France Lymphome Espoir - Le forum

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#251 21-08-2013 13:07:25

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: LNH folliculaire...

je viens chercher un bisou alors lol
je vois qu'une bonne nouvelle va pointer le bout de son nez ds ta famille Sylvie ça c que du bonheur
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#252 21-08-2013 16:56:22

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Et un bisou pour Kate un... oui mais il va falloir attendre mi janvier pour voir le bout du nez... et comme tu dis que du bonheur smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#253 21-08-2013 21:44:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: LNH folliculaire...

wink


l'agentdoubleenmission
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#254 27-08-2013 19:48:05

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Un petit coucou en passant et de gros bisous
La fatigue passe t elle un peu?


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#255 27-08-2013 20:07:19

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Cloclo,

Ce n'est pas la fatigue qui me gêne le plus mais les douleurs, d'ailleurs je suis allée passer un tepscan vendredi... bon il me semblait que pour voir ce que le lymphome a fait de mon nerf sciatique ce serait mieux l'Irm... enfin j'attends de voir ce qu'ils vont m'en dire, et du coup j'ai poussé un peu pour que la radiothérapie commence car dans un mois hop je ne suis plus là... j'ai rendez-vous jeudi pour voir le radiothérapeute et tout cadrer...

Une fois ça terminé, je prends rendez-vous à Lacassagne à Nice et fais transférer mon dossier, je vais demander au nouvel hémato le nom d'un neuro afin qu'ils voient ensemble comment régler mon syndrome de queue de cheval vu que tout est lié...

Et toi ? La toux s'est totalement arrêtée ? J'espère que tout le monde va bien chez toi. Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#256 30-08-2013 16:03:16

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Dernières nouvelles, le tepscan passé vendredi confirme la rémission ouuuuuuf, hier j'ai vu le radiothérapeute qui m'a dit que ce sont 20 séances qui sont prévues et non 10 comme dit à l'Ipc pfffff du coup j'ai plus d'appart le 30 et je n'aurai pas fini la radiothérapie c'est malin sad bon enfin ça ce n'est pas le "pire"...

J'ai eu affaire à un médecin à l'écoute hier, je lui ai donc parlé de mon syndrome de queue de cheval (bin oui j'en parle à tous les médecins en me disant qu'au moins un n'éludera pas ou me dira ce qu'il en est) et là... coup de massue, il me montre mon sacrum sur son écran d'ordi et m'explique... me montre le coté gauche qui est normal et me montre la différence avec le coté droit en m'expliquant que le nerf sciatique est tout imbriqué dans l'os du sacrum... et que d'après lui aucun neuro n'opérera car cela risquerait de causer plus de dégâts qu'actuellement... résultat... je vais garder mon pied droit quasi endormi, garder la douleur du nerf sciatique (heureusement située au niveau de la fesse droite et pas sur toute la jambe c'est déjà ça de gagné), je vais devoir garder ma canne que je pensais mettre en vacances prolongées dans quelques semaines... enfin comme tout n'est pas tout noir... le radiothérapeute est tout mimi nananère smile

Dernière modification par Sylvie83 (30-08-2013 16:03:56)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#257 30-08-2013 18:48:01

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie.
Les nouvelles sont assez bonnes même si on aimerait mieux, pour que tu arrêtes de souffrir.  Enfin, le principal, c'est ta rémission. mais ne peux-tu pas finir ta radiothérapie après ton déménagement ? Moi, ça me chiffonne.
Bisous
Ashley

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#258 31-08-2013 19:08:10

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Juste revenue de vacances, je viens voir de tes nouvelles. Je suis contente que les résultats soient bons. J'ai pensé à toi ainsi qu'à tous ceux qui étaient "en plein dedans" cet été et j'ai réalisé ma chance d'être considérée en bonne santé.
Je suis désolée pour ton problème neurologique. Je sais à quel point le nerf sciatique fait mal quand il est coincé. J'espère que quelqu'un trouvera une solution. Il te faut quand même l'avis d'un neurochirugien. Je peux comprendre tes douleurs car ce sont aussi les miennes (une hernie opérée et 2 autres existantes). J'espère que mon lymphome ne s'attaquera jamais à cette zone car ce serait la totale.
Comme je ne suis pas très douée, je ne réussis pas à retrouver ma file. Alors je profite de la tienne pour dire que je serai à Caen lundi 9 et que, s'il y a des personnes intéressées dans la région de Rennes, je peux les y emmener.
Je t'embrasse
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#259 02-09-2013 21:18:37

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: LNH folliculaire...

Super pour tes résultats ! Pour tes douleurs, ne perds pas espoir, attends de voir le . !
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#260 03-09-2013 15:48:39

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou les filles,

Bon ça y est le moral est revenu je me suis fait à l'idée que le syndrome ne partira pas... je ferai avec, l'essentiel est que le lymphome se soit fait la malle smile

@Ashley : la radiothérapie commence le 11 et se terminera donc le 8 octobre, pour 10 jours je trouverai bien une location saisonnière, je commence à chercher... smile

@Yvette : J'espère que tes vacances se sont bien passées et que surtout tu en as bien profité... ptits restos, balades etc etc...

@Ptiote : quand je serai sur Nice j'irai quand même voir un neuro pour un autre avis... on ne sait jamais...

Bisous à vous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#261 03-09-2013 15:59:23

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Coucou sylvie,
Ne te fatigue pas trop avec les cartons. Un déménagement après une autogreffe! J espère que tu as de l aide.
La semaine prochaine.....scan de contrôle pour moi. Pas trop envie d y aller......
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#262 05-09-2013 12:06:40

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Vas-y ma petite Cloclo. Quand faut y aller, faut y aller. On ne peut pas laisser tomber. Il faut savoir quoi combattre.
J'espère que ça ira pour le mieux pour toi.

Sylvie, continue ton chemin, tu es sur la bonne route.
Moi je prépare a partir en vacances avec quelques douleurs, mais je fais avec et j'espère que ce n'est pas l'autre qui fait des siennes. Enfin je compte profiter du moment présent. Je vais partir sous la pluie mais au moins je pars. Encore une année de gagnée. La troisième. 
Je vous souhaite Sylvie, Cloclo et puis a tous, de pouvoir y arriver des que possible et je pense fort a vous.

Bises
Ashley

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#263 17-09-2013 22:40:04

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

Alors le scan de contrôle Cloclo ? J'espère que tout va bien. Les cartons avancent doucement j'ai du en faire presque la moitié ouf un ou deux chaque jour... sinon j'ai commencé la radiothérapie mercredi dernier et tout va bien pour le moment, j'aimerais que ça améliore un peu ce foutu syndrome... mais bon je n'y crois plus vraiment.

Il y a encore pas mal d'aliments qui ont mauvais gout pourtant l'autogreffe a été faite il y a trois mois... ça a duré aussi longtemps ou plus pour certains ?

Ashley alors ces vacances ?

Bises a vous tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#264 18-09-2013 10:03:06

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

salut Sylvie, contente que tu avances dans tes cartons, c'est pas une mince affaire de déménager !
Pour les aliments , je ne me souviens pas exactement, mais il me semble que beaucoup de choses m'ont dégoutées pendant longtemps....je suis 2 mois port greffe et en plus des restrictions , beaucoup d'odeur m'indisposent...encore !
Ce qui me mine le plus ce sont les douleurs aux bras , au genou, et la fatigue. tu n'as pas des bobos partout ?
Cloclo, ça donne quoi ce scan ?bonne journée


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#265 18-09-2013 11:27:39

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: LNH folliculaire...

Coucou Pounet,

Je n'ai pas de douleurs particulières a part le nerf sciatique à droite qui me fait mal quasiment tout le temps sauf quand je suis allongée là je ne le sens pratiquement plus, je suis encore pas mal fatiguée aussi (le manque de vitamines vu le peu que je mange ne doit rien arranger).

Pour tes douleurs vois avec ton hémato ou ton généraliste il pourra surement te prescrire des anti douleurs efficaces.

Bonne journée à toi aussi.

Bises

Cloclo ????


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#266 18-09-2013 19:09:43

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour,
C'est gentil de prendre de mes nouvelles, merci. Mon résultat du pet scan est juste formidable "persistance d'une rémission complète" à 8 mois de l'autogreffe. Je vous souhaite à tous la même chose.... Je continue donc le rituximab en hospi de jour et ma kiné respiratoire 3 fois par semaine(mais ça c'est rien par rapport aux chimios et à l'auto!!!non?) et j'ai 6 mois devant moi avant le prochain scan.
J'ai eu moi aussi un mauvais gout dans la bouche pour tous les aliments et ça a duré 3, 4 mois il me semble.
J'espère que vos douleurs vont s'estomper sylvie et pounet.
Amitiés

Dernière modification par cloclo83 (18-09-2013 19:10:40)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#267 18-09-2013 21:17:54

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

oh  je suis super contente, cloclo, une super nouvelle, on en a pas tous les jours, alors on s'en prive pas !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#268 19-09-2013 09:14:57

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Super Cloclo enfin de bonnes nouvelles, c'est vrai que le ritux par rapport au reste c'est de la rigolade, pour le gout bon je patiente encore un mois smile

Pour les douleurs du nerf sciatique bin le radiothérapeute au vu de mon scan m'a dit qu'a part me donner de la cortisone y a rien à faire (et j'en veux pas de sa cortisone, tant que la douleur est supportable je laisse courir), aucun neuro chir ne prendra le risque de m'opérer car le nerf est trop abimé et ce serait pire après... donc que je m'habitue à mon pied endormi, ma marche boiteuse, ma canne dès que je sors, ma douleur à la fesse et mon incontinence (qui s'est un peu atténuée, mais bon protection constante pfff) à vie... il m'a fallu 3 jours pour digérer la nouvelle... bon je crois que j'irai quand même voir un neuro chir dès que j'aurai déménagé, même si c'est juste pour une confirmation...

Bonne journée tout le monde... bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#269 19-09-2013 17:52:23

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bon ça c'est pas une super nouvelle!!! mais on a vu pire comme mauvaise nouvelle, non? l'important c'est surtout de calmer tes douleurs et que les résultats pour ton lymphome soient bons. Chez mon kiné, dans la salle d'attente, il y a une affiche qui parle d'un procédé pour les douleurs chroniques, je vais lui parler de ton syndrome.
Pense que tu vas bientôt être mamy, être plus près de tes enfants et en plus.....toujours dans le sud...
A bientôt
et gros bisous

Dernière modification par cloclo83 (19-09-2013 17:55:14)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#270 19-09-2013 18:17:50

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
Moi aussi je suis dans le sud. Et oui, encore en vacances.
J'ai tellement de chance d'être ou je suis.
Il faut vivre le moment présent. On ne sait pas
Si le beau rêve que je vis se réalisera encore l'année prochaine.
Mais je vais bientôt refaire ma valise pour le retour.
Je pense fort a vous et vous souhaite le mieux du possible.
Affectueuses pensées
Ashley

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#271 27-11-2013 21:25:47

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

salut Sylvie,comment ça va ? et ce déménagement ? on attend des nouvelles !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#272 27-11-2013 21:34:42

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Oui j aimerai avoir de tes nouvelles Sylvie !!!!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#273 27-11-2013 21:51:06

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Quelle coïncidence ! Je pensais venir sur le forum, en vue d'avoir des nouvelles de Sylvie.
Alors, comment vas-tu ?
Il y a bien trop longtemps que tu nous laisse sans nouvelles.
Bisous
Ashley

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#274 27-11-2013 22:05:09

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Bonjour ashley smile Ne parle tu pas plus tot de sylvie83 ????
Son silence m inquiète un peu .....


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#275 28-11-2013 00:29:31

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Moi aussi, je suis un peu inquiète.  Peut être qu elle n a pas encore internet dans son nouveau domicile ? J ai essayé de la joindre par téléphone sans succès.
Allez sylvie donne nous vite des nouvelles.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.