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#101 10-04-2013 17:16:38

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
Je t'envoie du courage pour ton tep de demain....Moi je me suis endormi dans le tube ce matin. Il faut dire que je me suis levé à 5 h 30 pour être à Marseille à 7 h 30!!!! Plus l'habitude de me lever si tôt.
Gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#102 10-04-2013 19:54:29

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Cloclo, je dois être à Toulon a 8h30 donc je pourrai dormir une heure de plus que toi... lol quoique je ne dors pas beaucoup ces derniers jours, le stress surement, mais bon j'aurai les résultats vendredi à la 4ème chimio, en plus j'ai des questions à poser à l'hémato pour la future greffe... du genre combien de temps après la dernière chimio et le contrôle la greffe sera faite... j'espère que ce sera fait de suite, que je puisse déménager avant l'automne smile

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#103 10-04-2013 21:48:42

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie
Bon courage pour ton tep de demain. Je pense fort à toi et à tous les autres qui sont dans le combat.
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#104 11-04-2013 17:47:41

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Un coucou en passant.
Sylvie, j'espère que tout sera bon. J'attends de tes nouvelles.
Courage Cloclo, accroche toi.
Bisous Yvette.
Grosses bises a tous et a toutes.
Ashley

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#105 11-04-2013 18:41:52

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: LNH folliculaire...

Salut Sylvie

J'espère que ton "voyage" à Toulon t'a apporté de bonnes nouvelles...

Fab

Bisous à tous


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#106 11-04-2013 18:54:36

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

Je n'ai pas pu avoir les résultats... normalement demain puisque j'y retourne pour la 4ème chimio... encore quelques heures à attendre smile

Bisous

Dernière modification par Sylvie83 (11-04-2013 18:56:09)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#107 12-04-2013 20:40:01

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

Bon alors voici les dernières nouvelles, l'hémato m'a dit que je répondais bien à la chimio youpieeee... la "saleté" bat en retraite... je croise les doigts pour que ça continue... lolll ensuite oh surprise j'ai eu droit en plus de la chimio a un cadeau pas prévu : une ponction lombaire, je vous dis pas comme j'ai flippé, il est arrivé tout le bastringue à la main  pour la faire heuuuuu je lui dis pas même un ptit anesthésique ? pas prévu mais il m'a quand même mis un patch et est revenu une heure après... et hop c'était fait sans aucune douleur... oufffff j'ai flippé pour rien... avant de partir, il m'a pris rendez vous à l'IPC de Marseille avec un professeur pour parler greffe... ensuite après la greffe j'apprends que j'aurai de la radiothérapie heuuuu pourquoi donc ? Normal ça ???? Grrrrr c'est pas en septembre que je vais déménager du coup... sniffff...

Voilà, ah et mes cachetons de plantes bio de "chardon marie" continuent a bien fonctionner... pourvu que ça dure... smile

Bisous à tous...

Dernière modification par Sylvie83 (12-04-2013 20:40:47)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#108 12-04-2013 20:58:48

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Quelles superbes nouvelles ! Je suis heureuse pour toi.
Grosses bises
Ashley

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#109 13-04-2013 00:17:24

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
Super si la chimio marche bien!!! Tu vas le mettre à terre, le piétiner, l'éradiquer, le tuer.......t'en débarasser surtout!
Par contre pour la radiothérapie, je ne sais pas quoi te dire. pas au courant.
Ton lymphome est un folliculaire indolent transformé ou un autre lymphome qui n'a rien à voir avec le premier ?
Amitiés et bonne continuation pour ton traitement
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#110 13-04-2013 09:03:37

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Je pense que tu as bien dormi après ces nouvelles plutôt rassurantes. Je suis très contente pour toi. Tu en viendras à bout de cette saleté de lymphome.
Une ponction lombaire bien faite ne fait pas mal. J'en ai eu une avant mon opération de hernie discale. Mais si maintenant ils mettent un patch c'est encore mieux.
Maintenant repose-toi bien, profite du soleil. Peut-être en as-tu déjà chez toi. Je crois qu'il va falloir attendre demain pour nous.
Je t'embrasse
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#111 13-04-2013 12:04:02

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou tout le monde,

Merci pour vos encouragements, je suis super contente, en plus il fait beau, et ce matin je me suis reveillée presque en pleine forme, un peu fatiguée, mais bon si ça continue comme ça ce sera comme pour la 2ème chimio oufff les autres ne m'ont pas laissées de bons souvenirs... du coup je fais du ménage (j'ai tellement pris de retard.. que j'ai de quoi faire).

Quelqu'un a fait de la radiothérapie après l'autogreffe ? Je pense que s'ils ont pris cette décision c'est surtout à cause du dernier lymphome, le premier il ne restait qu'un ganglion à l'aine qui marquait encore. A quelle fréquence se fait-elle ? Merci pour les infos futures...

Bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#112 13-04-2013 12:46:47

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Je suis surprise que tu ne sois pas obligée de rester 24 heures allongée après la ponction lombaire. Tu risques d'avoir mal à la tête.
Profite du soleil. En Bretagne il peut encore... le soleil demain peut-être.
Bisous.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#113 13-04-2013 12:55:04

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Heuu ils ne m'ont rien dit de particulier, juste hier de rester couchée pendant deux heures, ce que je n'ai pas respecté vu qu'il me l'ont dit après avoir fait la PL et qu'une heure après une envie pressante s'est faite ressentir, du coup avec mon syndrome de queue de cheval difficile pour moi de me retenir... l'infirmier m'a dit allez y... ensuite il est revenu voir si je n'avais pas mal au crâne, bin non rien du tout... et là toujours rien... donc tout va bien ^^ j'espère que le soleil brillera partout demain... je partage volontiers... smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#114 13-04-2013 15:06:24

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
Merci du partage de ton beau soleil. Mais ça n'a pas marché. Mais si le soleil est dans notre cœur, c'est le principal.
Le temps est incertain. Hier, il y a eu des giboulées toutes la journée. On a eu de l'orage et de la grêle.
Le vent vient de l'ouest. Yvette nous partage son temps involontairement. Mais j'aime la Bretagne.
Vivement la chaleur et les bonnes nouvelles pour toi et pour tout ceux qui se battent.
Grosses bises
Ashley

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#115 14-04-2013 16:52:18

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: LNH folliculaire...

Salut Sylvie

Bravo pour ton courage apres tous cela... C'est super que ta chimio est bien marchée.
Pour la suite, j'avoue que je sais pas trop, tu devrai leur demander plus d'explications. Proite de ton week end...

A +

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#116 14-04-2013 17:07:44

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Ça y est Sylvie, ton soleil est arrivé chez nous. J'en ai profité et je suis contente. J'espère que toi aussi tu peux en profiter mais attention quand même a bien choisir tes heures car le soleil est ennemi du lymphome.
Moi, j'ai tendance a l'oublier. Heureusement que l'on m'y fait penser.
Bises

Ashley

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#117 15-04-2013 09:19:52

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Fab et Ashley, contente que le soleil soit arrivé un peu partout smile je n'en ai pas vraiment profité hier, vu que j'ai passé une grosse partie de la journée au lit, j'ai parlé trop vite je crois, hier super fatiguée et fièvre en fin d'aprèm, enfin rien de bien extraordinaire hein... aujourd'hui le programme c'est : lit télé... donc repos total... allez j'y retourne smile

Bises a vous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#118 15-04-2013 10:09:19

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Je suis désolé pour toi car le moral en prend un coup et je connais. Mais c'est ça la période de chimio. On ne peut rien faire. Il faut se soigner et si on a un jardin, c'est ça la promenade idéale.
On nous disait que le soleil allait durer, mais il pleut et c'est ce qui va durer au Mons aujourd'hui. Enfin ce n'est pas le principal. Il faudrait surtout que ceux qui sont en traitement garde le soleil présent dans leur cœur. Ne soit pas trop
Triste et surtout reposé toi autant que ton corps le demande et soigne toi bien. Peut-être que tu dois appeler ton hémato pour lui dire que tu as de la fièvre. Tu ne dois pas te fatiguer. Tu ne dois rien faire. Fait-toi aider.
Gros bisous
Ashley

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#119 15-04-2013 19:34:28

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: LNH folliculaire...

Salut Sylvie
Bonjour à tous

Sylvie, je crois que mon lymphome prend un chemin peut être similaire au tiens. Je reviens de l'IRM, j'ai une infiltration tissulaire sur le nerf sciatique, assez importante, plus de 4 cm, nodulaire.... la biopsie semble impossible, peut être une cytoponction.... Reste qu'en pleine chimio mon lymphome se porte peut être trop bien à cet endroit.... Ca a pas l'air top...

Bon repos Sylvie, il faut emmagasiner des forces losqu'on le peut..

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#120 16-04-2013 04:53:24

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Bonjour Fabrice,

Tout d'abord bravo Sylvie si la chimio a bien marché. Bon courage pour la suite.
Je voulais juste vous faire part de mon expereince perso.
Janvier 2012.Aucun sympthome significatif avant une difficulté a marcher  avec le pied droit au reveil.J'avais mis ca sur le compte du foot que je pratique une fois par semaine. Les anti-inflammatoires  n'ayant rien donné ,j ai fait une IRM qui a montré hélas qu'il s'agissait d 'un lymphome folliculaire logé au niveau des vertebres lombaires.Aprés une operation chirurgicale qui a confirmé le diagnostic le medecin hemato que j'ai vu a voulu me traiter avec le RCHOP.
J'ai préféré avoir un deuxieme avis qui lui m'a suggéré de traiter uniquement par radiothérapie. J'ai préfére cette option .
J'ai fait une vingtaine de séances sans aucun effet indesirable,tout en continuant a travailler et a vivre normalement.
Le resultat a été positif sur l'endroit traité il y,a maintenant un an et je touche du bois . J'ai repris le foot et le tennis et éspere que ca va durer.
Ceci pour dire que la radiotherapie est efficace contre le LF et qu'elle est moins contraignante que la chimio,
Pour ce qui te concerne Sylvie , je pense que dans l'autogreffe la radiotherapie est utilisé pour s'assurer que toute trace du lymphome est enlevé. Donc c'est pas elle particuliérement qui devrait t'inquiéter.
bon courage a vous et a tous ceux qui luttent contre cette maladie.

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#121 16-04-2013 11:44:22

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou tout le monde,

Après deux jours sous la couette je me lève enfin, quoique je vais pas tarder à y retourner lolll, ça va un peu mieux ce matin, le peu que je fais me fatigue et comme ma fille est en vacances chez son père je suis toute seule, d'ici à ce qu'elle rentre j'irai mieux et on pourra rattrapper le retard ensembles, je sens qu'elle sera ravie smile

Dommage que le soleil ne soit pas resté plus longtemps chez toi Ashley, j'en renvoie un peu... que tu puisses aller faire de petites balades...

Fab ou tu en es de ta chimio ? Mais quelle idée il a d'aller se loger n'importe ou... j'espère que le prochain tepscan montrera une amélioration, et que surtout le nerf sciatique ne te fais pas trop souffrir... reposes toi aussi et tiens nous informés de la suite...

Contente que tout ça soit derrière toi Wili, et que tu ais pu reprendre toutes tes activités, en fait je ne me fais pas trop de soucis pour la radiothérapie, juste que ça rallonge le traitement et du coup aurait retardé mon déménagement, l'autogreffe me fait plus peur, mais d'autres y sont passés avant moi et s'en sont bien sortis... donc pas de raison que je ne passe pas ce cap difficile, et puis j'ai pris la décision de déménager quand même au plus tard en octobre, au pire je finirai la radiothérapie ailleurs, plus envie de rester là ou je suis, plus rien ne m'y retient...

Bisous a vous et bon courage...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#122 16-04-2013 14:37:13

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Ne t'inquiéte pas trop pour l'autogreffe. Je me suis remis en un mois avec toutes les complications que j'ai eu!!! Et je pense que j'ai fait ces complications car c'était en pleine épidémie de grippe. Maintenant plus d'épidémie donc beaucoup moins de facteurs de risque.
A l'IPC, ils sont très à l'écoute. Tu as droit à l'ordi, la wifi est gratuite. Il faut juste demandé une carte d'accés. Tu peux appeler l'esthéticienne, c'est gratuit aussi. J'en ai profité pour me faire limer les ongles. Tu peux aussi avoir canal + à la TV, par contre ça c'est pas gratuit! Les chambres sont spacieuses avec souvent vue sur la bonne mère. Qu'est ce que j'ai pu la regarder celle là! Il faudra qu'un jour je me décide à y monter et à la visiter.
Repose toi et coucoune toi bien.
Bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#123 16-04-2013 19:14:40

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Cloclo,

Tu as raison que je m'inquiètes ou pas de toute façon il faudra y passer... c'est bien si on peut avoir l'ordi, à Toulon c'est niet... par contre l'esthététicienne je l'ai vue à Toulon lors de mon second séjour, massage des pieds que j'ai apprécié smile Bonne idée d'aller voir la bonne mère, en plus il fait bon, enfin jusqu'à fin mai ça va après il commence à faire un peu chaud... et je me repose je ne fais que ça... quoiqu'aujourd'hui ça va mieux, et demain ce sera encore mieux... je vais abandonner mon lit doucement lolll

Bisous et prends soin de toi aussi


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#124 16-04-2013 19:50:10

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Repose toi bien Sylvie, tu es sur la bonne route et Cloclo connait bien le truc. Et on sera avec toi.
Bonjour aux petits nouveaux, Fabrice et Willi. De qu'elle région êtes-vous ?

Bisous
Ashley

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#125 18-04-2013 21:56:35

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: LNH folliculaire...

Bonjour,

Courage, ça va le faire.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.