France Lymphome Espoir - Le forum

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#301 23-05-2014 18:52:27

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

J'attends toujours le rendez vous avec le médecin pour calmer ces douleurs... ils devaient m'appeler aujourd'hui, du coup je vais les appeler lundi, en attendant j'ai pris la notice des anti douleur que l'on m'avait prescrit et j'ai doublé la dose, ça ne calme pas tout mais il y a du mieux smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#302 25-05-2014 22:18:08

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir sylvie,
Mince, je vois que tu souffres encore!  ce sont des douleurs de sciatique qui viennent à gauche ? Ashley a raison, pourquoi te font ils pas passer une irm?
Le positif et même le très très positif, c'est que ton scanner soit bon. J espère qu il vont  trouver une solution pour te soulager avant ton beau voyage. Tu mérites d en profiter un max. Téléphone leur gentiment pour qu ils se bougent un peu.
Pour moi, ça va mieux au niveau sciatalgie, sciatique, cruralgie.....enfin je sais pas.....car aucun médecin n a le même diagnostic pour mes douleurs. Mais, elles ne sont plus handicapantes. Le cartrex, un anti inflammatoire m a fait énormément de bien, je pense. Je reviens
d un séjour en corse....magique.....avec mon mari et moralement ca m a fait un bien fou. Pour ce qui est des poumons, je tousse toujours....ca fait un an, maintenant. Alors toujours traitement par antibio, inhalation et kine respiratoire.
Bon, assez parler de moi. J espère que ça va s arranger pour toi. Tiens nous au courant.
Ashley, j espère que tu vas bien. Donne un peu de tes nouvelles.
Bisous à toutes
Claudine


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#303 26-05-2014 20:22:50

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Heureuse d'avoir de tes nouvelles mais j'aurais préféré savoir que les douleurs s'étaient bien atténuées, je ne dis pas supprimées car quand le nerf sciatique est en souffrance, il y a toujours douleurs.
Je vois que tu pars bientôt aux Etats Unis. Je te souhaite un bon voyage. Il faudrait qu'ils te trouvent quelque chose pour calmer ces douleurs. Je comprends ta souffrance. Mais faut partir quand même, tu l'as bien mérité ce voyage. Je vois que ton petit fils pousse bien. J'espère que tu puisses en profiter un maximum. Aujourd'hui, mon plus grand petit fils fête ses dix ans. Nous attendons un sixième petit enfant pour novembre mais ce premier petit bout avait changé complètement notre vie.
Je t'embrasse très fort.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#304 27-05-2014 08:35:09

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

j'espère que cette sciatique va te laisser tranquille pour ce voyage aux States et même par après, mais avec ce nerf  qui fait souffrir ça ne doit pas être simple. Espérons que le traitement te sera efficace.
Mais dis donc je ne savais pas que tu étais une jeune grand-mère wink

Allez courage Sylvie et surtout bon voyage.

Bisous

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#305 29-05-2014 14:05:51

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou tout le monde,

Enfin eu mon rendez vous hier matin, l'algologue tout comme l'hémato ne voit pas pourquoi j'ai ces douleurs dans la région sacrée... même si en regardant le scanner elle m'a dit qu'il y avait une poche de liquide de 2 cm de diamètre à gauche sans augmentation depuis le scan de février, l'hémato ne m'en a jamais parlé, mais qu'est ce que c'est ? mystère...

Me voilà avec de la morphine, des anti-inflammatoire et des antalgiques, je commence demain matin la morphine car la pharmacie ou ma fille est allée a dû la commander, pas de stock... j'espère que ce sera efficace car rester allongée 18h/24 ça commence a bien faire sad

Prochain rendez vous avec l'algologue le 4 juillet pour faire le point...

@ Cloclo, contente de voir que tes douleurs se soient atténuées, pour ta toux ça doit te fatiguer, enfin quelques jours de vacances ont dû te faire beaucoup de bien smile

@ Yvette, je croise les doigts pour que tout se  passe bien, j'appréhende quand même l'avion ça va être long... et le petit pousse bien et vite... eh bin de nouveau bientôt mamie dis donc la famille s'agrandit... smile

@ Claude, eh oui enfin jeune jeune faut le dire vite 52 ans pour devenir mamie pour la première fois c'est pas si tôt quand même lollll enfin tout ce que j'espère c'est que le traitement marche que je puisse plus profiter de mon petit fils qui va avoir 5 mois la semaine prochaine et qui fait déjà plus de 8kg500, dur dur pour la "vieille" mamie pour le porter smile

Je passerai vous faire un ptit coucou dimanche pour vous dire comment ça va après deux jours de traitement... je croise les doigts pour que ça marche smile

Bisous

Dernière modification par Sylvie83 (29-05-2014 14:07:53)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#306 30-05-2014 10:19:59

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

moi aussi je croise les doigts pour toi pour que ça marche, on y croit.

Sinon 52 ans tu es jeune, moi j'en ai 53 big_smile

Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#307 01-06-2014 00:26:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Moi aussi, je croise les doigts pour toi.
La morphine couplée avec des anti inflammatoires, ça devrait marcher.

Pour moi, 54 ans et 4 fois mamy, qui dit mieux ? Lol. Si j ai bien compris, c'est moi la plus vieille!!!
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#308 04-06-2014 09:16:33

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou tout le monde,

Je devais passer dimanche, mais le temps passe vite.... bien arrivées en Californie même si à Londres on a loupé la correspondance à cause de la douane, ils nous ont fait ouvrir nos valises et on pris leur temps, du coup attente 6 heures pour avoir le vol suivant grrrr. Ici il fait super chaud, mais bonne nouvelle : les douleurs se sont bien calmées et je vais pouvoir profiter de mon voyage... allez je vais dodo il est minuit quinze ici.

Bisous à tous smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#309 04-06-2014 09:25:59

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

super d'avoir de bonnes nouvelles, profite bien.

Bisous


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#310 04-06-2014 17:09:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

profite bien de tes vacances. je suis contente pour toi.
je viens de garder ma petite fille, (5ans) et je suis la plus âgée d'entre vous, j'ai passé la soixantaine, mais qu'importe !

Cloclo, tu me demandes de mes nouvelles. je me suis inscrite dans un nouveau groupe, et je suis la plus en forme.

souhaitons que ça dure ! je pars en vacances en juillet en Vendée, dans le pays de ma famille.
je fais de la marche tous les jours avec mon mari.

je vous souhaite a tous et a toutes, le meilleur !

Ashley

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#311 14-06-2014 23:15:44

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: LNH folliculaire...

depuis mon message de 2010, RAS  sauf qu'on m'a retiré le PAC en 2012

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#312 15-06-2014 22:59:00

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Mireille, peux-tu me dire, pour retirer ton pac, si ça fait mal ? Est-ce qu'on t'a fait une anesthésie générale.
Je vais peut-être devoir retirer le mien car il est un peu  de travers et parfois il me fait mal.

Grosses bises a tous et a toutes.

Sylvie, tu vas comment ? Et Clo ?

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#313 16-06-2014 23:46:41

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir ashley,
On m a retiré mon pac pendant mon autogreffe car il était infecté.  Je voulais te rassurer car cela ne m'a pas fait mal du tout et cela a était très rapide. On m'a fait une anesthésie locale. J ai eu la chance de tomber sur un médecin qui a plaisanté tout le temps, ce qui m'a détendue. Mon pac etait placé sur mon bras gauche et jen garde une toute petite marque. Ne t inquiète pas, j espère que ça se passera de la même manière pour toi.
Par contre, il me manque.....presque car il était très pratique. Depuis, on est obligé de me poser un cathéter tous les mois pour mes traitements....m enfin! On ne peut pas tout avoir!!
Sinon, je vais très bien et je profite de chaque jour qui passe. J ai vu mon pneumologue aujourd hui et on essaie d arrêter les antibios. Ca fait des mois que je les prends...mes poumons vont mieux, mes analyses de sang sont bonnes, mes anticorps remontent ainsi que mon énergie, ma sciatique me laisse tranquille et surtout mon lymphome dort. Que demander de mieux?...pourvu que ça dure...
Qui l aurai cru il y a quelques mois??
Vive la vie.
J espère que tu vas bien aussi, ashley.
Sylvie, dis nous, la californie ? Je croise les doigts pour que tes douleurs t oublient un peu et que tu profites un max.
Bisous
Claudine


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#314 17-06-2014 11:14:14

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Cloclo
Merci de tes renseignements et de donner de tes nouvelles.
Je ne comprends pas pourquoi on ne t'a pas remis un autre pac de l'autre côté. C'était peut être ton choix. Moi j'ai les veines qui roulent.
C'est bien que tes résultats soient bons. Tu vas reprendre des forces.
Pour moi, tout va bien et comme tu le dis, pourvu que ça dure. Il est une époque ou j'avais une sciatique et ne pouvais plus marcher puis après avoir posé des rideaux, ne plus pouvoir me servir du bras gauche et actuellement, je fais près d'une heure de marche autour d'un lac de mon coin, avec mon mari. Au début je cramponnais son bras et maintenant je marche seule et je grimpe les côtes. J'espère qu'un jour tu pourras faire de belle promenades comme cela.

Et Toi Sylvie, as-tu moins de douleurs avec le moral des vacances ? Je te le souhaite de tout cœur.
Des que possible, donne nous de tes nouvelles.

Grosses bises a toutes les deux et ceux que je connais dans cette file.
Ashley

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#315 12-07-2014 12:02:05

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou tout le monde,

Je suis rentrée la semaine dernière (mercredi) je ne pouvais donner de nouvelles car je n'avais plus internet, le temps d'ouvrir une nouvelle ligne et hop c'est fait enfin smile

Le voyage s'est bien passé, sauf qu'à prendre assez de morphine pour ne pas avoir mal, au bout d'une semaine j'avais les pieds qui gonflaient comme des ballons, du coup j'attendais d'avoir la douleur à 7/8 pour prendre des comprimés, les pieds sont redevenus normaux... ce qui a eu pour conséquences de faire un peu moins que prévu pour que je me repose un peu... mais c'était génial, on est allées à Las Vegas voir le Cirque du Soleil : magnifique spectacle... j'ai un peu "tâté" de la machine à sous smile, visite de San Francisco et alentours, visite de Vancouver (état de Washington) passage en Oregon... rentrée fatiguée mais super contente, le plus dur au retour c'est le décalage horaire, une semaine pour reprendre un rythme normal (9h de moins en Californie).

IRM passée deux jours après mon retour, toujours pas le résultat, je vais les appeler la semaine prochaine...

Et vous comment se passent les vacances ?

Bisous

Dernière modification par Sylvie83 (12-07-2014 12:03:51)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#316 12-07-2014 14:56:26

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

ouah voilà notre américaine de retour, super content de voir que tout s'est bien passé malgré ce petit souci de morphine. Tu as fait le plein d'énergie et ça c'est tout bon. Maintenant pense à bien te reposer.
Pour ma part je vais à l'ile de Ré du 20 juillet au 3 août et le 5 dernière de r-chop, la 8e. Après reprise en mi-temps thérapeutique le 10 septembre si tout va bien.

Bisous bisous et @++


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#317 12-07-2014 15:27:18

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Claude,

Oui oui je me repose, enfin juste ce qu'il faut car je repars le 19 août mais en Lorraine chez mes parents pour deux semaines, après je ne bouge plus jusqu'à..., il faudra refaire le plein d'énergie et surtout remplir la tirelire lolll.

Je te souhaite de passer de bonnes vacances, ça te fera le plus grand bien, et après je croise les doigts pour ton mi-temps en septembre, reprendre le travail est toujours bon pour le moral.

Gros bisous et à bientôt smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#318 13-07-2014 22:49:31

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

c'est super Sylvie d'avoir pu faire un beau voyage, rien de tel pour se sentir revivre même si on doit prendre sa pharmacie avec !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#319 16-07-2014 23:31:54

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Oui super voyage, je suis contente d'avoir pu voir ma famille "américaine" smile, pour la pharmacie ça oui les boites de médoc prenaient le tiers de la place... et toi comment vas tu ? j'ai beaucoup de lecture à rattraper et pas trop de temps en ce moment mais petit à petit je vais aller vous lire pour avoir de vos nouvelles.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#320 17-07-2014 09:11:25

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

coucou Sylvie, je vais bien , les prises de sang sont bonnes sauf au niveau du foie mais c'est gérable, encore des médocs en plus !
Je suis partie une dizaine de jours dans le var , et faire le plein  de soleil m'a fait un bien fou...
Je ne viens pas trop sur le forum pour l'instant, je pense qu'on a besoin de sortir de la maladie, essayer d'un peu oublier par où on est passé...
j'ai une sciatique depuis un mois donc je pense à toi et à cloclo ! heureusement ce n'est pas au point de ne pas pouvoir profiter de bons moments ...
Profites bien , as tu retrouvé l'appétit ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#321 18-07-2014 22:43:38

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Dans le Var ? tu étais près de chez moi alors, la prochaine fois préviens moi ça serait sympa de se voir, d'ailleurs je devais voir Cloclo avant de déménager mais ça ne s'est pas encore fait... va falloir que je vois ça avec elle smile

J'espère que ta sciatique va vite passer je sais que c'est pénible. Je ne sais toujours pas ce qu'ils ont vu ou pas à l'IRM il faut que j'appelle l'hôpital si j'attends sur eux je ne saurai pas avant longtemps lollll

Pour l'appétit ça va, je mange peu, mais je ne mange que ce dont j'ai envie, mon estomac me dit quand il n'en peut plus et je l'écoute, fini de manger par gourmandise, mais tout va bien je surveille mon poids et je ne perds plus rien je stagne entre 60 et 62 donc c'est top lollll


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#322 06-09-2014 16:45:14

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie, je viens un peu aux nouvelles, comment vas-tu ?

Bisous


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