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#1 09-05-2020 14:09:07

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Anaëlle, j'ai 20 ans et j'ai été diagnostiquée d'un lymphome de Hodgkin au stade 2A il y a un mois maintenant. Mon oncologue a décider que mon traitement reposerait sur 4 cures d'ABVD suivi éventuellement d'un mois de radiothérapie. J'ai reçu ma toute première chimiothérapie lundi dernier et je suis très inquiète car je n'ai encore constaté aucun changement au niveau de mes ganglions, en effet ceux présents dans mon cou à droite comme à gauche sont toujours aussi durs et volumineux.. De plus les démangeaisons sont toujours présentes et je m'inquiète beaucoup de l'efficacité du traitement. je sais bien qu'il faut du temps et que mes ganglions ne vont pas dégonfler du jour au lendemain mais j'ai très peur...
Merci pour votre aide et bon courage à tous ceux qui traversent la maladie.


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#2 09-05-2020 22:04:30

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 35

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Salut à toi !

J'ai eu exactement le même lymphome et les mêmes traitements il y a 1 an. Ne te fais pas de souci, de mémoire mes ganglions ont commencé à disparaitre apres la deuxième ABVD. Ils étaient toujours la apres la 3eme, et pourtant j'étais en rémission complète selon le petscan. Il faut un moment pour que les ganglions partent… et parfois ils nécrosent et donc restent, même si plus cancéreux…

Courage !
Je n'ai pas eu le symptome de démangeaisons par contre, tu as ça à quel endroit du corps ? Tu décrirais ça comment ? Les traitements peuvent aussi provoquer des effets secondaires smile

Tu vas y arriver ne t'inquiète pas, dans notre malheur, nous avons la chance d'avoir un cancer qui guérit très bien smile

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#3 09-05-2020 22:44:36

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Ta réponse me rassure beaucoup, je suis de nature très angoissée alors le fait de savoir que mes ganglions peuvent rester même si ils ne sont plus cancéreux me soulage ! smile

Mes démangeaisons sont surtout situées sur le crâne et le visage mais avant le traitement elles étaient situées sur tout le corps (les bras, les jambes, le ventre) et survenaient à n'importe quel moment. Ce sont des démangeaisons semblables à celles que l'on a quand on se fait piquer par un insecte.

Je reste très positive mais je passe par beaucoup de phase de colère, de tristesse... je croise les doigts pour en finir rapidement avec cette maladie smile


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#4 09-05-2020 22:52:22

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 35

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Oh oui ne t'en fais vraiment pas, un stade 2, il y a 99% de chance de guérison vraiment. Et je t'assure, même 1 an après il m'arrivent d'avoir des ganglions, une toux etc... et au final, ce n'est rien. C'est ça qui est dur avec cette malade, les symptômes courants… mais vraiment ne t'en fais pas smile Ca doit etre dur à 20 ans, mais dans 2 mois ça ira beaucoup mieux, la radiotherapie c'est de la rigolade smile Courage, courage !

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#5 09-05-2020 23:04:48

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

J'angoisse depuis le début de mon traitement mais grâce à ta réponse ça va déjà aller beaucoup mieux. Merci beaucoup smile


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#6 09-05-2020 23:39:30

Feitan
Membre
Date d'inscription: 23-02-2019
Messages: 35

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Top, n'hésite pas en tout cas si tu as des craintes ou des questions !

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#7 10-05-2020 11:15:57

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 173

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Bonjour Anaëlle,

Je comprends tes angoisses, c'est difficile de ne pas stresser. Je me souviens que quand j'ai commencé mes traitements, je mettais un foulard autour du cou pour ne pas passer ma vie à examiner mes ganglions, les toucher et les examiner à chaque fois que je me regardais dans la glace, vu qu'ils étaient visibles à l'oeil nu. Ca peut prêter à sourire comme technique mais ça m'a aidé à rester plus sereine

Courage avec vos traitements, sur le moment ça paraît interminable mais un jour ce sera derrière toi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80% - Le 01 janvier 2020 à temps plein

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#8 11-05-2020 14:44:43

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

C'est vrai que je n'avais pas du tout penser à cette technique, je pourrais essayer, peut-être que ça m'aiderait à ne plus y penser ou du moins à ne plus les inspecter à chaque fois que je me regarde dans un miroir ou que je passe mes mains dessus smile je vais essayer ! Merci beaucoup.


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#9 11-05-2020 18:47:17

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Merci pour vos réponses ça me rassure énormément et m'aide à être beaucoup plus sereine pour la suite. smile

En ce qui concerne les démangeaisons je met beaucoup de crème hydratante et quand je me gratte vraiment trop je met une crème réparatrice de type cicalfate smile


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#10 17-05-2020 18:17:33

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Bonsoir,

Depuis que j'ai ecris ce message sur le forum tout mes ganglions ont dégonflés. Les plus gros étaient localisés au dessus de ma clavicule gauche (plus de 7cm) et en quelques jours plus rien... Ce qui me soulage énormément car pour moi c'est signe que la maladie s'en va.

Je fais mon tep scan de contrôle mi juin, j'espère que les bonnes nouvelles tomberont à ce moment là !


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#11 19-05-2020 08:33:53

Sosol
Membre
Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 173

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

C'est super Anaëlle, bien sûr il faut attendre le tep scan de contrôle, mais c'est une bonne nouvelle et surtout ça t'aide à rester sereine. Bravo!


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80% - Le 01 janvier 2020 à temps plein

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#12 19-05-2020 11:27:03

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Cette après midi je vais faire ma deuxième chimio, jusqu'à présent je n'ai pas perdu mes cheveux alors que je m'attendais à les perdre (je ne porte pas de casque réfrigérant durant les séances). Est ce que vous pensez qu'il y a un espoir que je les garde ou pensez vous qu'ils ne supporteront pas la deuxième chimio ? Comment cela s'est-il passé pour vous ?

Merci pour toutes vos réponses smile


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#13 19-05-2020 13:38:06

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 310

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Coucou,

Pour moi ça a commencé à tomber significativement après la 2eme chimio. J'ai préféré me raser le crâne (pas à blanc !) plutôt que d'attendre que ça tombe entièrement. Ça m'a libéré l'esprit (j'adore mes cheveux, que j'avais trèèèès longs et bouclés) et très honnêtement, les cheveux très courts dans l'état de fatigue où on se retrouve suite aux chimios, c'est royal ! Au final, j'ai continué à perdre des cheveux mais beaucoup moins que ce à quoi je m'attendais. Ceux qui ne sont pas tombés ont continué à pousser.

Bon courage pour cet aprèm' !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#14 20-05-2020 11:51:47

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Merci pour ta réponse ! mes cheveux tombent de plus en plus je pense que je vais me raser le crane mais à blanc... j'ai peur que des trous apparaissent si je laisse un peu de cheveux.

J'ai beaucoup de chance car je n'ai que très peu d'effet secondaire, aucune nausée, pas de vomissement, juste beaucoup de fatigue et le visage très rouge le lendemain des chimios. smile


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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#15 20-05-2020 15:23:11

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 310

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Tant mieux si tu n'as pas d'effets secondaires, c'est déjà bien assez difficile comme ça !

Pour les cheveux, dans mon cas, il n'y avait pas de trou, ça c'est juste clairsemé ^^. En tout cas, c'est très libérateur je trouve et ça fait un truc de moins à s'occuper ! Je portais une casquette ou un genre de béret pour sortir (je n'aime pas les foulards, je les trouve trop stigmatisants, connotés cancer et les perruques, même pas rêve !), on s'y fait ^^.

Encore plein de courage pour la suite, tu vas voir ça se faire, doucement mais ça va se faire smile


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC
Lymphome de H, stade IIA. 4 cycles d'ABVD, 30gy en 15 séances de radiothérapie.
En rémission complète depuis mi août 2018 ! Fin des traitements mi novembre 2018.
Reprise du travail à 50% depuis mars 2019. 80% depuis août 2019.

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#16 20-05-2020 17:29:09

Anaëlle
Membre
Lieu: allinges, haute-savoie
Date d'inscription: 22-04-2020
Messages: 15

Re: Inquiétudes suite à ma première cure ABVD

Oui c'est vrai qu'en ce moment je pense beaucoup à mes cheveux et je pense que je me sentirais mille fois mieux quand ils ne seront plus là... Comme tu le dis "ça fera un truc de moins à penser" smile

Merci beaucoup car tout vos messages m'aident à rester très positive ! smile


Lymphome de Hodgkin pour mes 20 ans, diagnostiqué le 24 avril 2020.
4 cures d'ABVD prévues. TEP SCAN de contrôle prévu le 26 juin.

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