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#26 11-05-2010 08:20:23

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour à toutes et tous,

Rendez-vous chez l'hématologue le 17 mai pour mes ganglions à l'aine qui augmentent et diminuent de volume...

Mon médecin traitant m'a mis en arrêt maladie depuis vendredi et pour un mois...

A suivre...

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#27 15-05-2010 16:12:02

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour,
j'ai un lymphome B malin  folliculaire de grade 3.indolent.(petites cellules)   je l'ai découvert avec un ganglion dessous le bras droit, puis on m'a fait une biopsie en novembre 2009. l'oncologue m'avait prevu de la chimio mais dans l'entre temps j'avais pris rendez vous dans un autre hopital de la région parisienne qui est ., et mon hémathologue n'est pas d'accord. je m'y étais préparée, mais maintenant, je me sens très bien comme celà, même si la nuit je me réveille parfois avec un gros stress,une panique folle  au fond de moi. je ne vous ai pas dit que j'ai 65ans, (j'ai triché dans mon premier message). j'ai 2 grands enfants  de 27 et 30 ans et une petite fille de 1 an.  je n'ai presque jamais été malade et je suis mince, je dis celà car j'ai  peur de la perte de poids par la chimio,car mon hémathologue m'a dit que de toute manière la chimio viendra, ce sera un traitemetn par RCHOP 6 par 6 cures. mais je n'aurai jamais de prise de moëlle osseuse car je suis trop âgée. on m'en a fait une dans le premier hopital mais on l'a louppée.
j'ai de gros points communs avec Sylvie et je voudrais demander a Amande ce qu'elle veut dire par "ouvrir ta maison".
toute ma sympatie à tous et à toutes.

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#28 17-05-2010 12:55:26

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour,

Me voilà de retour de mon rendez-vous chez l'hématologue...

Il y a du nouveau, d'après son confrère de Marseille, je suis au grade 3 pour une partie du lymphome qui, si j'ai bien compris, est indolent pour une partie et semi-agressif pour l'autre...mes ganglions à l'aine ont grossi...pas ceux du cou ni sous les bras...

Nouvelle prise de sang prescrite pour demain.

Ensuite discussion entre Toulon et Marseille de mon cas le 27 mai pour voir si on demarre un traitement...j'attends avec impatience le verdict qui me sera annoncé le 28 mai...

Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de diagnostic ? un lymphome peut il se dévelloper de différentes façon suivant les parties touchées ?

Merci de vos réponses, et courage à nous toutes et tous...

Dernière modification par Sylvie83 (17-05-2010 12:56:03)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#29 17-05-2010 13:04:27

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: LNH folliculaire...

le 28 c'et la semaine prochaine courage sylvie. donne des news. Moi je serai en chambre stérile comme Stef et j'aurai mon ordi.

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#30 17-05-2010 13:06:44

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Amande, courage à toi aussi... bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#31 17-05-2010 13:07:06

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: LNH folliculaire...

ashley,
pour ouvrir ta maison, tu vas sur les FORUM, puis Espace communautaire, puis Comité FLE, puis tu ouvres une nouvelle discusion et tu choisis le nom " de ta maison" exemple : moi j'ai chois "Chez Amande" . Et dans ta maison tu racontes ce qui te concerne et tu échanges et les autres savent que pour te joindre par écrit sans t'envoyé un mail ils peuvent aller dans ta maison.

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#32 17-05-2010 13:28:34

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

c'est bien compliqué ces grades et ces stades qui changent....pour ma part, les lames de la biopsie ont été lues plusieurs fois , par différents . et ils n' étaient pas d' accord.... je n' ai pas la réponse à ta question mais j' ai ouvert ma maison dans "communauté FLE", je t'invite à y faire un tour, on pourra causer petites ou grandes cellules, chimio ou pas chimio...
Bon courage à toi!
Bon courage aussi à Amande et à Stef

j'ai hâte d'avoir de vos nouvelles
Amic

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#33 17-05-2010 20:23:25

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

bonjour à toutes

Courage Sylvie, c'est super d'avoir des renseignements le jour de la consultation. tu vas bientot savoir.
merci Amande pour tes conseils, je vais le faire demain, car ce soir, je suis fatiguée, j'ai joué avec ma petite fille de 1an toute la journée.
ça va etre dure la chambre stérile mais je vais ouvrir ma maison près de la tienne, alors on se fera des coucous.
  un petit bonjour a Anne en passant.
           Ashley

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#34 28-05-2010 17:14:42

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour à toutes et tous,

Voilà la réponse de mon hématologue après consultation du centre de Marseille : pas de traitement prévu dans l'immédiat, ils preferent attendre et surveiller l'évolution. Prochain rendez-vous début du mois d'août, sauf si ma fatigue s'accentue, si je perds du poids, etc...bref si je remarque toute évolution, dans ce cas là je retourne chez l'hématologue pour refaire des examens...

Courage à toutes et tous, une pensée a Amande qui doit toujours être en chambre stérile...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#35 28-05-2010 21:57:21

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour tout le monde,
Sylvie, je suis contente pour toi, d'apprendre que tu es dans mon cas. sans traitement. aujourd'hui, j'ai été au resto a Paris, avec des amies du Québec avec qui je corresponds depuis environ 10 ans.
après le repas, elles allaient a Montmartre, mais je n'ai  pas pris le risque de me sentir fatiguée et me retrouver seule dans le métro aux heures de pointe alors je ne suis pas allée avec elles. je voudrais savoir, si tu as les mêmes symptômes que moi car lorsque je suis contrariée, j'ai mal au ventre et aux ganglions et je ressens une très grande fatique. dans mon cou, j'ai la sensation d'avoir des raideurs et des douleurs qui ressemblent a des crampes, seulement a un endroit. je dois passer un scanner du cou le 2 juin. j'espère que je n'ai rien d'anormal malgré que j'ai des nouveaux ganglions, et tout en haut du cou. j'espère que cela ne risque rien pour le cerveau. je t'avoue que celà me réconforte de pouvoir en parler, car les personnes qui nous entourent ne supporte pas que l'on parle de nos craintes.
je pense que nous sommes peut etre au meme stade et que nous pourrons nous soutenir, au moment ou les choses évoluront, mais j'espère que ce sera le plus tard possible.
a propos du forum, j'ai lu quelque part qu'il y avait un espace photo. si quelqun peut m'aider a le trouver, car je n'y arrive pas.
bises a Sylvie, Stef, Amande et Anne.
Ashley

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#36 29-05-2010 11:05:10

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
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Re: LNH folliculaire...

Bonjour Ashley,

L'abstention thérapeutique peut avoir quelquechose de stressant, mais il y a la surveillance régulière pour détecter toute évolution et si nécessaire intervenir.

Si tu n'as pas eu déjà l'occasion de le lire, nous avons fait un article dans Lymphom'Action de mars 2010 sur ce sujet (page 4).
Voici le lien : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Concernant ce que tu appelles l' "espace photo", il s'agit en fait d'une exposition de photographies, "Clic-claques aux lymphomes". Chaque photo est accompagnée d'un texte qui met la photo dans la perspective du parcours personnel de chaque personne, malade ou proche, dans la maladie.  Nous avons monté cette expo pour la JML 2009, elle circule maintenant dans les centres de soins qui souhaitent l'accueillir. Actuellement, elle est au CHU de Poitiers. Prochaine étape : Limoges.

Chaque étape est relatée sur le "blog" : à partir de la page d'accueil - menu de gauche - ACTUALITÉS
- Une partie de l'historique est dans le billet "Clic-claques aux lymphomes - Le parcours", 
- Pour les précédentes, il faut cliquer, dans le "nuages de mots clés", sur "expo-photo".

Voici le lien direct vers le blog :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#37 29-05-2010 15:52:08

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie
Je suis bien contente pour toi, d'autant que tes problèmes administratifs semblent se régler...
Mon hémato m'a dit que l'abstention thérapeutique peut, dans certains cas, durer plusieurs années. Alors : ESPOIR!
Profite bien de cette période "avant traitement" qui durera, j'espère, le + longtemps possible et prend bien soin de toi.
bises à tous
Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#38 29-05-2010 19:03:39

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Merci Marie Christine pour tout ces renseignements. j'ai relu le chapitre pour l'abstention thérapeutique et celà me rassure. je ne suis pas la seule a avoir des craintes, et au fond, tout le monde se pose les memes questions.
Concerant les photos, je ne pensais pas que c'était celà car je fais partie d'un groupe ou l'on se montre nos photos de famille mais je conçois que tout soit différent. ici, nous sommes entre malades et nous pouvons parler et partager nos problèmes, quand on ne peut pas vraiment le faire dans un groupe d'amis bien portant.
moi aussi, je fais des projets de courte période, par exemple, j'ai prévue une semaine de vacances juste après mes scanners et ma visite chez l'hématho. évidement, j'espère que tout ira bien, mais je suis un peu inquiete.
Demain, c'est la "fête des mères". je souhaite a toutes les mamans du forum, une bonne fête et surtout pour celles qui sont en chambre stérile et ceux qui pensent a leur maman, et ne peuvent pas leur souhaiter comme Steff et Amande.
j'espère qu'ils vont vite etre en rémission.
bises a tous
Ashley

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#39 19-05-2011 22:56:33

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Voilà me revoilou ici smile

Après avoir eu 4 inj de rituximab, puis 2 mois après une autre...demain re rituximab.
J'ai fait une prise de sang cette semaine, résultat les lymphocytes sont en baisse ( moins de 1000 alors que le mini est 1500 ) dois je m'inquièter ? mes leucocytes ont chuté de 5500 à 3900 et ca a moins de 2 mois d'intervalle... dois-je prendr rv avec l'hémato ou est ce au ritux ?


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#40 20-05-2011 02:40:28

Gilles57
Membre
Lieu: Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription: 12-02-2011
Messages: 278

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

Hélas, je ne suis pas de ceux qui peuvent t'éclairer, mais je te soiuhaite le meilleur dans tout ça, je pense fort à toi...

Courage...


- Gilles
"L’amour est cent fois meilleur que la haine. L’espoir est meilleur que la peur. L’optimisme est meilleur que le désespoir. Alors aimons, gardons espoir et restons optimistes"

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#41 20-05-2011 12:57:16

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

Pendant mon tt au Ritu, mes lymphocytes ont un peu joué au "yoyo" ,dernièrement (alors que j'ai terminé mon tt depuis 1 an) ,subite augmentation, ça n'inquiète pas mon Doc ...
Je crois que tant que tu es sous tt ,il ne faut pas trop se fier aux fluctuations de nos globules, mais pose qd même la question à ton hémato, peut-être juste un petit coup de fil pour être pleinement rassurée
Bonne journée
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#42 20-05-2011 20:57:03

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir,

J'ai vu l'hémato aujourd'hui, il m'a rassurée et m'a dit que c'était du au traitement et que ca risquait de baisser encore, me voilà rassurée, merci Gilles et Framboise.

Bisous à tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#43 20-05-2011 21:28:53

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: LNH folliculaire...

Super Sylvie

Te voilà rassurée et nous aussi

Bonne soirée bises

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#44 06-06-2011 22:47:39

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Quelques nouvelles.... douleurs dans le dos au niveau des reins (le coté droit)...de plus en plus de "fourmis" dans les bras, mains, jambes et pieds...cela peut-il être du au ritux ? Je vais prendre rendez-vous avec mon généraliste cette semaine, surtout pour la douleur dans le dos...elle vient, elle part puis reviens...(comme la chanson populaire smile )


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#45 07-06-2011 16:21:44

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: LNH folliculaire...

bonjour les " Folliculaires" , Pas eu de rituximab Sylvie mais un de mes amis en a acyuellement tous les deux mois , il a des douleurs  également  tres diverses , de toutes façons il vaut mieux consulter , ne serait ce que pour avoir la paix!

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#46 07-06-2011 17:36:00

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: LNH folliculaire...

Salut Sylvie

Comme dit Clo, bonjour les folliculaires !!!!dont je fais partie
J+6 de la dernière injection de ritu. Fourmillement dans les pieds et les mains, et mal aux jambes, bon c'est gérable mais bizarre. Cela dit c'est tous les deux mois la meme chose, alors patience (une de nos spécialités), cela sera mieux dans quelques jours.
Bon courage et bizzzzzzz
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#47 07-06-2011 20:02:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: LNH folliculaire...

Allez Christophe!!!!!! tu fais partie toi aussi des Battants!!!!!!!

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#48 07-06-2011 23:50:43

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Christophe et Clo, j'ai pris rendez-vous avec mon généraliste jeudi matin, la dernière injection de ritux a été faite il y a déjà deux semaines...la prochaine le 15 juillet...et patience aurait dû être mon deuxième prénom smile

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#49 21-09-2011 21:31:03

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie
En fait, je viens de lire ton histoire. Pour ma part mon lymphome est pour l'instant non agressif contrairement au tien qui est en partie semi agressif. Je me rends compte que chaque cas est différent.
Amitiés.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#50 09-01-2013 15:22:26

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour à tous, me revoilà après quelques mois semés de bonnes et mauvaises choses... la vie quoi... toujours sous traitement Mabthera bientôt l'avant dernière perf... et voilà qu'une complication arrive... liée ou pas au lymphome ? je le saurai bientôt, soupçon de syndrome de la queue de cheval et après un scan en urgence le neurologue m'informe que cela est certainemant lié au lymphome... de nouveaux examens a venir et probablement un prélèvement... à suivre...

Je vois que notre "famille" s'aggrandit... je vais prendre le temps de vous lire... en tout cas courage à tous, ne perdez pas espoir, nous avons des hauts et des bas, mais la vie vaut la peine que l'on se batte pour elle... pour nous, pour nos proches... bises à tous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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