France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 19-04-2013 18:52:27

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci à toutes et tous, je crois que sans vous mes bas seraient plus nombreux que mes hauts, heureusement ce n'est pas le cas, je suis seule chez moi la plupart du temps, mais grace à vous j'ai une grande famille ici... merci à tous, malades ou proches de malades du soutien que vous apportez à chacun d'entre nous...

Bises a tous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#127 20-04-2013 19:19:51

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: LNH folliculaire...

Bonjour à tous

Rien de neuf sous la pluie pour moi (il pleut à Lyon), mais je passe faire un petit coucou pour vous dire que je pense à vous...

Bon week end, on s'en fout de la pluie...

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

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#128 20-04-2013 20:53:35

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Tant mieux Sylvie, si tu ne te sens pas seule. J'éprouve moi aussi l'impression d'être en famille. Une famille très spéciale qui peut  partager ses sentiments particuliers, ses joies, ses peines mais aussi ses peurs, juste entre lymphoman, parceque nous nous comprenons, et que nous sommes liés.

Allo Fabrice!
Alors tu es de Lyon. Quelle  chance d'avoir un si bon Hopital. As-tu 2 ans de rituximab a faire a la suite de ta RChop ?
Moi j'ai eu tout ça et pour l'instant je tiens le coup.
Aujourd'hui je jardinais, je faisais plutôt du ménage, mais c'est un bon test pour moi, car étant malade, je m'épuisais tout de suite.
Je pensais a Sylvie, puis Amandine et j'avais envie qu'elles puissent jardiner ou se faire plaisir comme elles le souhaitent. Mais je n'oublie pas non plus les autres que je connais moins mais qui viennent d'arriver.
Grosses bises a tous
Ashley

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#129 29-04-2013 19:26:32

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Il me semble que c'était aujourd'hui ton rendez vous à Marseille?
J'espère que ça c'est bien passé.
Moi c'est demain, rendez vous avec l'hémato.
A un jour près, on se voyait......
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#130 30-04-2013 09:26:05

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

Oui Clo hier j'étais à Marseille, alors voila les dernières nouvelles :

1) Echo coeur et test d'effort à faire pour évaluer la tolérance à une chimio intensive...
2) Injections sous-cut pendant 8 jours pour booster la production de cellules souches...
3) Rendez-vous à Marseille le 13 mai pour voir si cellules souches assez nombreuses si oui on prélève sinon j'y retourne le lendemain et ainsi de suite jusqu'à ce qu'il y en ai assez, prélèvement sur un ou deux jours suivant le nombre...
4) Rendez-vous de nouveau à Marseille le 10 juin avec le dernier tepscan d'après chimio... et si c'est bon on passe à l'étape 5...
5) Hospi prévue pour l'autogreffe le 17 juin...

Le professeur que j'ai vu m'a également dit qu'après nous pourrions envisager l'allogreffe vu mon age et que rechute fort probable... (une jeunotte il a dit... mouais enfin plus tout à fait quand même mdrrr) mais avant il a confirmé la radiothérapie... enfin bon pour l'allogreffe si ça doit se faire je la ferai sur Nice vu que je déménage en septembre si tout va bien smile

On se verra en juin Clo puisqu'on y sera en même temps, d'après lui il y aura deux semaines d'hospi... bon moi je dis trois semaines comme ça pas de surprises...

Bisous à vous.

P.s. : 5ème chimio vendredi... et dernière le 24 mai... première étape bientôt terminée smile

Dernière modification par Sylvie83 (30-04-2013 09:32:06)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#131 01-05-2013 12:27:11

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Voilà tout ton emploi du temps !
Tu es bien organisé. Tu vas gagner ! Je t'envoie pleins d'ondes positives.
Je t'embrasse.
Ashley

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#132 01-05-2013 19:16:51

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
J'ai fait la cytaphérèse à Marseille. Ce n'est pas douloureux par contre c'est long. J'y étais allé à 8 h 00 : prise de sang et attente jusqu'à 11 h 00 les résultats!!! Donc prends un bon livre ou sors de l'hopital. C'est ce que j'avais fait mais pas grand chose de joli autour de l'IPC. Les cellules étaient assez nombreuses donc il m'ont fait le prélèvement en une seule fois. Là il faut compter encore 3 ou 4 heures.
Demain, je vais au pneumologue car je tousse encore beaucoup. Je veux être en forme pour l'allo.
je t'envoie un brin de muguet pour te porter bonheur
Gros bisous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#133 01-05-2013 19:56:28

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

Merci Ashley pour tes encouragements, et oui Cloclo le professeur m'a prévenue que s'il y a assez de cellules souche je devais compter y rester pratiquement la journée, je vais prendre un bouquin... j'espère que tu ne tousseras plus d'ici quelques jours car tu as raison il faut être en forme pour l'allogreffe. Et merci pour le brin de muguet... smile

Pleins de pensées pour vous aussi et de gros bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#134 01-05-2013 20:09:42

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: LNH folliculaire...

Je te trouve très courageuse Sylvie et ton parcours est bien long

Continue à t'accrocher comme tu l'as fait jusque là

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#135 01-05-2013 20:44:00

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: LNH folliculaire...

oui c'est sûre ton parcours est très courageux plein de courage pour l'autogreffe moi aussi je serais en autogreffe en juin, je penserais à toi


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#136 02-05-2013 08:51:40

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Je vois que tu es de nouveau une battante et je tiens à t'encourager ainsi que Cloclo, Anne. Et merci à ashley pour tous ses conseils. A vous lire, on sait à quoi s'attendre. Et merci aussi à Annie de continuer à prendre des nouvelles de tout le monde. On oublie pas Amandine non plus et puis Steph.
Je t'embrasse. Je vais t'appeler.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#137 02-05-2013 11:08:59

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

Merci pour vos encouragements...

@Annie : mon parcours n'est pas si long que ça quand je lis d'autres files, beaucoup ont eu ça et plus encore hélas...

@Anne : plein de courage à toi aussi pour l'autogreffe... je penserai à toi aussi...

@Yvette : oui le moral est revenu avec quelques baisses bien sur mais pour autre chose... tu peux m'appeler quand tu veux, enfin pas demain suis en chimio smile

Bisous à vous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#138 02-05-2013 11:29:45

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Courage les filles, accrochez-vous.
Gros bisous
Ashley

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#139 02-05-2013 22:01:20

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir Sylvie,

L'autogreffe est un sacré passage mais les espoirs sont très grands. La mienne m'avait dévasté mais avait entraîné une rémission totale. Donc du tout bon !

L'allogreffe m'avait aussi été proposée afin d'optimiser les chances de ne pas rechuter. Je l'avais acceptée, c'est une décision à prendre et je ne la regrette pas, 2 ans 1/2 déjà et le lymphome semble me laisser en paix, je touche du bois chaque jour (ma tête donc, j'ai une tête de bois paraît-il, normal je suis breton donc têtu !).

Prends les étapes comme elles viennent, je te souhaite la même issue que pour moi.

Courage, cela en vaut la peine !


Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#140 12-05-2013 07:44:08

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Battant, merci pour tes encouragements et toi courage pour la suite, je prends les choses comme elles arrivent, avec des hauts et des bas, mais laissons les bas de coté... mes fils sont passés me voir, le second mardi et l'ainé mercredi, ça m'a fait du bien, d'autant que le second m'a fait une belle annonce : "Maman tu va être mamie pour la fin de l'année..." wouah premier petit fils ou petite fille, en plus d'ici là je serai près d'eux, j'ai hâte que tout ça soit terminé pour avoir de nouveau la forme et courir faire les boutiques... smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#141 12-05-2013 10:52:48

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie
Tu vois après la tempête voilà un rayon de soleil qui va arriver dans ta vie. Que du bonheur un bébé ! J'espère que tu as bien "digéré" cette 5ème chimio. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Je suis arrivée hier à Dax afin de faire une cure thermale pour les rhumatismes. On attend que le beau temps car il ne fait pas meilleur qu'en Bretagne.
A propos de Bretagne, d'où es-tu exactement Battant ? Moi j'habite à proximité de Rennes et suis suivie par une hématologue qui exerce à la Polyclinique de Cesson Sévigné.
Je t'embrasse fort Sylvie


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#142 12-05-2013 21:11:50

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Formidable ! Sylvie. Tu verras comme c'est formidable d'être mamie et comme ça grandit vite. La mienne a déjà 4ans.
Soigne toi bien.
Ashley

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#143 13-05-2013 21:18:03

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

J'espère que la cure se passe bien Yvette, profites en bien smile

Pour le moment je ne réalise pas vraiment, quand je verrai le petit ventre de la compagne de mon fils s'arrondir je réaliserai encore mieux....

Ce matin direction Marseille, prise de sang, longue attente comme tu l'as dit Cloclo, j'avais pris un bouquin... recalée à l'exam, pas assez de cellules souches, du coup on recommence mercredi... départ à 6h45...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#144 14-05-2013 11:25:43

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,

Parfois il faut en effet plusieurs séances pour recueillir les cellules souches. Je connais une amie qui est passé par là. Ce fut long, mais ils y sont parvenus, elle a eu deux autogreffes espacées et aujourd'hui tout va bien.

Ca va le faire !

Tiens nous informés stp.


Je t'embrasse.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#145 16-05-2013 14:48:35

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Et voilà hier mercredi je suis restée "branchée" à la machine 4h30, mais pas assez de cellules souches, seulement la moitié de ce qui est nécessaire, donc retour à Marseille ce matin, au bout de deux heures le médecin revient et me dit : on va arrêter là, il n'y a pas grand chose à prélever malgré les deux sous-cut de la veille en supplément, donc on va recommencer après la 6ème chimio du 24 mai avec cette fois deux sous-cut d'un autre produit chaque soir pendant 8 jours et on retente de prélever le 5 juin...

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#146 16-05-2013 14:57:28

ashley
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Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Tu es sans doute déçue mais ne t'inquiète pas. Les médecins font ce qu'il faut. 
On est toujours avec toi.
Bisous
Ashley

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#147 16-05-2013 15:35:41

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Tu dois en effet etre decue surtout que tout ca occasionne de la fatigue. La personne qui etait avec moi pendant ma cytapherese a aussi été obligée de retourner plusieurs fois et on a fini par faire l autogreffe en même temps. Ne te décourage pas.
GRos bisous
A bientôt
Cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#148 16-05-2013 18:15:23

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bon courage Sylvie. Tu vas y arriver j'en suis sûre.
Je t'embrasse.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#149 16-05-2013 21:01:01

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: LNH folliculaire...

Allez, on croise les doigts pour la prochaine fois, bon courage et repose toi bien en attendant !
Grosses bises !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#150 17-05-2013 05:36:58

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci à vous, c'est vrai que j'étais déçue qu'entre mardi et mercredi tout ait chuté... en plus elles ont du s'y reprendre à deux voire trois fois pour enfin soit faire la prise de sang soit poser les cathés aie aie aie... je commence à ressembler à une "schtroumpfette" avec tous les bleus que ça a occasionné... mais bon ça partira... mes veines vont pouvoir se  reposer pendant presque deux semaines... la prochaine fois sera la bonne vu que la moitié est déjà prélevée... merci à vous... ce matin ça va mieux...

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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