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#276 28-11-2013 11:53:01

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie, jour de Soleil.

Oui je m'adressais a Sylvie 83 car il y a bien longtemps qu'on est sans nouvelles. Mais depuis son déménagement,
Si elle ne va pas bien, elle n'a peut être pas  internet .
Je n'aime pas ces longs silences.
Bises a tout ceux de cette file.
Portez vous le mieux possible.

Ashley

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#277 02-12-2013 11:12:41

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour à toutes et tous,

Enfin je "re pointe" le bout de mon nez... j'ai terminé la radiothérapie le 8 octobre comme prévu et le 9 mes fils sont venus me chercher. Je suis restée chez mon fils ainé un mois n'ayant pas trouvé de location, puis au bout d'un mois mon second fils a trouvé un autre logement (le futur papa) j'ai donc repris son petit studio... un ptit coup de peinture plus tard j'emménageais, mais je ne m'y plait pas vraiment, il faut la voiture pour tout et pas sure de trouver une place ou se garer en rentrant donc... je ne sors quasiment pas... sinon dernier scan ok, par contre confirmation de mon nouvel hémato et d'un urologue pour mon syndrome, aucune chance que ça s'arrange... avec tout ça bin je déprime un peu,.. d'autant que le gout n'est toujours pas là, je mange juste parce que je dois le faire, mais je continue à perdre du poids déjà 15 kgs depuis le début de l'année... l'hémato m'a dit qu'il fallait un an pour se remettre de ce genre de traitement, donc l'été prochain tout ira bien ? mouais on va dire ça alors...

Je vais aller un peu lire de vos nouvelles en espérant que tout va bien.

Bisous à vous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#278 02-12-2013 17:20:31

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Merci de venir nous donner de tes nouvelles. Ce n'est pas facile de trouver un nouveau logement. Est-ce que le CCAS de ta ville ne pourrait pas te conseiller ? Tes enfants pourraient peut-être t'en trouver un. Mais il faut que tu aies tout sur place autour de toi. Bien sûre c'est souvent plus chère. Mais on ne sait jamais.
Moi, j'ai un problème. Tu sais qu'on ne peut pas avoir d'anti-inflamatoires et que l'on ne doit pas manger de viande rouge . Mais je me suis laissé tenter et pas qu'un peu, et bien saignant plusieurs jours de suite . Et je le paie par une sacré crise d'arthrose. Mal aux jointures des jambes, surtout la gauche et ça me lance dans le muscle jour et nuit. Je ne peux pas sortir faire mes courses sinon me vient une atroce douleur et ma jambe ne me porte plus. Mon généraliste m'a prescrit des radios du rachis et de la hanche mais je viens de faire ma mamo et j'ai mon scanner le mois prochain. Je préfère attendre un peu car ça irradie. Je me suis mis a la tisane et au repos loll  !
Gros bisous et prends soin de toi.
A bientôt
Ashley

Dernière modification par ashley (02-12-2013 17:23:02)

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#279 02-12-2013 18:33:18

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour sylvie,
J espère que ton moral est un peu meilleur , ce soir. Moi je suis allé encore voir le généraliste aujourd hui pour cette sciatique qui dure depuis un bon mois. On a pu avancer le scan des lombaires à demain. On verra bien ce qui cloche. Cette nuit mes 2 jambes etaient irradiees par la douleur. Le topalgic m a un peu calmé.  Mon doc m a donné de l ixprim, on dirait que ca marche un peu mieux pour moi et de la cortisone.
Ashley, je savais pour les anti inflammatoire mais pas pour la viande rouge. C est  ton medecin qui t a dit qu il ne fallait pas manger de la viande rouge ? Bon, c est pas rigolo toutes ces douleurs.......j'espère aussi pour toi qu elles ne vont pas durer.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#280 02-12-2013 18:55:14

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Cloclo,

Pendant mes traitements a l'hôpital, on m'avait interdit la viande rouge, mais mon médecin généraliste me l'interdit pour toujours, a cause de  ce que mange les vaches et les antibiotiques qu'elles prennent . Il veut que je mange principalement du poisson. Et pas les gros, car il sont au fond de la mer et mange du mercure. Il veut aussi que je boive beaucoup, et la, j'ai du mal.
J'ai lu que tu prends de la cortisone. Rappelle toi les conseils de notre chère Christine (larouelle) qui disait si on prend de la cortisone, de prendre de la vitamine B 3, en même temps sinon on bousille nos os. Hélas pour elle, qui l'a su trop tard. J'ai appris bien en retard qu'elle nous a quitté. J'ai eu beaucoup de peine.
Prenez Soin de vous , Sylvie et Cloclo.
Gros bisous
Ashley

Dernière modification par ashley (02-12-2013 19:00:01)

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#281 02-12-2013 20:35:20

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

salut Sylvie, ça ne m'étonne pas que tu déprimes, tu viens de livrer une fameuse bataille, et les problèmes de logement , ça n'arrange rien. Je pense que tu dois te reposer et résoudre les problèmes un à un, pour le goût, c'est vrai qu'il faut du temps...décidement , on est pas égaux face aux traitements, j'ai pris 10 kilos !
Ashley, je comprends plus rien , au niveau des régimes alimentaires , on lit de tout sur ce forum, on dirait que chaque hosto a ses restrictions, on ne m'a jamais interdit la viande rouge, heureusement d'ailleurs , j'ai pas mangé de poisson depuis 11 mois, rien que l'odeur, je pourrais pas ....
cloclo, j'espère que tu trouveras vite une solution pour ta sciatique, parce que y en a marre à la fin de ces douleurs !
bonsoir à tous !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#282 02-12-2013 22:38:16

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Et toi pounet, comment vas tu ?
Amitiés
Cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#283 04-12-2013 13:09:20

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

merci cloclo de demander, j'ai pas trop à me plaindre, je n'ai pas fait de GVH jusqu'à présent, je touche du bois...
niveau fatigue ça va beaucoup mieux, le fait de bouger plus a fait disparaître mes douleurs aux jambes et aux bras,
esthétiquement parlant, j'ai des rougeurs dans la figure suite à la folliculite, vont me faire du laser fin du mois, on verra...et les poils , c'est l'anarchie, pas un il y a 4 mois et maintenant je me transforme en yéti...merci l'anti-rejet !
mais tout ça n'a pas vraiment d'importance, je suis en vie, et je connais ma chance !
grosse bise


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#284 06-12-2013 00:47:06

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir Sylvie,

Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage comme tu me l'avais souhaité en avril.
J'espère que tout rentrera dans l'ordre pour toi, comme ça l'a fait pour moi.

Amitiés

Phil


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#285 05-01-2014 15:03:36

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Coucou sylvie,
Je te souhaite une bonne année 2014 et tout plein de bonnes choses. J espere que tu te sens mieux et si tu en as envie, donne nous un peu de tes nouvelles. A bientôt.
Gros gros bisous.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#286 05-01-2014 15:09:32

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
Je te souhaite une belle rémission pour cette année.
Viens nous faire un petit coucou juste pour nous donner des nouvelles.
Gros bisous
Ashley

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#287 08-01-2014 10:26:59

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonne et heureuse année à toutes et tous, que 2014 n'apporte que de bonnes nouvelles...

Merci à tous pour votre soutien sans faille, depuis mon dernier post je suis partie quelques jours dans la famille, ça m'a fait du bien, les fêtes se sont passées doucement, de toute façon je n'aime pas cette période, enfin c'est fini et l'année a bien commencé, je suis MAMIEEEEEE depuis avant hier, un merveilleux bébé est arrivé le 6 à 22h03, un petit Milann de 4kg180 et il est magnifique... j'ai pu le prendre dans mes bras hier après midi... et là j'ai oublié les mois de galère, il sera ma force et ma motivation pour la suite... il me redonne un ptit coup de jeune lolll

Bisous à vous, Phil, Ashley, Cloclo, Pounet, Thomas, Jourdesoleil et tous que je ne peux citer mais qui êtes toujours présents pour ceux qui en ont besoin.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#288 08-01-2014 13:44:15

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Félicitation mamie. Eh bien ! 4 kg 180, c est un super beau bébé.  Tu vas voir c est magnifique un petit enfant. Que du bonheur!
Je suis heureuse pour toi, pour ton sejour en famille qui a du te faire le plus grand bien et pour ce merveilleux petit milann.
Tu mérites un peu de bonheur après tout ce que tu as enduré.
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#289 11-01-2014 22:47:31

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir Sylvie
J'ai vu ton message sur la file d'Amandine... et cela m'a rassurée car je me demandais ce que tu devenais. Je te félicite pour cette naissance, c'est merveilleux d'être mamie et la première fois, c'est fabuleux. Je t'ai envoyé un message sur ta boîte mail et sans réponse je m'inquiétais.
Je te souhaite une année bien meilleure que la précédente. Tu vaincras cette saloperie j'en suis sûre. Mais moi aussi je suis bouleversée par la mort d'Amandine.
Je t'embrasse fort.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#290 12-01-2014 00:23:49

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

C'est ainsi sur terre. Quelqu'un arrive et quelqu'un s'en va.
Félicitations pour ce petit bébé qui va te rendre heureuse, Sylvie.
Je te souhaite le meilleur pour 2014.

J'ai appris la mauvaise nouvelle tant redouté sur ta file.
Notre petite Amandine nous a quitté. Je suis anéantie.
Elle sera a jamais dans notre cœur.
Ashley

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#291 20-01-2014 21:17:16

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Amandine va nous manquer, elle nous manque... la vie est injuste... mais il faut continuer...

Mon "ptit bout de chou" va me donner de la motivation, il est magnifique si si je vous assure smile, il confonds encore le jour et la nuit mais bon... tout rentrera vite dans l'ordre... et j'ai enfin pu lui donner un biberon, sous les yeux attentif de mon fils qui me donnait des conseils lollll tssss quel papa poule...

Sinon tout va bien, un peu de fatigue ces derniers jours, prochain contrôle le 17 février (scan et prise de sang) et rv le 19 avec l'hémato pour les résultats... en attendant bin je me repose et l'envie de reprendre le bricolage me titille...

Bisous à vous...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#292 21-01-2014 16:17:39

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: LNH folliculaire...

félicitations à la mamie c'est sur que ça occupe et ça motive, bonne continuation


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#293 20-02-2014 08:34:59

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou tout le monde,

Scan de contrôle passé lundi, hier j'ai vu l'hémato : tout va bien ouffff. Prochain contrôle dans 3 mois...

Les effets secondaires sont toujours présents, j'essaie de me passer de ma canne quand les trajets sont courts (moins de 10-15 mn de marche), la douleur due au nerf sciatique est gérable et je prends de moins en moins d'anti douleurs je préfère m'allonger pour que ça passe. Fatigue toujours très présente... pour le reste (incontinence) aucune amélioration bon je ne m'attends à rien puisque c'est permanent et irréversible d'après les toubibs, faut faire avec mais du coup ça entraine des irritations et brûlures parfois très douloureuses... ça aussi faut gérer smile

Le goût revient peu à peu même si ce n'est pas encore ça, du coup je me nourris sans vraiment de plaisir... le poids reste stable et ne descends plus.

Une pensée pour ceux encore en traitement ou qui vont bientôt commencer, courage vous allez y arriver...

Bisous

Dernière modification par Sylvie83 (20-02-2014 08:35:37)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#294 18-05-2014 20:11:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Demain scan de contrôle, j'ai reçu mes résultats d'analyse et je flippe un tout ptit peu car mes lymphocytes sont en chute libre, j'ai la moitié du minima... vivement mercredi la visite avec l'hémato...

Courage à ceux qui sont encore en traitement, bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#295 18-05-2014 21:01:26

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
Ça faisait longtemps !
Dis nous vite ce qu'à dit ton hémato. J'espère que tout va s'arranger pour toi.
Bisous

Ashley

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#296 19-05-2014 18:08:52

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: LNH folliculaire...

Bonjour;
Je me permet de poster un  message por savoir si vous avez fait un pep scan acant ou apres diagnostique et si apres combien de temps après? Et est ce que le pep scan a fixé sur les ganglions ? Car j'ai cru comprendre que sur un lymphome indolent le pep scan pouvait être négatif en clair ne pas fixer sur les ganglions  s"etait votre cas? Peut ton avoir un lymphome et ne pas être taité et est pr tjs ou pr un certain temps? Merci par avance de vos réponses.

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#297 21-05-2014 23:18:54

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

@ Karinnette : la maladie a été diagnostiquée après biopsie et oui les ganglions ont fixés à mon premier tep scan, je suis restée presque un an sans traitement, ensuite le lymphome a évolué et un traitement a été entrepris.

Coucou Ashley,

Oui ça fait un petit moment, je viens lire pour avoir des nouvelles mais poste peu... vu l'hémato cet aprèm, scan normal, par contre il ne comprends pas pourquoi les douleurs que j'avais à droite se propagent à gauche. Le scan fait lundi n'allait pas assez bas, je dois en refaire un demain ou après demain (j'attends leur appel) pour voir s'ils trouvent la cause de ces douleurs qui m'obligent à rester couchée le plus clair de mon temps... et je dois partir dans 10 jours alors qu'ils trouvent ou pas, j'espère qu'ils vont me donner de quoi calmer tout ça que j'en profite quand même smile à suivre...

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#298 21-05-2014 23:43:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: LNH folliculaire...

Je viens vous faire un petit coucou au passage Ashley, Cloclo et Sylvie ! Je vois que tout n'est pas forcément rose mais au moins une bonne nouvelle : l'arrivée d'un petit boutchou pour Mamie Sylvie :-)

Gros bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#299 22-05-2014 17:18:40

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Annie, petit petit faut le dire vite, il a 4 mois et demi et fait 8kg500 et 66 cm, il est boudiné dans le 6 mois... il est tout mimi mais je ne suis pas objective vu que c'est mon petit fils, c'est le plus beau smile

Bon scan annulé, ils vont m'appeler demain pour un rendez vous avec un médecin anti douleur la semaine prochaine, j'espère que le traitement sera efficace afin que je profite un max de mon voyage.

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#300 22-05-2014 21:26:57

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Un coucou a Annie, j'espère que tu vas bien. Cloclo aussi.

Coucou Sylvie,
Félicitations a la mamie, fière de son petit fils. Tu sais, Pour les douleurs, J'étais surprise qu'on te fasse deux scan et même 3 coup sur coup. Ils pourraient te faire un IRM.
J'espère que tu pourras partir en vacances car en effet il faut profiter. Mais si tu souffres a ce point, j'espère que tu sauras a temps ce que tu as et qu'on pourra te soulager.

Bisous Sylvie, Cloclo, Annie et Karinette et tous ceux que je connais, qui passent par la. Peut être Kate et Yvette.

Une pensée pour les hospitalisés

Ashley

Dernière modification par ashley (22-05-2014 21:28:03)

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