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#151 17-05-2013 11:14:40

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

En plus, aujourd'hui soleil chez nous!!
Cet aprés midi, je vais à l'IPC . On s'est raté d'un jour, décidément.....
Ne te laisse surtout pas abattre, cela fait partie des aléas du traitement. Repose toi bien et prends soin de toi.
Bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#152 21-05-2013 15:07:37

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie, comment vas tu ?


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#153 23-05-2013 09:03:25

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Clo, ça va un peu mieux même si la fatigue est toujours présente, je passe mon temps au lit, moral en baisse ces derniers jours, ce syndrome de queue de cheval me pose bien des soucis, j'ose à peine sortir de chez moi... je gère moins cette foutue incontinence que le reste... hier je suis allée faire quelques courses, accompagnée bien sur, je me suis sentie mal j'ai du aller m'asseoir en attendant que ma fille et un ami terminent les courses pour moi... et aucun des hématos de Toulon ou de Marseille n'a pu me répondre quand je leur ai demandé quand cela partirait, demain 6ème chimio et aucune amélioration de ce coté là... pffff, une fois l'auto et la radiothérapie faites j'irai voir un neurologue, pas envie de rester comme ça encore longtemps...

P.S. Avant hier fait le test d'effort, résultats "corrects", demain avant la chimio : écho cœur...

Dernière modification par Sylvie83 (23-05-2013 09:05:16)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#154 23-05-2013 11:06:42

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie
Comme je te comprends. Ce problème est vraiment difficile à accepter. As-tu encore mal ?
Que tu te sentes fatiguée est tout à fait normal je pense. Je te souhaite beaucoup de courage pour cette 6ème chimio. Tu as raison d'envisager de voir un neurologue après les traitements.
Je suis en cure de rhumatologie, tout va bien mais l'angoisse monte quand je pense à mon scanner du 19. Comment a évolué "la chose" en 9 mois. Comme j'aimerais ne pas savoir que j'ai cette saloperie en moi. Le côté positif c'est que j'ai fait connaissance avec des gens formidables dont toi.
Bon courage ma petite Sylvie. Tu vas y arriver.
Je t'embrasse fort


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#155 24-05-2013 21:38:32

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Yvette,

N'angoisse pas trop, profites de ta cure qui je l'espère t'aide bien, et je croise les doigts pour ton prochain scan, allez on y croit, rien n'a évolué na !!!

La 6ème cure est terminée, mais bon ils étaient à deux doigts de la repousser au vu des analyses de sang d'hier, vomissements pendant la cure du coup j'ai eu droit a un doublement du Zophren et là ça va, j'ai pu manger un peu...

Pour la suite : a partir du 29 mai on recommence les injections pour booster la moelle afin de pouvoir prélever la moitié de cellules souches manquantes le 5 juin si tout va bien, prochain tepscan le 7 juin et rendez vous à Marseille le 10 juin pour voir si on maintient l'hospi pour l'autogreffe le 17...

Pour les "inconvénients" dus au syndrome de queue de cheval quelques douleurs se font sentir de temps en temps mais ça va c'est supportable, pour le reste j'espère qu'un neurologue trouvera une solution, rester comme ça je ne suis pas sure de pouvoir supporter... wait and see... smile

Bisous et a bientôt


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#156 25-05-2013 00:26:19

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Terminé donc le RCHOP!! Déjà une bonne chose de faite!!
As tu pris rendez vous avec un neurologue ? C'est un problème pour toi qui (j'ai l'impression) te mine le moral. Alors plus vite tu auras des réponses mieux cela sera.
Repose toi bien car les cures sont de plus en plus dures. Elles s'enchainent et je me souviens quà la fin j'étais de plus en plus fatiguée. Mais ne t'inquiètes pas, la forme revient après.
Je t'envoie toute mon amitié
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#157 25-05-2013 08:41:35

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Cloclo,

Oui une bonne chose de faite, et non je n'ai pas pris de rv avec un neurologue, j'attends d'avoir déménagé pas la peine de commencer ici ce que je ne pourrai finir, et avant j'irai voir au centre Lacassagne de Nice mon "futur nouveau hémato" avec mon dossier et je lui en parlerai, il pourra peut-être m'en dire plus et me diriger au bon endroit, c'est vrai que c'est un gros problème pour moi mais je tiendrai bien jusqu'en septembre que le reste des traitements (autogreffe et radiothérapie) soient terminés de toute façon je sors peu depuis des semaines déjà, plus que 3 mois et demi à tenir et je m'occupe de ce problème.

Bisous et à bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#158 05-06-2013 15:15:30

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Ce matin direction Marseille pour une nouvelle cytaphérèse... deux heures après la prise de sang on me dit : pas possible il faut revenir demain... de plus mon syndrome de queue de cheval s'aggrave, le dessous du pied commence à devenir insensible... j'ai craqué ce matin et dit au médecin que j'en avais marre de signaler à chaque fois ce problème et que personne n'avait l'air d'y prêter attention... ils soignent la douleur, le cancer, mais les conséquences ils ne font rien, ils éludent, m.... j'ai que 51 ans et marre de ne pas savoir si cette incontinence est temporaire ou définitive... là je craque... comment je peux me projeter dans l'avenir avec ça ? Comment avoir une vie sociale ou même amoureuse avec ça ? Je suis en plein doutes et j'ai le moral dans les chaussettes...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#159 05-06-2013 15:20:59

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Sylvie , si tu le souhaite on peut échanger nos numéros de tel ..........
Je suis de tout coeur avec toi !!!!!!
Je vois que tu es connectée !!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#160 06-06-2013 00:44:04

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir Sylvie,
Je me suis aussi rendu compte que les médecins qui nous suivent sont préoccupés par notre lymphome et ...seulement par notre lymphome. Les effets secondaires sont...pour eux....secondaires. On ne peut pas vraiment leur en vouloir : ce sont des hematos, des oncologues.
Pour mes poumons, j'ai donc pris rendez vous chez un pneumologue  car à chaque visite, je leur disais que je n'étais pas guérie, mais j'avais l'impression que cela leur passait complètement par dessus la tête. Je te conseille de prendre rendez vous chez un . pour tes soucis d'incontinence qui te rendent si triste.
Que tu es craqué, c'est un peu normal. Ca fait déjà plusieurs fois que tu te rends à Marseille pour la même chose, ça fatigue à la fin.  J'espère que demain sera la bonne.
Je croise les doigts pour toi et je croise les doigts pour moi aussi pour mon scan pulmonaire de demain.
On serait bien des fois sur une île déserte, sans cytaphérèse, sans scan, sans bilan, sans prise de sang...........
Je t'embrasse bien fort
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#161 06-06-2013 04:46:04

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Sylvie et Cloclo pour vos encouragements, le médecin chargé de la cytaphérèse de Marseille a tel à l'hémato de Toulon qui m'a appelé hier soir pour me dire qu'il m'hospitalisait demain après mon tepscan pour voir le problème si ça me gênait beaucoup (quelle question !!! comme si le fait de ne pas pouvoir marcher correctement, d'être incontinente, d'avoir le coté droit qui continuait à s'insensibiliser m'amusait pffff)

De plus il y a des neurologues à Toulon et c'est plus simple d'être vue au même endroit, au moins il a toutes les infos... on verra ce que ça donne...

Aujourd'hui je retourne à Marseille pour voir si enfin ils pourront prélever ce qui manque de cellules souches, j'espère que cette fois-ci ce sera la dernière fois et que tout sera bon.

Bisous à vous deux.

P.S. : Sylvie je vais répondre à ton mail et on pourra se contacter.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#162 06-06-2013 10:00:26

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Oui! quelle question!! Bon en tous cas, maintenant il s'attèle au problème et vont trouver une solution. Tiens le coup, je sais que c'est pas facile mais des jours meilleurs vont venir.
Je vois que tu n'as pas trop dormi cette nuit.....
Gros bisous
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (06-06-2013 10:01:40)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#163 06-06-2013 11:45:19

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Sylvie, je viens de t'écrire en privé

Tiens bon, le soleil reviendra aussi dans ta vie.
Ashley

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#164 06-06-2013 11:57:09

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie, ma maman a le même genre de soucis que toi (elle a eu des rayons qui lui ont abimé les tissus). Sache qu'il existe des solutions pour pallier à ça. En attendant, j'espère que les cellules souches vont être d'attaque et garde le moral, on pense bien à toi !!

Grosses bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#165 07-06-2013 14:30:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: LNH folliculaire...

comment vas tu sylvie ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#166 07-06-2013 17:23:55

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

salut Sylvie, j'espère que pour le prélèvement de cellules souches, cette fois c'est la bonne !
Il est temps qu'ils s'occupent de ce sybdrôme ! mais comme dit clo, les hématos sont braqués sur notre lymphome, pour le reste...on verra plus tard...
allez courage, on attend des nouvelles


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#167 07-06-2013 17:41:22

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

J'ai suivi ton parcours pendant mes 3 semaines de cure et là encore, je rentre de chez ma fille où j'ai gardé ses enfants. Je m'empresse donc d'avoir de tes nouvelles.
Je souhaite vraiment qu'ils vont trouver une solution à ton problème. Tout ça ne donne pas le moral. Mais il faut continuer à lutter, ce que tu fais déjà depuis pas mal de temps.
Je t'embrasse.
Yvette


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#168 08-06-2013 15:06:50

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: LNH folliculaire...

tous mes encouragements...tu es en pleine bataille, et tu fais tout ce qu ilfaut! ca va aller !!!! Bizzzz !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#169 09-06-2013 21:19:38

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: LNH folliculaire...

Un petit coucou en passant, j'espère que tout va bien pour toi !
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#170 10-06-2013 09:13:09

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Un coucou en passant. J'espère que tout va bien. Tiens bon, on est avec toi.
Ashley

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#171 11-06-2013 08:22:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci à tous pour vos encouragements, dernières nouvelles :

Jeudi dernier dernière cytaphérèse, le prélèvement n'a pas été important, mais bon en tout ils ont le minimum pour la greffe c'est déjà ça...

Vendredi j'ai passé le tepscan et dans le foulée hospitalisée... anémie donc transfusion... cortisone à haute dose qui n'a strictement rien fait, j'ai demandé l'avis d'un neurologue... qui est passée hier matin... elle a voulu tester mes reflexes coté droit... avec la télécommande de la télé... non mais ils se foutent de qui ? J'avais l'impression de l'emmerder de l'avoir fait sortir de son service pour venir en hémato... à chaque question que je posais elle se rapprochait de la porte pour se barrer et tout ça pour finir par me dire allez voir le premier neuro qui a décelé le syndrôme de queue de cheval... quelle c....e celle là..., après j'ai eu droit à une ponction lombaire... sortie à 14h et direction Marseille pour voir le professeur pour l'autogreffe...

Bon il y a quand même un grand point positif, les conclusions du tepscan : Très faible fixation résiduelle ganglionnaire inguinale droite non spécifique. Aspect scintigraphique compatible avec une rémission complète... donc je dois rentrer à l'IPC entre lundi et mercredi, j'attends confirmation...

Du coup je vais devoir attendre pour le syndrôme alors que mon pied continue à s'endormir, maintenant ce ne sont plus trois doigts de pied endormis mais les 5... je vais prendre rendez-vous chez un neuro cette semaine pour début août en espérant que ce ne sera pas trop tard...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#172 11-06-2013 09:23:36

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Vraiment certains médecins manquent de psychologie du patient voire de respect. Je souhaite que tu trouves un bon neurologue qui puissent répondre à tes questions et surtout trouver une solution à ton problème.
Je suis très contente que le tepscan soit bon, c'est déjà un bon point. Dommage que l'autogreffe ne soit quand même nécessaire.
Ton courage et celui des autres personnes sur ce forum m'aide à surmonter mon angoisse quant à mon prochain contrôle. Mon entourage dit que je ne devrais pas aller sur le forum car cela me fait "flipper". Je préfère ne plus en parler et aller seule à mon rendez-vous de scan le 19.
Quant à toi, je continue à te souhaiter beaucoup de courage et je suis sûre que tu vas en venir à bout de ce lymphome.
Je t'embrasse


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#173 11-06-2013 10:19:01

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: LNH folliculaire...

Hello Sylvie
Merci pour ton message. Je vois que tu vas faire une autogreffe très bientôt , je suis de tout coeur avec toi en espérant que le résultat sera le même que le mien : plus de traces de ce foutu lymphome !
c'est quoi cette neuro ?? elle a oublié le serment d'Hippocrate ? ou peut-être dans son cas c'est le serment d'hypocrite ...
Pas cool en tout cas tes ennuis avec ce syndrome

Grosses bises et à bientôt


Lymphome T anaplasique alk - stade 4b
autogreffe en avril 2013 et ... tout va bien jusqu'à présent !

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#174 11-06-2013 12:18:15

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

Sylvie , pour les pieds et les doigts endormis , la chimio provoque ça, perso ça m'est resté + de 6 mois post greffe 
Pour la neuro, si elle est déjà comme ça la 1ère fois, vaut mieux  pas commencer quoi que ce  soit avec elle, au suivant !
gardons le positif, la rémission !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#175 11-06-2013 12:45:05

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: LNH folliculaire...

Super nouvelle la rémission !!! Tu es sur la bonne voie, courage pour la suite wink
Grosses bises


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.