vas de mieux en mieux. Moi ca va mieux au niveau de la toux, je continue les antibios.....mon systeme
Digestif résiste bien. J espère qu on pourra se voir avant ton déménagement.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#246 09-08-2013 07:42:23

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Cloclo, contente que ça aille mieux pour toi, j'espère que tu pourras vite te passer des antibios... quand à moi je me repose encore et encore smile toujours le goût qui ne revient pas totalement, les cheveux qui ne repoussent pas, bon c'est peut-être un peu tôt, à moins qu'ils ne manquent d'engrais lol... toujours des douleurs dues à mon syndrome de queue de cheval qui lui a décidé de ne pas s'arranger non plus... la routine quoi... sinon a part ça tout va bien, j'attends le 19 pour ma visite sur Marseille pour savoir si je fais ou pas la radiothérapie, et la date du prochain contrôle...

Dernière modification par Sylvie83 (09-08-2013 07:42:49)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#247 20-08-2013 19:31:09

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Hier visite à l'IPC 5 semaines après ma sortie d'autogreffe, je dois faire un tepscan pour voir pourquoi mon nerf sciatique continue à me faire mal et pourquoi le syndrome de queue de cheval ne s'améliore pas, ensuite radiothérapie : 10 séances... voilà j'attends la date des rv pour la dernière ligne droite... smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#248 20-08-2013 19:46:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie. Tiens nous au courant et garde le moral en attendant.
Grosses bises
Ashley

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#249 21-08-2013 02:52:19

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour sylvie,
Tu es sur la dernière ligne droite. La radiothérapie doit être beaucoup moins dure que l auto. Je ne comprends pas pourquoi on ne me l a pas proposé.  Peut être parce que pour moi c était une rechute. T ont ils parlé de l allo ou pas du tout?
J espère que tes soucis de sciatique et de syndrome de queue de cheval vont s améliorer.
Pour ma part, je vais beaucoup mieux. Je ne tousse pratiquement plus. Mon pet scan est le 9 septembre. On va peut être me faire des injections de gammaglobulines car  je suis en chute libre dans mes analyses. Les gamma protègent des infections.
Je suis partie quelques jours me reposer en auvergne, ça fait du bien et mes deux plus petits enfants marchent a 4 pattes depuis quelques jours. C'est magnifique de les voir se deplacer ainsi dans toute la maison. Bientôt ce sera ton tour....future mamy.
A bientôt
Bises
Claudine


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#250 21-08-2013 09:06:55

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

Oui ils m'ont parlé de l'allo en me disant que pour moi ce serait non vu que je n'ai eu qu'une première "ligne" de chimio, ils gardent ça pour après la première rechute...

Chouette si la toux s'en va enfin, ça devait te fatiguer, et quelques jours de vacances ça a du te faire beaucoup de bien, en plus avec les bouts de chou... smile

Ma belle-fille a le ventre qui s'arrondit doucement... il parait que ce sera un garçon... mais la gynéco doit confirmer à l'écho de fin septembre smile

Bisous Ashley et Cloclo et aux autres aussi hein pas de jalousie lollll


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.