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#176 11-06-2013 16:44:26

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou tout le monde...

@Yvette : si toi tu as envie et besoin de venir ici, c'est toi qui décide na et pas ton entourage, tant qu'on peut t'apporter du soutien, de l'optimisme et du réconfort c'est l'essentiel...

@ Chimcham : eh oui normalement je rentre lundi à l'IPC, ils m'ont téléphoné il y a une heure, donc sauf problème... le 17 je "saute" le pas smile

@ Pounet : l'endormissement du coté droit avait commencé un mois avant la chimio, j'avais vu un neuro en janvier car on mettait ça sur une possible hernie discale, mais vu qu'au scan il n'y avait rien, la conclusion est que c'était dû au lymphome qui a changé de région et est allé se nicher sur le sacrum et le nerf sciatique, donc les nerfs périphériques sont touchés aussi... et c'est sur que cette "pseudo neuro" ne me verra plus, je vais prendre rendez-vous ailleurs, non mais... smile

Et oui je suis super contente quand j'ai vu marqué sur le compte rendu ces mots magiques : REMISSION COMPLETE... ça fait passer pendant un temps le reste... je vais me concentrer sur l'autogreffe, ensuite la radiothérapie et les problèmes secondaires... il va y avoir encore pas mal d'exams a faire pour tout régler mais je ne lâcherai pas tant que tout ne sera pas revenu comme "avant"...

Le moral est remonté à bloc...

Courage à celles et ceux qui sont en traitement, la lumière fini toujours par jaillir, même si dans ce "tunnel" il y a des montées et des descentes... il y a des jours sans énergie, sans motivation, de désespoir, mais le lendemain de nouvelles forces nous portent vers la sortie du tunnel... et chacun d'entre nous, par de simples mots, une présence, nous nous aidons à surmonter ce qui parfois nous parait insurmontable... merci à vous...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#177 11-06-2013 16:54:30

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie83
Continue comme ca, on sent ta force, ton courage et ta persévérence dans ton écriture.

Bon courage
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#178 12-06-2013 19:38:45

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie,
REMISSION COMPLETE c'est vrai c'est magique!!!! c'est super!!! Je suis très très heureuse pour toi.
L'autogreffe se rapproche à grand pas, surtout ne t'inquietes pas trop et profite des jours qui viennent. Tu es sur le bon chemin. Je ne sais pas si on pourra se voir avant car entre mes séances de kiné, mon papa et le tout le reste les jours défilent vite mais je pense beaucoup à toi et j'espère que tu pourras continuer à donner des nouvelles pendant ton autogreffe.
A bientôt
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#179 12-06-2013 22:54:54

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie.
Je suis super contente de voir "rémission complète" pour toi. Et ton moral qui remonte. Je suis fière de toi. Ton courage
A été récompensé. Continue a Ben te soigner. Tu as fait le plus gros maintenant.
Grosse bises.
Ashley

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#180 13-06-2013 09:34:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou les filles smile merci pour vos messages et de votre présence à toutes et tous, je crois que notre courage nous le puisons ici en partie, en tout cas en ce qui me concerne, même si je ne poste pas "partout" je vous lis...

On se verra Cloclo, je ne pars du Var que fin septembre, et d'ici là je pourrai de nouveau reprendre la voiture, j'espère que pour ton papa les choses s'arrangent et qu'il va mieux et que les séances de kiné te font du bien.

J-4 pour l'entrée en autogreffe pour le moment ça va je ne stresse pas trop, je m'inquiète plus pour ma fille qui sera en plein dans ses exams la semaine prochaine et qui se retrouvera toute seule... j'espère qu'elle arrivera à se concentrer sur le bac et que je pourrai la soutenir à distance en espérant que la chimio ne me mettra pas trop "minable"...

Bisous à vous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#181 13-06-2013 18:44:25

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonjour Sylvie,
Pour ta fille, essaie de voir les choses autrement. Elle sera tellement prise par son bac qu'elle s'inquiétera moins pour toi et je pense qu'elle doit être encore plus motivée pour l'avoir car elle doit vouloir te faire plaisir. Vu sous cet angle, c'est moins inquiétant, non?
De toute façon, tu n'as pas le choix, il faut la faire cette autogreffe pour consolider cette rémission complète !!! et c'est ça le plus important. Pour mieux vous retrouver après. Tu as obtenu la rémission et ça c'est super super bien. (mieux que tous les bacs du monde)
Mon papa va mieux mais quand les choses s'y mettent......on vient de diagnostiquer la maladie d'alzeimer à son épouse (qui n'est pas ma maman). De gros soucis à venir et à gérer.....
Ton autogreffe va bien se passer, sois confiante.
Gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#182 15-06-2013 16:46:46

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: LNH folliculaire...

Un petit coucou en passant pour te souhaiter tout plein de courage pour ton entrée en autogreffe. Tu es une battante et ce lymphome n'a qu'à bien se tenir !!
Grosses bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#183 15-06-2013 19:03:22

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou Cloclo et Ptiote

Oui Cloclo tu as raison, je vais éviter de trop penser à son bac... et profiter de ce week-end avec ma fille qui a préféré rester avec moi plutôt que d'aller chez son père vu que c'est notre dernier ensemble avant qu'elle ne parte le 1er juillet travailler pour deux mois... en plus mes fils sont venus hier soir et nous avons passé une bonne soirée, ils sont repartis après déjeuner. Bon demain je prépare mon baluchon ^^

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#184 15-06-2013 19:13:39

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie, tu es donc comme moi. Les valises sont faites en dernière minute!!!!
Ne te prends pas trop la tête.
Moi, je pense que je suis encore malade. Je tousse toujours et je fatigue pas mal. Ca fait 3 fois que je prends des antibio en 2 mois. Il faut vraiment que je fasse plus attention pour éviter les microbes! C'est décidé, plus de bises à personne lol.
Allez gros bisous. ceux là ne sont pas contagieux ils sont virtuels
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#185 17-06-2013 09:51:15

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Coucou,

A 3h30 du départ je me suis décidé enfin à commencer ma valise... préparé ma dernière lettre urgente avant de partir (préavis pour quitter mon appart... na !)

Ce matin j'ai accompagné ma fille à l'arrêt de bus, elle a son épreuve de philo ce matin... j'ai réussi à retenir mes larmes devant elle... je ne vais surement pas la voir pendant tout le temps de l'hospi mais on va se tel tous les jours.

Dernières lessives, petit ménage et hop à midi je me repose jusqu'à 13h, heure du départ...

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#186 17-06-2013 10:19:55

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Gros bisous Sylvie smile
On pourra s appeler , ta fille doit etre fière d avoir une maman courageuse !
Comme nous toutes et tous ici ........
Gros bisous depuis Charleville Mézières smile smilesmile


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#187 17-06-2013 11:06:11

sandra
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Lieu: tarbes
Date d'inscription: 25-10-2012
Messages: 79

Re: LNH folliculaire...

je suis très contente pour toi pour ta rémission complète

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#188 17-06-2013 18:38:18

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir tout le monde,

Et voilà je suis en thalasso heuuuu à l'hosto pour 3 à 4 semaines, dernière petite sortie il y a un quart d'heure et me voilà un fil à la patte smile bon pour le moment on m'hydrate, demain les choses sérieuses commencent...

Gros bisous à vous deux et j'espère que tout se passe bien pour vous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#189 17-06-2013 23:33:51

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

courage sylvie ça va aller, on te suis de près !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#190 18-06-2013 00:21:35

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Fais de doux réves Sylvie ( jolie prénom ) lol .......
Bisousssssssss smile smile smile

Dernière modification par jourdesoleil (18-06-2013 00:23:13)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#191 18-06-2013 02:37:19

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: LNH folliculaire...

Bonsoir sylvie,
Tu vois la bonne mère de ta chambre? Je n y suis jamais monté pourtant je l ai tellement regardé que je me suis promis de le faire. J ai pensé à toi aujourd hui et à ta fille, comment s, est passé sa philo?
Je t envoie plein d ondes positives pour les jours qui viennent. Perso, j ai 39 de fievre depuis hier et j attaque ma 4ème cure d antibio. Demain rendez vous chez le pneumologue.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#192 18-06-2013 09:20:22

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: LNH folliculaire...

Coucou Sylvie
Te voilà prête pour la dure épreuve de la greffe. Je trouve que tu as un courage énorme. Mais je sais que tu n'as pas le choix n'est-ce pas ? J'espère de tout cœur que cela va bien se passer et que la chimio ne va pas être trop agressive. Pour ta fille, chapeau ! Passer son bac dans de telles circonstances, mais elle non plus n'a pas le choix. Et son père dans tout ça ? Est-il si loin qu'il ne puisse pas s'occuper un peu de sa fille ?
Sylvie je te souhaite beaucoup de courage et c'est à toi que je penserai demain lors de mon scanner. Il faut que je sois aussi forte que toi si les résultats ne sont pas bons.
Merci pour cette leçon de courage Sylvie ainsi que toutes les autres personnes qui sont déjà passées par les traitements.
Je t'embrasse fort.
Yvette
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#193 18-06-2013 13:10:21

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: LNH folliculaire...

Coucou !
J'espère que ton séjour se passe bien ! T'aurais pu choisir plus sympa comme destination de vacances quand même !!
Grosses bises à toi et plein de courage !!


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#194 18-06-2013 15:49:55

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Merci Pounet, Sylvie, Cloclo, Yvette et Ptiote...

Toujours pas eu la première chimio... j'attends...

Non Cloclo je ne vois pas la bonne mère... suis pas du bon coté smile J'espère que ta fièvre va vite baisser...

Eh non pas le choix Yvette mais vu que c'est pour la bonne cause...

Pour ma fille apparemment ce matin histoire/géo c'était pas top elle s'est plantée(vu qu'elle n'aime pas ça^^) pour la philo elle est confiante, a voir si le français s'est bien passé cet aprèm, pour son père il est à 100 kms et travaille...on va continuer à gérer sans lui.

Ca c'est sur Ptiote, mais bon je teste ici mais les prochaines vacances promis je vais ailleurs lollll


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#195 18-06-2013 19:10:38

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: LNH folliculaire...

un  petit bonsoir en passant, j'ai passé un pet scan aujourd'hui qui va decider quand je vais faire l'allo.
Pas pressée d'y aller ! C'est sur que quand on en aura fini avec ces vacances forcées, on en prendra des belles et longues ! allez , on s'accroche...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#196 19-06-2013 08:56:24

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: LNH folliculaire...

Voilà hier soir à 21h injection premier produit... un peu dur pendant deux heures (les yeux qui brulent, le cœur qui bat vite, le sueurs) mais deux heures c'est vite passé...

Pendant 4 jours à partir de ce matin : un produit à 5h et un autre à 6h, et on recommence les mêmes produits à 17h et à 18h... ceux de ce matin pas d'effets secondaires pour le moment...

Tiens nous au courant du résultat du tep Pounet, on croise les doigts pour qu'il soit nickel...

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#197 19-06-2013 09:28:24

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: LNH folliculaire...

Hello Sylvie

Te voilà en autogreffe ! j'espère pour toi que celle-ci aura le même effet que sur moi c-à-d une rémission.
Du courage et de la patience et dans quelques jours (...) ce sera terminé.

gros bisous


Lymphome T anaplasique alk - stade 4b
autogreffe en avril 2013 et ... tout va bien jusqu'à présent !

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#198 19-06-2013 10:19:03

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: LNH folliculaire...

Ta fille doit étre bien fière de toi !!!!
Je t embrasse Sylvie  smile


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
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#199 19-06-2013 11:06:20

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: LNH folliculaire...

hello,
un pt'it coucou juste pour te souhaiter force et courage dans l'épreuve que tu traverses


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#200 19-06-2013 13:15:43

kokliko
Membre
Date d'inscription: 14-06-2013
Messages: 17

Re: LNH folliculaire...

coucou
de tout coeur avec vous Sylvie, courage,
qqes jours et c fini,
amicalement

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.